Czy dziecku z celiakią należy się zasiłek pielęgnacyjny?

[Damian Oręczak]

A jakie Wy dostajecie stopnie niepełnosprawności, że łapiecie się na zasiłek pielęg.?

[GUTEK]

Zasiłek pielęgnacyjny należy się tylko dla dziecka do 16 roku życia.

[mamakubusia]

Ale czy nie mamy stwierdzonej celiaki tzn potwierdzonej badniami jedyne co to skutkujaca dieta to czy jest mozliwosc wywalczyc zasiłek????

[Magdalaena]

Ale czy nie mamy stwierdzonej celiaki tzn potwierdzonej badniami jedyne co to skutkujaca dieta to czy jest mozliwosc wywalczyc zasiłek????

Ale dlaczego piszesz "wywalczyć"?
Jeśli jakieś świadczenie Ci się należy, to po prostu je dostaniesz.

Ad rem - a czy Wasza lekarka rozpoznała u małego celiakię? Czy wystawi Wam zaświadczenie z taką diagnozą?

[mamakubusia]

Robilismy badania wkierunku celiaki przeciwciala ale mały byl wtedy 2 tygodnie na diecie wiec Pani doktor nie potrafila jednoznacznie powiedziec czy to celiakia czy przejsciowa nietolerancja. Wynik wyszedl ujemny. Biopsji nie robilismy. Maly jest na diecie od pol roku i jest zdecydownie bez porownania lepiej aczkolwiek czasami zdaza sie biegunka marudzenie brak snu gdy dostanie sladowe ilosci glutenu tzn np po piankach jojo ktore maja w swoim skladzie syrop glukozowy wiem ze niby niema w nim glutenu ale jemu akurat szkodza......lub po jakichs nowych produktach ktore co jakis czas wprowadzamy-niby bezglutenowe. Czy na takiej podstawie jest mozliwe okreslenie grupy niepelnosprawnosci????

[Justyna1982]

Moim zdaniem co do komisji słowo walka pasuje jak ulał szczególnie w polskiej rzeczywistości - po tym co widzę jak komisje w poszczególnych miastach podchodzą do wystawiania orzeczeń! Ręce opadają i ja osobiście zagrzewam siebie do walki w przyszłym roku z nastawieniem, że raczej na pewno nasz przypadek znajdzie się w sądzie - takie mam fajne kobietki w komisji w moim mieście

[Magdalaena]

Robilismy badania wkierunku celiaki przeciwciala ale mały byl wtedy 2 tygodnie na diecie wiec Pani doktor nie potrafila jednoznacznie powiedziec czy to celiakia czy przejsciowa nietolerancja. Wynik wyszedl ujemny. Biopsji nie robilismy. Maly jest na diecie od pol roku i jest zdecydownie bez porownania lepiej aczkolwiek czasami zdaza sie biegunka marudzenie brak snu gdy dostanie sladowe ilosci glutenu tzn np po piankach jojo ktore maja w swoim skladzie syrop glukozowy wiem ze niby niema w nim glutenu ale jemu akurat szkodza......lub po jakichs nowych produktach ktore co jakis czas wprowadzamy-niby bezglutenowe.

Czyli tak naprawdę nie wiesz, czy mały ma celiakię. Szybka reakcja i objawy po bezglutenowych produktach, dają podstawy do podejrzeń, że to raczej jakaś alergia.
Gdyby chodziło o mnie, diagnozowałabym się dalej.

Czy na takiej podstawie jest mozliwe okreslenie grupy niepelnosprawnosci????

Kryteria niepełnosprawności u dzieci są łagodniejsze niż u dorosłych i brzmią tak:
Art. 4a. 1. Osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

Nie znam praktyki MZONów i nie wiem, jak oceniają takie mgliste nietolerancje pokarmowe.

