Ekspozycja na gluten u dziecka chorej mamy

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

Mam odstawic przepisane hormony i odstawic gluten...
Za pol roku pojde na kontrole i jak wyjdzie ze niedoczynnosc spowodowana hashimoto sie poglebia to co? lekarz przepisze jeszcze wieksza dawke hormonow czy tez mam powiedziec ze mimo dodatnich przeciwcial na hashimoto a ujemnych na celiakie ja nie lecze hashimoto tylko celiakie... :galy:
Jesli za pol roku mimo rozpoczetego leczenia nie drgnie na siatce centylowej i nie poprawi sie skora moge "eksperymentowac" ale nie teraz gdy pojawila sie nadzieja na poprawe
Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

W miedzy czasie sproboje zdobyc skierowanie na badanie genetyczne.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Miałem na myśli raczej terapię skojarzoną - dietę bg i hormony.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1431
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Sheep »

Mnie tylko chodzi o to, że skoro ty masz stwierdzoną celiakię, a córka w tak młodym wieku ma Hashimoto i niskorosłość, to jest duże prawdopodobieństwo, że coś jest na rzeczy. Naprawdę o wiele łatwiej znać przyczynę i ją wyeliminować, niż leczyć różne schorzenia oboczne.
Rozumiem, że teraz będziecie się leczyć hormonami - ok. Natomiast o celiakii i glutenie nie zapominaj. Poza tym, jest teraz też taka tendencja w nauce, zwłaszcza w Stanach, że niekoniecznie trzeba mieć celiakię, to znaczy że u bardzo wielu ludzi istnieje coś takiego jak stała nietolerancja glutenu - w ich przypadku nie da się rozpoznać klasycznej celiakii, bo np. nie występują przeciwciała albo kosmki są w porządku, a mimo to po odstawieniu glutenu pacjent czuje się o niebo lepiej i znikają różne towarzyszące mu dotąd dolegliwości.
Obrazek
kinga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 490
Rejestracja: pn 14 mar, 2005 11:30
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: kinga »

Popieram Sheep-lepiej stosować dietę,kiedy jest się grupie ryzyka.
Moja druga córka nie ma potwierdzonej celiakii, a jest już na diecie.
Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

Sheep pisze:Mnie tylko chodzi o to, że skoro ty masz stwierdzoną celiakię, a córka w tak młodym wieku ma Hashimoto i niskorosłość, to jest duże prawdopodobieństwo, że coś jest na rzeczy. Naprawdę o wiele łatwiej znać przyczynę i ją wyeliminować, niż leczyć różne schorzenia oboczne.
Rozumiem, że teraz będziecie się leczyć hormonami - ok. Natomiast o celiakii i glutenie nie zapominaj. Poza tym, jest teraz też taka tendencja w nauce, zwłaszcza w Stanach, że niekoniecznie trzeba mieć celiakię, to znaczy że u bardzo wielu ludzi istnieje coś takiego jak stała nietolerancja glutenu - w ich przypadku nie da się rozpoznać klasycznej celiakii, bo np. nie występują przeciwciała albo kosmki są w porządku, a mimo to po odstawieniu glutenu pacjent czuje się o niebo lepiej i znikają różne towarzyszące mu dotąd dolegliwości.

Ale ona nie ma zadnych dolegliwosci, nigdy nie miala biegunki ani tez problemow z zatwardzeniami, nigdy nie skarzyla sie na bole brzuszka. Hashimoto wystepuje tez jako jedyna choroba i ona ma typowe objawy przypisane tej chorobie gdyby wystapil choc jeden nie pasujacy do hashimoto ale nigdy nic sie nie dzialo, nigdy nie miala anemii, ma 7 lat i zadnego ubytku w zebach no nie wierze ze przez tyle lat nie pojawil by sie choc JEDEN zanak celiaki, ani jedna biegunka.... Zmiany skorne ma typowe dla niedoczynnosci nie wygladaja jak te przy celiace ale oczywiscie bede o niej pamietac
Z ta jej niskorosloscia to tez nie do konca prawda... i ja i maz jestesmy na 10 centylu w siatce centylowej wiec czego chciec od dziecka? Na bilansie wyszlo ze spadla na 3 centyl, ja nie sprawdzilam pomiarow po pielegniarkach ale u endokrynologa wyszedl 10 centyl wiec przypuszczam ze ja zle zmierzyly.
Ostatnio zmieniony ndz 27 mar, 2011 13:48 przez Elza27, łącznie zmieniany 3 razy.
Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

