10 lat męki, celiakia? Pomóżcie...

Celiakia z medycznego punktu widzenia.

Moderator: Moderatorzy

10 lat męki, celiakia? Pomóżcie...

Postprzez Niepoprawny » Pn 02 wrz, 2019 23:51

Witam serdecznie. Piszę z nadzieją, że ktoś mi w końcu pomoże lub chociaż pokieruje co dalej robić... Od prawie 10 lat męczę się z dolegliwościami układu pokarmowego. Bóle żołądka, brzucha - umiarkowane, czasem do zniesienia, czasem bywa gorzej, odczuwam po prostu dyskomfort w całym układzie pokarmowym. Czasem pieczenie, czasem przelewanie, różnego rodzaju bulgotanie, wzdęcia i wszystkiego rodzaju inne atrakcje z naciskiem na fatalne uczucie w brzuchu, ból. Nie jest to przyjemne, ale da się przeżyć, a może zwyczajnie już do tego przywykłem. Najgorsze są ciągłe biegunki. Codziennie po kilka, kilkanaście razy. Czasem nie mogę normalnie wyjść z domu... Najgorzej jest rano, choć z tym też bywa różnie. Jestem młody (29 l), pracuje, chce żyć normalnie, a obecny mój stan mi coraz bardziej to utrudnia. Staram się nie poddawać, ale to już tyle lat... Nie wiem jak to jest żyć normalnie bez strachu przed wyjściem z domu. Zazwyczaj cały dzień nic nie jem, bo boję się co po tym nastąpi, dopiero po powrocie z pracy mogę zajrzeć do lodówki. Ogólne samopoczucie bywa różne, często osłabienie, brak siły i ochoty na cokolwiek. Psychicznie też nie jest dobrze, choć to chyba nic dziwnego. Mam dość biegunek, lekarzy i tego że nikt nie potrafi postawić diagnozy. Miałem już kilka panendoskopi, kolonoskopie, retroskopie, milion innych badań i nic.

