kontrolne badania poziomu przeciwciał

[Magdalaena]

Do założenia tego tematu zainspirowała mnie koteczek swoją wypowiedzią w temacie o śladowych ilościach:

Nie ukrywam,że szczególnie ucieszyłaby mnie odpowiedź osoby, która je takie rzeczy, a miała robione badania, które potwierdziły, że prowadzi dietę prawidłowo.

Zastanawiam się, na ile takie badania dają obraz rzeczywistego prowadzenia diety. Ja sprawdzałam poziom przeciwciał w trzy i pół roku po diagnozie (grudzień 2006 r.) i wynik był negatywny. Jednocześnie wiem, że kilka razy zdarzyło mi się nieświadomie zjeść jakiś gluten (podejrzewam stołówkę na szkoleniu w końcu października 2006 r.), bo miałam mało zabawne objawy.
Wiemy też, że celiak, to nie alergik i jakkolwiek nawet odrobina glutenu szkodzi, to nie zawsze się ją czuje, a do wiarygodnych wyników badań potrzebne jest glutenowa jedzenie lub dłuższa prowokacja.
Nie jestem lekarzem, ale podejrzewam, że zjedzenie co jakiś czas czekolady ze „śladowymi ilościami” może być na tyle szkodliwe, żeby uszkodzić kosmki, ale nie dość paskudne, żeby po pewnym czasie dać pozytywne wyniki przeciwciał.

[bogusia]

Wiemy też, że celiak, to nie alergik i jakkolwiek nawet odrobina glutenu szkodzi, to nie zawsze się ją czuje, a do wiarygodnych wyników badań potrzebne jest glutenowa jedzenie lub dłuższa prowokacja.

Znam historie (od lekarza i bywalców naszego sklepiku),że nawet dłuższa prowokacja dawała negatywne wyniki,a biopsja wykazywała zanik kosmków.
Czasami dopiero ,któryś kolejny wynik badania był pozytywny i potwierdzał wcześniejszą diagnozę.
Myślę ,że lekarze parający się celiakią znają takie przypadki.

podejrzewam, że zjedzenie co jakiś czas czekolady ze „śladowymi ilościami” może być na tyle szkodliwe, żeby uszkodzić kosmki, ale nie dość paskudne, żeby po pewnym czasie dać pozytywne wyniki przeciwciał.

Też tak myślę.

[kabran]

do wiarygodnych wyników badań potrzebne jest glutenowa jedzenie lub dłuższa prowokacja.

Dla mnie takie mierzenie poziomu przeciwciał jest dosyć niewiarygodne. Na Forum są osoby, u których nawet w czasie prowokacji przeciwciała "nie wychodzą", za to kosmki... masakra. Tak więc nie zawsze immunologia daje odpowiedź. Zwłaszcza, że przy ilościach śladowych jest tego naprawdę niedużo. Być może ma to wpływ na stan kosmków. Trudno powiedzieć, chyba nikt nie robił sobie takich badań...

Znam historie (od lekarza i bywalców naszego sklepiku),że nawet dłuższa prowokacja dawała negatywne wyniki,a biopsja wykazywała zanik kosmków.

Otóż to. Naukowo udowodnione są przypadki osób z wrodzonym niedoborem przeciwciał. Do "analizy spożycia ilości śladowych" należałoby wykorzystać wyniki osoby, u której w czasie prowokacji przeciwciała zawsze wychodzą wysoko. Jest ochotnik?

[Deride]

Mam pytanko co do tych przeciwcial: moj lekarz rodzinny po zasugerowaniu celiakii dal mi skierowanie na badania krwi (antiglidin i endomysium), jednoczesnie kazal przejsc na diete bezglutenowa. Diete na dobra sprawe zaczelam od razu, na badania poszlam po pieciu dniach. W przeddzien badan weszlam na Wasze forum i... doczytalam sie, ze diety nie powinnam stosowac przed badaniami. Wcielam w trybie natychmiastowym cheeriosy na kolacje i sniadanie w dniu badania. Dzis doktorek powiedzial mi, ze przeciwciala mam w normie, ze wcale nie mial na mysli, zebym na diete przechodzila od razu, tylko perspektywicznie (po zdiagnozowaniu), ale skoro mi sluzy, to czemu nie... Kazal tylko prowadzic dzienniczek objawowo-zywieniowy i przekazal mnie do specjalisty. Mysle, ze cztery dni diety nie zafalszowaly wynikow, prawda?

