III Międzynarodowy Dzień Celiakii 7 czerwca 2008

[Małgorzata]

Jak już powietrze zejdzie i wszyscy ochłoniemy, zainspirowani przeżyciami, przystąpmy do wspólnego działania. Da się.

Oczywiście, że się da, jak widać

Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy tak bardzo napracowali się przy organizacji naszej imprezy.
Mam nadzieję, że nikogo nie pominę, zatem ukłony i wielkie dzięki:
- Ani Marczewskiej, która włożyła kolosalną pracę w to, żeby "ogarnąć" temat sponsorów, co jej się udało wspaniale, a także jej siostrze Ali, która bardzo pomagała na miejscu

-Jackowi za współprowadzenie konferencji

-Nastce za wkład merytoryczny i świetne wystąpienie

-Iwonie (Buena Dzidzia) za kontakty z mediami, wspaniałe zajmowanie się Vipami i ogólnie za niespożytą energię i zapał

- Magdzie PP, Ilonce i Kasi za ciężką pracę w rejestracji

- Rafałowi za zdjęcia , ale przede wszystkim za oprawę graficzną całości - to on, (stając prawie na głowie w walce z czasem) zaprojektował pięknie plakaty, zaproszenia, informatory ...

- Grażynce i całej jej ekipie (z rodziną i przyjaciółmi rodziny ) za panowanie nad stroną gastronomiczną, kawowo-herbacianą i ogólnie za całokształt

- Marysi-Sheep -również za całokształt, a także za torby, całą stronę księgowo-finansową itd (wiele można wymieniać )

- Danusi za złożenie i przygotowanie materiałów, ich druk itd

- Piotrkowi Maklakowi i Marcinowi-Pinheadowi - za to, że zawsze sami wiedzą co mają robić i za to, że są po prostu wszechstronni

- Lenie i jej Mamie oraz całej rodzinie Krysi Smentek - za ogromne zaangażowanie na stoisku stowarzyszeniowym

- Izie za kontakty medialne

- Joasi P. za to co zrobiła w Krakowie i za to co jeszcze planuje zrobić

- naszym wspaniałym wykładowcom, lekarzom i dietetykom, dziewczynom z Inca Play (firmy, która zajmowała się dziećmi) oraz sponsorom imprezy, a także gościom honorowym, w tym szczególnie Pani Profesor Zofii Karczewskiej, która przyjechała do nas z Zabrza oraz Pani Profesor Hannie Kunachowicz z Instytutu Żywności i Żywienia.

Przypomnę, że członkami Honorowymi Stowarzyszenia zostali Ula Grochowska, dietetyczka ze szpitala przy ul. Działdowskiej w Warszawie, dr Ewa Lange z SGGW, dr Piotr Dziechciarz również z Działdowskiej oraz dr Piotr Zimnicki, ordynator Kliniki Gastroenterologii szpitala w Suwałkach, a także nieobecna niestety Pani prof. Hanna Szajewska.

Wyliczyłam wszystkich imiennie, bo chciałam pokazać jak wiele osób zaangażowało się w to przedsięwzięcie i na jak wielu płaszczyznach jest to działanie. Wiem jedno - stanowimy świetny zespół, zgrany, zmotywowany, na którym można polegać, który wciąż wzbogaca się o nowe osoby. Bardzo się z tego cieszę.

Przybyło nam 61 nowych członków w Stowarzyszeniu, a sporo osób wzięło deklaracje i prześle je potem!


Uważam naszą imprezę za duży sukces i mam nadzieję, że spotkamy się na IV MDC

Nikt i nic nie jest w stanie popsuć nam dobrego humoru w związku z tym

[Sheep]

A największe podziękowania za całokształt, ogarnianie kosmosu imprezy, trwanie mimo zwątpień, inspirowanie i utwierdzanie innych w przekonaniu, że jednak warto coś robić, i za całe mnóstwo innych rzeczy należą się Tobie, Gosiu

[krystna]

Zawsze podziwiałam, jak jedna drobna osóbka potrafiła wywołać całe to zamieszanie i pociągnąć za sobą tyle osób.
Tak Małgosiu dziękujemy Tobie.

