"Celiakia - fakty i mity" - wrażenia

[Magdalaena]

Byłam na konferencji jako gość i jakość imprezy znacznie przerosła moje oczekiwania. Właśnie tego brakowało mi na dniu celiakii, tej informacji na wysokim poziomie.
Dla mnie absolutną gwiazdą był dr Piotr Dziechciarz, który na szczęście nie ograniczył się do celiakii u dzieci, ale mówił w ogóle o mechanizmie choroby i jej formach. Świetnie go uzupełniały filmy z kapsułki PillCam, gdzie zobaczyłam jelito człowieka zdrowego („jak perski dywan”) i chorego na celiakię (łyse). Bardzo brakowało mi takiej teoretycznej wiedzy.
Kompletną nowością były dla mnie informacje dietetyczki o niedoborach składników odżywczych w produktach bezglutenowych i już sobie obiecałam jeść więcej fasolki i kaszy gryczanej.

Strona organizacyjna konferencji nie pozostawiała nic do życzenia: odbyła się w renomowanym miejscu (SSGW), z darmowym parkingiem, w wygodnej sali wykładowej. W przerwie był bezglutenowy poczęstunek (jaka atrakcją jest dla celiaka zjedzenie kawałka ciasta z tacy, które upiekł ktoś inny), a po był dietetyczny obiadek w stołówce.

Jestem pełna podziwu dla stowarzyszenia za organizację tej imprezy - gratuluję !

[Rafal_tata]

Mimo, że znawcą patogenezy celiakii nie jestem, to część informacji, które podał dr Dziechciarz była mi znana - co oczywiście nie umniejsza roli jego wykładu podczas konferencji. Bardzo zaciekawiły mnie informacje nt. przeciwciał i diagnozowania celiakii.
Dla mnie osobiście numerem jeden został dr Zimnicki - jego zacięcie i zdolność drążenia aż do otrzymania zadowalającej odpowiedzi (na co choruje pacjent) wzbudziła we mnie pełen respekt... Oby więcej takich ludzi w naszym "świecie".
Wykład o żywności bezglutenowej, tak jak pisała Magdalaena, zaciekawił mnie z powodu omówienia braków w diecie BG. Warto się zastanowić nad tym...

[BuenaDzidzia]

Witam-również brałam udział w ww. konferencji-pierwszy raz!jak też pierwszy raz spotkałam ludki ze stowarzyszenia. Wszystko baaardzo mi się podobało-i wykłady i smakowite ciasta upieczone przez "bezglutenowych ekspertów". Jednakże ciut mi brakowało. Otóż zabrakło mi takich właściwie prostych informacji a właściwie odpowiedzi na pytanie np. skąd sie bierze to "łysienie"(jak kolezanka napisała)jelit, tzn. co powoduje zanik tych dobroczynnych dla nas kosmków albo też czy jest pewne,że mięso, czy jaja od takiej zwyczajnej kurki, która wcina ziarenka jak my chlebek bezglutenowy-to nie jest dla nas bezglutenowców szkodliwe? no własnie?!hm? czy ktoś zaspokoi moją ciekawość a może niewiedzę? wybaczcie, ale mało sprawnie poruszam się po tych stronach,może dlatego,że mam niezmiernie mało czasu mając dwojkę fajnych dzieciaków i pracę absorbująca. A jak wszyscy wiemy-interenet wciąga. będę wdzięczna za kilka słów nawiazujących do mojej wypowiedzi. Pozdrawiam wszystkich "forumowiczów".
BuenaDzidzia

[kabran]

Mnie się także baaardzo podobało, cieszę się, że mogłam Was znów spotkać. Fajnie jest zobaczyć, że istniejemy także w realu... Dr Dziechciarz i dr Zimnicki byli super. Robi wrażenie nie tylko ich wiedza, ale także zaangażowanie.

zabrakło mi takich właściwie prostych informacji a właściwie odpowiedzi na pytanie np. skąd sie bierze to "łysienie"(jak kolezanka napisała)jelit, tzn. co powoduje zanik tych dobroczynnych dla nas kosmków