Zacznę może od początku - około 10 lat temu po prostu poczułem się źle - choćby jakieś zatrucie pokarmowe czy wirus jelitówki. Bóle żołądka, brzucha i biegunka. Możecie się śmiać - to była pierwsza biegunka w moim życiu i została aż do dziś. A więc ten niby wirus trochę się przeciągał a objawy nie mijały. Wtedy też miałem pierwszą panendoskopie wyszło mi tylko zapalenie dwunastnicy - o kosmkach wtedy nawet jeszcze nie słyszałem - helicobacter, który skutecznie wyleczyłem antybiotykami (sprawdzane przy każdej kolejnej gastro). Od lekarza wtedy usłyszałem, że jestem młody, zapalenie dwunastnicy to nic takiego (co drugi człowiek je posiada) i to pewnie zespół jelita wrażliwego. Ok, nic poważnego, pogodziłem się z tym i próbowałem jakoś żyć. Nie mam większych stresów, problemów, okropnej pracy, nie nasila się to gdy zdarzy mi się bardziej stresować czy denerwować. Gdy zaczęły się te atrakcje schudłem prawie 30 kg, choć czasem mam wrażenie, że bardziej dzięki zmianie diety, bo po prostu zacząłem mało jeść plus biegunki. Nigdy nie wyglądałem na celiaka (przed schudnięciem miałem prawie 100 kg). Po czasie zaczęły pojawiać się różne inne atrakcje, np. na skórze. Do dziś mam czerwone małe pęcherzyki szczególnie po wewnętrznej stronie kostek u stóp i przy nadgarstkach - czasem okropnie swędzi. Są tam cały czas od kilku lat. Nastrój też różnie, często bywa po prostu tragiczny. Brzuch coraz gorzej, były momenty że musiałem zrezygnować z pracy, długie L4, znów lekarze i różne badania: na krew utajoną kilka razy - ujemne, na różnego rodzaju pasożyty, bakterie i co tylko się da - ujemne. Ogólne badania krwi mam w miarę dobre. Crp, ob w normie. Nie mam większych niedoborów, anemii ani nic z tych rzeczy, pomimo ciągłych biegunek (np. Hemoglobina 18,4 (14 - 18) Żelazo 76 (59 - 158)). Miałem już kilka razy panendoskopie, kolonoskopie, retroskopie i nadal brak diagnozy. W skrócie z poprzedniej gastroskopii - zapalenie dwunastnicy i lekki zanik kosmków w jednym wycinku 20/100 enterocytów (drugi w normie), w najnowszej gastro zaczerwieniona błona śluzowa żołądka, zawiera żółć, w antrum drobne afty (wycinki), w części zaopuszkowej dwunastnicy obrzęknięty fałd błony śluzowej z aftą (drugi wycinek) - a w wycinkach dokładnie: przewlekłe powierzchowne aktywne zapalenie błony śluzowej żołądka i w drugim też przewlekłe powierzchowne zapalenie dwunastnicy, nie stwierdzono zaniku kosmków 10/100 w skali Marsha. Totalne mieszanie, po poprzedniej gastro gdzie było 20/100 jeden lekarz stwierdził, żeby przejść na dietę bg. Tak też zrobiłem, ale byłem na niej bardzo krótko, bo kolejny lekarz kazał wrócić do glutenu i zrobić badania na przeciwciała. Dostałem tylko na jakieś jedno, chyba IgA (wynik został u gastrologa), ale wyszedł ujemny. I znów, że to nie celiakia. Żadnych innych nie zlecił, pomimo że byłem wtedy nie wiem może tydzień dwa trzy na diecie po części bg i możliwe że miało to wpływ na te przeciwciała? Dodatkowo wyszło mi nagle podwyższone tsh, minimalnie, nigdy nie miałem problemów z tarczycą. Niedoczynność, wcześniejsze USG tarczycy idealne. Obecnie po badaniu USG obraz wskazuje na początki hashimoto. Pomimo brania hormonu, nie czuję się lepiej. Każdy wyklucza celiakie, bo jestem za gruby ehh, nie chudne, a wręcz przeciwnie mam skłonności do tycia. Znalazłem kiedyś artykuł, że w celiaki może być również odwrotnie - tycie, ale nie wiem co o tym myśleć. Leżałem później w szpitalu, miałem robiona kolonoskopie i w miarę ok, lekarz stwierdził, że mam piękne jelita jedynie z małym wyjątkiem: Zstępnica i esica o niezmienionej bł. śl., ale jest obrzęknięta, z niewidocznym rysunkiem naczyniowym, w miernym stopniu jednolicie zaczerwienionej. Nie pobrał wycinków, uznał że to nic takiego. Dostałem wypis z postawioną diagnozą - kolejny raz zespół jelita drażliwego... Udałem się do gastroenterologa. Pani doktor podważyła diagnozę ze szpitala - zespół jelita drażliwego - choroba na tle nerwowym, nie powoduje żadnych stanów zapalnych czy fizycznych uchybień. Ok, dostałem skiero na retroskopie w celu pobrania wycinków z tych 'zaczerwienień', których tamten geniusz nie pobrał. Opis: w dystalnej esicy i odbytnicy miejscami rumień, w dystalnej części odbytnicy ponadto drobna pojedyncza afta (otarcie po wlewce?) wycinki hist.-pat.: Esica - colitis chronica non specyfika, Odbytnica - status normalis. W przesłanym materiale nie znaleziono morfologicznych cech colitis microscopica. Dostałem po 2 tabletki Asamaxu 2 razy dziennie. Żadnych efektów. Wykluczony crohn jak i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Celiakie lekarze odrzucają, bo za mały zanik - z jakim lekarzem bym się nie spotkał twierdzi, że zanik musi być znaczny. A ja już nie wiem co robić i do jakiego lekarza iść. Połknąłem już miliard różnych leków, jem ogólnie lekkostrawnie, nic nie pomaga. Wręcz przeciwnie - leki zmniejszające wydzielanie kwasu czy nawet głupie probiotyki mi nie służą. Po lekach zmniejszających wydzielanie kwasu miałem tragedię w żołądku, zero poprawy, zapalenie jak było tak jest. Poczytałem, poskladałem trochę faktów: dziwne swędzące skórne zmiany, lekki zanik kosmków w jednym wycinku, stany zapalne od żołądka, dwunastnice, po jelito grube, hashimoto, biegunki które mi żyć nie dają... Pomóżcie. Może to faktycznie ta celiakia? Już nie wiem co robić, co jeść, do jakiego lekarza jeszcze iść. Dziękuję jak ktoś dotrwał do końca, ale ciężko streścić 10 lat męki i bezskutecznej diagnozy w dwóch zdaniach. Ostatnio usłyszałem od gastro, że nie wie co mi jest, więc chyba jesteście moją jedyną nadzieją.
Pozdrawiam.
Niepoprawny
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): Śr 07 lut, 2018 00:20

