IV Międzynarodowy Dzień Celiakii 16 maja 2009

[chypre]

No właśnie horror. Jak to jest w końcu z glutaminianem? Powiedziała, że nie szkodzi, bo jest bezglutenowy. A teraz cytuję za książką "Tabele dodatków i składników chemicznych czyli co jesz i czym się smarujesz" Bill Statham:
*glutaminian monoamonowy (sól monoamonowa kwasu glutaminowego; zawiera glutaminian sodu; może pochodzić z roślin GM) - E624 - zastosowanie w żywności: substytuty soli o niskiej zwartości sodu - "zalecana ostrożność": reakcje alergiczne
*glutaminian monopotasowy (sól monopotasowa kwasu glutaminowego; może pochodzić z roślin GM) - E622- zastosowanie w żywności: substytuty soli o niskiej zwartości sodu - "lepiej unikać": zob. E621
*glutaminian monosodowy - (sól sodowa kwasu glutaminowego; glutaminian sodu; MSG; może pochodzić z roślin GM) - E621 - zastosowanie w żywności: zupy w torebkach, zupy błyskawiczne, makarony smakowe, kotlety sojowe, ekstrat słodowy, ekstrat z drożdży, sos sojowy, żelatyna, aromaty (kurczaka, wołowiny, wieprzowiny, wędzony), ukrytymi źródłami glutaminianu sodu są mydła, kosmetyki, szampony, odżywki do włosów większość szczepionek zawierających żywe wirusy - "lepiej unikać": skurcze oskrzeli; palpitacje serca; dolegliwości brzucha; poirytowanie; fibromialgia; mdłości; depresja; ból głowy; migrena; astma; nieostrość widzenia; zawroty głowy; upośledzenie wzroku; teratogenny; powinny unikać osoby uczulone na aspirynę, niezalecany dzieciom.
Tyle cytat. Czyli jednak szkodzi nawet jeśli jest bezglutenowy.
Każdy najlepiej wie po sobie czy mu szkodzi, czy nie.
ps. gdyby ktoś potrzebował wyjaśnienia jakiegoś E-skrótu służę wiedzą z owej książki.

[darciak90]

Fakt. Czasu było mało na zakupy Nie zdążyłam wszystkiego obejść. Ale wykłady świetne. I jak zwykle się objadłam.
Pozdrawiam

[sisi]

I ja jestem zadowolona
Wiele zrozumiałam! Te kilka godzin spędzonych z Wami dało mi mega siłę do walki o zdrowie córki. Jesteście wielcy!! Dziekuję


Rozmawiałam z prof.Karczewską (łatwo nie było się dopchać ) i ta poleciła mi wykonanie badań w Warszawie na ul.Jomejki 9.
Niewiem może źle ulicę zapisałam ale w necie nic znaleźć nie mogę a potrzebuje telefon, jakiś kontakt.
Może ktoś takowym dysponuje??

[Amigomio]

Rozmawiałam z prof.Karczewską (łatwo nie było się dopchać ) i ta poleciła mi wykonanie badań w Warszawie na ul.Jomejki 9.
Niewiem może źle ulicę zapisałam ale w necie nic znaleźć nie mogę a potrzebuje telefon, jakiś kontakt.
Może ktoś takowym dysponuje??

może chodzi o
Diagnostyka Oddział w Warszawie
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Diagnostyka

02-317 Warszawa woj. mazowieckie, ul. Joteyki 9 , tel: 822 26 44

Zakład diagnostyczny
???

[sisi]

Amigomio wiedziałam że coś przekręciłam.
Bardzo dziękuje

[titrant]

Zgadzam się , że było super. Bardzo dobrzy wykładowcy, mnóstwo ludzi ...
Profesor Karczewska była super, wykład z psychologii bardzo interesujący, a to co mówiła dr Gregorek to horror (chociaż ona sama była miła).

Aż brakowało czasu na zrobienie wszystkich zakupów

A o czym mówiła dr Gregorek? Coś nowego, czego należy się bać?