W ciagu 13 tygodni mam miec spotkanie w poradni gastroenterologicznej, a poniewaz moja wysypka wyraznie reaguje na gluten (wczesniej wrecz palila zywym ogniem, teraz tylko po piwku ) prywatnie podejrzewam chorobe Duhringa. Mam zawiesic diete do biopsji jelita? Tylko szkoda by mi bylo, bo sie teraz duzo lepiej czuje...

[ Dodano: Pią 25 Maj, 2007 21:04 ]
Ps: (postu nie moglam juz edytowac, sory za smiecenie) - wyniki testu kazalam sobie wydrukowac, bo cos doktorek sie gubil w zeznaniach .

Zrobili mi tylko cytuje: ' tTG (IgA) = 2.9'. Komus to cos mowi? Sorki, ale sie pogubilam,w niektorych miejscach przeczytalam, ze niezerowy wynik (obecnosc) wspomaga diagnoze, w innych - ze wynik do 15 jest w normie...

Panikuje tym bardziej, ze nie wiem, czy moja krotkotrwala dietka miala wplyw (w koncu moge byc jakas oryginalna...), no i nadal nie wiem: przed spotkaniem ze specjalista: dieta czy nie? Nie wiadomo, kiedy mi te biopsje jelitowa zleca, moze tylko skorna? Moze dzienniczek i moja piekna, opryszczkowata miejscami wysypka w klasycznych miejscach (krzyz, posladki, brzuch, stopy, nadgarstki, kark na linii wlosow) wystarczy? Psychicznie - boleje nad mysla o glutenie. Fizycznie - zadrapie sie, zwine z bolu w kacie, zoladek mi eksploduje i umre... Ale jak mam mosci ksiecia specjaliste spotkac na audiencji, to moze warto sie poswiecic?

Aha - jesli potwierdza mi celiakie to bede miala dowod na stara madrosc zyciowa: cialo broni sie samo - nie znosze makaronow, biale pieczywo mi smierdzi (nie jadalam niemal nigdy), jedyne, co lubie z glutenowych rzeczy to slodkosci: cheeriosy (moje jedyne platki), ciasta, racuchy i nalesniki .

[kabran]

Sorki, ale sie pogubilam,w niektorych miejscach przeczytalam, ze niezerowy wynik (obecnosc) wspomaga diagnoze, w innych - ze wynik do 15 jest w normie...

Nigdy nie byłam mocna w określaniu wartości, ale chyba przy porównaniach ważne są jednostki, w jakich dokonano oznaczenia...

W ciagu 13 tygodni mam miec spotkanie w poradni gastroenterologicznej,

Mam zawiesic diete do biopsji jelita? Tylko szkoda by mi bylo, bo sie teraz duzo lepiej czuje...

Raczej dietę zawieś. 13 tygodni to dużo. Niby kosmki nie regenerują się błyskawicznie, ale jeśli się podleczą to wynik wyjdzie niemiarodajny. I w sumie nic nie będziesz wiedzieć. Chyba lepiej się pomęczyć i w końcu mieć jasność. A najlepiej to stań choćby na głowie i przyspiesz wizytę maksymalnie. konieczna jest gastroskopia z biopsją. Jak będzie zrobiony histopat to konsultacja u specjalisty poczeka. Na wynik biopsji na ogół trzeba trochę poczekać (nie wiem, jak jest tam, gdzie teraz jesteś, w Polsce czeka się kilka tygodni). Jak będzie zrobiony wycinek, możesz przejść na dietę.
I jeszcze jedno. W każdej postaci celiakii podstawą do diagnozy jest biopsja, a nie poziom przeciwciał. Zdarzają się osoby z wrodzonym niedoborem owych i wtedy wyniki "z krwi" są o.k., chociaż ich stan wcale nie jest o.k. Dlatego zadbaj o biopsję!