[mamakubusia]

Witaj
Ale jak diagnozowac to dalej prosze poradz cos. Synek jest na diecie i w tej chwili niewiem czy jakiekolwiek badania alergiczne wyjda tak jak i przeciwciala....skoro nie dostaje alergenu....a robilismy mu tez Panel pokarmowy polycheck i nie wyszla zadna alergia nawet na mleko nanic.....a maly nietoleruje mleka. IgA ponizej normy.....IgE calkowite 6.15 a norma 0-29.....Prosze podpowiedz cos....A czy przy alergi mialby takie same objawy jak przy nietolerancji??tj biegunki 5 dziennie po kazdym posilku , oslabiony uklad opdprnosciowy, wymioty, uczulenie na wszystkie owoce praktycznie-wysypki skorne, zmiany nastroju-rozdrazniony marudny malo spal w nocy...prosze o odpowiedz

[Sheep]

Czyli tak naprawdę nie wiesz, czy mały ma celiakię. Szybka reakcja i objawy po bezglutenowych produktach, dają podstawy do podejrzeń, że to raczej jakaś alergia.

Niekoniecznie, szybka reakcja w celiakii tez wystepuje. Ja taka mam, pojawia sie mniej wiecej w trzy godziny po zjedzeniu produktu. Znaczy flaki zaczynaja bolec, jak jedzenie przejdzie z zoladka nizej, a wczesniej czasem sie pojawia migrena i uczucie rozbicia.

[mamakubusia]

A moze poradzisz nam jak powinnismy dalej diagnozowac synka?Lekarze nie zawsze wiedza co robic co bedzie dobre ze zwyklej nieznajomosci choroby.....a tu na forum macie wieksze doswiadczenie niz nie jeden lekarz....czy w tej sytuacjipowinnismy robic malemu prowokacje i czy ona wogole nam cos da a moze szukac innej przyczyny?czy zostac na tej diecie bo diagnoza i tak nie da nam pewnosci??

[Magdalaena]

Ale jak diagnozowac to dalej prosze poradz cos.

Mogę powiedzieć, co ja zrobiłabym (i co robię) w Twojej sytuacji.

Po pierwsze nie odpuszczałabym badań / leczenia aż do ustąpienia wszystkich objawów, co powinno wiązać się z postawieniem konkretnej diagnozy i wdrożeniem określonego sposobu leczenia.

Po drugie - nawet gdybym miała swoje pomysły na leczenie czy badania, nie robiłabym nic na własną rękę, tylko szukała sensownego lekarza, który mnie poprowadzi. IMHO organizm ludzki jest zbyt zawiły, żeby osoba która nie ma wykształcenia medycznego postawiła dobrą diagnozę i wdrożyła leczenie.

Po trzecie - szukałabym dobrego lekarza. Jeśli lekarz kręci, nie chce przyznać się do niewiedzy, nie odpowiada na moje pytania itp., jest u mnie skreślony. Jeśli zaczyna opowiadać jakieś historie o energii, homeopatii, starożytnej medycynie itp. - uciekam jak najdalej.
Zauważyłam też, że wielu naprawdę dobrych lekarzy przyjmuje poza dużymi przychodniami czy sieciami medycznymi, bo są na tyle dobrzy, że i tak znajdą klientów.

Właśnie w ten sposób udało mi się doprowadzić do zdiagnozowania u siebie celiakii. Nie wpadłam na to sama, po prostu tak długo chodziłam od lekarza do lekarza, aż któryś pomyślał, żeby zbadać przeciwciała.
Bliska mi osoba chodziła z bolącymi kolanami od reumatologa do ortopedy (potrafili głównie przepisać ketonal), aż trafiła na lekarkę, która zleciła badania na boreliozę.

Ale - ja mieszkam w Warszawie i stać mnie na prywatne leczenie. Nie wiem, jaką taktykę przyjmują osoby leczące się na NFZ, ale wiem że też potrafią dobrze sobie radzić.

I jeszcze jedno - z Twoich postów mam wrażenie, że jesteś zdenerwowana stanem zdrowia synka. Jeśli w gabinecie lekarskim Twoje zdenerwowanie odbiera Ci zdolność logicznego myślenia, spisz sobie pytania na kartce albo idź z kimś jeszcze. A może potrzebujesz kogoś, kto zajmie się dzieckiem po badaniu, kiedy Ty spokojnie porozmawiasz z lekarzem?

