III Międzynarodowy Dzień Celiakii 7 czerwca 2008

[Iza]

Witam, tez tak uwazam, dla tego zaproponowalismy wspolne spotkanie juz jakis czas temu. Mamy nadzieje, ze odzew bedzie pozytywny i w zaproponowanym przez nas terminie, badz innym pasujacym pozostalymorganizacjom uda nam sie spotkac i porozmawiac na powaznie. Jest naprawde duzo do zrobienia, kazda z organizacji ma cenne doswiadczenia i mozna sie nimi podzielic.

[Małgorzata]

Nie wiem czy już to gdzieś pisałam, ale chciałam powiedzieć, że po Konferencji z okazji MDC przybyło nam wielu nowych członków w Stowarzyszeniu.

Jest nas w tej chwili 143 , a z tego co wiem sporo osób wzięło deklaracje i zamierza się jeszcze zapisać.
Po roku jest nas 10 razy więcej niż kiedy tworzyliśmy Stowarzyszenie
Myślę, że to bardzo dobra prognoza na przyszłość.

Serdecznie zapraszam wszystkich chętnych

Dla leniwych mam ułatwienie - w załączniku deklaracja członkowska, wystarczy wydrukować, wypełnić, podpisać i przesłać. Można bez udziału poczty - zeskanowaną (chodzi o odręczny podpis) na adres mailowy Stowarzyszenia.

//przepraszam, Gosiu, ale coś nie działa. Tutaj link do deklaracji: download.htm?id=121
//Rafał

[Iza]

Gratuluje i życzę dalszych sukcesów

[bogusia]

Niestety ze względów zdrowotnych nie mogłam uczestniczyć w MDC. Piszecie, że było super więc tym bardziej żałuję. Organizatorom należą się gratulacje.

Chciałabym jednak też odnieść się do poprzednich postów dotyczących głównie współpracy działających organizacji na rzecz chorych bezglutenowców.
Tak się złożyło , że jestem członkiem TPD z którą to organizacją kontakty Stowarzyszenia nie są najlepsze i na odwrót.

Kiedy moje dzieci zachorowały, miałam to szczęście, że trafiłam do TPD. Działałność Koła była dobrze rozpropagowana wśród lekarzy i po diagnozie tam kierowali swoich podopiecznych. Chorzy ze Śląka mieli szczęście, z Bydgoszczy, Lublina, Warszawy( początkowo - bo Małgorzata już nic o tej działalności nie wiedziała) może z innych miejscowości gdzie działały Koła.
Naprawdę nie zastanawiałam się nad tym czy jest to komunistyczna organizacja czy nie. Do tej pory tak nie myślałam i nie myślę. Dlatego nie rozumiem części postu Rafała - taty."Chorzy z celiakią nie potrzebują zawodnych? komunistycznych?systemów"
Byłam zrozpaczoną matką, która szukała pomocy i uzyskała ją od konkretnyh osób.

Na tamte czasy bez komputera i internetu każda informacja była na wagę złota.
Moje dzieci mogły też wyjechać na pierwsze wakacje same, bo miały zapewniona dietę
bezglutenową.

Postanowiłam więc też spłacić ten dług angażując się w miarę moich skromnych możliwości w pomoc innym.
Bo działalność TPD to konkretna pomoc konkretnym osobom zwłaszcza w trudnej sytuacji. To pomoc Malwince, Joasi, Bartkowi.., ale też i dorosłym - także tym nowo zdiagnozowanym.
Ze sklepiku korzystają wszyscy potrzebujący. Nie dzielimy nikogo na członków TPD, Stowarzyszenia, komunistów, PO -wców ....A wielu z nich niestety nie ma dostępu do internetu.
Bez zapłaty w tym sklepiku 25 lat służy pomocą P. Władzia. Nie z chęci znalezienia sobie zajęcia tylko z potrzeby serca. I jak to dobrze, że nie zamyka o 14 swojego biura po wypelnieniu 'papierków"( chociaż te gromadzi każda organizacja). (Rafale - tato nie wrzucaj wszystkich do jednego worka, bo nie wiesz jak pracują inni i ile nocy zarywają).

Bardzo dobrze, że powstało Stowarzyszenie - byłam sercem i duchem od początku z Małgorzatą . To co robi Stowarzyszenie jest bardzo potrzebne. Deklarowałam na początku
chęć wpółpracy z Wami i to podtrzymuję.
Dzieciaki były bardzo zadowolone z uczestnictwa w I i II MDC.
Na kolejne spotkanie mam nawet propozycję - warsztaty z psychologiem dla celiakowych nastolatków.

Ło matko i córko, ale się rozpisałam, a już muszę wychodzić.
Pozdrawiam.

[Rafal_tata]

W sumie miałem już nic nie pisać....
Prawda jest taka, że my nie mamy w zasadzie z nikim innym takich kłopotów. Powtórzę więc jeszcze raz, bo widzę, że nadal nie jest to jasne: nie możemy zrozumieć podejścia tylko jednej organizacji (a nawet jej części), która z niewiadomych mi przyczyn od jakiegoś czasu próbuje zepsuć nam naszą pracę i nasze zamiary. Kilkukrotnie spotkaliśmy się z niechęcią, niezrozumieniem, a wręcz nawet z próbami zdyskwalifikowania nas jako poważnych ludzi oraz przedstawianiu naszych propozycji jako bredni. A ostatnio ze szkalowaniem.

