Czy dziecku z celiakią należy się zasiłek pielęgnacyjny?

Dział poświęcone przepisom i regulacjom prawnym.

Moderator: Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

Mam pytanie....Chodzi o ustalenie stopnia niepełnosprawności.....
Sytuacja troche sie zmieniła.
Ale przypomne...
Synek jest od ponad roku na diecie bezglutenowej. Dieta dala wielką poprawe! Kazda nawet niewielka ilosc glutenu powoduje u synka biegunki bol brzuszka i zmiane usposobienia-drazlowosc, placzliwosc i brak snu. Robilismy małemu przeciwciala ale tylko w jednej klasie...akurat ma niedobór w tej klasie....Przeciwciala nie wyszly, nie pokierowano nas na kolejne badania w innej klasie, poza tym maly byl juz na diecie wiec pani doktor uznala ze i tak nie wyjda.....Biopsji nie robilismy wogole.....
Po roku udalismy sie ponownie do gastrologa w celu objecia małego leczeniem, pani doktor zalecila prowokacje, przeciwciala i biopsje....na ktora nie chcielismy sie zgodzic.....Druga pani doktor rowniez zalecila prowokoacje po skonczeniu 2 lta czyli w marcu. W miedzy czasie zdecydowlismy sie zrobic badanie DNA....dostalismy wczoraj wynik ktory stwierdza obecnosc geny bardzo silnie zwiazanego z celiakia....
Co robic w tej sytuacji???Czy probowac nadal tej prowokacji???Czy juz nie ma sensu skoro objawy ustapily po odstawieniu glutenu a badanie genetyczne wykazalo gen...
Czy z takimi tylko badaniami jest sens stawac na komisje lekarska i starac sie o zasiłek????czy raczej nie ma sans poniewaz maly nie ma pełnego kompletu badan potwierdzajacych celiakie???????
Prosze kogos o pomoc i odpowiedz na moje pytania....bede bardzo wdzieczna:-)
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 356
Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Post autor: mamadwójki »

w przypadku dziecka nie ustalasz stopnia niepełnosprawności
Asia
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

chodzi mi o ta komisje po ktorej mozna sie starac o zasilek pielegnacyjny....moze cos zle napisalam
Moje Małe Niebo:-)
Awatar użytkownika
mamadwójki
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 356
Rejestracja: śr 14 cze, 2006 15:18
Lokalizacja: Poznań

Post autor: mamadwójki »

dobrze napisałaś - ta komisja orzeka czy dziecko jest niepełnosprawne.
Asia
Justyna1982
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 520
Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
Lokalizacja: Rydułtowy

Post autor: Justyna1982 »

Dokładnie w przypadku dziecka po prostu jest niepełnosprawność bez stopni. Na taką komisję przynosisz kartoteki od lekarzy specjalistów u których się leczycie ale również osobną opinię od lekarza - można od pediatry ale można od specjalisty i w takim "dokumencie" specjalista może opisać dokładnie wasza sytuację dużo zależy co tam właśnie napisze bo może wystarczy. Poza tym możesz spróbować nic nie kosztuje poza nerwami i czasem, który musisz poświęcić. Jak przyznają tą niepełnosprawność to są również różne ulgi na np. komunikację, wejścia do zoo itp.
Dwa bezglutki - mama i syn :) Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
Awatar użytkownika
Magdalaena
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1366
Rejestracja: pt 02 sty, 2004 13:28
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Magdalaena »

Justyna1982 pisze:Na taką komisję przynosisz kartoteki od lekarzy specjalistów u których się leczycie ale również osobną opinię od lekarza - można od pediatry ale można od specjalisty i w takim "dokumencie" specjalista może opisać dokładnie wasza sytuację dużo zależy co tam właśnie napisze bo może wystarczy.
No właśnie. Czy lekarz twierdził, że prowokacja i biopsja są konieczne czy też zgadza się na kontynuowanie diety bg bez pełnej diagnozy?
Magdalaena
celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Obrazek
Awatar użytkownika
mamakubusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 215
Rejestracja: wt 07 cze, 2011 22:00
Lokalizacja: Lublin