[Małgorzata]

Kolejny Dzień Celiakii za nami

Cieszę się, że podobały się Wam wykłady. Jestem bardzo wdzięczna szczególnie Pani Profesor za jej życzliwość i sympatię dla Stowarzyszenia. Jak wszyscy widzieli jest to prawdziwy wspaniały lekarz z powołania.

Przed trudnym zadaniem stanęła Pani dr Katarzyna Przybyszewska, która w ciągu jednego dnia musiała przygotować się do wykładu z dermatologii (zastępstwo), mimo, że jest pediatrą gastroenterologiem - jak wszyscy widzieliśmy poradziła sobie doskonale.

Dziękuję Paniom dr Ewie Lange i dr Hannie Gregorek - szczególnie wypowiedzi na temat zawartości glutenu w niektórych produktach dały nam wiele do myślenia A to tylko wierzchołek góry lodowej.. Czeka nas prawdziwa walka z nierzetelnymi producentami, musimy doprowadzić do zmiany prawa itd - długa droga przed nami...

Specjalne podziękowania dla Ali (anakon), która wyczerpująco i obrazowo opowiedziała o stronie psychicznej zmagań z celiakią. Szczególnie podobał mi się pomysł kampanii uświadamiającej " nadśmietnikowej" , może zrealizujemy podobną?

Jak zawsze zorganizowanie dużej imprezy wymaga pracy - na sali podziękowałam wielu osobom (no i w ferworze o paru zapomniałam - przepraszam ). Tak więc wymienię teraz już wszystkich (mam nadzieję). Nie byłoby w ogóle MDC gdyby nie: Ania Marczewska, Grażyna, Sheep, Rafał_tata, Kasinka, Kinga, Magda PP, Maklak, Pinhead, GosiaM, Ewa B., Jacek M., Ala M. Pomagały też nasze rodziny, mężowie, czasem nawet dzieci - wielkie dzięki!

Łyżka dziegciu tez się znajdzie - niektóre osoby, które zamówiły wcześniej obiad nie przyjechały i nie poinformowały nas wcześniej o rezygnacji z obiadu. Chciałabym, żeby zdały sobie sprawę z tego, że za zamówiony obiad trzeba firmie cateringowej zapłacić. I niestety musieliśmy to zrobić, tzn. za wszystkie te osoby musiało zapłacić Stowarzyszenie. Na pewno w przyszłym roku inaczej rozwiążemy tę sprawę.

Ale nic to - wszystkim życzliwym nam osobom bardzo dziękuję, super, że przybyło nam kilkudziesięciu nowych członków w Stowarzyszeniu!

Bardzo się cieszę z udanej imprezy i obiecuję następne. Oby tylko starczyło nam sił i zapału

[-ania-]

Po raz drugi uczestniczyłam w MDC i wiem, że nie ostatni:) Impreza super pod każdym względem. Ciekawe wykłady, zakupy po korzystnych cenach, gratisy, wszyscy producenci w jednym miejscu, mnóstwo degustacji
Wszystkim zaangażowanym bardzo dziękuję!
Pozdrawiam szczególnie serdecznie Agnieszkę z Warszawy (z magdalenkami schaera ) , która w tłoku i w ferworze zakupów po prostu się rozpłynęła

[Anqula]

To było taki pierwsze moje spotkanie w takim gronie, jestem bardzo zadowolona. Szkoda, że nie starczyło już dla mnie chlebka brązowego ze smaku życia, był przepyszny!! Specjaliści podali nam bardzo ciekawe informacje, wiele się dowiedziałam:)
Ja jestem za kompanią "nad śmietnikową" xD Może stworzymy też coś ala "buster gluten"!!

[glutato]

Tak na szybko. Jak co roku - REWELACJA!