To pierwsze pytanie wbrew pozorom nie jest takie proste. Dr Dziechciarz zresztą troszkę o tym mówił, ale ponieważ wykład był przeznaczony dla "normalnych" ludzi, a nie fachowców wyposażonych w rozległą wiedzę merytoryczną, to się w temat nie wglębiał. Bo żeby powiedzieć cokolwiek więcej (a zwłaszcza to zrozumieć ) trzeba niestety dysponować wiedzą z dziedziny immunologii. Ale pamiętam slajd z zaznaczonym glutenem oraz wędrującymi masowo limfocytami. I na tym to mniej więcej polega - gluten powoduje masową migrację limfocytów do kosmków, a owe limfocyty atakują kosmek jako wroga (bo wnika do niego gluten). To chyba wszystko, co mogę powiedzieć bez zagłębiania się w szczegóły. A filmy z wędrówki kapsułki przez jelita (zdrowe i chore) były po prostu odlotowe...

czy jest pewne,że mięso, czy jaja od takiej zwyczajnej kurki, która wcina ziarenka jak my chlebek bezglutenowy-to nie jest dla nas bezglutenowców szkodliwe?

A trzeba było zadać takie pytanie, był na to czas. Ja ze zdumieniem skonstatowałam, że nawet wśród specjalistów nie ma jednomyślności nt. bezglutenowości kobieciego mleka.
To teraz czekam na jakieś zdjęcia z imprezy!!

[Grażyna]

Ja ze zdumieniem skonstatowałam, że nawet wśród specjalistów nie ma jednomyślności nt. bezglutenowości kobieciego mleka.

Nie wiem, czy zwróciłyście uwagę, ale ja zadałam p.doktor pytanie właśnie na ten temat (wtedy gdy wspomniała o ciągłym badaniu mleka kobiecego na zawartość glutenu; podczas trwania całego ich eksperymentu). Odpowiedziała, że naukowcy są wprawdzie pewni, że mleko kobiece nie zawiera glutenu, ale mając przez trzy lata do swojej dyspozycji tyle mam, to wykorzystają to żeby to udowodnić ostatecznie. Przynajmniej ja tak to zrozumiałam z jej odpowiedzi.

[kabran]

naukowcy są wprawdzie pewni, że mleko kobiece nie zawiera glutenu, ale mając przez trzy lata do swojej dyspozycji tyle mam, to wykorzystają to żeby to udowodnić ostatecznie.

Skoro są pewni, to po co to udowadniać... Poza tym część mam jest na diecie bg, prawda? Ech, nawet tutaj nie ma jednomyślności. Bo kilka osób kwestionowało bezglutenowość tego mleka (stąd dylemat)... Ale ogólnie to fajnie było, nie?

[Beata G.]

Witam Wszystkich

Również uczestniczylam w sobotniej konferencji. Moje wrażenia są podobne do patrz powyżej . Bardzo mi sie podobalo mam nadzieje, ze będzie coraz wiecej takich spotkań. Uznanie dla Pani Małgosi. Prezentacji filmu z kapsułi była rewelacyjna wkoncu mozna bylo zobaczyc jak wyglada nasze jelitko

[Małgorzata]

Chciałabym bardzo podziękować wszystkim osobom, które przybyły na Konferencję, często z bardzo odległych krańców Polski (Wrocław, Suwałki, Poznań, Kraków itd), GosiuM, Joanno, Krysiu, Marcinie i inni - wiem ile wysiłku Was kosztowało, żeby do nas dotrzeć. Cieszę się ogromnie, że przyjechaliście! Ale myślę, że i w Waszej ocenie ten wysiłek się opłacił, gdyż nasi wspaniali Prelegenci nie zawiedli - jakość zaprezentowanych wykładów była bardzo wysoka.

Bardzo dziękuję p. dr Ewie Lange za pomoc w organizacji Konferencji i przedstawienie ważnych informacji na temat możliwych niedoborów w diecie bezglutenowej, naszym świetnym lekarzom - doktorowi Piotrowi Dziechciarzowi i doktorowi Piotrowi Zimnickiemu - dla większości z nas są to już bezdyskusyjne autorytety w dziedzinie celiakii.

