Mama celiaka

[MonikaAnders]

Fajny wątek, rozwiał wiele moich wątpliwości.

Pozdrawiam

[mamadwójki]

Dzisiaj pojawiły mi się zmiany na twarzy, nie aż tak opuchnięte, ale dzisiaj będę miała pobierany wycinek z twarzy.
Ana mam bardzo wysokie 1:5200. Z tym nadgarstkiem to mi dr tłumaczyła ze jak jest toczeń to zmiany w skórze nawet niezmienionej się pojawiają, jakieś złogi, taki test skóry z nadgarstka robi się w diagnostyce tocznia. Czekam jeszcze dużo wyników nie zeszło na oddział. Jeszcze kapilaroskopia dzisiaj.

[MonikaAnders]

POWODZENIA

[alva_alva]

Dzisiaj pojawiły mi się zmiany na twarzy, nie aż tak opuchnięte, ale dzisiaj będę miała pobierany wycinek z twarzy.
Ana mam bardzo wysokie 1:5200. Z tym nadgarstkiem to mi dr tłumaczyła ze jak jest toczeń to zmiany w skórze nawet niezmienionej się pojawiają, jakieś złogi, taki test skóry z nadgarstka robi się w diagnostyce tocznia. Czekam jeszcze dużo wyników nie zeszło na oddział. Jeszcze kapilaroskopia dzisiaj.

Tak, złogi powinny być nawet w niezmienionej skórze, owszem, ale dobrze by tez było pobrać z tych miejsc na twarzy. Dobrze, że pobiorą. Miałaś zamrażane czy szyte po pobraniu wycinka? Mnie raz szyli, a drugim razem zamrażali. Po szyciu w zasadzie nie mam śladu, a po zamrożeniu ślad jest. Na twarzy mogły ci się teraz pojawić te rumienie od jarzeniówek, które są w szpitalach. Ja po wizytach w szpitalach zawsze miałam jazdę z rumieniem i wysypką. Teraz już uważam i nie palę w sali górnego światła, a do szpitala wybieram się ze swoją małą lampką LED. Efekt na twarzy jest widoczny.
Przy tak wysokich ANA, jeśli szukają potwierdzenia tocznia, to jeszcze dopełniacze C4 i C3 powinni zrobić.Gdyby któryś był zaniżony przy dodatnich ANA, to raczej toczeń się kłania do kompletu.

Jak kapilaroskopia wyszła? Masz objaw Raynaud?

[Leeloo]

wow to nieźle, w sumie fart, że pojawiło się to w szpitalu.
ANA naprawdę wysokie..

podbijam pytania alvy. zwłaszcza o kapilaro i sposób biopsji. ja właśnie goję się po drugim mrożeniu- dramat..

[justek625]

A z takim ANA czujesz sie zmeczona? Ja bylam na sloncu zaraz rumien, ale nagle takie zmeczenie mnie dopadlo, 4 dni kolejne z zycia wyciete plus bol nadgarstkow
i sie zastanawiam czy to ma zwiazek w ogole z tym sloncem.

[alva_alva]

A z takim ANA czujesz sie zmeczona? Ja bylam na sloncu zaraz rumien, ale nagle takie zmeczenie mnie dopadlo, 4 dni kolejne z zycia wyciete plus bol nadgarstkow
i sie zastanawiam czy to ma zwiazek w ogole z tym sloncem.

Od słońca to ja padam w 15 minut. Niedobrze mi się robi, słabo, mdli mnie, bóle głowy, duszno. Bóle kości też i stan ala grypa. Nie wspomnę co się pokazuje na twarzy.

[justek625]

A probowaliscie usuwac ten rumien laserem (wiem, ze sie nie powinno:D), ale coz ciezko sie z nim pogodzic, mi dwa ostatnie razy pol twarzy spuchlo,do tego stopnia, ze nawet na jedno oko slabo widzialam, ale troche sie zmniejszylo, pozniej znow wrocilo..... Czy to oznacza ze juz na zawsze trzeba pozeganc sie z opalenizna zapomnie o brazie i zaprzyjaznic sie z czerwienia?

