III Międzynarodowy Dzień Celiakii 7 czerwca 2008

[Rafal_tata]

Tak, zauważyłem ten identyfikator
Nawet chyba drzewko avatarowe się pojawiło

[Iza]

Ku zadowoleniu chorych na celiakię wreszcie powstało Stowarzyszenie, które potrafi pokazać, że ciężką pracą, zarywaniem nocy, zanudzaniem producentów, odsuwaniem życia rodzinnego i towarzyskiego, spędzaniem urlopów nie tak jak by się chciało, tylko tak jak wymaga SPRAWA - można naprawdę coś zrobić. Od mw. 20 lat chorzy na celiakię czekali na jakikolwiek sygnał, że nie są sami.

Hmmmm a to bardzo ciekawe co piszesz. Rozumiem, że Stowarzyszenie które reprezentujesz, jako jedyne w Polsce działa z takim zaangażowaniem, a wszystkie pozostałe Organziacje nic nierobią. To tak dla poszerzenia twoich informacji na temat organizacji na rzecz celiaków w Polsce: Stowarzyszenie Osób Chorych Na Celiakię i Inne Zespoły Złego Wchłaniania w Gorzowie Wlkp. (takie miasto wojewódzkie w zachodniej części Polski) powstało jako PIERWSZA tego typu organizacja w Polsce i działamy wytrwale od 14 lat na rzecz celiaków z całej Polski (mamy także członków z Warszawy i okolic) i nie jest nam obca ciężka praca, która trwa 24h na dobe. I nie mów mi prosze o poswięceniu, bo kiedy ty jeszcze nawet niewiedziałeś co to celiakia, moja mama(założyciel i prezes Stowarzyszenia) zajmowała się Stowarzyszeniowymi sprawami na szpitalnym korytarzu, podczas moich pobytów w szpitalu. Telefony od celiaków odbierała przez całą dobę w domu bez względu na porę dnia czy nocy, i często za swoją prace nieusłyszała nawet zwykłego "dziękuje" a wręcz rzucano jej kłody pod nogi. Wszyscy założyciele Stowarzyszenie mieli min 2-3 dzieci i w dodatku chorych, więc na brak zajęć nie narzkali i inicjatywa nie była ich kaprysem.
Ciesze się ogromnie, że działacie, stolica ma większe możliwości medialne niż my i mamy nadzieje, że dużo zdziałacie i że za 14 lat dalej będziecie działać. Ale zanim napiszesz upewnij sie czy kogoś nie urazisz.
Nie interesują mnie wasze konflikty z TPD, nie wiem czy doszło do plagiaty czy też nie. Jeżeli nawet nieumyślnie doszło to może warto by po prostu przeprosić. A jeżeli nie doszło to po prostu wyjaśnijcie to między sobą.
Przyjmijcie do wiadomości ze nie jesteście ani pierwszą ani jedyną organizacją dla celiaków.

[Rafal_tata]

Chyba łatwo się domyśleć, że mój post był skierowany TYLKO do Oli - bezpodstawny i niejasny atak musiał się spotkać z reakcją.
Chcemy współpracować z ludźmi, którzy tak jak np. Wy, wiedzą, że robią to NA PEWNO dla innych, a nie dla siebie.
Wyciągnięcie na Forum sprawy plagiatu było czystym zagraniem sączenia jadu, a nie zgłoszeniem sprzeciwu.
A więc powtarzam: mój post nie miał zamiaru zdyskredytować kogokolwiek innego. Nie zapominamy, że są także inne organizacje, wręcz przeciwnie: gdybyśmy współpracowali ze sobą na pewno byłoby łatwiej podejmować różnego rodzaju akcje. Nie jesteśmy Gwiazdami Na Lodzie, nie musimy też grać pierwszych skrzypiec... Nie słyszałem też nigdzie o jakimś konkursie na najlepsze Stowarzyszenie Pod Słońcem.

W życiu się nie spodziewałem, że sprawa niesienia pomocy innym jest taka kontrowersyjna...