[Deride]

Dziekuje bardzo za porade! Tu - tzn w Londynie - tempo maja jeszcze pewnie gorsze niz w naszej ojczyznie. Strasznie mnie denerwuja. Na diagnoze celiakii - nie narzekam, wpadli dosc szybko (zwlaszcza porownujac wyniki przedstawione w artykule BBC przytoczonym na forum - 30 wizyt!!!), tylko czemu te badania tak dlugo trwaja?!!! Najpierw probowali mi wmowic alergie na orzechy (uwielbiam!), potem leczyli sterydami, pozniej antybiotykowo-sterydowa mascia a nastepnie kwasem (fucibet bodajze). Sprawdzali wydajnosc watroby (+ testy na WZW wszelkich typow), usilowali wmowic defekt genu powodujacy brak przyswajania zelaza, robili testy pod kierunkiem mojej anemii (ignorujac wymioty, biegunki, utraty przytomnosci i wysypke swedzaca niczym przyslowiowy amerykanski bluszcz). W koncu wpadli na celiakie. Wiem, ze rekordzistka nie jestem, ale ja NAPRAWDE czuje sie lepiej na diecie bg. Nie swedzi, nie boli, nie mdleje, nie spedzam dni w ubikacji.
OK - przejde na gluten, ale skoro to tygodnie do biopsji - to bede eksperymentowac, zeby mi sie nie wywineli. Ten tydzien - bez alergenow - zadnych cytrusow, orzechow, nabialu, skrobii i nowalijek, nastepny - z glutenem, potem - z nabialem, potem zobaczymy . Udokumentuje wysypke fotograficznie i objawowo, bede zapisywac kupki, bole glowy i co mi tylko przyjdzie na mysl. Uczelnia mi daje pelnoplatne chorobowe, podejde do tematu naukowo! (czysto somatycznie, obawiam sie, ale na cotygodniowe badania krwi to nawet moj przystojny doktor rodem z Indii sie nie zgodzi ).
Ps: czy w 'poznajmy sie' wspomnialam, ze uwielbiam tez SF? Kabran - to uklon do Lema, geniusza tematu. Teraz wielbie po cichu Dicka (zarazona przez meza) i zglebiam klasyka tematu, Asimowa, glosno (mp3 'I, robot' - majstersztyk!!!).
Ps2 (o jedna lampke wina za duzo, stad dygresje ). Jednostek przy badaniu tTg nie bylo, info o normie - od doktorka, cytowalam wszystko, co napisali, stad moje zmieszanie... Dziwne

[anakon]

Kurcze, juz chyba prosciej przyleciec do Wwy i zrobic biopsje prywatnie...mowie serio, jest to mozliwe, choc trzeba miec skierowanie, nie wiem, czy koszt zamknalby sie w 500 zl, ale jest to prawdopodobne, w kazdym razie poraza mnie, ze w cywilizowanym wydawaloby sie panstwie mozna tak dlugo czekac na badanie, ktore wiele zmienia, zwlaszcza gdyby jednak ta celiakia u Ciebie byla...

[Magdalaena]

Kurcze, juz chyba prosciej przyleciec do Wwy i zrobic biopsje prywatnie...mowie serio, jest to mozliwe, choc trzeba miec skierowanie, nie wiem, czy koszt zamknąłby sie w 500 zl,

Centrum Damiana bierze: za gastroskopie 180 zł + 170 zł za znieczulenie + 65 zł za badania histopatologiczne + pewnie ze 100 zł za wizytę przed.
Nie wiem czy to płatne znieczulenie nie oznacza narkozy, bo to byłoby strasznie drogo za psiknięcie lignokainą do gardła.

Ja miałam to kilka lat temu w Ibisie i kosztowało chyba tyle co dwie wizyty prywatnie.

[anakon]

No to niewiele sie pomylilam...a walnelam sume "spod duzego palca"

[kabran]

czy koszt zamknalby sie w 500 zl, ale jest to prawdopodobne,

Dużo coś... Ja w zeszłym roku płaciłam tyle za kolonkę z biopsją i narkozą, a to dużo dłuższe badanie i bardziej skomplikowane... Ale na prowincji, nie w W-wie.

czy to płatne znieczulenie nie oznacza narkozy, bo to byłoby strasznie drogo za psiknięcie lignokainą do gardła.

Na bank chodzi o anestezjologa ze strzykawką, nie małe psiknięcie... W języku medycznym znieczulenie ogólne = pełna narkoza, czyli chwilowa utrata świadomości. Jak dla mnie w przypadku gastroskopii to zbędny luksus i niepotrzebne obciążanie organizmu.

[Deride]

Kurka, za trzy tygodnie i tak laduje w kraju (urlop nad jeziorkiem, hip hip hurra!!!), na bank rozpoznam teren i dam sie 'podszczypnac'. Dziewczyny - bardzo dziekuje za rady, 80 funtow za spokoj duszy i zdrowie ciala to prawdziwa okazja !