kinga pisze:Popieram Sheep-lepiej stosować dietę,kiedy jest się grupie ryzyka.
Moja druga córka nie ma potwierdzonej celiakii, a jest już na diecie.
Bez przesady...
w grupie ryzyka... to cala moja rodzina powinna byc na diecie... Moja mama ma gen odpowiedzialny za wystwpowanie celiaki, ma 55 lat a jest zdrowa jak ryba mimo ze nigdy ie stosowala diety bezglutenowej na wszelki wypadek. W zyciu bym nie stosowala takiej diety bez uzasadnionych powodow. To ze jest sie w wiekszej grupie ryzyka jeszcze niczego nie przesadza.

Rozumiem ze takim tokiem myslenia co po niektorzy powinni sobie wyciac czesc narzadow jezeli w rodzinie wystepowaly nowotwory bo sa w BYC MOZE w grupie ryzyka. Po to sa badania genetyczne aby stwierdzic prawdopodobienstwo wystapienia choroby jesli sie jakiejs obawiamy


Moja siostra w takim razie tez powinna byc na diecie. Jak u mnie wykryto chorobe miala 3 latka. Nigdy nie byla na diecie bezglutenowej. Miala problemy z zajsciem w ciaze, zdiagnozowano niedoczynnosc tarczycy i endometrioze. Powiecie ze powinna przejsc na diete bezglutenowa bo to typowe powiklania przy celiace a jest w grupie ryzyka Jednak jako dziecko byla badana, nie posiada genu odpowiedzialnego za wystepowanie celiaki. To jest dowodem na to ze nawet ci w grupie ryzyka moga sobie na cos zachorowac co nie ma zwiazku z celiakia. Powiecie ze to zapewne nietolerancja na gluten ale takim tokiem myslenia kazdy kto zachoruje na jakas przypadlosc powinien przejsc na diete.
Ostatnio zmieniony ndz 27 mar, 2011 13:35 przez Elza27, łącznie zmieniany 3 razy.
Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

titrant pisze:Miałem na myśli raczej terapię skojarzoną - dietę bg i hormony.

Chce narazie sprawdzic jak zadzialaja na nia same hormony. Jezeli nie bedzie zadnej zmiany na lepsze wprowadze na probe diete bezglutenowa. teraz nie wiedzialabym co pomoglo.
Awatar użytkownika
titrant
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 2152
Rejestracja: ndz 26 paź, 2008 18:51
Lokalizacja: Kraków

Post autor: titrant »

Elza27 pisze:Ale ona nie ma zadnych dolegliwosci, nigdy nie miala biegunki ani tez problemow z zatwardzeniami, nigdy nie skarzyla sie na bole brzuszka. Hashimoto wystepuje tez jako jedyna choroba i ona ma typowe objawy przypisane tej chorobie gdyby wystapil choc jeden nie pasujacy do hashimoto
Sheep pisze o nietolerancji glutenu niemającej prezentacji jelitowej: tj. bez bólów brzucha, bez biegunek, zatwardzeń. A taka klasyczna Hashimoto doskonale pasuje do objawów ukrytej nietolerancji glutenu <ziew>. Podobnie jak wszystkie objawy Hashimoto mogą też wystąpić w nietolerancji glutenu :). Przejście na dietę bezglutenową w wypadku rozmaitych problemów zdrowotnych nigdy na pewno nie zaszkodziłoby, a w wielu przypadkach by pomogło. Córka jest teraz skazana na branie hormonów tarczycy. Jak długo? Całe życie? Tarczyca już niedomaga. A wyobraź sobie, że, jeśli problem jest z nietolerancją glutenu, to odstawienie go, po pewnym czasie mogłoby całkiem znieść Hashimoto, więc branie hormonów stałoby się niepotrzebne. Same hormony tarczycy choroby nie wyleczą, a będą po prostu drogą substytucją czegoś, co organizm powinien wytwarzać sam. Typowe podejście lecznicze. Hormony oczywiście pomogą, bo będą pełnić funkcję, której nie spełniają własne hormony, bo ich jest za mało. Organizmowi z gruba obojętne, czy hormon jest jego własnej produkcji czy wstrzyknięty. I jeden i drugi przyłącza się do receptorów i wywiera działanie.