[mamakubusia]

Dziękuje bardzo za odpowiedz.
Masz wielką racje ze jestem zdenerwowana stanem zdrowia synka....Zrobilismy juz tyle badan...tylu lekarzy odwiedzilismy ze naprawde sama w swoim zyciu nie bylam u tylu....Nawet u znachorki bylismy ktora przelewala wosk i sprawdzala aure dziecka.....ona ma swoja teorie na temat stanu zdrowia dziecka ale trudno jej wierzyc skoro nie pomogla....ale tonący brzytwy sie chwyta.....
W koncu trafilismy do pediatry dosyc konkretny, odpowiada na wszystkie pytania, wizyta trwa nawet do 40minut a nie tak jak u innych 5!To prawda z dzieckiem trudno sie skupic na rozmowie tym bardziej ze maly po tych wszystkich przejsciach na samym wejsci zaczyna plakac i tak cala wizyte....idziemy w piatek na wizyte kontrolna i własnie zapowiedziałam juz mezowi ze tym razem idzie z nami bo ja musze i chce porozmawiac z lekarzem.
Najgorsze w tym wszystkim jest to ze tak naprawde zyjemy w takiej niepewnosci....niewiadomo jak dlugo synek bedzie na tej diecie....czy jest to nietolerancja przejsciowa czy tez celiakia czy tez moze alergia ale to ostatnie raczej wykluczono....
Ja naprawde wolalabym wiedziec na czym stoimy jak przygotowywac do zycia synka....Niewiem czy lekarz zadecyduje o prowokacji...kiedy to bedzie....i czy wogole cos nam powie ta prowokacja.....bo tak jak juz sie dowiedzialam prowokacja moze dac mylnie dobre samopoczucie, brak objawow nawet przez kilka lat tylko ze pozniej moze wrocic ze zdwojona sila....niewiem tez czy podajac gluten na prowokacji -jezeli maly ma celiakie to czy przeciwciala pojawia sie we krwi?czy moze byc tak ze nawet przeciwciala sie nie wytworza....a najgorsze jest to ze oprocz forum nie spotkalam nikogo zadnego lekarza ktory wiedzialby tyle na temat tej choroby mam wrazenie ze mowiac lekarzom ze synek ma podejzenie celiaki lekarze niewiedza co to za choroba.....masakra jakas....w otoczeniu tez nikt oprocz nas nie zna tej choroby....niema z kim porozmawiac podzielic sie smutkami...spostrzezeniami....jak by nie forum to niewiem jak i gdzie znalazalbym odpowiedzi na meczace mnie pytania.....dziekuje Wam ze jestesci.....

[mamakubusia]

Po pierwsze nie odpuszczałabym badań / leczenia aż do ustąpienia wszystkich objawów, co powinno wiązać się z postawieniem konkretnej diagnozy i wdrożeniem określonego sposobu leczenia.


a jakie badania mozemy jeszcze wykonac kiedy on jest na diecie????

[Magdalaena]

a jakie badania mozemy jeszcze wykonac kiedy on jest na diecie????

Przecież napisałam - nic na własną rękę. Zróbcie te badania, które zaleci Wam lekarz.
Jeśli zaleca coś drastycznego (np. biopsję czy gastroskopię) skonsultujcie się z innym lekarzem.

BTW czy poza pediatrą byliście u gastrologa dziecięcego?

[mamakubusia]

tak bylismy u dwuch pan alergolog prywatnie i panstwowo i u pani gastrolog dzieciecej tez prywatnie. gastrolog podejzewala nietolerancje ale z badan nic nie wynikalo wiec zalecila diete skor pomagala.. i tyle...nic konkretnego......
Na własną reke to absolutnie nic sami nie bedziemy robic tym bardziej ze to chodzi o dziecko a nie o nas....
chodzilo mi raczej o to co jeszcze mozna zrobic zeby lepiej zdiagnozowac stan malego...do jakiego lekarza pojsc moze jakies nowe badania sa słyszalam na forum o takiej klinice....Isntytut Mikroekologi w ktorej wykonywane jest badanie ImuPro300 -oznaczenie przeciwciał typu IgG przeciwko antygenom pokarmowym przy pomocy testu ImuPro300.
niewiem czy moge wkleic linka do strony tego Instytutu...
takze my cały czas szukamy...myslimy....ale sami nic na wlasna reke nie kombinujemy....