Walka o pieniadze

[Oracz]

Proponuje inicjatywę walki, by wszystkim chorym na celiakie udało się otrzymać pieniądze od państwa na tak kosztowne leczenie. Proponuje byśmy ustalili dokładny dzień i godzinę w której wszyscy z różnych stron Polski wyślemy pocztą tradycyjna list do wybranego urzędu/ów i/lub osoby/ób z ustalona przez nas informacją/apelem/postulatem o przyznanie środków na leczenie celiakii. By raz na zawsze ta kwestia została rozwiązana, bo choć dla niektórych wydaje się to niewiarygodne to są ludzie którzy wiedząc o chorobie, z braku pieniędzy żywią się glutenowym jedzeniem.

Jest to wykonalne tylko chęci.... co Wy na to? (zasieje to jeszcze w innych miejscach)

[Meg]

Jestem za, tylko musimy ustali formę tego listu i chyba raczej wysłać do jakieś wyższej instancji (ministerstwo). Warto by było jeszcze coś wspomnieć na temat producentów żywności bezglutenowej, oznakowaniu produktów i ich cenach. 8)

[kabran]

A ja sie od wczoraj zastanawiam nad tą formą protestu (?) i chyba nie wydaje mi się rozsądny. Raczej niepoważny. Jeśli chcemy coś osiągnąć, spróbujmy może metod bardziej dyplomatycznych.
Zresztą coś Wam pokażę:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=818
Oni też walczą o swoje prawa, co z tego wyniknie, czas pokaże. Zgadzam się, że musimy się zorganizować. Ale wysyłanie mnóstwa listów stanie się dla danej instytucji tylko i wyłącznie dolegliwe, co spowoduje automatycznie niechęć do naszej sprawy. A przecież nie o to nam chodzi? Może też zacznijmy zbierać podpisy, rozdawać ulotki (zwłaszcza w przychodniach, aptekach, sklepach z żywnością bg), może Fundacja pomyśli o jakichś plakatach, które zawierałyby podstawowe informacje o chorobie i diecie. To, że musimy się zorganizować i coś zacząć robić, nie ulega wątpliwości. Ale forma chyba wymaga jeszcze dopracowania.

[Ola*]

Bardzo podoba mi się pomysł ze zbieraniem podpisów pod petycją!

Rozumiem, że drukowanie ulotek i plakatów wymaga nakładów finansowych - i tu może pojawić się problem :? przynajmniej w początkowym czasie działania fundacji.

[MariuszO]

Kabran: pięknie wynalazłaś tego linka. Uważam, że pomysł doskonały i najbardziej sensowny ze wszystkich. Jestem za.
Dajcie petycję a bedę spamował, gdzie się da

[Małgorzata]

Cały czas myślę o takiej petycji i teraz nadaża się okazja, żeby zacząć dzizałać w tej sprawie. Szczegóły napiszę w oddzielnym temacie

[Nastka]

Ja również gorąco popieram petycję. Jednak jeśli chcemy ją przekazać 21 Kwietnia na Międzynarodowym Dniu Celiakii (a to chyba najlepsza okazja), to bardzo mało czasu zostało. Proponuję już zacząć! Skonsultować się z doradcą, napisać i jak najszybciej umieścić na forum. A my pobierzemy i do roboty się weźmiemy!!

[Ola*]

Nastko - czas mamy do 21 maja
Ale ja tez się dopominam o petycję - mam nadzieję że dzisiejsze spotkanie w Oliwce przyniesie owoce. Im szybciej będzie tym więcej podpisów zdążymy zebrać!

[kabran]

Słuchajcie, żeby ta akcja wyglądała poważnie, nie można się spieszyć! Crohnowcy (o których petycji pisałam) zbierają podpisy od października zeszłego roku i mają ich ponad 15 tysięcy. To nie jest taka prosta sprawa. Jeśli chcemy wyglądać poważnie, to potrzebna jest rozwaga i ciężka praca, a nie działanie "na hurra". Okazji do wręczania petycji będzie jeszcze mnóstwo. Na razie zasygnalizujmy problem i fakt, że w ogóle istniejemy. Na efektowne akcje przyjdzie czas!

[Nastka]

Faktycznie, źle napisałam, miałam na myśli 21 Maja.
Myślałam, że są zamiary przekazania petycji właśnie w ten dzień, Małgorzata wspominała o tym w poście o Dniu Celiakii.. Tak czy inaczej podpisy warto już zacząć zbierać.

[kabran]

Ja jednak dalej uważam, że Dzień Celiakii można wykorzystać najwyżej do nagłośnienia problemu i można (a nawet należy) zbierać w tym dniu podpisy. To nawet będzie medialnie nieźle wyglądać. Ale żebyśmy niewiem co robili, to przez ten (ponad) miesiąc, który do Dnia Zero pozostał, nie nazbieramy dużo. Bądźmy realistami. I ciekawa jestem, ile osób przeczytało choć pobieżnie wątek z linka, który podałam?

[Ola*]

I ciekawa jestem, ile osób przeczytało choć pobieżnie wątek z linka, który podałam?

Ja przycztałam i polecam wszystkim zagłębienie się w lekturę. Zasięg akcji, zaangażowanie ludzi, efekty w porównaniu do ilości osób, które zbierały podpisy - wszystko to naprawdę robi wrażenie. Widać, że dobrze to wszystko przemyśleli i że warto się zastanowić nad tematem zanim rzucimy się na głęboką wodę.
A na sam koniec - jak widać wcale nie tak łatwo umówić się z ministrem :?

[vixi]

ta zgadzam się trzeba w końcu coś ruszyć-zrobić cokolwiek by było lepiej a petycja jest dobra i najważniejsze żeby wywalczyć zakończenie paradoksu jaki jest w Polsce a mianowicie to, że w jednym mieście przez interpretację przepisów celiaczek dostanie środki na dietę kosztowną że hoho a w drugim miescie w świetle tych samych niby przepisów celiaczkowi nie należy sie nic...a powtórze jak już wcześniej pisałam w innym poście, że dieta jest dla nas lekarstwem - jedynym lekarstwem i powinno ono podlegać refundacji i zwrotom kosztów leczenia jak w innych schorzeniach przewlekłych i basta.

[Anna Frączek]

No, Kabran, wielkie dzięki za tego linka Zbyt mało siedzę na necie,żeby szperać za takimi stronami, a z chorobą jelit walczę już prawie 10 lat, więc sporo skorzystam z takiego forum. Swoją drogą, taka petycja dla celiaków to dobra rzecz, może uda się coś wywalczyć. Jestem za i w razie czego - zbieram podpisy

[werka]

ja tez juz dawno temu zaczelam o tym myslec. stosowanie diety jest bardzo drogie jesli chcemy wyeliminowac dokladnie wszystkie produkty zawierajace gluten a pozostac tylko przy tych bezglutenowych. robilam ostatnio zakupy w sklepie i zaszalalam-kupilam sobie trzy paczki ciastek:-) oczywiscie zeby w swieta moc sobie je pochrupac, a marzy mi sie - zeby nie tylko w swieta moc zjesc cos tak dla innych normalnego jak zwykle ciastko, nie mowiac juz o innych produktach typu spaghettie na przyklad :-D
popieram i z checia sie przylacze jesli bedzie potrzeba pomocy
pozdrawiam