Międzynarodowy Dzień Celiakii II

Organizowane przez Stowarzyszenie i inne.

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
salcia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 253
Rejestracja: pt 08 paź, 2004 21:16
Lokalizacja: Sosnowiec

Post autor: salcia »

Małgorzato uchyl rąbka tajemnicy:)jaki program jest przewidziany i jakie firmy odwiedzą nasz festyn?
Mama 26-letniej Moniki,córka chora praktycznie od urodzenia.Zdiagnozowana celiakia 2004 r.wrzesień/październik.12 lat zabiegów o zdrowie dziecka...
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Opiszę to pod koniec tygodnia :D
Chciałabym, aby wszystko było już pewne i uzgodnione. Przyjedźcie z dziećmi - będzie dla nich mnóstwo atrakcji :D
Ale o tym juz wkrótce.
Obrazek
Lila
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 50
Rejestracja: czw 14 wrz, 2006 11:57
Lokalizacja: Wielkopolska

Post autor: Lila »

Mieszkamy co prawda daleko i dojazd taki sobie, a nie jesteśmy zmotoryzowane, pewnie by trzeba jakimś Intercity. A może ktoś jedzie autem z okolic Poznania?
W każdym razie posprawdzam dziś dojazd i jeśli tylko Liwia się nie rozchoruje (od ponad tygodnia boli ją brzuch, a rodzinny leczy ją lacidofilem, który absolutnie nie pomaga), to przyjedziemy.
Mama trzynastoletniej Liwii, chorej na cukrzycę i celiakię.
sisi
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 152
Rejestracja: czw 02 lis, 2006 21:21
Lokalizacja: Łódź

Post autor: sisi »

I my się szykujemy całą czwóreczką :D
Myślicie że będzie okazja poznać się w tym tłumie?

Małgorzato czy przewidujecie jakieś info, plakaty nagłaśniające TEN Dzień??
Jeśli dysponujecie takowymi to może warto by było dostarczyć je np.do poradnii, na oddziały szpitalne, do sklepów z żywnością bg....
Powiem szczerze że w Łodzi cisza, nikt nic nie wie a szkoda bo bezglutków zapewne wielu
Martusia 04.10.2005r - wciąż diagnozowana...
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Wszystko będzie :D
Na początek szukajcie info na produktach bezglutenowych (chleb, makaron) Bezglutenu i Glutenexu :D
A w tłumie znajdziemy się w bardzo prosty sposób - plakietki z nickiem z forum na piersi, przetestowane w zeszłym roku :)
Obrazek
sisi
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 152
Rejestracja: czw 02 lis, 2006 21:21
Lokalizacja: Łódź

Post autor: sisi »

Super :D
Martusia 04.10.2005r - wciąż diagnozowana...
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Jesli chodzi o parkowanie poza wymienionymi juz gdzies opcjami proponuje wszystkie przecznice od Miodowej w kierunku Starowki, troche miejsc tam jest, a dojsc niedaleko. Jesli bedzie ladna pogoda moze byc klopot ze znalezieniem miejsca, wiec trzeba sie uzbroic w cierpliwosc. Im wczesniej rano tym latwiej cos znalezc, a w niedziele parkowanie jest bezplatne.
Awatar użytkownika
kabran
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1838
Rejestracja: sob 22 paź, 2005 09:52
Lokalizacja: Lublin

Post autor: kabran »

anakon pisze: a w niedziele parkowanie jest bezplatne
Ale 2 czerwca to sobota?
The quickest way to an enemy's heart is through his ribcage.
Nie, nie jestem lekarzem... I mam Crohna.
Obrazek
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Na początek plakat (bez logotypów sponsorów na razie).
Po dwukrotnym kliknięciu jest ostry :)

Dodano: ponieważ jest już cały, gotowy plakat poniżej ten usuwam.
Ostatnio zmieniony wt 22 maja, 2007 22:21 przez Małgorzata, łącznie zmieniany 2 razy.
Obrazek
Awatar użytkownika
Pinhead
-#Administrator
-#Administrator
Posty: 95
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 19:15
Lokalizacja: Suwałki
Kontakt:

Post autor: Pinhead »

Piekny plakat, gratulacje dla tworcy.
Obrazek
Na diecie od 12.08.2002
Awatar użytkownika
asiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 394
Rejestracja: ndz 22 sty, 2006 11:08
Lokalizacja: Pomorze

Post autor: asiar »

Brawo, wreszcie widać, że celiakia dotyczy wszystkich <brawo>
Awatar użytkownika
Natko_
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 298
Rejestracja: wt 12 gru, 2006 22:07
Lokalizacja: Wodzisław

Post autor: Natko_ »

Plakat bardzo wymowny - gratuluję :)

Jeśli to jeszcze możliwe, to warto rozstrzelić nieco "ci szkodzi", bo się ciut zlewa, ale to tak technicznie tylko uwaga się nasunęła :)

Poza tym jak zamówić i gdzie kilka plakatów do powieszenia we własnym regionie?