I, jeśli za pół roku zdecydujesz się rozważyć gluten, pamiętaj, że zniszczenie tarczycy będzie bardziej posunięte, niż jest w tej chwili.

I rest my case (być może do następnego postu).
Ostatnio zmieniony ndz 27 mar, 2011 14:16 przez titrant, łącznie zmieniany 2 razy.
[tutaj to tylko moja opinia: na tym forum wydaje się, że głównie ja uważam, że gluten to śmiertelna trucizna i jej rzucenie powinno nastąpić choćby na podstawie lepszego samopoczucia]
Ola_la
Wyjadacz :)
Wyjadacz :)
Posty: 1229
Rejestracja: pn 06 gru, 2010 15:39
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Ola_la »

Elza27 pisze:Niby na jakiej podstawie mialabym wycofac hormony mimo ze ma dopiero 7 lat a wprowadzic diete bezglutenowa?
właśnie DLATEGO, że ma dopiero 7 lat - a nie "mimo, że"...
dlatego, że lepiej zapobiegać, niż "leczyć", o ile podawanie hormonów można w ogóle nazwać leczeniem.

skutki uboczne stosowania diety bezglutenowej są raczej nieporównywalne ze skutkami ładowania hormonów w tak młody organizm.

poza tym - nikt nie mówi, żebyś stosowała "albo-albo" - w żadnym razie nie należy odstawiać samodzielnie hormonów, ale przy okazji przejść na dietę bezglutenową. i sprawdzić za jakiś czas, co się dzieje.

są na tym forum osoby, które nie mają ŻADNYCH objawów, a mają poważnie zaawansowaną celiakię. czy naprawdę warto czekać na objawy, skoro córka jest w grupie ryzyka?
wieczorynka
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 432
Rejestracja: pt 25 lut, 2011 11:30
Lokalizacja: Żory

Post autor: wieczorynka »

Mam podobny problem i chciałam zapytać. Celiakię zdiagnozowano u mnie dwa m-e temu (wcześniej nic nie było, bo miałam kilka razy gastroskopię) Syn w tej chwili ma 11 lat i obawiam się o niego choć nie ma żadnych objawów - oprócz tego, że nie toleruje mleka. Czy powinnam mu zrobić jakieś badania? Nie chcę go narażać jeszcze na gastroskopię. Wiem jakie są powikłania i nie chcę obudzić się jak będzie za późno.
Basiar
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 240
Rejestracja: wt 27 paź, 2009 15:19
Lokalizacja: gdynia

Post autor: Basiar »

Sucha skóra jest bardzo często efektem nietolerancji/ alergii na białka mleka krowiego
Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

