Petycja w sprawie chorych na NZJ-nieswoiste zapalenia jelit
Moderator: Moderatorzy
-
- Nowicjusz
- Posty: 3
- Rejestracja: sob 29 lis, 2008 10:47
- Lokalizacja: Rumia
Petycja w sprawie chorych na NZJ-nieswoiste zapalenia jelit
Kochani !
Już kiedyś pomogliście nam w zbieraniu podpisów pod inną petycją i dlatego teraz również liczymy na Was.
Bardzo Was proszę o poparcie naszej petycji.
Na nieswoiste zapalenia jelit choruje coraz więcej dzieci a leczenie biologiczne jest często ostatnią deską ratunku.
Wielu chorych ma orzeczoną niepełnopsrawność.
Niestety NFZ tego nie rozumie.
Wystarczy wejść na ten link http://www.petycje.pl/3612 i kliknąć za petycją a później potwierdzić swój głos klikając w link , który przyjdzie na maila.
W imieniu chorych na NZJ a szczególnie dzieci bardzo serdecznie dziękuję.
Pozdrawiam
Piotr Labudda
Towarzystwo "J-elita"
Już kiedyś pomogliście nam w zbieraniu podpisów pod inną petycją i dlatego teraz również liczymy na Was.
Bardzo Was proszę o poparcie naszej petycji.
Na nieswoiste zapalenia jelit choruje coraz więcej dzieci a leczenie biologiczne jest często ostatnią deską ratunku.
Wielu chorych ma orzeczoną niepełnopsrawność.
Niestety NFZ tego nie rozumie.
Wystarczy wejść na ten link http://www.petycje.pl/3612 i kliknąć za petycją a później potwierdzić swój głos klikając w link , który przyjdzie na maila.
W imieniu chorych na NZJ a szczególnie dzieci bardzo serdecznie dziękuję.
Pozdrawiam
Piotr Labudda
Towarzystwo "J-elita"
Ostatnio zmieniony wt 16 gru, 2008 16:40 przez piotr_rumia, łącznie zmieniany 3 razy.
Witam, przychylajac sie do Waszej prosby wyslalem maile do wszystkich naszych uzytkownikow.
Pozdrawiam.
Pozdrawiam.
Ostatnio zmieniony sob 29 lis, 2008 17:10 przez Pinhead, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Nowicjusz
- Posty: 3
- Rejestracja: sob 29 lis, 2008 10:47
- Lokalizacja: Rumia
Poniżej tekst naszej petycji.
Leczenie biologiczne, to leczenie preparatami nowej genaracji, które w wielu wypadkach są ostatnią deską ratunku.
Do:
Narodowy Fundusz Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa
(0-22) 572 60 00
rzecznikprasowy@nfz.gov.pl
W imieniu polskich pacjentów apelujemy o modyfikację aktualnego oraz zaproponowanego na 2009 rok programu terapii
biologicznej dla osób cierpiących na przewlekłą chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zgodnie z obowiązującym programem
chorzy, u których leczenie indukcyjne przyniosło poprawę kliniczną, nie mogą kontynuować terapii. Taka sytuacja powoduje,
że około 25% pacjentów, u których przerwano leczenie, nie odpowie na kolejne podanie leku. Utrata skuteczności ponownego
leczenia może w wielu przypadkach wiązać się z koniecznością rozległych zabiegów chirurgicznych, w tym resekcji jelita,
wyłonienia stomii i trwałych przetok.
Kryteria włączania do programu są zbyt restrykcyjne i pacjenci kwalifikowani są do niego zbyt późno, gdy choroba poczyniła
w organizmie nieodwracalne szkody.
Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz
uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa (potencjalnie obniżając w ten sposób koszty społeczne niepełnosprawności –
renty).
Zła jest również dystrybucja środków, gdyż wielu pacjentów pozostaje bez pomocy, ze względu na brak funduszy, podczas
gdy w regionach, gdzie jest mniej pacjentów, zostaje niewykorzystana pula pieniędzy.