Może jednak na Forum spotykalibyśmy się w celu wymiany doświadczeń, a nie tylko, żeby sobie poprztykać po nosach

[GosiaM]

Ja byłam na konferencji jesienią na SGGW,

Na tamtych wykładach również byłam obecna, ale Doktor Dziechciarz odpowiedział na moje pytanie...

K'woli ścisłości (z wizytówki)- dr n.med. Irena Dawidiuk, specjalista chorób wewnętrznych, dietetyk, konsultant programu LEAP (cokolwiek to znaczy )

Doktor Dawidiuk jest przecież z Wrocławia! i przyjmuje osoby dorosłe.

brakowało mi trochę tych naszych tradycyjnych już plakietek z imionami forumowymi

mi też Miałam o tym napisać wyżej tylko wyleciało mi to z głowy po poście Oli.

[Magdalaena]

K'woli ścisłości (z wizytówki)- dr n.med. Irena Dawidiuk, specjalista chorób wewnętrznych, dietetyk, konsultant programu LEAP (cokolwiek to znaczy )

Doktor Dawidiuk jest przecież z Wrocławia! i przyjmuje osoby dorosłe.

A czy ktoś z Was zna albo leczy się u tej pani ? Bo ja też dostałam od niej wizytówke i wybieram się na wizytę do warszawskiego ośrodka. Tylko, że strona tego LEAP wygląda jakoś podejrzanie. I amerykański i program .... - a mnie chodzi tylko o rzeczową poradę dietetyka.

[krystna]

Kochana Izo. Myślę, że w całej naszej pracy na rzecz ludzi chorych na celiakię na pewno nie powinno być miejsca na spory, która organizacja jest lepsza i kto lepiej pracuje. Uważam za rzecz oczywistą, iż istnienie w całej Polsce różnych organizacji jest na pewno ważne, choćby dla osób, które z różnych względów nie mogą jechać czasami przez pół Polski na spotkania lub konferencje. Trzeba pamiętać o głównym celu, o którym na pewno każdy związany z tą chorobą myśli "żeby wszystkim chorym na diecie bezglutenowej żyło się łatwiej.
Próbować z całą determinacją nagłaśniać w swoich lokalnych mediach nasze problemy.
Muszą o nas wiedzieć wszyscy: lekarz rodzinny, kucharz w restauracji, właściciel pensjonatu,kucharka w studenckiej stołówce, pani w przedszkolu.
Naprawdę nie róbmy słownych przepychanek.Wyobraźcie sobie świeżo zdiagnozowaną bardzo chorą osobę, nie mającą jeszcze pojęcia o diecie.Na pewno jej w ten sposób nie pomożemy.
Nie musimy przecież naśladować naszych szanownych polityków.

[Rafal_tata]

Zgadzam się z każdym słowem, które na pisała Krystyna.
Dlatego oświadczam, że nie zamierzam dalej ciągnąć tego tematu. Wszystko co miałem do powiedzenia, już napisałem. Pozostaje tylko kwestia interpretacji przez czytającego. Każde zdanie można zrozumieć na kilka sposobów, w zależności od nastawienia osoby, która je czyta. Chyba, że ktoś, tak jak Ola, potrafi specjalnie napisać coś, o czymś, do kogoś, ale nic konkretnego - byle wywołać burzę i zbić z tropu osoby, które nie wiedzą o co chodzi. Zwykła socjotechnika.

[kabran]

Naprawdę zdruzgotał mnie post Izy. Nie wiem, co napisać. Nie po raz pierwszy widać, że wystarczy jeden post pełen jadu (mam tu na myśli Olę oczywiście, nikogo innego), a już zaczynają się wzajemne oskarżenia, że ten to, a tamten tamto...

Nie interesują mnie wasze konflikty z TPD, nie wiem czy doszło do plagiaty czy też nie.

I może tego się trzymaj, @Izo? Post Rafała był skierowany bezpośrednio przeciwko bezpodstawnemu atakowi, do konkretnej osoby...

Przyjmijcie do wiadomości ze nie jesteście ani pierwszą ani jedyną organizacją dla celiaków.