Post autor: mamakubusia »

W srode idziemy na wizyte do Pani doktor i zobaczymy co ona powie na ten temat...dalszej diagnozy...moze to badanie DNA i objawy-poprawa na diecie wystarczy....zobaczymy....
Moje Małe Niebo:-)
aljen
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pt 31 sie, 2012 11:39
Lokalizacja: opolskie

Post autor: aljen »

U mnie celiakię zdiagonzowano w wieku 12 lat. Potem jedna komisja, druga komisja i jakoś tak od 16 roku życia (do tej pory!) dostaję zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł.
W wieku 23 lat, po kolejnej komisji, otrzymałem umiarkowany stopień niepełnosprawności i z tym udało się wywalczyć rentę socjalną.
Ajadit
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: wt 12 lut, 2013 22:14
Lokalizacja: z domu

Post autor: Ajadit »

Proszę o pomoc w temacie uzyskania zasiłku pielegnacyjnego na dzieci,
Mieszkamy pod Warszawą, nigdy nie miałam styczności z orzekaniem o niepełnosprawności.
Czy ktoś mógłby powiedzieć mi po kolei co mam zrobić by ubiegać sie o ten zasiłek?
Mam 3 dzieci chorych na celiakię.
Maja b. wysokie poziomy przeciwciał IgAIgG/endomisium oraz przecowko Ttg, badania genetyczne w toku - lekarze nie pozostawiaja mi nadziei, że to nie celiakia.
I teraz, prosze, powiedzcie mi jaka dokumentacje medyczna mam zebrać?
Wszystkie przeziebienia, zapalenia uszu, drenaże uszu, zap. płuc - by wykazać, że chorowite?
Córka jest szczupła i na 10 centylu, synowie bliźniaki wypadli juz z siatki centylowej (wzrost i waga)
Jak obszerna-szczegółowa ma byc ta dokumentacja?
Do kogo mam z tymi papierami iść.
Przeczytałam cały wątek ale jakos nie mam jasności. Moze ktos z Was ostatnio załatwiał ten zasiłek i ma na świezo w pamieci swoje "kroki".

pozdrawiam
Asia
Awatar użytkownika
Manga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 264
Rejestracja: pt 11 lip, 2008 15:00
Lokalizacja: :)

Post autor: Manga »

Ajadit, przede wszystkim musisz mieć całą dokumentacje leczenia dzieci nie tylko dot celiakii bo zapewne mają tez inne dolegliwości związane z celiakią (bo nie wiem czy na samą celiakie dostaniesz :( to zależy od komisji)
Jeśli masz w okolicy PCPR to idz tam oni mają wnioski na orzeczenie które wypełnia lekarz rodzinny.Robisz kopie dokumentów i wysyłasz wraz z wnioskiem do Powiatowego zespołu ds orzekania o niepełnosprawności ( w pcpr powiedzą ci gdzie jest najbliższy pod jaki podlegasz) i czekasz na wyznaczenie terminu
Na komisje zabierasz orginalną dokumentacje i "modlisz" się o pozytywne rozpatrzenie wniosku
Justyna1982
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 520
Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
Lokalizacja: Rydułtowy

Post autor: Justyna1982 »

Ja dodam , że właśnie cała dokumentacja się liczy bo komisja patrzy po ilu lekarzach się chodzi, później na komisji i w samych papierach co się wypełnia trzeba wypisać wszystkie dodatkowe czynności co wykonujesz nad chorym dzieckiem czyli przygotowanie posiłków, osobne zakupy, inhalacje itp zabiegi jak jeździsz na jakieś rehabilitacje dosłownie wszystko
Dwa bezglutki - mama i syn :) Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
ewik i roksi
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 19
Rejestracja: wt 22 sty, 2013 13:06
Lokalizacja: małopolska

Post autor: ewik i roksi »