[GUTEK]

I ja się dołączam do podziękowań naszej kochanej "siłaczce" Małgosi i całej ekipie, która się przyczyniła do tego cudownego dnia. Szkoda, że tak krótko to wszystko trwało.

[Ola]

Ku zadowoleniu chorych na celiakię coraz liczniejszy i prężniejszy staje się ruch społeczny naszego środowiska. Działania podejmują kolejne organizacje, które starają się pokazać problemy chorych oraz znaleźć drogę do ich rozwiązania. Wreszcie sami chorzy mają coraz większe możliwości uzyskania rzeczowych informacji o diecie bezglutenowej.

Ostatnio przykładem takich działań była konferencja w ramach MDC, która odbyła się 7-go czerwca br. w Warszawie. Cieszy fakt, że kolejna organizacja stara się pomagać chorym na celiakię oraz że w działaniach tych skorzystała z dobrych wzorców, doświadczenia i dorobku innych organizacji. Bardzo ważne jest przekazywanie szerokich informacji o celiakii i diecie bezglutenowej, jednak dobrym obyczajem powinno być poinformowanie o korzystaniu z materiałów oraz opracowań innych organizacji i osób.

Popieramy i będziemy popierali wszystkie działania na rzecz środowiska chorych na celiakię. Sukcesów w podejmowanych działaniach życzymy każdej organizacji w tym najmłodszej jaką jest Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej, ale oczekujemy również, że stowarzyszenie wzorem innych organizacji będzie pamiętało o dobrych obyczajach przy korzystaniu z materiałów stanowiących własność intelektualną innych organizacji i osób.

Komitet Krajowy KPDnDB

[Wniebowziety]

Krajowy Komitecie, do dobrych obyczajów należy poparcie zarzutów takich jak plagiat (jeśli dobrze odczytałem te insynuacje) jakimiś rzeczowymi dowodami.

Ze swojej strony chciałbym podziękować wszystkim za świetną organizację i powiedzieć, że ten MDC naprawdę nam wyszedł

[Rafal_tata]

Ku zadowoleniu chorych na celiakię wreszcie powstało Stowarzyszenie, które potrafi pokazać, że ciężką pracą, zarywaniem nocy, zanudzaniem producentów, odsuwaniem życia rodzinnego i towarzyskiego, spędzaniem urlopów nie tak jak by się chciało, tylko tak jak wymaga SPRAWA - można naprawdę coś zrobić. Od mw. 20 lat chorzy na celiakię czekali na jakikolwiek sygnał, że nie są sami.
Chorzy na celiakię nie są bynajmniej niepełnosprawni, nie szukają sposobów na obejście przepisów, ani nie chcą być postrzegani jako element społeczeństwa, który potrafi wyrwać kasę z NFZ. Chorzy na celiakię nie potrzebują zawodnych komunistycznych systemów, opartych na wydumanych schematach i organizacjach, które wypełniając kolejny papier o godz. 14 zamykają biuro i walą prosto do domu byle dalej od pracy.
Cieszy więc fakt, że nasze stowarzyszenie wyrosło ze zwykłej chęci niesienia pomocy, ze zwykłego ludzkiego altruizmu, a nie z chęci znalezienia sobie jakiegoś zajęcia. Nie mamy często nawet funduszy by się zająć czymś, co nam przyjdzie czasem do głowy, a niektóre wydatki ponosimy z własnych pieniędzy. Nie patrząc czy to kiedyś zostanie zwrócone.
Zarzut plagiatu jest zwykłą podłością. Naprawdę, czy sądzi Pani, że nie mamy nic innego do roboty tylko śledzić jakieś tam Pani wystąpienia, czy wykłady, czy cokolwiek innego??? Dlaczego niby mielibyśmy kopiować kogoś, kto nie wykazuje prawie żadnej inicjatywy, która mogłaby się przydać chorym na celiakię?! Proszę sobie wyobrazić, że mamy ukończone 18 lat, wszystkim nam znane jest (przynajmniej ogólnie) prawo autorskie i własności intelektualnej i NIKT z nas nie podjąłby się ryzyka skopiowania czegokolwiek bez zgody właściciela - chociażby z tego powodu, że sami mieliśmy takie kłopoty
Z tego co się orientuję Pani pretensje dotyczą wykładu o produktach dostępnych na rynku. Proszę więc zrozumieć, że informacje, które zostały zaprezentowane podczas ostatniego MDC na ten temat są dostępne niczym wiadomości o pogodzie. Jedynym warunkiem jest znajomość sytuacji panującej w naszym kraju, a doświadczenia w tym względzie raczej nam nie brakuje
Brakiem taktu wykazała się Pani także nie potwierdzając przybycia na MDC. W sytuacji, kiedy każde miejsce zostało wykorzystane, kiedy zastanawialiśmy się czy impreza nie pęknie w szwach jest to naprawdę co najmniej nie w porządku.