Cieszę się również, że mogliśmy posłuchać informacji na temat bardzo ciekawego programu badawczego PREVENT CD zaprezentowanego przez panią dr Anię Chmielewską, mam nadzieję, że wielu przyszłych rodziców z tego programu skorzysta.
Dziękuję również panu doktorowi Arkadiuszowi Bednarczukowi za prezentację interesującej metody endoskopii za pomocą kapsułki z minikamerą - być może mieliśmy okazję poznać urządzenie, które w niedalekiej przyszłości będzie w powszechnym użytku. Ponadto była to wyjątkowa szansa żeby zobaczyć jak właściwie "wygląda" celiakia - płaskie jelito bez kosmków zostaje w pamięci i pobudza wyobraźnię.

Organizując tę konferencję chcieliśmy pokazać, że staramy się jako Stowarzyszenie działać wszechstronnie i upewniliśmy się, że nasze działania są potrzebne i przynoszą coraz więcej pożytku.
Miło mi dodać, że przybyło nam tego dnia wielu członków

Byłam na konferencji jako gość i jakość imprezy znacznie przerosła moje oczekiwania. (...)
Strona organizacyjna konferencji nie pozostawiała nic do życzenia: odbyła się w renomowanym miejscu (SSGW), z darmowym parkingiem, w wygodnej sali wykładowej. W przerwie był bezglutenowy poczęstunek (jaka atrakcją jest dla celiaka zjedzenie kawałka ciasta z tacy, które upiekł ktoś inny), a po był dietetyczny obiadek w stołówce.

Jestem pełna podziwu dla stowarzyszenia za organizację tej imprezy - gratuluję !

Dziękujemy. Cenię sobie te słowa tym bardziej, że pochodzą z ust osoby, której nie sposób w tym momencie zarzucić braku obiektywizmu.

Wkrótce zdjęcia z Konferencji.
Na stronie Stowarzyszenia postaramy się umieścić streszczenia wszystkich prezentacji.

Na koniec dziękuję serdecznie wszystkim osobom ze Stowarzyszenia, które zaangażowały się w organizację imprezy.

[anakon]

Czesc, Ja musialam sie zdac na relacje malzonka, ktory tez byl pod wrazeniem, ale podejrzewam, ze z tych relacji dowiem sie wiecej niz od niego...Pozniewaz Arek jest "techniczny" chyba najwiecej go interesowal wyklad o kapsulce. Z jego relacji (o ile dobrze zrozumialam) wynika, ze ta kapsulka nie rozwiazuje w pelni naszych problemow, bo nie pobiera wycinka do histpoatologii i poki co nie ma takiej mozliwosci technicznej. Czyli w takim razie poza sama mozliwoscia obejrzenia jelita i tak bedziemy musieli robic normalne "biopsje" co brzmi malo optymistycznie...Chyba, ze lekarzom wystarczy "obejrzenie" jelit, by moc postawic diagnoze...czy ktos cos wie na ten temat???

[GosiaM]

Ja się bardzo cieszę, że byłam, ale u mnie inna opcja w ogóle nie była brana uwagę
Wykłady były bardzo ciekawe i ciągle jeszcze jestem pod wrażeniem kapsułki. W końcu mogłam zobaczyć na własne oczy jelitko od środka. Jelito zdrowe z kosmkami i dla porównania jelito bez kosmków zupełnie łyse. To było fantastyczne. Gdy kiedyś w przyszłości moja córka będzie miała powtórzoną biopsję to tylko za pomocą takiej kapsułki, bez stresu. Po wykładach postanowiłam bardziej urozmaicić dietę. Ostatnio i tak wprowadziłam do naszego jadłospisu kaszę jaglaną, ale brak jest kaszy gryczanej, soczewicy, soi, szpinaku, no i przydałoby się trochę więcej ryb.
Dziękuję organizatorom.