Stowarzyszenie Osób Chorych Na Celiakię i Inne Zespoły Złego Wchłaniania w Gorzowie Wlkp. (takie miasto wojewódzkie w zachodniej części Polski) powstało jako PIERWSZA tego typu organizacja w Polsce i działamy wytrwale od 14 lat na rzecz celiaków z całej Polski (mamy także członków z Warszawy i okolic)

Nikt tak nie twierdzi. To nie jest wyścig, kto pierwszy, kto więcej. Mamy chyba działać dla wspólnego dobra wszystkich chorych, bez względu na miejsce zamieszkania, a nie kopać się zwajemnie po kostkach.
Mogę tylko napisać o sobie, że mając na początku ogromne problemy, nie znalazłam żadnego wsparcia nigdzie. Nie dlatego, że go nie było, ale że nie było widoczne. Nie wiedziałam, gdzie szukać, media milczały na ten temat. Jako ...letnia kobieta raczej nie pójdę po pomoc do TPD, gdziekolwiek by się znajdowało...
Więc skończmy już ten jałowy spór, nie ciągnijmy już licytacji, bo jest poziom, do którego chyba nikt z nas nie chce się zniżać, ale mimowolnie się do niego zbliżamy. Z powodu jednego, bezmyślnego postu (nie Twojego, Izo).

[Iza]

A ja mimo wszystko jeszcze dodam kilka słow od siebie.
Ja sie ogromnie ciesze ze powstaliście, że działacie, i niemam zamiaru z nikim konkurować, bo cel mamy przecież wspólny. Tylko najnormalniej w świecie jest mi przykro kiedy Rafał pisze teksty typu: "wreszcie powstało Stowarzyszenie", albo: "Od mw. 20 lat chorzy na celiakię czekali na jakikolwiek sygnał, że nie są sami."
Bo jak ktoś wejdzie i przeczyta co napisałeś, myśli sobie że wszyscy inni to poprostu udają, że pomagają a może jeszcze zarabiajaą na tych chorych. Wyobraź sobie za jakieś 10 lat, powstaje jakaś kolejna fundacja/stowarzyszenie na rzecz celiaków i pisze że wkońcu oni coś zrobia dobrego dla ludzi, a ty przez te 10 lat walczyłes o to żeby celiakom żyło się odrobine lepiej. Nie poczujesz sie conajmniej głupio?? Pomyśl, że to co piszesz czyta mnóstwo ludzi, więc nawet jeżeli Nas to nietyczyło to może piwinieneś zaznaczyć kogo miałeś na myśli.
Przecież niebędziemy się ścigać, kto więcej czy lepiej zrobił, bo mimo iż cel ogólnie jest jeden, to mamy zdecydowanie różny sposób jego realizacji. Wyszła od nas propozycja spotkania liderów stowarzyszen/organizacji dla celiaków, podczas organizaowanych przez nas warsztatach. Myśle, ze jet to dobry sposób na ustalenie jakiejś wspólnej drogi, bo część rzeczy możnaby robić razem.
Wydaje mi się, że istnieje jakiś konflikt z TPD i też może raz na zawsze wypadałoby to wyjaśnić, bo cierpią na tym chorzy.
Mam nadzieję, że zaczniemy się wspierać i dojdzie do takiej sytuacji, że każdy obywatel w tym kraju będzie znał słowo celiakia, i nietrzeba będzie tłumaczyc że ma sie alergie na mąke, bo inaczej nikt niezrozumie o co chodzi. Może też środowisko lekarskie zacznie się bardziej społecznie angażować, bo jak na razie poza diagnozą mało który lekarz potrafi celiakowi pomóc, większość nawet nie informuje, że istnieją organizacje, gdzie można uzyskać pomoc, poradę czy wsparcie.