Znalazlam ciekawy artykul: http://www.forumpediatryczne.pl/txt/a,4 ... -wystarcza
Niestety potwierdza to co piszecie. Mam nadzieje ze nie bede musiala na wszelki wypadek zastosowac tej diety bez pelnej diagnozy. Ide do poleconego gastroenterologa, chcialabym aby jej zrobiono biopsje jelita jezeli wyjdzie cos nie tak dietka, jezeli jeszcze jelito jest zdrowe co roku badanie wszystkich przeciwcial co kilka lat biopsja chyba ze dziecko stwierdzi iz mniejszym zlem jest dieta eliminacyjna od tego badania. Choroba moze sie ujawnic juz, jak rowniez dopiero za lat 20, nie chce jej zabraniac jesc tego co lubi juz teraz skoro nie wiem czy jest chora. Jezeli celiaki nie ma niech korzysta z wszelakiego jedzenia poki jeszcze moze bo pewnie kiedys dieta nie unikniona.
Gdzies tutaj na forum czytalam wypowiedz mamy ktora jest gastroenterologiem, gdy u jej starszego dziecka stwierdzono celiakie mlodsze co roku poddawala badaniom na przeciwciala, wyszly dopiero gdy mial lat bodajze kilkanascie. Normalnie tez tak bym robila ale przez hashimoto chce sprawdzic czy to juz nie jest powiklaniem od celiaki.

Jak u corki wyszly przeciwciala ujemnie bylam pewna ze celiakia jej juz nie dotyczy. Myslalam ze wiem duzo o celiace. O wystepowaniu u doroslych slyszalam ale myslalam ze sa to osoby ktore w dziecinstwie z celiaki zostaly "wyleczone" badz osoby u ktorych tak dlugo trwala diagnoza. Nie wiedzialam ze w wieku dzieciecym celiaki moze nie byc a w doroslym nagle sie pojawic. To jest chore ze dowiedzialam sie o tym przypadkiem z forum internetowego, ze ani endokrynolog ani pediatra juz nie mowiac o pseudo gastroenterologu nie przestrzegl, nie podpowiedzial aby takie badania powtarzac co jakis czas. Ja bylam tak pewna ze celiakia juz jej nie dotyczy ze gdyby dziecn po badaniu wyszly u niej wszystkie "typowe" objawy celiaki nawet nie wzielabym jej pod uwage !!!!
Elza27
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 18
Rejestracja: sob 26 mar, 2011 01:09
Lokalizacja: 3Miasto

Post autor: Elza27 »

Basiar pisze:Sucha skóra jest bardzo często efektem nietolerancji/ alergii na białka mleka krowiego
Tak wiem, byla ponad rok na samych sojowych produktach skora sie nie poprawila. Wszelkie typowe alergeny odstawialam i nie bylo poprawy. Teraz wiem ze to od tarczycy ( mam nadzieje ze tylko od tarczycy)
princy-mincy
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 49
Rejestracja: sob 01 maja, 2010 21:17
Lokalizacja: Poznań

Post autor: princy-mincy »

Elza

ja jestem troche dowodem na to, ze hashimoto i celiakia sa powiazane

moja mama zachorowala na hashi w wieku 45 lat
ona i ja od zawsze mialysmy niedobor zelaza i anemie, zawsze nam powtarzano, ze to taka nasza uroda, choc obeszlysmy chyba polowe lekarzy w naszym miescie
u mnie hashi wykryto podczas rutynowych badan (co roku badalam hormony tarczycy), zaczelam brac hormony sztuczne
w wieku 30 lat pojawily sie u mnie objawy celiakii, choc przez 3 mce do diagnozy tez nikt nie wiedzial co sie ze mna dzieje
czynnikiem 'spustem' byla u mnie ciaza

jestem wysoka, mam 179, wiec niskoroslosc nie pasuje
przed pojawieniem sie formy pelnoobjawowj mialam robiona 2 razy gastroskopie i moje kosmki byly prawidlowe
niestety mam teraz podobny problem jak ty- moja corka, 16 mcy, na razie nie ma zadnych objawow celiakii, ale czy zawsze tak bedzie? nie mam pojecia, to troche jak zycie na bombie z opoznionym zaplonem- wybuchnie czy nie?
nawet jesli teraz ma przeciwciala ujemne a kosmki ok, nie oznacza to, ze na pewno jest zdrowa- moze po prostu miec forme utajona albo skapoobjawowa
ODPOWIEDZ