[kabran]

Czyli w takim razie poza sama mozliwoscia obejrzenia jelita i tak bedziemy musieli robic normalne "biopsje" co brzmi malo optymistycznie...Chyba, ze lekarzom wystarczy "obejrzenie" jelit, by moc postawic diagnoze...czy ktos cos wie na ten temat???

No więc na razie samo oglądanie w przypadku celiakii to za mało. Kapsułka zresztą jest polecana do badania tych obszarów jelita, które są zwyczajnie niedostępne innymi metodami ("od góry" gastroskopią i "od dołu" kolonoskopią). Dla mnie bardzo ciekawy był przypadek pacjenta, u którego właśnie kapsułką stwierdzono zanik kosmków - a miał żołądek/dwunastnicę w absolutnym porządku. Dopiero w jelicie cienkim wykazano całkowity zanik kosmków. To właśnie było to wspominane przez wszystkich "łyse" jelito. Ale to przypadek ekstremalny. Póki co w celiakii złotym standardem jest niestety biopsja. Ale za jakiś czas, być może zarejestrują kapsułkę, która będzie pobierała (zasysała) wycinki. Wspominano o tym. Zresztą podobna sytuacja jest w przypadku kapsułki badającej j. grube - tam też będzie tylko oglądała, biopsji (póki co) nie pobierze. Kto choć raz przezył kolonoskopię - bardzo tego żałuje.... No i jeszcze kwestia ceny, dla niektórych może być zaporowa - 2.400,00 zł za przyjemność to troszkę jednak drogo... :027:

szpinaku

Z tym szpinakiem jednak nie przesadzałabym - trzeba umieć go przyrządzić, bo inaczej więcej szkody niż pożytku. Koniecznie z bardzo dużym źródłem wapnia! Poza tym szczawiany tak czy inaczej szkodliwe, a zawartość żelaza, cóż że duża, skoro bardzo kipesko przyswajalnego. Ja szpinak uwielbiam. Żeby nie było, że się czepiam. Ale rewelacje na jego temat są cokolwiek przesadzone.

[anakon]

Gosiu, wlasnie o to pytalam....czy ta kapsulka rozwiazuje problem biopsji???? Bo o ile mnie poinformowal malzonek to wycinka sie za jej pomoca pobrac nie daje...wiec czy nam to cos zalatwia???(poza tym, ze mozna zobaczyc czesc jelita niedostepna w gastroendoskopii??)

[ Dodano: Wto 23 Paź, 2007 10:42 ]
Sorry, Kabran odpowiadala widocznie, w czasie kiedy ja pisalam swoja odp do Gosi i sie zrobil lekki zamet, wlasnie o taka inf. mi chodzilo, wielkie dzieki dla Kabran

[Sheep]

Jak dla mnie też prezentacja wideo z jelit była kapitalna
A wykłady - kopalnia wiedzy.
Natomiast zawsze mi brakuje przy takich okazjach czasu do normalnego, spokojnego pogadania z ludźmi, którzy przyjechali z daleka

[GosiaM]

Natomiast zawsze mi brakuje przy takich okazjach czasu do normalnego, spokojnego pogadania z ludźmi

tak, pod tym względem odczuwam niedosyt. W domu dopiero zaczęło mi się przypominać o co chciałam spytać...

[Joanna]

Wiecie, to "łyse jelitko" będzie mi się zawsze przypominać w chwilach pokusy zjedzenia czegoś "wątpliwego" albo nadużywania "śladowych ilości". Przyda się taka motywacja
Bardzo się cieszę, że byłam na konferencji i na walnym; że mogłam Was poznać osobiście
Mam zamiar zdecydowanie urozmaicić i ubogacić moją dietę zwłaszcza w rybki, które bardzo lubię, produkty sojowe - też niczego sobie, no i chyba do kaszy gryczanej spróbuję zapałać większą sympatią. Z owocami i warzywami może być teraz trudniej... zima
Ale chcieć to móc, a spotkanie z Wami na trwałe dodało mi energii i zapału. Dzięki!