[chypre]

Witam. Jestem właśnie taką świeżo zdiagnozowaną osobą. Po konferencji wiem, że nie mam o niczym pojęcia, chociaż dzięki niej już dowiedziałam się bardzo wiele - np. że przyczyną problemów mojego dorosłego syna, o którego byłam spokojna bo był diagnozowany w niemowlęctwie, też może być gluten. Dziś czytając forum dowiedziałam się o paście do zębów. Wiele jeszcze przede mną. Bardzo chciałam podziękować organizatorom - wspaniała konferencja zorganizowana iście profesjonalnie - i mówię to jako aktywny członek i przez pewnien czas rzecznik prasowy mojego zawodowego stowarzyszenia - wiem od podszewki ile pracy, wysiłku wymaga organizacja takiego wydarzenia - jesteście wspaniali! Ze zdumieniem słuchałam, że to dopiero trzecia konferencja (chyba, że coś pomyliłam). Podziwiam, naprawdę podziwiam. Ogromnie żałuję, że nie mogłam zostać na części dyskusyjnej - pewnie dostałabym odpowiedzi na pytania, które jeszcze w mojej głowie nie powstały. Bardzo się cieszę, że jesteście, że tak prężnie działacie. Mam nadzieję, że z czasem i ja będę przydatna a na razie siadam i wszystko czytam. Trzymam kciuki - nie traćcie zapału, dla nas wszystkich. Nie bombardujcie się złymi słowami, które podcinają skrzydła. Wdzięcznych Wam jest bardzo wielu.

[manu666]

Ja rowniez chcialem podziekowac organizatorom za wspaniale zorganizowana konferencje. Naprawde bylem w szoku, ze wszystko jest dopiete na ostatni guzik! Ogromny szacunek tym ktorzy to organizowali!!!Oby tak dalej!!! Mnostwo ciekawych rzeczy sie dowiedzialem, w zyciu tyle bezglutenowych rzeczy w jednym miejscu nie widzialem:) Naprawde jestem pelen podziwu dla wszystkich osob ktore to organizowaly. Mam nadzieje ze za rok tez bedzie swietnie!!

[kinga]

I ja również chciałabym serdecznie podziękować Małgorzacie i reszcie ekipy,która tak wspaniale zoorganizowała tę konferencję.Było fantastycznie ale też i profesjonalnie.
Przyznaję się, że w tym roku nie pomogłam w organizacji,ale obiecuję(i proszę to zapisać:) że w przyszłym roku pomogę.
Jeszcze raz wielkie gratulacje

[tyqua]

środowisko lekarskie zacznie się bardziej społecznie angażować, bo jak na razie poza diagnozą mało który lekarz potrafi celiakowi pomóc, większość nawet nie informuje, że istnieją organizacje, gdzie można uzyskać pomoc, poradę czy wsparcie.

Myślę, że w tym temacie możemy zrobić coś już dziś. Na konferencji dostaliśmy różnorakie ulotki i katalogi. Nie trzymajmy ich w szufladzie, a przekażmy naszym gastrologom, aby i oni mogli się dowiedzieć i przekazać innym pacjentom!

[beela]

Ja rowniez pragne z calego serca podziekowac za wspaniala konferencje, podziekowac rowniez firma za poczestunek i mila obsluge no i za to ze sa!Do zobaczenia za rok.

[Marcin S]

Przyznam iż z zażenowaniem czytam teksty, które powodują bezsensowne konflikty między Stowarzyszeniami... Myślę, że każdy stara się zrobic co może dla osób potrzebujących pomocy. Czy nie warto dzielic sie doświadczeniami?!?!? dla wspólnego dobra ?!?!?! Od niedawna jestem "w temacie", ale jestem przekonany, że warto zorganizoawc spotkanie przedstawicieli różnych Stowarzyszeń i podjąc wspólną pracę dla dobra wszystkich Celiaków, wymienic sie wiedzą i doświadczeniem. Można nagłośnic problemy i znaleźc sposoby by żyło sie lepiej. NIKT NIE BĘDZIE TRAKTOWAŁ POWAŻNIE SKŁÓCONYCH ZE SOBĄ LUDZI. TYLKO WSPÓLNE DZIAŁANIE MOŻE ZAPEWNIC SUKCES!