Dodatnie przeciwciała przeciwjądrowe-RZS

[mamimo]

Witajcie.
Wracam jak ta córka marnotrawna, ale mam nadzieje, że przyjmiecie mnie z powrotem do swojego grona, co?
Problem dotyczy naturalnie średniaka mojego, który parę lat temu miał zespół złego wchłaniania. Na prostą niby wyszedł, gluten spożywał normalnie. Biegunki nie wróciły, torchę przybrał na wadze, urósł bardzo ładnie, wygląda jednak nadal jak dziecko z Etiopii, choć brzucha nie ma wielkiego. Skóra i kości, dosłownie obraz nędzy i rozpaczy.
Półtora roku temu Michałowi spuchło kolano, było bardzo bolesne. Wylądował na izbie przyjęć, założono mu szynę gipsową, którą po 3 tygodniach zdjęto. Kolano sklęsło. Problem ponownie pojawił się pół roku później (styczeń 2010). Tym razem wylądował w szpitalu. Zrobiono mu badania w tym właśnie przeciwciała przeciwjądrowe, które wyszły dodatnio. Wylądowaliśmy w szpitalu reumatologicznym w Krakowie. Tam zrobiono mu masę badań: usg stawów kolanowych, rtg kolan, klatki piersiowej, ANA2, badanie na kruchość kości, sporo badań z kału, moczu, badania z krwi na toxoplazmoze, chlamysie, cytomegalie i inne podobne (bolerioze też). Wszystkie badania miał prawidłowe z wyjątkiem wysokiego OB (60), morfologii (anemia) no i tych przeciwciał przeciwjądrowych ANA2. Na te ostatnie wyniki czekałam bardzo długo i byliśmy w domu dobrych kilka tygodni zanim się pojawiły. Niestety nie dostałam ich do ręki, a tylko telefonicznie poinformowano mnie, że są dodatnie i ich miano to 1:320, ale że jest to górna granica normy (do 1:320) to mam się na zapas nie martwić tylko za rok powtórzyć badania. W tym tygodniu kolana (oba) puchły na wieczór niemal codziennie. Syn miał w szkole opory w zginaniu kolan, choć rano wydawały się normalne. Wieczorem balony. 2 tyg. temu dostał ataku astmy, ale chyba z wirusówką przy okazji. Zrobliśmy badania z krwi: OB 30, leukocytoza, zaniżone wartości gemogloiny i hematokrytu, ale żelazo w normie. Dlatego lekarka powiedziała, że te wyniki mogą być z powodu albo wirusówki, którą być może ma, albo choroba autoimmunologiczna daje się we znaki. Dziś zrobiłam mu ponownie morfologie, mocz, alat, aspat, proteinogram, OB, coś tam jeszcze no i te ANA2 w celu sprawdzenia czy jest gorzej, lepiej, czy tak samo.
Ja jak to ja oczywiście zaczęłam drążyć temat kolan, stawów w internecie i (niestety) znalazłam informacje na temat glutenu i jego wpływu na stawy, w ogóle też i na układ nerwowy (a syn jest bardzo nerwowy i wybuchowy). Pobiegłam więc do pediatry, obgadałam sprawę i.. nie wiem czy robię dobrze czy źle, czy mu zaszkodzę czy nie, ale od dzisiaj Michałek jest znowu na diecie bezglutenowej. Za rok powtórzę badania ANA2. Nie mam pojęcia czy gluten może być przyczyną chorób autoimmunologicznych, czy faktycznie może powodować reumatoidalne zapalenie stawów. Nie wiem czy mu krzywdy nie zrobię tą dietą, ale jestem załamana. On ma alergię IgE niezależną i w żadnych testach nigdy nic mu nie wychodzi. Nie może pić mleka krowiego, bo choruje po tym na zap. oskrzeli, płuc albo uszu. Tego się już nauczyłam.
Powiedzcie mi, że nie robię źle.

