Jak odkryliście?

[helenae1]

helenae1 no to piatal

Kozacki avatar

Piąta!
Dzięki i wzajemnie

[kofi]

A ja nie miałam żadnych objawów ze strony układu pokarmowego, czaaasem bolał mnie brzuch.
Zrobiłam sobie morfo i B12, bo schudłam w ciągu niecałego roku 10 kilo odżywiając się normalnie. Nie martwiłoby mnie to, gdyby nie to, że zaczęłam tracić siłę i rówowagę. Wyszła mi lekka anemia i ciężki niedobór B12. Lekarka rodzinna nie czepiając się mojego weganizmu stwierdziła, że to może być problem z wchłanianiem, sugerując celiakię, skierowała mnie na gastro- i kolonoskopię. W sumie jestem jej bardzo wdzięczna za to podejrzenie, któego w życiu bym sama nie powzięła, tym bardziej, że zanim doczekałam się na swój termin gastro- zrobiłam sobie w czasie Novy Naukowców test przesiewowy - nie wiem, niestety jaki - na przeciwciała niewątpliwie i wyszedł mi ujemny.
W gastro wyszedł zanik kosmków i sugerowany "początek choroby trzewnej", transglutaminaza ujemna.

W każdym razie myślę, że swoją diagnozę zawdzięczam w dużej mierze modzie na bezgluten - myślę, że ta lekarka dzięki temu w ogóle pomyślała o tym, że może pójść w tym kierunku. Ja bym się nie podejrzewała wcale.
Najdziwniejsze - a może właśnie całkiem oczywiste - nie wiem, jest to, że od pewnego czasu - wcale nie w związku z modą, tylko z obserwacjami własnego organizmu zauważyłam, że coś nie halo z tym glutenem, bo kiedy go ograniczałam malał mój ustawiczny katar (katar miałam ciągle). Potem nagle nabrałam apetytu na kukurydzę - tak, że mogłam wciągać dowokne ilości chrupków - takich "dla dzieci", zajadając kaszą kukurydzianą, waflami kukurydzianymi (te cienkie - my love) i pogryzając kukurydzą z puszki, lub kolby.
No, al pół roku później zostałam skazana na taką dietę, jakiej mój organizm w sumie się domagał.
Oczywiście bardzo nad tym boleję, bo co innego wybór, co innego mus, nie?

A propos "mody" - jakie macie odczucia wobec tego, co się ostatnio kotłuje wokół glutenu?

[justek625]

Gdybym nie musiala na pewno bym nie stosowaly dobrowolnie tej diety, mysle, nawet gdyby nie to, ze moge miec chloniaka, albo inna chorobe ( ciagle badania trwaja) to nawet jak bym wiedziala i tak bym nie stosowala tak restrykcyjnie (brak zapalenie pecherza i tych meczarni, moze troche by mnie zmobilizowal do jej trzymania) Nie wspominajac nawet kwestie finansow, bo jedzenie bg jest sporo drozsze i jezeli ta dieta jest na chudnieie dla kogos to taniej chyba by wyszla liposukcja. U mnie tylko obiady sa bg, a tak kazdy je to co chce z domownikow,

[Aleksandra1]

Nie miałam jasnych objawów tej choroby. Od dziecka często chorowałam i bardzo często bolał mnie brzuch plus ciągle i bardzo szybko się meczyłam ale lekarze mówili tylko,ze to ze stresu i nic poważnego. dopiero później dowiedziałam sie co mi jest. Najśmieszniejsze jest to, że byłam kiedyś w http://gabinetmasazu-warszawa.pl i tam rozmawiałam z właścicielką i też miała takie objawy jak ja

[kasiqqq]