Re: 10 lat męki, celiakia? Pomóżcie...

Postprzez MartaKD » Śr 04 wrz, 2019 12:42

Hmmm... a lepiej było na diecie bezglutenowej? Może zrób test i miesięczną dietę.

Możesz jeszcze zrobic test wodorowy na nietolerancję fruktozy i laktozy. Tylko nie wiem, czy az takie byłyby objawy.

A może jakaś inna nietolerancja..... Są takie badania food profit (gastrolodzy nie wierzą w te badania, więc na pewno nie zaproponują). U nas potwierdziło się, bo z tych badań wyszło zyto, pszenica i potem badania na celiakie potwierdziły. A w food profit masz też inne produkty. Poczytaj o tym.

No i jeszcze może pasożyty, zrób badania w dobrym laboratorium. W Wawie polecany jest felix.
MartaKD
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 39
Dołączył(a): Pt 27 kwi, 2018 09:25

Re: 10 lat męki, celiakia? Pomóżcie...

Postprzez Rj79 » Śr 04 wrz, 2019 19:58

Ja bym zrobił tak. Jeśli męczysz się już tyle lat, i wygląda to tak kiepsko, lekarze Ci nie pomagają, to musisz sam się zacząć dokształcać w tym, co Ci jest, jaka choroba to może być.

Z tego, co ja kojarzę lub co podejrzewano u mnie, takie problemy mogą być spowodowane:
(1) celiakią
(2) zepsołem Crohna
(3) zespołem jelita wrzodziejącego
(4) mikrospokopwym zapaleniem jelita
(5) pasożyty
(6) niektóre leki
(7) inna nietolerancja
(8) coś innego jeszcze?

No i teraz musisz dokształcić się w tym, jak diagnozuje się każdą z tych rzeczy.

Co do celiakii, pamiętam, że oglądałem kiedyś szkolenie jakiejś profesor gastroenterologii, która mówiła, że wśród chorych na celiakię zdarzają się osoby z nadwagą. Jest wbrew powszechnym przekonaniom lekarzy, dlatego trzeba to mieć na uwadze. Co możesz tu jeszcze zrobić - przez co najmniej kilka tygodni (najlepiej jakieś 3 miesiące) jeść codziennie gluten (min. kromkę chleba dziennie) i zbadać przeciwciała z krwi (transglutaminaza tkankowa w klasie Iga oraz Iga ogółem). O diagnozie zresztą poczytaj tutaj: https://celiakia.pl/celiakia/diagnoza/. Jeśli poziom przeciwciał wyjdzie mocno podwyższony, może to świadczyć o celiakii. I wtedy należałoby powtórzyć gastroskopię u jakiegoś dobrze zorientowanego w celiakii lekarza (z pobraniem min. 4 wycinków z dwunastnicy).

Kolejny punkt - możesz zrobić badanie genetyczne w kierunku celiakii. Geny celiakii (HQ 2.5, DQ2.2 lub DQ8) ma ok. 30-40% populacji, więc badanie to nie potwierdzi, czy masz celiakię, ale może ją wykluczyć. A tu już bardzo dużo Ci powie - wtedy musisz szukać powodów gdzieś indziej.

Co do diagnozy pozostałych problemów - tutaj znam się mniej. Wiem, że zespół jelita wrzodziejącego diagnozuje się kolonoskopią (sam miałem takie podejrzenie i takie badanie). Rozumiem, że tę chorobę u Ciebie wykluczono, podobnie jak zespół Crohna. Analogicznie mikroskopowe zapalenie jelita (colitis microscopica).