[mamadwójki]

idź do dobrego reumatologa, puchnięcie kolan, anemia i doatnie przeciwciała mogą być objawem chory reumatycznej , które są bardzo niebezpieczne dla dzieci (i nie tylko). To wcale nie musi być ze względu na gluten, raczej wskazuje na chorobę autoimmunologiczną. Tym bardziej że coś się ewidentnie dzieje z tymi kolanami. Iź też do porządnego gastroenterologa - nie decyduj sama o leczeniu syna.
Ja sama mam chorbę reumatologiczną, syn ma celiakię i podejrzenie chorby reumatologicznej. Także sama przerabiam ten temat intensywnie.
Pozdrawiam!

[mamimo]

Michal lezal w szpitalu reumatologii dla dzieci w Krakowie. Tam sa sami lekarze specjalisci, zostal przebadany wzdluz i wszerz. Powiedziano mi, ze poniewaz reszta badan jest prawidlowa nie stwierdzaja konkretnej choroby autoimmunologicznej. Dlatego mialam powtorzyc badania po roku. Nie mam innych (lepszych) lekarzy niz ci w krakowskiego szpitala.

[titrant]

Gluten odstaw. Dieta bezglutenowa może tylko pomóc, nie zaszkodzić z rozlicznych powodów. Poza tym jeśli dziecko miało ban na gluten w młodości, to z niego nie "wyrosło". Zakaz powinien się utrzymywać do końca życia. Nietolerancja glutenu jest swego rodzaju chorobą autoimmunologiczną i - owszem - często wywołuje inne choroby immunologiczne. A związek z chorobą reumatoidalną był nieraz podnoszony (np. na MDC w Krakowie w 2010 roku).

Gluten odstaw, powinna wystąpić poprawa. A po lekarzach możesz chodzić niezależnie. Ew. domagaj się diagnostyki pod kątem nietolerancji glutenu. Zrób badania i gluten odstaw niezależnie od wyników. Pamiętaj, że pchając go w dziecko, tylko mu szkodzisz.

[mamimo]

Dzieki wielkie za otuche.
Michal mial robiona biopsje jelita wtedy jak mial ogromne klopoty z brzuszkiem. Nie wykazala nic, ale wtedy byl 2 czy 3 tygodnie juz na diecie. Endomysium tez zawsze ujemne. Powiedziano mi rowniez, ze skoro badania wychodza dobrze, a dziecko dobrze czuje sie na diecie, lepiej sie rozwija to diete nalezy utrzymac. Prowokacje mial po kilku latach i poniewaz dobrze na nia zareagowal (w sensie ukladu pokarmowego) to lekarze uznali, ze zespol zlego wchlaniania sie cofnal. Michas nigdy nie mial stwierdzonej celiakii, mial tylko wtorny (ten co mija z czasem) zespol zlego wchlaniania.
Będę zatem częstym Waszym gościem

[titrant]

Miał biopsję jelita i przeciwciała przeciw endomyzjum? Nie miał jeszcze w pełni rozwiniętej celiakii, ale takie badanie nie pozwala wykluczyć nietolerancji glutenu.

[mamadwójki]

a czyli diagnostykę reumatologiczną masz zrobioną. To najważniejsze. Jeśli gluten szkodzi to rzeczywiście może powodować problemy ze stawami. DO Ciebie należy decyzja czy przejście na dietę skonsultujesz z lekarzem,poczekasz, może badania porobią synowi czy przechodzisz od razu. Powodzenia!

[mamimo]

Widzisz, a mi lekarze mówili, że jeśli biopsja wyszła ok i jesli badania przeciwciał też sa ok to nie ma celiakii na 100% a tylko nietolerancję (alergię w tym przypadku) glutenu.
Dzięki za odpowiedź

Tak, diagnostyke reumatologiczna ma zrobiona. Mamy tylko sprawdzac poziom przeciwciał i tyle. W razie pogorszenia uderzać do szpitala.