Moja droga do odkrycia celiakii była bardzo długa...
Hmm... mam nadzieję, że nikogo nie zanudzę, a może nawet komuś pomogą moje doświadczenia.
Zaczynając od najmłodszych lat: w wieku 2 - 3 lat na mojej skórze zaczęły pojawiać się zmiany alergiczne, zdiagnozowano je jako skazę białkową. Nabiał został ograniczony, zmiany się uspokoiły. Co kilka lat miałam robione testy skórne (wziewne i pokarmowe), nigdy nic nie wychodziło. Pamiętam, że od małego bolał mnie brzuch, często będąc jeszcze w podstawówce leżałam na dywanie z podkulonymi nogami. A i afty - całe życie. Po za tym byłam okazem zdrowia i miałam ogromny apetyt na wszystko (pomimo to zawsze byłam szczupła).
W wieku około 15 lat zaczęłam często chorować głównie nawracające zapalenie tchawicy, zaleczone antybiotykami co jakiś czas wracało (leczył mnie lekarz rodzinny, nigdy nie zostałam odesłana do specjalisty). Rzadko chorowałam więc było to dziwne zjawisko. W tym samym czasie pojawiła się anemia, więc dostałam żelazo, po zjedzeniu wszystkich tabletek anemia znikała, jednak po miesiącu pojawiała się znowu. Tak trwało to przez 3 lata. Moje samopoczucie się pogarszało, z brzuchem było coraz gorzej. Aż pewnego dnia pojawiła się krew, lekarz rodzinny powiedział że panikuję ale jak mam taką potrzebę to mogę zrobić sobie prywatnie kolonoskopię, tak też zrobiłam, jednak to nie przyniosło rozwiązania (znaleziono tylko nadżerki).
Przez kolejne 2 lata mój stan się pogarszał, zaczęłam bardzo chudnąć pomimo tego że jadłam regularnie, miałam okropne migreny trwające nawet kilka dni, problemy z wydalaniem, praktycznie połowa włosów mi wypadła, zaczęły pojawiać się dziwne zmiany skórne na skórze głowy i twarzy. W wieku 21 lat miałam tak niski poziom żelaza, iż w każdej chwili mogły mi przestać pracować nerki lub mogłam mieć zawał. Ogólnie cała morfologia była poniżej normy.
Wtedy postanowiłam znaleźć na własną rękę gastrologa. Dzięki znajomym udało mi się trafić w dobre ręce, Pan doktor po obejrzeniu mojej historii wyników z wcześniejszych 5 lat powiedział, że to celiakia lub choroba układu rozrodczego (nie pamiętam już teraz nazwy). Zostałam skierowana na gastroskopię no i wyszło : praktycznie całkowity zanik kosmków jelitowych (w skali Marsha IIIc), stany zapalne gdzie się da. Celiakia została zdiagnozowana (oczywiście lekarz rodzinny nie mógł w to uwierzyć). Tak też skończyła się moja batalia o diagnozę i zaczęła nowa bitwa o zdrowie.
Konsekwencji późno wykrytej choroby jest wiele : skąpo objawowa łuszczyca, testy skórne już nie wychodzą dobrze - jestem uczulona na wszystkie wziewne alergeny oraz z pokarmowych na żyto(nad czy nie ubolewam), kolejną konsekwencją jest przedwczesne siwienie. Mam nadzieję, że nie będzie tego więcej
Co prawda wysokość żelaza mam na bardzo dobrym poziomie, jednak nie wydaje mi że wszytko powróciło do normy. Nie mogę mieć jakiegokolwiek kontaktu z glutenem, nawet skórnego, odczuwam to później przez wiele tygodni. W sumie mogłabym być dobrym testerem bezglutenowego jedzenia - pomimo, iż produkty mają certyfikat przekreślonego kłosa, niektóre partie mnie uczulają!
Już kończę swoją opowieść, jednak chciałam zwrócić uwagę wszystkich osób, które przeczytają mój wpis na fakt iż celiakią jest chorobą genetyczną, to że masz celiakię lub ktoś z twojej rodziny choruje oznacza że ty też możesz być obciążony genetycznie i powinieneś się badać minimum co 2 lata, ponieważ celiakia może ujawnić się w każdym wieku. Moja rodzina jest tego przykładem.
Po zdiagnozowaniu przeczytałam o ile się nie mylę na stronie Stowarzyszenia, iż moi bliscy również mogą mieć celiakię. Zmusiłam rodziców i dwóch młodszych braci aby się przebadali i wyszło. Najmłodszy brat (miał 10 lat) ma celiakię, jednak u niego to inna bajka bo od najmłodszych lat miał duże alergie i problemy z układem oddechowym (zapalenia oskrzeli, płuc) teraz jest już 2 lata na diecie bezglutenowej i wszystko wraca do normy Chciałam jeszcze dowiedzieć się z której strony genetycznie przywędrowała do mnie celiakia, jednak moi dziadkowie już nie żyją, a to czy chorowali pozostanie tajemnicą.

