Jeszcze raz - Problem z diagnoza

[maga123]

Witam wszytskich!
Jestem nowa na forum. Widze ze wielu ludzi tutaj ma spore doswiadczenie z celiakia/ alergia na gluten. Ja na diecie bezglutenowej jestem od prawie roku. Nie mam jednak definitywnej diagnozy. Po wieloletnich problemach zwiazanych z ukladem pokarmowym (symptomy nasilily sie w ostatnich 2 latach) trafilam w koncu na gastroskopie po negatywnych wynikach wszystkich chyba mozliwych badan z krwii na celiakie.
Gastroskopia nie dala jednoznacznej odpowiedzi czy cierpie na celiakie. Brak zaniku kosmykow, tylko duza "infiltracja" leukocytow T, obrzek. komentarz do biopsji ze moze wskazywac na celiakie ale trzeba potwierdzic badaniem krwii. Badanie z krwii - ujemne.
Zrobiono mi jeszcze badanie genetyczne HLA DQ2 i DQ8 ktore tez wyszlo ujemne, napisane ze niemal niemozliwe aby pacjent mial celiakie. badanie na alergie - ujemne.
Jestem na diecie i jestem zdrowa. Syptomy ustapily po okolo 3 tygodniach stosowania diety. Nie wiem co mam dalej robic?? Zyc i cieszyc sie ze mnie nic nie boli czy szukac dalej odpowiedzi na to co to jest? jakie sa inne choroby gdzie dieta bezglutenowa pomaga?? moze juz gluten mi nie szkodzi po roku?
Musze wybarc sie chyab do dobrego specjalisty, jednakze mam problem aby znalezc takiego.
jestem z Warszawy. Dziekuje za wszystkie komentarze.
Pozdrawiam

[Małgorzata]

Myślę, że żaden lekarz nie powie Ci niczego nowego...
Twoje wyniki pokazują, że nie masz celiakii, ale ewidentnie szkodzi Ci gluten.
Już gdzieś na forum o tym pisałam - wg amerykańskich naukowców (Braly, Hoggan "Dangerous grains") jest celiakia, jest alergia na gluten (występuje dużo rzadziej niż celiakia), ale także jest coś takiego jak szczególna nadwrażliwość organizmu na gluten. Nie ma na to (może jeszcze) żadnego testu, tzn. nie zawsze wychodzą testy alergologiczne. Ale osoby, które wpadły na to, że to gluten jest odpowiedzialny za przeróżne ich schorzenia mimo, że nie mają stwierdzonej celiakii, czują się dobrze i często wychodzą z tych innych chorób.
Dowiedziono, że gluten jest substancją, która szkodzi znacznie większej ilości ludzi niż tylko 1% społeczeństwa (celiacy). Ale nie jest to jeszcze popularna teza, nawet ten 1% prawie nikogo nie obchodzi....

Pewnie jesteś właśnie takim "przypadkiem" - skoro szkodzi, to daj sobie spokój z zadręczaniem się szukaniem diagnozy, po prostu nie jedz i już.

Witamy w naszym gronie!

[Natko_]

Witaj

Nie wynika jasno z Twojej wypowiedzi, czy gastroskopia z biopsją była robiona już po wprowadzeniu diety, czy nie.
Sugeruję zatem prowokację glutenem i ponowną biopsję, jeśli poprzednia była już na diecie

I jeszcze z własnego doświadczenia - zanik kosmków nie musi być na całej długości jelita.
Ja w badaniu wykrywającym celiakię miałam zanik kosmków już w "górnej" początkowej partii jelita. Potem kontrolna gastroskopia (na ścisłej diecie oczywiście, po 2 latach diety) wykazała brak zaniku kosmków, ale wykonana jakieś 4 miesiące później kolonoskopia z wycinkiem z końcowego odcinka jelita cienkiego, wykazała jednak zanik kosmków w dalszym ciągu Co to konkretnie oznacza dowiem się (mam nadzieję ) za 2 tygodnie.

[Asia S.]

Zgadzam się z Małgosią, jeśli dieta bezglutenowa pomaga to mniejsza o diagnozę.
Ja również nie wiem co mi jest (stan śluzówki jelit może wskazywać na zespół złego wchłaniania - wynik z biopsji), ale dieta ewidentnie pomaga, zero objawów ze strony układu pokarmowego, a jak zjem coś z glutenem (ostatno na wakacjach niby bezglutenowe) to niestety organizm od razu reaguje, więc zamierzam już na zawsze być bezglutkiem niezdiagnozowanym, trudno. Najważniejsze, że jestem zdrowa na diecie i koniec kropka.