Krajowy Rafał, Tata

[Kasinka]

Na pewno są osoby, które korzytają i z pomocy TPD w Bydgoszczy jak i również z doświadczenia naszego Stowarzyszenia. Wierzę że nie wszyscy przykładają uwagę do tego, kto zajmuje się ich sprawą, byle rezultaty były widoczne. Każde spory niestety odstraszają chętnych i nie służą niczemu. Marzeniem każdego celiaka, w tym i moim byłoby, żeby nie było 500 kółek które działają we własnym zakresie i środowisku, ale żeby było jedna potężna organizacja skupiające wszystkich celiaków, ich rodziny i przyjaciół. Tak, żebyśmy nie musieli zazdrościć innym krajom. W jedności siła, nie zapominajmy o tym.

[ Dodano: Pon 09 Cze, 2008 23:40 ]
A tak w ogóle cieszę się że mogłam spotkać wiele osób osobiście, szkoda, że nie było czasu na bardziej "towarzyskie" pogawędki. Atmosfera super, bardzo dużo osób spotkało się pierwszy raz z naszym Stowarzyszeniem. Wzruszyła mnie jedna starsza pani, która była zachwycona naszym MDC i dziękowała mi ze trzy razy za zaproszenie. Że nie przypominając słów wielu lekarzy, którzy podkreślali profesjonalność imprezy. Miejmy nadzieję, że za rok powiedzie nam się jeszcze lepiej

[GosiaM]

Moje dziecko już tyle lat na diecie, a ja po wykładach zwłaszcza Pana Doktora Dziechciarza znowu jestem mądrzejsza Pan Doktor jest niesamowitym człowiekiem, jestem pełna podziwu dla niego, jak również dla Ciebie Małgosiu za profesjonalizm w zorganizowaniu całej imprezy.
Moja córka wróciła zadowolona i szczęśliwa. Panie opiekunki, które były z dziećmi spisały się na medal.

Komitet Krajowy KPDnDB

Zastanawiam się gdzie był ten Komitet Krajowy, gdy ponad 5-lat temu usłyszałam diagnozę u mojego dziecka: "celiakia", załamywałam ręce i pytałam męża co mam dać naszej córce do jedzenia... żadnego wsparcia znikąd nie mieliśmy, chociaż pamiętam, że próbowałam dotrzeć do ludzi z takimi samymi problemami jak moje.

[Magdalaena]

Ja byłam na konferencji jesienią na SGGW, więc w zasadzie to, co mówili dr Dziechciarz i dr Zimnicki nie było dla mnie nowością. Miałam nawet wrażenie, że tamte wykłady były dłuższe.
Wbrew pozorom wypowiedź człowieka z drShaera nie była taką zapchajdziurą , bo to co mówił o refundacji we Włoszech było bardzo ciekawe. Swoją drogą ta polityka może być jedną z przyczyn wysokiej ceny produktów firmy - bo skoro każdy włoski celiak ma do wydania z publicznej kasy ok 100E ...