Ja dostałam zasiłek na córke ma 6 lat zebralyśmy wszystkie karty tzn ksero pełnej dokumentacji medycznej szpitale i wszystkich poradni.Musi być pełna diagnoza celiakii z wynikami biopsii w jakim stanie są jelita. Reszte wypełnia lekarz wniosek o orzeczenie o niepelnosprawności i dalej jest wszystko w rękach lekarza orzecznikach. Mi pani doktor powiedziła pediatra że możemy spróbować ale niema się co się łudzić ale się udało :) Po roku diety dowiedziałam dzięki forum pełnej interpretacji wyników i córka miała uszkodzenie jelit w skali Marsha IIIc gdzie lekarze nic nie powiedzieli jest to ostatnie stadium przed nowotworem jelita myśle że to przeważyło i to bardzo trzymam kciuki za was.Po złożeniu wniosku czeka się na pismo ok 3 tyg.na termin komisji
Justyna1982
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 520
Rejestracja: śr 20 paź, 2010 16:47
Lokalizacja: Rydułtowy

Post autor: Justyna1982 »

Może przeważyło jednak większość lekarzy w komisjach nie jest danej specjalizacji. Super, że Wam się udało. Ja z własnego doświadczenia trafiłam za pierwszym razem na lekarza, któremu sama musiałam tłumaczyć skróty z dokumentacji syna (ma też wadę serca) bo nie wiedział co to kardiolodzy mu napisali zgroza
Dwa bezglutki - mama i syn :) Kocham Cię Tymeczku. Dziękuję za każdy dzień bycia razem.
Ajadit
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 22
Rejestracja: wt 12 lut, 2013 22:14
Lokalizacja: z domu

Post autor: Ajadit »

ewik i roksi pisze:Ja dostałam zasiłek na córke ma 6 lat zebralyśmy wszystkie karty tzn ksero pełnej dokumentacji medycznej szpitale i wszystkich poradni.Musi być pełna diagnoza celiakii z wynikami biopsii w jakim stanie są jelita.
Ja chce uniknąć biopsji u dzieci. Są tak wysokie poziomy przeciwciał, że mówi nam doktor, iż nie ma wątpliwości, że to celiakia. W CZD potraktowali nas jako ciekawy przypadek medyczny - bo wszystkie dzieci maja a rodzice nie - i robią nam testy genetyczne.
Zgodnie z najnowszymi wytycznymi biopsja nie jest konieczna jak są objawy, przeciwciała i badania genetyczne - tylko czy dla komisji orzekającej to wystarczy?

Co to znaczy ze wszystkich poradni? A może sobie odpuścić, ja mam trójkę dzieci, teraz latać z nimi po orzecznictwa (opinie o zaburzeniu SI mam z czerwca), do laryngologa zanim się dostaniemy to też pewnie pół roku minie, to samo z endokrynologiem na NFZ.
Mąż ma opłaconą opiekę przez pracodawcę z luxmedzie ale czy uznają opinie z takich placówek?

Ja już nie mam siły, jeden synek nie może spać, ciągle w nocy przychodzi: mamo boję się tul mnie, jak tylko zasypiam i odpuszczam przytulenie płacze "dlaczego mnie nie tulisz?!"
A ja po prostu padam na buzię. Do tego jego stany lękowe zaczynają mnie przerażać. U nas nie ma oglądania telewizji bajek z przemocą, dużo im czytam rozmawiam, a on się boi coraz bardziej... czy to może być przez ten gluten? wyniki z całej trójki ma najgorsze.

A.
Awatar użytkownika
Manga
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 264
Rejestracja: pt 11 lip, 2008 15:00
Lokalizacja: :)

Post autor: Manga »

Ajadit, musisz mieć poprostu wszystkie dokumenty od lekarzy u których leczysz dzieci to jest bardzo ważne,bo na tej podstawie wydają swe "wyroki" owe komisje
Jeśli macie mieć robione badania genetyczne - weź na to jakiś papier.

Pytasz o "inne placówki" - to nie ma znaczenia.Ważne jest samo zaświadczenie wystawione przez lekarza ,pieczątka .

A co do stanów lękowych u synka - nie wiem czy "zatrucie" glutenem (o ile tak można to określić) może powodować takie obajwy.Ale jeśli sobie nie radzisz to może porozmawiaj z psychologiem ? może trzeba będzie podać jakieś leki aby mu pomóc
ODPOWIEDZ