[Mikus20]

U mnie z odkryciem tego była dość prosta droga. Poszedłem do szpitala jakieś 5-6 lat temu do endokrynologa, bo nie rosłem tak jak powinienem i tak dalej. Oni zaś skierowali mnie na gastroskopie, gdzie zaciekawiły ich moje jelitka Pobrali próbkę i stwierdzili celiakię, powinienem być na tej diecie już od tamtego momentu ale jakoś tak nie mogłem i teraz staram się jej trzymać. Mam problem z dojrzewaniem przez to i muszę się pilnować

[Celiak w podróży]

U mnie zdiagnozowano rok temu w wieku 32 lat.
I dokonała tego dietetyczka, mimo, że trzy lata wcześniej z powodu uporczywych bólów brzucha spędziłam 4 dni w szpitalu, oczywiście nic nie wykryli. Jakiś czas później wykryto u mnie początkowe stadium hashimoto, za wcześnie na leczenie, ale poczytałam trochę i postanowiłam przejść na dietę, która nie będzie tej tarczycy "drażnić". Poszłam więc do dietetyczki, przeprowadziła ze mną szczegółowy wywiad i poleciła badania, które mogę zrobić, bo podejrzewała, że mogę mieć też celiakię. Zrobiłam, wszystko prywatnie oczywiście i wyszło. Najśmieszniejsze, a zarazem najsmutniejsze w całej chorobie jest to, że dziewczyna spojrzała na wyniki powiedziała, ze według niej to celiakia, ale żebym potwierdziła diagnozę u lekarza, poszłam do przychodni i co usłyszałam od lekarki?? że ona to w zasadzie nie ma pojęcia, bo nigdy nie miała pacjenta z taką chorobą, i czy chcę może skierowanie do poradni w szpitalu?? hehe nie dzięki już tam byłam.

[pleomorfa]

Kasia nie istnieje coś takiego jak badanie genetyczne na nietolerancję glutenu.
Badanie genetyczne (dot. celiakii) mówi o predyspozycji do choroby. Nie każdy z predyspozycją musi kiedykolwiek zachorować.

[chrisQu]

1/3 ludzi ma podobno tą predyspozycje, zapraszamy teraz na gastro.

[elzak3]

Ja zdążyłam trójkę dzieci urodzić zanim zaczęłam mieć problemy. Latami trwające anemie. Zrobiłam badania krwi- wyszły niepewne, po gastro obfite nacieki zapalne, badanie genetyczne dodatnie.

[MarlenaGL]

U mnie też jest to zaskoczenie, zwłaszcza, że mam już lat dwadzieścia-parę ;] i nigdy nie miałam bardzo mocnych objawów choroby.
Dopiero w zeszłym roku przy nasilających się bólach w okolicy brzucha zostałam skierowana na badania i wyszło.

Na początku szok, ale za mną już kilka miesięcy przestawiania się na nową dietę więc jakoś to leci

[Skiper]

U mnie to była jakaś komedia.
W dzieciństwie podejrzewano u mnie alergię na mleko i ciągano mnie po alergologach, robiono testy, które nic nie wykazywały. W końcu sama (jako dzieciak) poczytałam i zasugerowałam mojej pediatrze nietolerancję laktozy to się zdziwiła, ale "o jejku rzeczywiście to pasuje". Potem trafiałam na jeszcze głupszych lekarzy - brałam sterydy i hormony, dopiero od niedawna wychodzę na prosto po tym co mi narobili lekarze lecząc mnie w ciemno na jakieś bzdury.
A żeby było zabawnie to celiakię mi zasugerował... dentysta! Na podstawie moich problemów z odwapnianiem się zębów.
Sama w życiu bym nie pomyślała o glutenie i zwalałam winę na różne produkty. A biegunki i inne sensacje z brzuchem nie mijały. Po prostu jestem niewytrzymała na ból, mam wrażliwe jelita i pewnie po matce mam zespół jelita drażliwego i już. Tak samo jak wcześniej z laktozą - sama zauważyłam, że może chodzić o gluten, bo analizując to co jadłam bezpośrednio przed potwornymi biegunkami znalazłam jeden czynnik wspólny - makaron. No i okazało się, że znowu miałam rację.
W ogóle mam jakiegoś strasznego pecha do lekarzy, bo oprócz dentysty, w całym swoim życiu trafiłam tylko na dwóch(!) inteligentnych i kompetentnych lekarzy - jednego w szpitalu i jednego jak poszłam w końcu prywatnie. Tak to spotykam się albo ze skrajną głupotą i bagatelizowaniem, albo wręcz niedouczeniem (braki w najbardziej podstawowej wiedzy). Koszmar...

[Joasssia]

U mnie wyszło jakoś przypadkiem, przy jakiś badaniach, po kilku tygodniowym mocnym bólu brzucha :p

[Stitch]

U mnie choroba przebiegała przez długi czas bezobjawowo, potem zaczęły się bóle brzucha... Chodziłam od lekarza do lekarza... No aż w końcu któryś wpadł na to że to może być celiakia.

[Eilen]

Od ponad 10 lat zmagałam się z anemią (z nietolerancją doustnych preparatów żelaza), której przyczyną była... niezdiagnozowana celiakia. Zmieniłam hematologa i to okazało się być strzałem w dziesiątkę.