Wykłady arcyciekawe, organizacja wzorcowa, zaproszenie goście wspaniali, zimny prysznic Dr Gregorek, oszałamiająca ilość produktów bg, krówki Bezglutenu, rożki cukrowe Bezglutenu, chleb ciemny wiejski Smaku Życia, brawa dla Goplany mnóstwo gratisów, promocji.

Tak właśnie powinno wyglądać Bezglutenowe Święto.

[darciak90]

Szczególnie podobał mi się pomysł kampanii uświadamiającej " nadśmietnikowej" , może zrealizujemy podobną?

Jestem jak najbardziej za!
W miarę moich możliwości jestem chętna do pomocy, jak coś.

[Strefa_Z]

Witam pięknie ze słoneczengo Wrocławia.
Pierwszy raz uczestniczyłem z żona i synem ( to jego los "wyróżnił" celiakią ) w spotkaniu.
Małgosiu i wszyscy "winowajcy" imprezy OGROOOOOMNY ukłon za perfekcyjną organizację i zaproszone gremium, które podzieliło się z nami bezcenną wiedzą.
Co tu dużo mówić... Całość powaliła mnie na kolana.
Wielkie dzięki i do zobaczenia nastęnym razem...
Acha... Specjalne podziękowania na ręce Pani prof. Karczewskiej... Kilka słów, rzut oka na syna i zasugerowała co może powodować częstye bóle głowy i brzucha mimo prowadzonej od 3 lat diety....
Siła doświadczenia i wielka postać o jeszcze większym serce....
Ciężko było sie dostać na te kilka cennych jeśli nieocenionych chwil do Pani profesor.
l warto było.
Pozdrowienia dla wszystkich
Janusz

[kabran]

Późno trochę piszę, ale jeszcze dochodzę do siebie po podróży... Ale warto było, cudowna, wspaniała impreza, perfekcyjnie zorganizowana, wykłady na najwyższym poziomie, święto obżarstwa , luz totalny, nic nie trzeba było oglądać przed konsumpcją... Czyli jak co roku - Organizatorzy stanęli na wysokości zadania, a nawet bardziej. Totalny szacunek dla Waszego wysiłku, było co podziwiać i jest teraz co wspominać. Było rewelacyjnie. A ci, co nie przyjechali - niech żałują. Będą mieli szansę dopiero za rok...

[Cecylia]

Miałam mieszane uczucia co do wyjazdu na MDC jednak teraz gdy już jest po... no cóż żal tylko, że tak wspaniałych ludzi chętnych do podzielenia się swoją wiedzą, doświadczeniem na temat naszej choroby jest mało mało mało... Dzięki takim spotkaniom mamy szanse uczestniczyć w wykładach, otrzymać indywidualne wskazówki . Ogromne dzięki dla wszystkich zaangażowanych w organizowanie takich spotkań.

[Lolypop]

Pierwszy raz uczestniczyłam w MDC i jestem zachwycona. Jestem zachwycona. Wyniosłam z wykładów sporo nowych informacji, wielu rzeczy nie wiedziałam, choć na diecie jestem od dwóch lat i dotąd byłam święcie przekonana, że już nic mnie nie zaskoczy- a jednak! Pani Karczewska uświadomiła mi, że jeszcze długo będę sie uczyć postępowania przy diecie bezglutenowej. Miałam okazję pierwszy raz zobaczyć, jak wiele osób boryka się z celiakią i że nie jestem sama. To dało mi duż siły i naprawdę poczułam że nie jestem sama. Zobaczyłam "na żywo" Małgorzatę, Nastkę i Kasinkę i poczułam się szczęśliwa, że takie wspaniałe osoby istnieją naprawdę (byłyście tak sympatyczne i stwarzałyście taki cieły klimat, że nie chciało i się wychodzić - a niestety musiałam wyjść przed czasem ). I jeszcze serdeczne pozdrowienia dla Ani- pierwszej osoby z celiakią, którą miałam przyjemność poznać w życiu i ciepło wspominam (Aniu- to ja jestem Agnieszka z magdalenkami Schaera )
I buziaki dla wszystkich uczestników!