[mamadwójki]

kapilaroskopii nie miałam robionej bo... Pani dr poszła do domu.....
na nadgarstkach przy tym band teście mam... dziury w skórze - tzn znieczulili poprzez zamrożenie, podważyli skórę igłą i obcięli dookoła
z twarzy to mnie znieczulili igłą i mogli zrobić taką wkrętarką co ma dużą igłę z pustym środkiem i pobiera tę skórę, podobno wtedy bardzo ładnie pobiera się całą strukturę skóry. Ale mi wycięli po prostu kawałek, założyli szwy, bo stwierdzili, że wtedy ładniej się goi. Jak to wygląda zobaczę wieczorem. Mam nadzieję, że się nie załamię....
co do ana - ja nigdy nie czuję jak mam gorsze wyniki tzn wysokie ana lub leukopenię. Fatalnie się czuję przy anemii. Fatalnie się czuję po słońcu i po tym jak przesadzę z pracą, stresem - mam wtedy taki brak sił w rękach, muszę dużo leżeć.
Jutro idę do naczyniowca bee miała robione usg rąk - to podobno też ma potwierdzić objaw Reyno, w środę do reumatologa a w czw do neurologa. ZA 3 tyg mam się zgłosić po wyniki wycinków
Ten rumień wyszedł mi bardzo delikatny ale i tak policzek spuchł. Lekarka mówiła, że ma takie doświadczenie, że jak się znieczula, to rumień znika - ciekawe dlaczego....

[alva_alva]

CO do Renka, to załączam fotke jak to u mnie wygląda na stałe. Co widać na fotce mam praktycznie zawsze, czasem trochę jaśniej, czasem ciemniej. Zdjęcie dziś robione. Pod wpływem zimna robi się fioletowe. Na stopach mam to samo. Masz coś takiego? Takie widoczne rękawiczki? Załączyłabym Wam stopy, ale nie chcę żeby Wam się koszmary po nocach śniły.Widziałam identyczne rękawiczki jak moje u wielu dziewczyn z toczniem na reumatologii.

Na czole miałam też szew, blisko włosów. Zero śladu. Pewnie u Ciebie też nie będzie widać.

Co do stresu i przepracowania, to dokładnie jest tak samo u mnie. Jeśli nie dośpię, co jest w ogóle ciężko osiągnąć , do tego jakiś stres, gdzieś muszę więcej pochodzić, to porażka. Rano normalnie ledwo idę czasem do łazienki takie mam słabe ręce i nogi. Dziś byłam na poczcie i jak wypisywałam adres na kopercie, to normalnie ręce mi mdlały, choć obecnie nie jestem w ciężkim jakoś okresie. Głowa mnie często boli,kręci mi się w głowie też czasem, jak wstaje to mam mroczki przed oczami, nie czuję palca dużego u lewej nogi, ale da się do tego jakoś przyzwyczaić. Jeden dzień lepiej, drugi gorzej.

Justek co do słońca, to niestety. Należy zapomnieć o opalaniu, o ile masz tocznia. Można naprawdę zle skończyć opalając się i mając toczniową nadwrażliwość na słońce. 30 minut na słońcu może powodować objawy narządowe, czyli zapalenie nerek, opłucnej itd. Nie jest tak u każdego, ale mój toczeń jest wybitnie wrażliwy na UV.

[mamadwójki]

Mam takie same ręce. Na nogach nie mam zmian.
Ja dobrze funkcjonuję do 15, potem już się zmuszam - tak to wygląda w te dobre dni

[alva_alva]

Jeżeli masz to samo na dłoniach co ja, to Renka masz na bank. Trudno pomylić takie rękawiczki z czymś innym. Są mocno charakterystyczne. Skóra jest sucha, pogrubiała na palcach, bardzo łatwo pęka wokół paznokci. Przy paznokciach otwierają mi się czasem bardzo bolesne pęknięcia, które ciężko się goją.

No ja też się mocno zmuszam czasem do funkcjonowania, ale jakoś trzeba funkcjonować i chodzić do pracy.

A siność siatkowatą masz?