Diagnozowanie celiakii u małych dzieci

[kasia j]

sluchajcie mam pytanie. Jak czesto trzeba robic gastroskopie.
Moja corka ma 5 lat. Rok temu zmienilismy lekarza, ktory chcial zrobic jej trzecia gastroskopie. Wczesniej zrobil testy skorne {choc miala 3,5 roku- podobno sie nie robi, ale dowiedzialam sie pozniej}. Nowa lekarka stwierdzila, ze nie widzi potrzeby robienia gastroskopii, testy byly nie potrzebne. Dodam, ze corka nie ma zadnych objawow i caly czas jest na diecie.
KOGO TU SLUCHAC?

[kabran]

zrobil testy skorne

Czy Twoja córka ma celiakię czy alergię? Zresztą nawet przy alergii testy skórne są mało wiarygodne...Zaś przy celiakii to zwykłe nieporozumienie.

Rok temu zmienilismy lekarza, ktory chcial zrobic jej trzecia gastroskopie

Słusznie. Dobra decyzja. Oczywiście chodzi o zmianę lekarza.

caly czas jest na diecie

Skoro jest na diecie, to gastroskopia jest (moim skromnym zdaniem) całkowicie bezcelowa. Bo co miałaby wykazać? Jeśli dieta jest przestrzegana, to zaniku kosmków przecież nie będzie. A prawidłowość diety można sprawdzić w sposób znacznie mniej inwazyjny, przez badanie poziomu przeciwciał (np. transglutaminazy).

[GosiaM]

Moja córka w styczniu kończy 7 lat. Na diecie jest od grudnia 2002 roku i do tej pory nigdy nie miała robionej gastroskopii. Na grudzień jesteśmy umówione z lekarzem na badania kontrolne do szpitala. Głównie chodzi mi o badania w kierunku cukrzycy, tarczycy, poziom żelaza, wapnia, magnezu czy wiek kostny. Najprawdopodobniej lekarz zaproponuje gastroskopię- nie wiem czy się na nią zgodzę, bo mam bardzo mieszane uczucia jeśli chodzi o takie badanie. Zaczynam się coraz bardziej zastanawiać co daje w ogóle to badanie, czy jest sens męczyć dziecko? Jeśli się np. okaże, że kosmki się odbudowały to znaczy, że dieta jest prowadzona prawidłowo, a jeśli nie to chyba nie potrafiłabym już znaleźć błędów w diecie córki.
Powiem szczerze, ża ja się boję robić córce to badanie, mam złe wspomnienia z biopsji.

[asiar]

A prawidłowość diety można sprawdzić w sposób znacznie mniej inwazyjny, przez badanie poziomu przeciwciał (np. transglutaminazy).

Bardzo wiarygodne jest też badanie przeciwciał antyendomyzjalnych.

[GosiaM]

[quote="kabran

caly czas jest na diecie

Skoro jest na diecie, to gastroskopia jest (moim skromnym zdaniem) całkowicie bezcelowa. Bo co miałaby wykazać? Jeśli dieta jest przestrzegana, to zaniku kosmków przecież nie będzie. A prawidłowość diety można sprawdzić w sposób znacznie mniej inwazyjny, przez badanie poziomu przeciwciał (np. transglutaminazy).[/quote]


Kabran, utwierdziłaś mnie w tym co myślę na temat gastroskopii. Dziękuję Ci.

[kasia j]

Dzieki za rady!
Maja nie ma stwierdzonej celiakii, ale jak mam sie dowiedziec czy na nadal jej nie ma ? Czy te badania na przeciwciala to wykaza? Bardzo chcialabym wiedziec czy jest lepiej czy gorzej!

[kabran]

Maja nie ma stwierdzonej celiakii, ale jak mam sie dowiedziec czy na nadal jej nie ma ?

To na jakiej podstawie przeszłaś na dietę? Jakieś wskazanie musiało być. Jeśli stan zdrowia dziecka na diecie poprawił się, przybiera na wadze, rośnie, ma w porządku wyniki krwi (morfologia, żelazo), to może być dowód na celiakię, ale nie musi. Równie dobrze mógłby to być wtórny zespół złego wchłaniania. Takie moje gdybanie, bo mam za mało danych. Ale tak czy inaczej gastroskopia nic nie wykaże. Jeśli chcesz zdiagnozować dziecko pod kątem celiakii, to po pierwsze trzeba zrezygnować z diety bg i zrobić tzw. prowokację. Ale tego nie wolno robić bez konsultacji z lekarzem, a w przypadku tak małego dziecka musi to być robione pod ścisłą kontrolą lekarza. Dopiero po kilkumiesięcznej prowokacji glutenem można robić badania: zarówno na przeciwciała, jak i ewentualnie gastroskopię (moim zdaniem kontrowersyjny pomysł przy tak małym dziecku, zwłaszcza jeśli wychodzą przeciwciała, ale to tylko moje zdanie). Wykonywanie jakiejkolwiek diagnostyki w kierunku celiakii, jeśli dziecko jest na diecie bezglutenowej, jest bezcelowe.

[asiar]

Zdradż nam, co w takim razie stwierdzono dotychczas - alergię, zespół złego wchłaniania?

