dzieci i celakia

[munio_madzia]

szczerze mowiac potrzebuje pomocy moj sym zaczal miec objawy w wieku 4 miesiecy gdy mial 10 mial biopsje i zalecono diete bezglutenowa od tamtej pory byl na diecie i rozwijal sie prawidlowo. w wieku czterech latmial biopsje ponownie lecz wyniki wylazaly ze nic sie nie zmienilo wiec byl na diecie bezglutenowej. poniewaz zdazalo sie ze jadl rzeczy zawieracjace gluten<przez przypzdek w szkole>reakcja jego organizmu byla natychmiastowa cxzyli wymioty oraz rozwolnienie. wszystko zmienilo sie na poczatko kwietnia tego roku moj syn ma teraz osiem lat i w kwietniu lekarze postanowili dac mu diete glutenowa mimo moich obaw dawalam mu jedzenie zawierajace gluten i organizm nie reagowam moj symek jadl wszystko co my i nic mu nie bylo oraz normalnie przybieral na wadze.tydzien temu mial biopsje i wlasnie wczoraj otrzymalam wynik: dziecko wadal ma celakie. mojemu zdziwieniu nie ma konca i nie niem co mam robic poniewaz nic nie rozumiem prosze o pomoc moze ktos moze to wyjasnic

//Moderatorka: zamieniłam litery wielkie na zwykłe. Proszę nie pisać wielkimi literami, w internecie czyta się to jako krzyk. Proszę też używać w miarę możliwości polskich znaków i interpunkcji, wtedy znacznie większej liczbie osób będzie się chciało przeczytać post.

[Magdalaena]

szczerze mowiac potrzebuje pomocy moj sym zaczal miec objawy w wieku 4 miesiecy gdy mial 10 mial biopsje i zalecono diete bezglutenowa od tamtej pory byl na diecie i rozwijal sie prawidlowo. w wieku czterech latmial biopsje ponownie lecz wyniki wylazaly ze nic sie nie zmienilo wiec byl na diecie bezglutenowej. poniewaz zdazalo sie ze jadl rzeczy zawieracjace gluten<przez przypzdek w szkole>reakcja jego organizmu byla natychmiastowa cxzyli wymioty oraz rozwolnienie. wszystko zmienilo sie na poczatko kwietnia tego roku moj syn ma teraz osiem lat i w kwietniu lekarze postanowili dac mu diete glutenowa mimo moich obaw dawalam mu jedzenie zawierajace gluten i organizm nie reagowam moj symek jadl wszystko co my i nic mu nie bylo oraz normalnie przybieral na wadze.tydzien temu mial biopsje i wlasnie wczoraj otrzymalam wynik: dziecko wadal ma celakie. mojemu zdziwieniu nie ma konca i nie niem co mam robic poniewaz nic nie rozumiem prosze o pomoc moze ktos moze to wyjasnic

Mnie dziwi tylko jedna rzecz - dlaczego lekarze zdecydowali się na prowokację ? Co do zasady takie rzeczy robi się tylko gdy istnieją wątpliwości co do prawidłowej diagnozy.
Bo tak w ogóle to celiakia jest nieuleczalna, nie przechodzi a dietę trzeba trzymać całe życie. I nie zawsze od razu po spożyciu glutenu pojawiają jednoznaczne objawy ze strony przewodu pokarmowego (a im chory straszy tym tych objawów jest mniej i częściej dotyczą innych narządów).

[titrant]

Niemal wszędzie czytamy: Z celiakii się nie wyrasta. Więc leczenie dietetyczne raz zaczęte musi trwać do końca, niezależnie od tego co powiedzą lekarze.

A co z badaniem przeciwciał?

[kabran]

mojemu zdziwieniu nie ma konca i nie niem co mam robic poniewaz nic nie rozumiem

Zasadniczo nie ma tu nic do rozumienia, poza jednym: celiakia jest nieuleczalna, ma się ją do końca życia. I do końca życia trzeba trzymać dietę. Mnie dziwi postawa lekarzy, ale to nie ich dziecko teraz musi się regenerować. Tobie pozostaje tylko - pogodzić się z tym, nauczyć synka żyć normalnie, mimo diety. Po tylu latach masz już przecież wprawę, prawda? I na przyszłość - zmień może lekarza. Nie można eksperymentować na dzieciach, naprawdę nie można....

[munio_madzia]

chcialabym sie dowiedziec jeszcze jakie dokladnie badania powinien miec by upewnic sie na 100% ze ma celakie nie wyleczalna. problem w tym ze ani w mojej rodzinie ani w rodzinie mego meza nie ma obob z celakia, a jesli celakia jest wynikiem miszanki mioch i jego genow czemu moja corka nie ma celaki< nie zebym nazekala, poprostu szukam wyjasnien>

[Magdalaena]

chcialabym sie dowiedziec jeszcze jakie dokladnie badania powinien miec by upewnic sie na 100% ze ma celakie nie wyleczalna.

Celiakia zawsze jest nieuleczalna, a przynajmniej ja nie słyszałam o przypadku wyleczenia.
Obecnie standard diagnostyczny zakłada badanie przeciwciał przeciwko endomysium mięśni gładkich i gastroskopię z biopsją , która wykazuje zanik kosmków. Badanie dotyczy osoby, która je glutenowe produkty.

Ale u Twojego synka chyba nie ma żadnych wątpliwości - skoro było kilka biopsji i stwierdzono zanik kosmków spowodowany podawaniem glutenu ?

problem w tym ze ani w mojej rodzinie ani w rodzinie mego meza nie ma obob z celakia, a jesli celakia jest wynikiem miszanki mioch i jego genow czemu moja corka nie ma celaki< nie zebym nazekala, poprostu szukam wyjasnien>

Z tego co wiem, to celiakia jest chorobą dziedziczną, ale prawdopodobieństwo, że będą ją mieli krewni pierwszego stopnia wynosi 10 %. Dlatego zaleca się badanie przeciwciał u najbliższych celiakia, bo krewni mogą mieć celiakię ukrytą (bezobjawową, ale szkodliwą).