[maga123]

Witam ponownie
Dziekuje wszystkim za odpowiedzi. Gastroskopie robiona mialam gdy nie bylam jeszcze na diecie. Pozniej robiono mi rowniez kolonoskopie (juz gdy bylam na diecie bezglutenowej) i z kolonoskopii wyszlo to samo niemal co z gastroskopii - obrzek, przekrwienie jelita ale kosmyki na miejscu. Mysle wiec ze jezeli ani an gornym odcinku ani tez na dolnym nie wsytepowal zanik kosmykow, to wyglada na to ze one tam sa na calej dlugosci??? O tym ze wystepuje cos takiego jak Not Celiac Gluten Intolerance (NCGI) czytalam takze i moze rzeczywiscie to moj przypadek...
Musze jednak przyznac ze ciazy mi ta dieta Dlatego tez chcialabym widziec czy to nie jest moze alergia z ktorej mozna "wyjsc". Testy na alergie robiono mi gdy bylam juz na diecie wiec one nie sa wiarygodne. Zalecano mi wlasnie wykonanie prowokacji glutenem i ponowne wykonanie testow na alergie. Musze jednak z tym poczekac gdyz obecnie jestem w ciazy wiec eksperymentowac nie bede. Przez ciaze caly proces diagnostyczny sie zatrzymal. Mieszkam za granica i tutaj ciazko jest o specjaliste. Zamierzam jednak wrocic do Polski wiec chcialam sie wybrac do gastrologa tutaj jednak nie wiem do kogo (oczywiscie moge wybrac jakiegos przypadkowego) U takich przypadkowych lekarzy bylam juz wczesniej i przez 10 lat mowili mi ze mam zespol jelita drazliwego
Czy ktos wie jakie sa inne choroby w ktorych pomaga dieta bezglutenowa??

pozdrawiam serdecznie

[Gloriana]

Witam!

Coś mi się powoli zaczyna klarować, jak tak czytam te wypowiedzi na forum. Ja też mam problem z diagnozą, ale chodzi o mojego synka. Nigdy nie podejrzewałam u niego celiakii, ale ostatnio myślałam że ma alergię na gluten. Ma prawie 2-lata a ja w sumie nie wiem jak wyglądają normalne dziecięce kupki, bo mały ma prawie ciągle biegunki. Dopóki był na moim mleczku przybierał rekordowo na wadze - nawet po 1,5kg na m-c. Teraz niecały kilogram w rok (w 11m-c ważył 11kg, w 22 m-c niecałe 12kg). Pół roku temu miał robione testy z krwi - wyszły negatywnie, także na gluten, jednak były robione po co najmniej 4 tyg ścisłej diety eliminacyjnej (oczywiście bez glutenu także)- więc może były niewiarygodne? Mały ma AZS, dostaje Zyrtec, a Elocom na skórę. Bez Zyrtecu dodatkowo leje mu się z nosa. Zawsze podejrzewałam, że winne jest jajko. Powiedzmy szczerze - nie chciałam wierzyć że winny może być gluten, dlatego zawsze eliminowałam inne produkty. Dopiero dwa tygodnie temu wprowadziłam w końcu dietę bezglutenową - alergolog mówił, że jedynym sposobem poznania winowajcy jest eliminacja i prowokacja. Powiedział, że wyniki testów nie są miarodajne, tzn. że może nie być alergii, ale nietolerancja, która objawia się tak samo jak alergia, i że sama muszę szukać. To szukanie trochę zawiesiłam, bo urodziła się Basia. Ma dopiero 3 miesiące i z tą dwójką jest czasem ciężko. Nie dawałam jajek i było w miarę ok. Ale ostatnio chciałam małego trochę wyprowadzić na prostą, bo miał w maju wirusówkę (rota) przez tydzień i zmizerniał okropnie. Od tego czasu jest chudziuśki i ze skórą gorzej, bo się wtedy dość mocno odwodnił. A więc zaczęłam dawać codziennie chlebek, bułeczki, nawet kawę inkę do mleczka - jednym słowem nagle pojawiło się dużo glutenu. Wcześniej pojawiał się rzadko, bo przecież większość produktów ma i jajka i gluten. Ale teraz nawet bezjajeczne makarony, paluszki, herbatniki - wszystko powoduje zaostrzenie objawów AZS, do tego stopnia że miesiąc temu mały był znowu cały obsypany i strasznie się drapał, cały w strupach. Znowu zaczęłam szukać winowajcy. W końcu odstawiłam gluten - i o dziwo! - skóra pięknie wraca do normy, z dnia na dzień. Dzisiaj byłam u dermatologa, który stwierdził, że zupełnie bez sensu stosuję tę dietę, bo gluten nie ma żadnego wpływu na stan skóry (swoją drogą wydaje mi się to dziwne, po przeczytaniu wielu wypowiedzi na tym forum). Kiedy powiedziałm, że widzę wyraźną poprawę, usłyszałam że dieta nie ma z tym nic wspólnego i że alergia na gluten objawia się tylko ze strony pokarmowej i mogę ją stosować tylko jeśli ustąpią biegunki. Biegunki całkiem nie ustąpiły, bo znowu coś jest, jakiś wirus (u całej trójki), ale skóra jest super w porównaniu do tego co było. Nic innego nie odstawiałam, tylko gluten. Już miałam wątpliwości, czy jest sens, ale może faktycznie akurat Kubie szkodzi, nawet gdyby nie była to alergia. Tak przy okazji, co myślicie o przebadaniu małego w kierunku celiakii? Po zapoznaniu się z tym forum, myślę że może warto.