I całkiem fajne były głosy z sali w tym pani prof. ze Śląska i dietetyczki p. Dudy (?) - może następnym razem da się je namówić na własny wykład ?

[-ania-]

p. Dudy (?)

K'woli ścisłości (z wizytówki)- dr n.med. Irena Dawidiuk, specjalista chorób wewnętrznych, dietetyk, konsultant programu LEAP (cokolwiek to znaczy )

[kabran]

Hmmm.... To Krajowy Komitet był czy nie był na IIIMDC, bo już się pogubiłam...?
Droga Olu, dobrze, że uczestniczycie w przedsięwzięciach takie jak III MDC, bo jest adresowane do wszystkich celiaków bez wyjątku. Szkoda tylko, że traktujesz Stowarzyszenie jako konkurencję. Ono dla Was konkurencją nie jest już od dawna. Gra w innej lidze, zostawiając Wasz światek o setki lat świetlnych za sobą...
Zaś jako moderator Forum ostrzegam, że rzucanie bezpodstawnych oskarżeń na innych użytkowników Forum jest sprzeczne z jego Regulaminem (który warto znać) i może skutkować otrzymaniem warna. Chcesz tego?

A tak w ogóle cieszę się że mogłam spotkać wiele osób osobiście, szkoda, że nie było czasu na bardziej "towarzyskie" pogawędki

Też tego żałuję, mnie jak co roku brak jest troszkę jakiegoś sposobu identyfikacji ludzi z Forum. Fajnie byłoby poznać w realu tych, których znamy z netu. "Starzy wyjadacze" się znają, ale wciąż przybywa nam nowych userów... Ale to taki drobiazg.

[Rafal_tata]

Właśnie miałem pisać (tylko mi Ola przerwała ), że brakowało mi trochę tych naszych tradycyjnych już plakietek z imionami forumowymi To jest bardzo sympatyczny zwyczaj i warto go podtrzymywać na następnych spotkaniach! Zupełnie inaczej się człowiek czuje, jak nagle się orientuje, że obok siedzi ktoś, z kim zna się od kilku lat i gada z nim prawie codziennie

[Małgorzata]

... brakowało mi trochę tych naszych tradycyjnych już plakietek z imionami forumowymi To jest bardzo sympatyczny zwyczaj i warto go podtrzymywać na następnych spotkaniach! Zupełnie inaczej się człowiek czuje, jak nagle się orientuje, że obok siedzi ktoś, z kim zna się od kilku lat i gada z nim prawie codziennie

Obiecuję, że następnym razem będą. To faktycznie fajny zwyczaj i warto go podtrzymywać.

Bardzo dziękuję wszystkim za miłe słowa. Muszę przyznać, (zignorujmy ten nieistotny przerywnik parę postów powyżej ), że wszyscy organizatorzy mogą sobie mocno pogratulować.

Chciałam Wam powiedzieć, że jeszcze nigdy nie spotkałam się z taką ilością pozytywnych reakcji lekarzy, profesorów, ludzi, którzy od lat zajmują się tematem. Gratulują nam powstania, prężnej działalności i po prostu się cieszą, że wreszcie ktoś zaczął poważnie zajmować się upowszechnianiem wiedzy na temat celiakii, która przez tyle lat w świadomości społecznej pozostawała dziwną chorobą małych dzieci.
Jestem bardzo wdzięczna w imieniu całego Stowarzyszenia tym właśnie wspaniałym lekarzom, sławom w swej dziedzinie, bo to nas utwierdza w przekonaniu, że sposób działalności jaki wybraliśmy, całkiem nowy, świeży, bez socjalistycznych naleciałości, to jest właśnie to.

Jak powiedział jeden z lekarzy - róbcie swoje, a każdą przeciwność losu, ludzką zawiść czy złośliwość potraktujcie jako szczebel drabiny, po której będziecie się wspinać do sukcesu.

[Magdalaena]

Ja zrobiłam sobie identyfikator z moim nickiem i awatarem, ale byłam w tym osamotniona. Jedyny plus taki, że za samo posiadania identyfikatora chciano mnie częstować darmową herbata i kawą