Bogusiu, ja nie odnoszę się ani do innych organizacji, ani do starych czasów.

Nie napisałem, że koło TPD zostało wymyślone przez totalitarny system i dlatego jest złe. Pisząc o systemie i działaniach komunistycznych miałem na myśli, że to dzieje się teraz, nadal! Myślałem, że czasy "jedynej słusznej linii" oraz "przewodniej funkcji partii" się skończyły. Teraz każdy z nas może decydować o sobie, może też podejmować takie działania, jakie uważa za stosowne. Każdy z forumowiczów może założyć własną partię polityczną, stworzyć sieć sklepów lub prowadzić działalność charytatywną. Każdy może się angażować w różnego rodzaju ruchy, organizacje, przedsięwzięcia. Nie ma już centralizacji, nie ma jednego wzoru do naśladowania, nie ma przymusu, ani zakazu (oczywiście w zrozumiałych ramach).
Nie mam naprawdę ochoty już o tym pisać, bo mój post, jak już pisałem, był odpowiedzią na wypowiedź Oli. I proszę, żeby w ewentualnych następnych postach brać to pod uwagę, że wcale nie sprawia mi to przyjemności, a jeśli chodzi o konfliktowość.... największy konflikt jaki mi groził, to był konflikt serologiczny, innych sobie nie przypominam

[Sheep]

Bardzo dużo emocji wyzwoliło się w tym wątku.

Burzę wywołał post Oli, w którym niedwuznacznie sugeruje ona, że Stowarzyszenie korzystało z cudzych materiałów przy przygotowaniu wykładu, a za to nie poinformowało o tym.

Ponieważ insynuacja ta nie została niczym poparta, jak również Ola więcej się nie wypowiedziała w tej sprawie, jak sądzę można uznać pomyłkę autorki i zamknąć sprawę, uznając ją za niebyłą.

Skoncentrujmy się zatem na zaplanowanym przez gorzowskie Stowarzyszenie wrześniowym spotkaniu wszystkich celiacznych organizacji (doskonały pomysł!) - bo, dosadnie mówiąc, w kupie siła!

[Iza]

Otóż to!!!!
Każda organizacja cel ma jeden: pomagać celiakom i każda robi to na swój sposób. Wiadomo jedna wszystkiego i dla wszystkich niezrobi. Ale jak sie uda nam wsyzstkim spotkać, to możemy zacząć niektóre tematy realizować razem, oczywiście w miare możliwości.
Każda z organizacji bez względu na staż ma wiele sukcesów małych i dużych oraz doświadczenia którymi możemy się wymieniać. Każda działa na innym terenie, więc RAZEM pomagamy ludziom z CAŁEJ Polski taknaprawde.
Myślę iż każda organizacja powinna wiedzieć czym dokaldnie zajmują się pozostałe, żeby jeżeli sama niejest w stanie pomóc danej osobie to poprostu wskazać jej kontakt do tych osób które akurat zajują sie tego typu sprawami.
Musimy się wspierać i uzupełniać, wkońcu robimy to nie dla kogoś tylko dla siebie, swoich dzieci, wnuków itd

[idka_7]

Moim zdaniem robicie to też dla innych... W końcu wszyscy korzystamy z wiadomości tu zawartych i to ułatwia nam życie i to bardzo a co do kontrowersyjnego postu... hmmm... Moja opinia na ten temat jest taka, że zawsze, gdzie są ludzie będą i nieporozumienia, a to był tego klasyczny przypadek. Poprostu obie organizacje dążą do ogólnego dobra i poprostu mależy działać razem

[Joanna P.]

Wielkie podziękowania i gratulacje dla Małgorzaty i wszystkich, którzy sie napracowali przy organizowaniu imprezy - efekt był fantastyczny, przeszedł moje wyobrażenia. Warto było jechać te 7 godzin z zepsutą klimą, choćby po to, żeby pierwszy raz w życiu z całkowitym spokojem zjeść posiłek, który zrobił ktoś inny (jaki to był genialny pomysł!) albo dowiedzieć się, że moje podejrzenia wobec herbaty w torebkach nie są objawem paranoi.. I oczywiście dużo nowej wiedzy. I ta ciepła atmosfera, to, że ludzie dobrze się czuli w swoim towarzystwie, i życzliwość, którą czuło się wszędzie.. Potraficie wyzwolić dobry potencjał w ludziach, dlatego, że pracujecie z odaniem i pasją. Jestem wam bardzo wdzięczna za Waszą pracę.

[Marcin S]

Ogromnie cieszy mnie, iż wymiana zdań zrobiła się konstruktywna Liczę, że spotkanie różnych organizacji przyniesie wymierne efekty wszystkim zainteresowanym temetem. Może warto zapomniec o dawnych urazach i działac razem, mocniej i skuteczniej. A wracając do spotkania 7 czerwca to rzeczywiście wielki pozytyw, gdyż wszystko było zorganizowane wspaniale i kosztowało z pewnością wiele pracy. Gratuluję

[dorota krypa]

Ja też gratuluję świetnej organizacji i bardzo mi się podobało . Super !!!