Bardzo chcialabym wiedziec czy jest lepiej czy gorzej!

Ale jaki jest punkt wyjścia?

[dorota krypa]

W momencie jak dziecko jest na diecie bezglutenowej dobrze prowadzonej to badanie na markery na celiakię wykażą ,że we krwi nie ma markerów . Jeżeli dziecko nie jest na diecie bezglutenowej to badanie, jeżeli dziecko jest chore na celiakię wykaże markery celiakii. Teraz nie robi się gastroskopii ,gdyż jest lepsza metoda test na markery celiakii z krwi.Odpowiedż dla Kasi j .

[kasia j]

Stwierdzono u Mai"nasilone laboratoryjnie wykladniki nietolerancji glutenu {wysokie miana preciwcial przeciwgliadynowych i endomyyzialnych},{...} zmiany zapalne i zaburzenia motoryki w gornym odcinku przewodu pokarmowego, bez zaniku kosmkow jelitowych{...} zmiany zapalne sluzowki zoladka typu zanikowego i dwunastnicy oraz miernego stopnia zaburzenia motoryki gornego odcinka przewodu pokarmowego"
Maja rosnie bardzo ladnie i w normie przybiera na wadze.
AGA IgG ujemne
AGAIgA ujemne
AgA EMA ujemne

[asiar]

wysokie miana preciwcial przeciwgliadynowych i endomyyzialnych

AGA IgG ujemne
AGAIgA ujemne
AgA EMA ujemne

Coś tu nie współgra :roll:

[kasia j]

Sorry: CYTAT byl Z PIERWSZEJ GASTROSKOPII
WYNIKI AGA IgG i IgA oraz igA EMA z drugiej gastroskopii. w opisie tej drugiej bylo jeszcze: sluzowka nastrzygnieta, przekrwiona, rozpulchniona z przeswiecajacymi naczyniami. Okolica podwpustowa bez zmian, na dnie zmiany zanikowe umiarkowane. Sluzowka czesci zstepujacej dwunastnicy zmieniona zapalnie.

[kabran]

bez zaniku kosmkow jelitowych{...}

WYNIKI AGA IgG i IgA oraz igA EMA z drugiej gastroskopii

Zaraz... Przeciwciała oznacza się we krwi, nie w czasie gastroskopii. Skoro przeciwciała są ujemne, nie ma zaniku kosmków, to nie widzę podstaw do stawiania jakiejkolwiek diagnozy typu celiakia. Jest wyraźne zapalenie żołądka, ale to z celiakią może nie mieć nic wspólnego. Oczywiście zakładam że wszystkie badania (a zwłaszcza przeciwciała) były robione wtedy, gdy dziecko nie było na diecie. W przeciwnym razie niestety wyniki byłyby fałszywie ujemne. Podsumowując: nie bardzo rozumiem, dlaczego Twoja córka jest na diecie. Skoro nie stwierdzono zaniku kosmków, przeciwciała były ujemne, to po co? Stanowczo poszukaj dobrego lekarza. Bo coś mi się widzi, że całą diagnostykę trzeba prowadzić od początku.

[kasia j]

To co napisalam bylo wynikiem wielu badan po pobycie Mai w szpitalu nie tylko gastroskopii stad wiele danych.
Majka miala tygodniowa przerwe w diecie w czasie gdy miala druga gastroskopie. Testy skorne kazal lekarz zrobic pol roku pozniej i wtedy miala tydzien wczesniej jesc gluten. Wyszly bardzo zle. Nawet wyszlo uczulenie bardzo mocne na kukurydze, jaja, ziemniaki, bardzo mocno na pszenice, jeczmien i wiele innych, ale te testy kazal zlekcewazyc drugi lekarz ktory stwierdzil ze byla za mala zeby je robic.
majka jest na diecie bo lekarz stwierdzil, ze moglby nastapic nawrot choroby w pozniejszym okresie i dlatego kazal zeby byla na diecie co najmniej do 6 roku zycia bez wzgledu na to jak bedzie dobrze. Aktualnych badan zadnych nie mam.

[kabran]

Im więcej piszesz, w tym większe przerażenie wpadam.
1. tygodniowa przerwa w diecie przed gastroskopią to kpina;
2. testy skórne w żaden sposób nie określą, czy dziecko jest chore na celiakię, bo celiakia to nie alergia!
3. co to znaczy " moglby nastapic nawrot choroby w pozniejszym okresie ", jakiej choroby? Celiakii? Celiakia jest chorobą, którą się ma do końca życia. Ona nie znika, znikają tylko objawy, ale pod warunkiem przestrzegania diety.
Wydaje mi się że naprawdę czas na znalezienie kompetentnego lekarza... Wiesz, my tu na Forum możemy radzić i tłumaczyć różne zawiłości, ale to oni są od leczenia. I w Twoim wypadku chyba się nie popisali. Przede wszystkim poczytaj trochę o diagnostyce celiakii, czym jest ta choroba, porównaj z własnymi doświadczeniami i wyciągnij wnioski. Bo mi się coś strasznie nie zgadza. Ale ja nie jestem lekarzem.