[MaGa]

W końcu odstawiłam gluten - i o dziwo! - skóra pięknie wraca do normy

Poczytaj: choroba duhringa - skórna nietolerancja glutenu, dermatolog niekoniecznie musi mieć rację. Zesztą samemu można sprawdzić - gdy wygoi się skóra spróbować glutenu. Gdy się pogorszy jest 100% pewność. Natomiast diagnoza w kierunku celiakii musi być wykonana przed przejściem na dietę, bo badania nic nie wykażą, mimo dolegliwości.

Życzę zdrowia.

[izabelek]

Witajcie!
Jestem nowa. Odebrałam wczoraj wyniki badań odnośnie tranglutaminazy tkankowej Iga i IgG. Problem jest taki że nie bardzo wiem jak się je interpretuje a do wizyty za ponad miesiąc ciężko wytrzymać może ktoś z Was wie o co chodzi. Poniżej przedstawiam co napisali w tych wynikach. I czy w celiace jest tak jak w większości że jak ujemna to jet ok??

transglutaminaza tkankowa IgA <6 U/ml wynik ujemny<7
wynik dodatni>7
transglutaminaza tkankowa IgG <10 U/ml wyniki ujemny <17
wynik dodatni>17
Dodam że robili mi jakis czas temu jakieś badania i wyszło że prawdopodnie mam celiakie, a te wyniki miały utwierdzić w diagnozie. Proszę może ktoś mi pomoże.pozdrawiam

[Rafal_tata]

To, co podałaś, to nie wyniki, tylko normy.

[izabelek]

ale napisane jest że to IgA <6 i IgG<10 to wynik badania, a ta reszta to zakres referencyjny. to jak to w końcu jest?? proszę podpowiedzcie coś

[ola_wet]

Nie bardzo rozumiem o co pytasz: jesli masz IgA poniżej 6 a za wynik dodatni uważa się wynik powyżej 7 to znaczy że przeciwciała sa ujemne i to samo z IgG

[izabelek]

Właśnie chodziło mi o interpretacje wyników, ponieważ usłyszałam ze interpretacja znaczkow < i > jest inna. i wszystko co powyżej 7 daje wynik ujemny, i wszystko co powyżej 17 daje ujemny. Ale chyba rzeczywiście masz racje. Tylko zgodnie z tym co piszesz Ty, już kompletnie nie wiem czy mam celiakie czy jej nie mam. Bo w szpitalu z jakiś badan wyszło ze prawdopodobnie jest, a Ty piszesz ze sa ujemne wiec nie ma. Chyba muszę uzbroić się w cierpliwość i po prostu zaczekać na wizytę u lekarza:) pozdrawiam i dzieki za odpowiedź

[krystna]

Ola ma rację, wszystko co poniżej jest ujemne. Ciekawe na podstawie jakich badań podejrzewają u ciebie celiakie?

[izabelek]

Historia w skrócie jest taka że od kilku lat, a mam teraz 25 lat,po każdym prawie posiłku bolał mnie brzuch i od razu były biegunki.I tak codziennie,w najmniej oczekiwanych momentach. Nie potrafiłam znaleźć zależności po jakich posiłkach mam dolegliwości,więc siłą rzeczy nie wiedziałam co wyeliminować.większość lekarzy twierdziło że to zespół jelita drażliwego. W końcu ponad miesiąc temu wylądowałam w szpitalu i po badaniach pani doktor przysłała do mnie dietetyczkę która powiedziała że mam wprowadzić dietę bezglutenową, bo mam celiakię. Później pani doktor powiedziała że zrobili jeszcze dodatkowe badania które potwierdzą chorobę, tylko trzeba będzie czekać na wyniki kilka tygodni. No i właśnie odebrałam wyniki, o które Was pytałam, ponieważ żeby czegoś dowiedzieć się więcej muszę czekać ponad miesiąc na kolejna wizytę u pani doktor. taka to nasza służba zdrowia:( dodam jeszcze że przy okazji badań wykryli chorobę Hasimoto, a podobno celiakia często idzie w parze z tą chorobą. Teraz już kompletnie nie wiem co z tą celiakią, ale po wprowadzeniu diety jest troszkę lepiej tak mi się wydaje przynajmniej. Napisałam to wszystko, bo wiem że się denerwujecie pewnie że zaśmiecam forum. Także proszę o wyrozumiałość. pozdrawiam

[Rafal_tata]

To nie jest zaśmiecanie, nie ma powodów do nerwów.