Nawet po dniach celiakii warto, żeby takie wisiały w przychodniach - dają do myślenia, a o to też chodzi, no nie?
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
sisi
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 152
Rejestracja: czw 02 lis, 2006 21:21
Lokalizacja: Łódź

Post autor: sisi »

Ja dziś dostałam paczkę z Glutenexu i rzeczywiście na jednym z opakowań (bodajże bułek) znalazłam małą, białą naklejeczkę informujacą o Dniach Celiakii :D
Ponieważ łatwo się odkleiła to przekleiłam ją w widoczne dla domowników miejsce a mianowicie na kalendarz ścienny.
Już zniknęła, zapewne syn się nią "zaopiekował" ;)
Martusia 04.10.2005r - wciąż diagnozowana...
Awatar użytkownika
Pinhead
-#Administrator
-#Administrator
Posty: 95
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 19:15
Lokalizacja: Suwałki
Kontakt:

Post autor: Pinhead »

Natko_ pisze:Plakat bardzo wymowny - gratuluję :)

Jeśli to jeszcze możliwe, to warto rozstrzelić nieco "ci szkodzi", bo się ciut zlewa, ale to tak technicznie tylko uwaga się nasunęła :)

Poza tym jak zamówić i gdzie kilka plakatów do powieszenia we własnym regionie?

Nawet po dniach celiakii warto, żeby takie wisiały w przychodniach - dają do myślenia, a o to też chodzi, no nie?
Popieram przedmowce we wszystkim...
Obrazek
Na diecie od 12.08.2002
Awatar użytkownika
Małgorzata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1579
Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Małgorzata »

Przesyłam obiecane info - macie tam wszystkie potrzebne informacje o imprezie, możecie wydrukować i dać innym (bardzo pożądana działalność edukacyjna :) )

Dołączony plakat - kto może go wydrukować w dobrej jakości i rozwiesić gdzie się da - do dzieła!

Mam nadzieję, że apetyty rozbudzone i mogę liczyć na potężną frekwencję? :D

Przypominam - bedą identyfikatory dla forumowiczów, a koszulki gratis dla wszystkich członków Stowarzyszenia i tych, którzy się zapiszą podczas imprezy :D

"Sprawdź czy chleb ci szkodzi! Czy jesteś jednym ze 100?”

www.celiakia.org.pl

Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej serdecznie zaprasza 2 czerwca 2007r na II Międzynarodowy Dzień Celiakii, rodzinny piknik organizowany na Rynku Nowego Miasta w Warszawie.
Podczas pikniku chcemy przybliżyć wszystkim uczestnikom oraz mediom tematykę związaną z celiakią oraz problemy ludzi na diecie bezglutenowej. Pomogą nam w tym przybyłe gwiazdy, znani aktorzy i artyści kabaretowi.
Będzie to impreza mająca na celu uświadomienie jak największej liczbie osób istnienie choroby i chorych, którym szkodzi zwykły chleb, podstawowy pokarm w polskiej tradycji żywieniowej. Ponadto będzie to jedyna okazja do spotkania i poznania się osób będących na diecie bezglutenowej, przybyłych z całej Polski w dniu ich święta, które od wielu lat obchodzone jest w Europie.

Celiakia - (choroba trzewna) nie jest alergią, choć często jest z nią mylona. Jest trwającą całe życie chorobą o podłożu genetycznym, charakteryzującą się nietolerancją glutenu - białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie, jęczmieniu, owsie). W efekcie zniszczenia przez gluten kosmków jelitowych pokarm wchłania się w minimalnych ilościach, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych, poważnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety bezglutenowej.

Do niedawna celiakia uznawana była za rzadkie schorzenie występujące głównie u małych dzieci. Nie jest to prawdą - choroba może ujawnić się w każdym wieku, obecnie najczęściej wykrywa się ją u osób 40-50 -letnich. Nie leczona celiakia prowadzi do poważnych problemów zdrowotnych - z osteoporozą, bezpłodnością, zaburzeniami psychicznymi i nowotworami układu pokarmowego włącznie. Celiakię diagnozuje się badaniem krwi na poziom specyficznych dla niej przeciwciał, a następnie wykonuje prosty zabieg pobrania maleńkiego fragmentu jelita do badania (biopsję).

Jest to pod względem częstości występowania druga po hipolaktazji (mleko) nietolerancja pokarmowa człowieka. Ostatnie badania nad jej występowaniem szacują częstość zachorowań na 1:100 osób (tak więc w Polsce chorych jest ok. 380 000 osób!). Niestety - wykrywa się jedynie kilka procent z wszystkich przypadków. Pozostałe osoby nie są świadome choroby, której co prawda nie można wyleczyć, ale z którą można normalnie żyć, jeśli stosuje się ściśle zasady diety bezglutenowej.