Zwracamy także uwagę na całkowity brak refundacji leczenia biologicznego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
Postulujemy o:
• wprowadzenia leczenia podtrzymującego terapią biologiczną,
• obniżenia restrykcyjnych kryteriów włączenia do terapii dla średnio-ciężkiej postaci choroby,
• wprowadzenie programu leczenia biologicznego we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego,
• dystrybucję środków wyrównującą szanse chorych na dostęp do terapii biologicznej.
Pacjenci chorzy na nieswoiste zapalenia jelita nie domagają się niczego nadzwyczajnego, chcemy tylko zrównania praw np. z
chorymi na reumatoidalne zapalenie stawów.
Wyrażamy nadzieję, że dorośli i dzieci cierpiący na nieswoiste zapalenie jelita, zyskają rzeczywistą szansę na godne życie
pomimo zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą. Dlatego też wierzymy, że decyzje w tej sprawie nie pozostaną bez wpływu na
publiczny wizerunek rządu oraz naszego kraju wśród innych państw Unii Europejskiej.
Niżej podpisany/a:
Zarząd Główny Towarzystwa
Towarzystwo "J-elita"
02-109 Warszawa
j-elita@iimcb.gov.pl
Leczenie biologiczne, to leczenie preparatami nowej genaracji, które w wielu wypadkach są ostatnią deską ratunku.
Do:
Narodowy Fundusz Zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Grójecka 186
02-390 Warszawa
(0-22) 572 60 00
rzecznikprasowy@nfz.gov.pl
W imieniu polskich pacjentów apelujemy o modyfikację aktualnego oraz zaproponowanego na 2009 rok programu terapii
biologicznej dla osób cierpiących na przewlekłą chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zgodnie z obowiązującym programem
chorzy, u których leczenie indukcyjne przyniosło poprawę kliniczną, nie mogą kontynuować terapii. Taka sytuacja powoduje,
że około 25% pacjentów, u których przerwano leczenie, nie odpowie na kolejne podanie leku. Utrata skuteczności ponownego
leczenia może w wielu przypadkach wiązać się z koniecznością rozległych zabiegów chirurgicznych, w tym resekcji jelita,
wyłonienia stomii i trwałych przetok.
Kryteria włączania do programu są zbyt restrykcyjne i pacjenci kwalifikowani są do niego zbyt późno, gdy choroba poczyniła
w organizmie nieodwracalne szkody.
Terapia, zgodnie ze wskazaniami klinicznymi, powinna być stosowana o wiele wcześniej, aby spowolnić postęp choroby oraz
uniknąć wielu poważnych powikłań i inwalidztwa (potencjalnie obniżając w ten sposób koszty społeczne niepełnosprawności –
renty).
Zła jest również dystrybucja środków, gdyż wielu pacjentów pozostaje bez pomocy, ze względu na brak funduszy, podczas
gdy w regionach, gdzie jest mniej pacjentów, zostaje niewykorzystana pula pieniędzy.
Zwracamy także uwagę na całkowity brak refundacji leczenia biologicznego wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
Postulujemy o:
• wprowadzenia leczenia podtrzymującego terapią biologiczną,
• obniżenia restrykcyjnych kryteriów włączenia do terapii dla średnio-ciężkiej postaci choroby,
• wprowadzenie programu leczenia biologicznego we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego,
• dystrybucję środków wyrównującą szanse chorych na dostęp do terapii biologicznej.
Pacjenci chorzy na nieswoiste zapalenia jelita nie domagają się niczego nadzwyczajnego, chcemy tylko zrównania praw np. z
chorymi na reumatoidalne zapalenie stawów.
Wyrażamy nadzieję, że dorośli i dzieci cierpiący na nieswoiste zapalenie jelita, zyskają rzeczywistą szansę na godne życie
pomimo zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą. Dlatego też wierzymy, że decyzje w tej sprawie nie pozostaną bez wpływu na
publiczny wizerunek rządu oraz naszego kraju wśród innych państw Unii Europejskiej.
Niżej podpisany/a:
Zarząd Główny Towarzystwa
Towarzystwo "J-elita"
02-109 Warszawa
j-elita@iimcb.gov.pl
- mama Justysi
- Nowicjusz
- Posty: 4
- Rejestracja: pn 29 maja, 2006 22:38
- Lokalizacja: szczecin
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
Podpisane, potwierdzone.
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia