Diagnoza

[shrykull]

Witam wszystkich forumowiczów,
Mam pytanie do stałych bywalców forum. Miałem już w swojej karierze wiele hipotez chorób tj. refluks, astma, itd. które to po badaniach zostały wykluczone. Ponieważ kilka dni temu przeczytałem w moim podręczniku medycznym o celiaki, a że sam mam od 7 lat problemy z układem pokarmowym i oddechowym i choć nie mam klasycznych objawów celiaki to wiem że tylko u 30% z nich występują klasyczne objawy oraz to że może ona dawać wrórne uczulenia Cztery dni temu tj.26.04. br. zrobiłem sobie badania z krwii na wszelkie możliwe przeciwciała w 2 klasach pod kierunkiem celiaki z nadzieją że może już skończą się moje dolegliwości, ale na forum natknąłem się na wątki że można mieć też tylko przejściową alergię na gluten i nie koniecznie celiakię. Więc teraz chciałbym sformuować pytanie, mianowicie, czy te przeciwciała we krwi mogą też powiedzieć o przejściowym uczuleniu
9anie wyłącznie o celiaki) czy może do tego będzie potrzebne więcej informacji, czy jakieś inne badania krwi bądz biopsja, potem dieta i ewentualnie po 2 latach drażnienie glutenem i jak będzie dobrze tzn że było przejściowe uczulenie??
Pozdrawiam i dziękuję za wszelkie sugestie w tej sprawie.
shrykull

[kabran]

czy te przeciwciała we krwi mogą też powiedzieć o przejściowym uczuleniu

Niestety, nie ma tak dobrze . Przeciwciała oznaczane w kierunku celiakii są selektywne i wskażą (lub nie) tylko celiakię. Zresztą celiakia to nie alergia! Jeśli chcesz przebadać się pod kątem alergii, musisz zrobić osobne badanie IgE przeciwko konkretnym alergenom. Wnioskuję z Twojego postu, że jesteś osobą dorosłą... Alergie pokarmowe, jeśli mijają, dotyczą głównie dzieci. Przy diagnozowaniu celiakii bardzo ważne jest zrobienie dokładnych badań - tzn. oprócz przeciwciał również biopsja. A to dlatego, że zdarzają się przypadki (rzadkie, ale jednak) osób, które nie mają przeciwciał, ale mają celiakię (zniszczone glutenem kosmki). Kolejną sprawą (trzecią możliwością) jest tzw. wtórny zespół złego wchłaniania, który powstaje np. w wyniku intensywnej antybiotykoterapii, chemioterapii, ciężkich zakażeniach przewodu pokarmowego. On też się cofa, ale we krwi nie będzie przeciwciał.
Reasumując: jeśli we krwi masz przeciwciała - masz celiakię na 100%, jeśli nie - możesz optymistycznie domniemywać, że to tylko wtórny zespół złego wchłaniania. Ale biopsja jest konieczna. A alergia i celiakia to 2 różne choroby, wymagające różnej diagnostyki. Pozdrawiam i czekam na dalsze pytania (wyszło mi trochę chaotycznie, sorki )

[shrykull]

Dzięki za posty , Nie, to ja chaotcznie zadaje pytania jedno za drugim... #-o Tak, mam 29 lat obecnie i choć miałem testy skórne na powszechne alergie wziewne jak i pokarmowe - to tam mi nic nie wyszło. Miałem w swoim dorobku również ALCAT test z krwi na pokarmówki igE niezależne (ale wiem że on nie jest powszechnie u nas honorowany) i mam go u matki w domu więc też dokładnie nie przypomne sobie czy coś było na temat glutenu(raczej pokarmy typu marchew pomidor pietruszka itd.), ale wydaje mi sie że w nim nic nie było bo teraz bym był uswiadomiony;a tam powychodziło kilka uczuleń pokarmowych. Niestety mimo że stosowałem spartańską dietę przez ponad rok na podstawie tych testów to nic mi to nie pomagało. Ponadto nikt mi nie powiedział żeby nie jeść płatków owsianych (zródło glutenu) a te wsuwałem na potęgę. Więc ten fakt nasunął mi przypuszczenie że może gluten jest winowajcą, idąc dalej, przypuszczenie że może i celiakia. W takim razie, hipotetycznie już uprzedając wyniki na celiakię : powiedzmy że ujemnie. I teraz jeśli biopsja pokaże że nie ma kosmków to dwie opcje: przejściowa nietolerabcja na gluten czyli "wtórny zespół złego wchłaniania" lub celiakia? A jeśli jelita będą wporządku to co wtedy? Mam zmienić forum na inne bo mój przypadek się ani do celiaki ani do zespołu wtórnego wchłaniania nie będzie kwalifikował? A jesli to tylko alergia, to już nie jest to wtórny zespół złego wchłaniania? Jakie wówczas powinienem wykonać badania z krwi i pod jakim kątem? Dodam że mam wysoką wrażliwość na wszelkie chemiczne zapachy i nie tylko chemiczne(które w 21 w. są wszechobecne) ta więc w praktyce cały czas jadę na większej bądz mniejszej duszności. A układ pokarmowy, hmm no cóż dłuższ historia, generalnie jest bardzo kaprysny, częste wzdęcia, odbijania, burczenia i przelewania, mam też cos takiego jak wczesną sytość podczas posiłku więc zanim się zdążę najeść to żołądek mówi STOP. OK, chyba trochę za bardzo się rozpisałem, więc jesli ktoś spróbował by mi coś poradzić to będę wdzięczny.
Shrykull

[kabran]

Wiesz co? Może nie spekulujmy, co by było gdyby i co pokażą badania, tylko poczekajmy na wyniki. I wtedy będziemy kombinować dalej, w zależności od efektu.
Jest kilka kwestii:
1) zrobiłeś przeciwciała na celiakię, ale czy aby nie byłeś już na diecie??? Jeśli tak, to fatalnie, bo przeciwciała we krwi zanikają dość szybko i może nic nie wyjść.
2) czy robiłeś badania ogólne typu OB, CRP, morfologia , żelazo?
3) na jakiej podstawie podejrzewasz wtórny zespół złego wchłaniania? On zawsze jest indukowany jakimś czynnikiem zewnętrznym.
4) jeśli chcesz "pogdybać" to oprócz celiakii można próbować szukać rozwiązania Twojego problemu w kierunku chorób typowo "gastrologicznych" - począwszy od zespołu jelita drażliwego, na chorobach zapalnych skończywszy . Dla nich wszystkich typowe są przelewania, wzdęcia, odbijania, burczenia.
Ale jedna sugestia: zanim zaczniesz poszukiwać innej diagnozy, koniecznie wyjaśnij do końca poprzednią (celiakię), nie zostawiaj sobie niedomówień!
5) nawet jeśli na końcu się okaże, że nie masz celiakii ani nawet żadnej alergii, to się nie załamuj! Możesz zmienić forum na inne, ale nikt Cię stąd nie przegoni

[shrykull]

Witam ponownie, Miałe w życiu już 3 gastroskopie na przestrzeni 7 lat. Na pierwszej wyszedł mi niewinny stan zapalny błony sluzowej, na drugiej spore nadżerki i żółć w żołądku, na 3 wszystko było w porzo. Miałem też robiona ph-metrię(rurka przez nos do żołądka na 24 godziny) ona mi wykluczyła refluks. Astmę miałem wykluczona dość szybko bo w pół roku po pierwszym ataku duszności. Tam mądre głowy stwiedziły że to na tle nerwowym i skierowali mnie do przychodni nerwic, nie robiąc wcześniej żadnych ruchów w kierunku gastrologicznym ](*,) ](*,) ](*,) . Ja oczywiście byłem zupełnie nie wtajemniczony wówczas w brak albo kompetencji albo chęci do pomocy ze strony lekarzy więc robiłem co mówili. Chodziłem do psychologa, brałem psychotropy. Niestety ale wraz z czasem nic to nie dawało, wręcz było tylko coraz gorzej. Celiakią zainteresowałem się dlatego bo zdrowy rozsądek jeszcze mi tej możliwości nie wykluczył, gdyż wcinałem gluten a gastroskopia nic nie powie o stanie jelita cienkiego. Co do gdybania muszę przyznać rację, że trzeba poczekać na wyniki. Jestem w trakcie oczekiwania na kompleksowe badanie z krwii na ARA AGA EMA w dwóch klasach, zobaczymy. W każdym bądz razie w mojej karierze przewinął się nie jeden gastrolog i to z polecenia, ale wiekszość była przemądrzała i nic mi dodatkowego nie mogli zaproponować. Ponieważ przekonałem się przez ten czas o niechęci do inicjatywy ze strony lekarzy, dlatego chciałem na forum uzyskać jakieś informacje co do dalszych moich poczynań. Tak sobię myślę, że jak odbiorę wyniki to nie będę szedł na wizytę tylko może podam je na forum i wtedy na jedno wyjdzie, a może i nawet rzetelniejsze informacje uzyskam? A tak apropos, to na wszelki wypadek jeśli ktoś zna specjalistę od celiakii bądz ewentualnych pokrewnych jej tematów to namiarami nie pogardzę. Jestem z Wawy =P~
pozdawiam,
Shrykull

[ Dodano: Pon 01 Maj, 2006 10:39 ]
Zapomniałem tylko dodać że przed badaniem krwi nie byłem na diecie. Dziś zaczyna sie 3 dzień mojej diety bezglutenowej. Liczę na to że jesli biopsję będęmiał w ciągu 2 tygodni to chyba wiele to nie zmieni? Jeśli ma zmienić to myślę sobie że kilka dni przed badaniem powrócę do glutenu.? Ale mimo wszystko chciałbym zrobić sobie tydzień przerwy żeby ocenić samopoczucie na diecie.

[Anna Frączek]

Nic nie piszesz, czy sprawdzono Twój organizm pod kątem chorób jelit (np. colitis ulcerosa), czy zrobiono badania takie jak rektoskopia, badanie wycinków jelita grubego. Nie twierdzę,że nie masz celiakii, ale ja mam bardzo podobne problemy, a choruję właśnie na colitis. Co prawda lekarz zrobił mi ostatnio transglutaminazy, ale czekam na wyniki (badają czy przypadkiem moja córka nie dostała celiakii "w spadku" po mnie). Pozdrawiam i życzę wytrwałości

[kabran]

gastroskopia nic nie powie o stanie jelita cienkiego.

Sama gastroskopia nie powie nic, ale biopsja z dwunastnicy to i owszem. Tak właśnie ocenia się stan kosmków w podejrzeniu celiakii. tak więc biopsja w Twoim przypadku jest niezbędna.

jak odbiorę wyniki to nie będę szedł na wizytę tylko może podam je na forum i wtedy na jedno wyjdzie, a może i nawet rzetelniejsze informacje uzyskam?

He, he, tak dobrze to nie ma! Nie wiem, jak inni, ale ja nie czuję się kompetentna do stawiania diagnozy na odległość. Mogę coś zasugerować albo doradzić, ale oceniać to już nie... Ale co do lekarzy, to niestety masz rację. Trudno znaleźć kogoś kompetentnego, nawet w Stolicy. Mnie się w każdym razie nie udało...

Ale mimo wszystko chciałbym zrobić sobie tydzień przerwy żeby ocenić samopoczucie na diecie.

2 tygodnie diety przed biopsją nie powinno chyba zaszkodzić, chociaż ja bym się wstrzymała. Ale kosmki regenerują się powoli, więc jeśli faktycznie masz celiakię, to powinna w biopsji wyjść. Natomiast przy celiakii tydzień diety niewiele zmieni w Twoim samopoczuciu, tutaj potrzeba niestety miesięcy.

czy sprawdzono Twój organizm pod kątem chorób jelit (np. colitis ulcerosa), czy zrobiono badania takie jak rektoskopia, badanie wycinków jelita grubego.

No, też sugerowałam coś podobnego... I jeśli już to porządna kolonoskopia również z biopsją. I kał na krew utajoną. Ale trudno coś więcej sugerować nie znając dokładnie twoich objawów. Może jednak skupić się na potwierdzeniu/wykluczeniu celiakii. A jeśli będziemy już wiedzieć "jest-nie ma", wtedy będziemy myśleć dalej. Jak widzisz, są tutaj różni fachowcy, znamy się nie tylko na celiakii...

[shrykull]

Witam, cieszy mnie fakt że mój przypadek spotkał się pewnym zainteresowaniem z waszej strony.

Nic nie piszesz, czy sprawdzono Twój organizm pod kątem chorób jelit (np. colitis ulcerosa), czy zrobiono badania takie jak rektoskopia, badanie wycinków jelita grubego.

Byłem w zeszłym roku przez tydzień na onkologii w Wawie, ale tam od dołu mi nikt nie wjezdzał. Może dlatego że moje problemy od dołu nie są aż tak dokuczliwe jak z układem oddechowym.Zrobili mi tak usg, gastrologię i zalecili prostowanie przegrody nosa bo może to od tego.? Obecnie jestem już 5 miesiąc po prostowaniu przegrody i wiele się nie zmieniło :frown: Kał oddaję srednio 3 razy w tygodniu, więc chyba to już są zaparcia. Nieżadko też zdaża się że stolec mam lużniejszy a nawet płynny. Nie widzę tutaj jednak żadnej regóły czy też przyczyny że tak właśnie się dzieję. Nie wykluczone że mógłbym sobie wykonać kolonoskopie z wycinkiem jelita cienkiego. Jak byłem na onkologii to chodziło mi to po głowie, lecz być może na tle innych pacjentów którzy mieli 12 biegunek dziennie, czy też brak mojego zdecydowania co do konieczności wykonania tego badania zaważył na decyzji że nie jest to wskazane.
Faktem jes,t że muszę jeść nie dużo i tylko wybrane produkty. Jeśli popełnie jakiś błąd to nasilają się problemy zarówno ze strony układu pokarmowego tj. wzdęcia, czasem może mnie szybciej przegonić do toalety. Ale żadnych bóli ani krwawień ani częstych biegunek czy szczególnych zaparć u siebie nie zaueażam jak do tej pory; jak i układu oddechowego. Te dwa układy są u mnie współzależnie powiązane. Drażniąc jeden, drugi też wtedy się osłabia i bardziej daje we znaki.

No, też sugerowałam coś podobnego... I jeśli już to porządna kolonoskopia również z biopsją.

Tak sobię myślę, że skoro mam mieć robioną biopsję a wcześniej nie miałem kolonoskopii to może by tak upiec dwie pieczenie na jednym ogniu(jeśli biopsja przy kolonoskopi pokaże to samo co biopsja za pomocą endoskopii)?

I kał na krew utajoną.

Rozumiem że tu chodzi o badanie z kału pod kątem colitis ulcerosa? Hmm, no w zasadzie to dlaczego by nie, pomyślę o tym. :-k

Może jednak skupić się na potwierdzeniu/wykluczeniu celiakii.

Zgadzam się najpierw wykluczymy celiakie a potem będziemy się dalej zastanawiać
Jeśli jeszcze macie jakieś sugestie co do mojego przypadku to wszystkie są mile widziane
Pozdrawiam,
Shrykull

[kabran]

skoro mam mieć robioną biopsję a wcześniej nie miałem kolonoskopii to może by tak upiec dwie pieczenie na jednym ogniu(jeśli biopsja przy kolonoskopi pokaże to samo co biopsja za pomocą endoskopii)

No niestety, nie ma takiej możliwości... Kolonoskopia (od dołu) bada tylko jelito grube do zastawki kątniczej bodajże, natomiast endoskopia sięga maxymalnie do początków jelita cienkiego. Nie da się połączyć niestety tych dwóch badań, albo z jednego zrezygnować. W dodatku, w przypadku chorób zapalnych umiejscowionych w j. cienkim, jest duża trudność właśnie dlatego, że "ciężko sięgnąć" i robi się diagnostykę pośrednią (wlewy kontrastowe, pasaż, usg, TK, rezonans).

Kał oddaję srednio 3 razy w tygodniu, więc chyba to już są zaparcia

Nie , jeszcze nie są to zaparcia, raczej cecha indywidualna. definicja zaparć jest bardzo trudna, przyjmuje się raczej nie odległość czasową między wypróżnieniami, a kategorię "trudności" i konsystencji stolca. Przy chorobach zapalnych biegunki nie są objawem "koniecznym", ale faktycznie są najczęstsze. Zaś krew jest obecna raczej w przypadku Colitis, przy chorobie Crohna jest dużo rzadsza.
I tak na koniec korelacja kłopotów związanych z przewodem pokarmowym i oddechowym, jak dla mnie przejawia raczej za podłożem alergicznym. Ale ja nie jestem lekarzem...

[shrykull]

Do Anna Frączek

Nie twierdzę,że nie masz celiakii, ale ja mam bardzo podobne problemy, a choruję właśnie na colitis.

Czy też miałaś problemy ze strony układu oddechowego?
Przed chwila sobie przypomniałem że kiedyś dobrych kilka lat temu znalazłe faktycznie na kale śladowe ilości krwii i być może śluzu, ale to byó jakieś 7 lat temu. W trakcie mojej choroby wykryto mi lamblię i gliste ludzką, ale już jestem po kilkakrotnym ich przeleczeniu, więc może to było przez pasorzyty tak sobie myślę. Choć teraz napewno kolonoskopię będę chciał zrobić. Nie chciałbym żeby się okazało że to colitis ulcerosa:(. Leżałem na onkolgi z dwoma takimi pacjentami. Jeden 70 lat po wycięciu jelita grubego a drugi mój rówieśnik. Strasznie sie męczyli, bardzo im współczułem .

[kfiatek]

I tak na koniec korelacja kłopotów związanych z przewodem pokarmowym i oddechowym, jak dla mnie przejawia raczej za podłożem alergicznym. Ale ja nie jestem lekarzem...

Też mi przyszło do głowy, że to mogą być jakieś alergie. Ale ze mnie bardzo kiepski materiał na eksperta , bo po pierwsze również nie jestem lekarzem, a do tego, mam bardzo nikłe doświadczenia własne w kwestii diagnostyki medycznej - większość opisanej w tym wątku wiedzy na temat badań jest mi (pewnie na moje szczęście) doskonale obca...
OT- jak czytam, ile najrozmaitszych badań miałeś robione i po ilu specjalistach się tułałeś, to włos mi się jeży i mam nadzieję, że w końcu uda ci się zdiagnozować, co ci jest...

[Anna Frączek]

Czy też miałaś problemy ze strony układu oddechowego?

Nie, typowych problemów z układem oddechowym nie miałam-nie licząc regularnych kłopotów z zatokami, ale to co innego. Miałam na myśli te wszystkie dolegliwości ze strony układu pokarmowego, o których napisałeś. U mnie nie było wątpliwości co do przeprowadzenia badania i pobrania wycinków jelita grubego, bo ja miałam "normalną" krew w kale i inne cuda. Na podstawie pobranych wycinków zdiagnozowano colitis ulcerosa. Też paskudztwo, nie do wyleczenia, ale jakoś z tym żyję Teraz nawet spodziewam się drugiego dziecka, mimo że przez całą ciążę muszę brać leki. Mam tylko nadzieję, że moje badania krwi wykluczą celiakię (i to drugie dziecko też nie będzie jej miało), bo jeden marudzący bezglutek w domu wystarczy Daj znać jak wyszły badania

[shrykull]

Doberek,
Mam pytanie do was Celiaków. Ponieważ jak już wczesniej pisałem jestem w trakcie oczekiwania na wyniki markerów z krwii, następnym etapem w diagnozie, nie zależnie od wyników z krwii, będzie biopsja. I ponieważ moja znajoma na onkologi powiedziała że tam nie wykonują tego badania, to pozostaje mi je wykonać o własnych siłach :? Domyślam się że standardową procedurą będzie wizyta u lekarza rodzinnego. Teraz, jeśli już trafię na takiego który w swoim życiu słyszał choć raz słowo "celiakia" to i tak trudno mi będzie go przekonać że pomimo braku pełni typowych objawów dla celiakii będę chciał wykonać biopsję. Jeśli już coś uda mi sie wskurać to pewnie dostanę skierowanie do specjalisty tj"gastroenterologa". Na wizycie u specjalisty szansę na wykonanie badania się zwiększają, ale jaśli mam korzystać z państowej służby zdrowia to minie chiński rok zanim faktycznie uda mi sie te badanie wykonać. Czy istnieje jakaś droga na skróty, moge zapłacić za wszystko, żeby tylko jak najszybciej to ustalić.? Fajnie by było gdyby ktoś od razu mógł zapodać namiary w Warszawce na te badanie. =P~
Pozdrawiam,
Shrykull

[kabran]

W Warszawce dzwonisz do jakiejkolwiek prywatnej przychodni, np. na Waryńskiego i pytasz kiedy możesz sobie zrobić gastro z biopsją. Podejrzewam, że koszt ok. 200 zł, ale się dopytaj... Słusznie chcesz zrobić to jak najszybciej, nawet płacąc, na darmowe czeka się miesiącami, zakładając że lekarz uzna zasadność takiego badania, a to wątpliwe... Poza tym wyniki dostaniesz błyskawicznie i z pocałowaniem ręki, wiesz, płacisz i wymagasz...
Namiary? Np. tutaj:
http://www.eurocm.pl/wizyty.html
http://przychodnia.ovh.org/
Albo popatrz tutaj:
http://www.medserwis.pl/?p=129,1324,0
Albo:http://www.damian.com.pl/
Szkoda, że nie podałeś, w jakiej dzielnicy Cię interesuje...
Google Twoim przyjacielem, use the power of Google!!!

[shrykull]

Czołem Celiacy,
Dzieki Kebran za namiary na diagnostykę. Prawie nigdzie w niepublicznych zakładach nie wykonują tego badania, nie mówiąc już, że zawsze trzeba mówić o "biopsji z dwunastnicy" bo panie na recepcji mają kłopot z poprawnym wymówieniem słowa "celiakia". Udało mi się jednak zapisać do MSWiA przy Wołoskiej, ale niestety dopiero na 31 maja :? mimo tego że odpłatnie. Powiedzieli mi że będzie to koszt 140 zł plus wycinki około 40 zł. Myślałem że drożej mnie to bedzie kosztować . szkoda tylko że tak długo czekać muszę. Dla potomnych podaję od razu nr. kontaktowy gdzie można sobie to badanie wykonać (nie dzwoniąc wcześniej na 10 innych numerów, gdzie każdy przekierowuje do kogoś innego)
(022) 508 12 45. Pod tym nr. powinien odebrać lekarz a on już wszystko powinien wiedzieć i dokonać zapisu.
Jutro odbieram wyniki z krwii, ale tak coś przeczuwam że wynik będzie ujemny, bo żelazo i całą krew zawsze miałem wporzo.
Do Anny Frączek
To strasznie musisz byc dzielna jak masz to chorubsko i teraz drugie dziecko. Szczerze mówiąc to podziwiam cię, że wytrzymujesz i normalnie żyjesz, ale tak to chyba właśnie w życiu bywa, że większość rzeczy musi się wytrzymać bo nie ma sie wyboru. Życie nie rozpieszcza wiem tez cos o tym. Ale jak to niegdyś Nitche ujął "To co nas nie zabije to nas wzmocni" 8) czy jakoś tak.
Pozdrawiam,
Shrykull