Dokładne informacje na temat imprezy:


I Termin – 2 czerwca 2007 r., sobota
II Organizator – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
III Miejsce – Rynek Nowego Miasta w Warszawie, godz. 12.00-19.00
IV Patroni medialni – Rzeczpospolita, Newsweek, Onet.pl, Radio Kolor
V Uczestnicy ze strony organizatorów:
- producenci żywności bezglutenowej ( Ultraeuropa, Bezgluten, Schaer, Glutenex,Thermomix, Pecivarne, Finax )
- dystrybutor pierwszego w Polsce domowego testu z krwi na celiakię (wykrywa przeciwciała tTG)
- lekarze gastrolodzy i dietetycy – porady lekarskie i dotyczące diety będą prowadzone przez cały dzień
- Szpital AM im. Prof. Szejnacha – patronat naukowo-medyczny
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej – będzie można zapisać się do Stowarzyszenia oraz poprzeć naszą inicjatywę zmian prawnych dotyczących celiakii (petycja)
i- nne organizacje pozarządowe związane z celiakią i dietą bezglutenową

VI Atrakcje:

- Grażyna Wolszczak, Emilia Krakowska, Emilian Kamiński , Justyna Sieńczyłło, Wojciech Błach i Małgorzata Teodorska - będą gotować bezglutenowo, przeprowadzać konkursy itp
- „Kabaret Skeczów Męczących” i „Kabaret Grzechu Warty”
- Mad Science – szaleni naukowcy przeprowadzą eksperymenty fizyczne i chemiczne
- programy widowiskowe dla dzieci, konkursy, warsztaty plastyczne (będą wykonywane prace z produktów bezglutenowych)
- kawiarenka bezglutenowa – ciasta, ciastka, pyszna kawa, herbata
- bezglutenowe degustacje przez cały dzień oraz możliwość zakupu produktów bezglutenowych po atrakcyjnych cenach
- możliwość poszerzenia swojej wiedzy - książki, broszury, ulotki, informacje o chorobie i diecie
- wywiady, rozmowy z zaproszonymi gośćmi

Wszelkie informacje, także o chorobie, diecie i o naszym Stowarzyszeniu znajdują się na stronie internetowej: www.celiakia.org.pl
Serdecznie zapraszamy!


Nasze Stowarzyszenie


Jesteśmy organizacją pozarządową, która powstała w październiku 2006 r., „na bazie” Fundacji „Celiakia”, przejmując jej wszystkie zadania i cele. Chcemy nieść wszechstronną pomoc chorym na celiakię i ich rodzinom, jak również wszystkim będącym z różnych powodów na diecie bezglutenowej. Naszą misją jest szerzenie wiedzy o celiakii w społeczeństwie, pogłębianie jej wśród chorych i ich rodzin, współpraca ze środowiskami medycznymi, a przede wszystkim jednoczenie samych chorych wokół głównego celu, jakim jest poprawa jakości ich życia w świecie „pełnym glutenu”. Pracy jest bardzo dużo, ale wierzymy, że z pomocą wielu życzliwych osób uda się stopniowo realizować nasze cele:

- upowszechnianie wiedzy o chorobie w mediach poprzez różnego rodzaju akcje informacyjne, zmniejszające niezrozumienie, a jednocześnie zwiększające świadomość społeczną i poziom wykrywalności choroby

- nagłaśnianie problemów związanych z kosztami diety, uzyskaniem zasiłku pielęgnacyjnego; próby inicjowania zmian prawnych w celu wprowadzenia w Polsce rozwiązań krajów UE

- informowanie o problemach dorosłych chorych, obalanie mitu celiakii jako choroby małych dzieci, z której się z czasem wyrasta

- uświadamianie producentów żywności o potrzebie pełnej informacji o składnikach produktu (ustawa o składnikach alergizujących)

- zorganizowanie wszechstronnej pomocy dla nowo zdiagnozowanych chorych, ich rodzin, w tym prawnej i psychologicznej, a także stworzenie miejsca, w którym każdy zainteresowany uzyska pełną informację o celiakii i nietolerancji glutenu

- szeroka współpraca ze środowiskiem lekarskim w kwestii celiakii

- wspieranie i śledzenie działalności badawczej dotyczącej celiakii

- integrowanie i jednoczenie osób na diecie bezglutenowej wobec wspólnych problemów


Zapraszamy do zapisania się do Stowarzyszenia – deklaracja członkowska:
www.celiakia.org.pl
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Ostatnio zmieniony wt 22 maja, 2007 22:26 przez Małgorzata, łącznie zmieniany 3 razy.
Obrazek
ODPOWIEDZ