[titrant]

1. Zarówno celiakię jak i alergię na gluten leczy się tak samo: unikając glutenu. I co, lekarze po prowokacji powiedzieli: "Nie ma celiakii, tylko alergię na gluten. Niech więc gluten je"? Znam odpowiedź. Powiedzieli: "Lepiej dietę utrzymać".
2. Gluten mógł nie zdążyć jeszcze wywołać zniszczenia kosmków jelitowych. Niewykluczone, że w przyszłości wywoła. Zresztą może nigdy nie wywołać, a zniszczenia siać gdzie indziej. W takim wypadku to nie celiakia de nomine, ale gluten nie przestaje być trucizną dla chorego.
3. Jest jakiś ułamek chorych, u których przeciwciał się nie rozpoznaje, a jednak nietolerancję glutenu mają. Do tego przeciwciała przeciw endomyzjum, o ile pamiętam, nie mają tego ułamka najmniejszego. Najmniejszy z uznawanych przeciwciał mają chyba przeciwciała przeciw transglutaminazie tkankowej.

[mamimo]

Po pozytywnej prowokacji glutenem (tzn. jak nic mu się już nie działo) lekarze powiedzieli, że wyzdrowiał i nie ma potrzeby utrzymywania diety. Zarówno CZD Wawa jak i Kraków. Dlatego też wtedy byłam szalenie szczęśliwa, że jest zdrowy i nie przypuszczałam, że zachoruje inaczej

[kinga]

Możesz drążyć dalej temat i szukać jakiejś konkretnej choroby,
albo przejść na dietę, bo widać wyraźnie mu to służy.
Niestety u dzieci obraz kliniczny danego schorzenia czasami jest nie miarodajny, więc
bywają kłopoty z prawidłową diagnozą.
Według mnie jeżeli dieta mu służy to ją trzymaj, a wyjdzie mu to tylko na dobre

[mamimo]

Zrobilam ANA2. Wynik miano 1:640, typ świecenia ziarnisty, co oznacza, ze choroba postępuje Morfologia taka sobie, proby watrobowe, mocznik, kreatynina w porzadku.
Dzwonilam do Krakowa do szpitala, mamy sie pokazać w tamtejszej przychodni przyszpitalnej, bo "wyniki są złe". Pani doktor pytała mnie przez telefon o różne objawy. Wspomniałam również (właściwie przypomniałam) o poprzednich problemach z glutenem syna, ale pani doktor zupełnie to zignorowała. Wizyte w przychodni mamy 7 marca. Zwariuje do tego czasu.

[edyta060878]

mamimo, witam w gronie...Wiem przez co przechodzisz. Przeżyłam taki sam koszmarny dramat około 1,5roku temu- mam to samo z moją córeczką. Podejrzenie celiakii, a w zasadzie celiakia potencjalna, oraz ANA1 dodatnie typ świecenia hommogenny w mianie 1:320 (w pierwszym badaniu był ślad świecenia teraz już jest świecenie w tym samym mianie) , ANA 2 ujemne. Jeśli chodzi o choroby reumatologiczne to moją Dagmarka nie ma żadnych objawów, stawy też ok.
No i będąc uczestniczką forum o toczniu dowiedziałam się,że należałoby zrobić badanie ANA3- my ich jeszcze nie robiliśmy. Moje córeczka choruje jeszcze na cukrzycę, ziarniniaka obrączkowatego. Jeśli mogłabym służyć moją wiedzą napisz.

[mamadwójki]

no to i ja się dołaczam ze złymi wiadomościami, syna (tego z celiakią) od miesiąc bołay stawy (dłoni, stóp), w tym tygodniu zaczeły puchnąć - trafiliśmy na reumatologię - robią mu badania - spr wszystko od boreliozy i innych chorób przenoszonych przez kleszcze, komary, po chory reumatoidalne i autoimmunologiczne...

[princy-mincy]

syna (tego z celiakią) od miesiąc bołay stawy (dłoni, stóp)

a nie pisalas ostatnio, ze ten drugi tez ma jednak celiakie?
jak jego bialkomocz? jest na diecie bg?