Zostają jeszcze pasożyty i inne nietolerancje - tutaj mam kiepską wiedzę i nie będę niestety doradzać.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 84
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59

Re: 10 lat męki, celiakia? Pomóżcie...

Postprzez Niepoprawny » Pt 13 wrz, 2019 17:56

Dziękuję za odpowiedzi :)

Jestem obecnie na diecie bezglutenowej dokładnie tydzień i hmm czy lepiej? Znacznie. Nie czuję się zdrowy, ale jest mi lepiej. Przestałem mieszkać w toalecie. Nie jest jeszcze idealnie, często mi się miesza w brzuchu, wzdęcia, czasem coś zapiecze, zaboli, ale póki co widzę poprawę. Nie mam już takich biegunek choć do ideału nadal daleko (luźny stolec, ale już nie sama woda). Z naście razy przeszedłem na hmm dwa, trzy. Po jakim czasie powinno poprawić się to co 'zostawiamy w toalecie'? Odstawiłem również i laktozę, bo w pierwszych dniach diety miałem niezła jazdę przez masło hmm. Więc nie wiem czy po prostu tłuszcz czy laktoza? Teraz jem masło bez laktozy i juz bez takich akcji. Fruktoza chyba odpada, jem owoce i nie pogarsza mi się po nich obecnie. Badania na pasożyty powtórzyłem (3 próbki) i nadal nic nie wyszło. Z morfologii podwyższone limfocyty, i oczywiście dość znacznie anty-tpo, które potwierdziło hashimoto. I jeszcze kwas moczowy co mnie dość zdziwiło. Miałem jeszcze ekg no i też wyszło kiepsko, niby przez tarczycę.
Co do tych testów na alergie pokarmowe, czytałem i chciałem nawet zrobić, ale takie konkretne na większą ilość alergenów kosztują sporo około tysiąca, także na chwile obecną odpadają. Tym bardziej, że ostatnimi czasy wydałem już majątek na tych lekarzy i wszystkie badania. Dostałem dodatkowo skierowanie do alergologa. Czy taki lekarz może zlecić coś w tym stylu? Prędko się nie dowiem, bo mam dopiero na styczeń...

Ahh no i właśnie tak też próbuje zrobić... Przeczytałem już milion artykułów na temat wszystkich możliwych chorób układu pokarmowego, ale czasem sam już się w tym gubię. Co innego jak badania wychodzą książkowo, a u mnie to już nie jest takie proste. Byłbym przeszczęśliwy gdyby te cholerne przeciwciała wyszły dodatnie... A tu niestety nic z tego. Powtórzyłem te przeciwciała przed przejściem na dietę bg, wybrałem tam jakieś z tej str o diagnozie i znów nic nie wyszło, jestem normalnie wściekły, kolejne 250 zł zmarnowane. Poniżej te badania:
Immunoglobulina IgA 209 mg/dL norma 70-400
P/c p. endomysium IgA met.IFT NIE STWIERDZONO
P/c anty-GAF(3X) IgG NIE STWIERDZONO
Transglutaminaza tkankowa IgA <2 RU/m
Nie wiem czy istnieją osoby chore na celiakie z kompletnym brakiem tych całych przeciwciał? Wziąłem różne, nie wiem czy dobre. Nie wiem czy jeszcze jakieś przeciwciała jest sens robić, widocznie ich nie posiadam.
W kolonoskopii wykluczono zespół jelita wrzodziejącego, akurat to daje ciut inne objawy i specyficzne zajęcia jelita grubego. Crohn też lekarz wykluczył. Sam czytam, porównuję wyniki i czasem już głupieje. Crohn by pasował szczególnie jeśli chodzi o biegunkę, ale nie mam znów odpowiednich zapaleń, przetok, szczelin itd., czytałem że zajmuje całą grubość jelita, a mi wszędzie wychodzą powierzchowne. I w ten oto sposób powoli dostaje szału. Jestem młody, a bez siły, ochoty na cokolwiek, powoli bez zdrowia i oczywiście bez diagnozy.
Po wypłacie zrobię te badania genetyczne, tylko czy jest sens skoro nie potwierdzą celiakii? I czy ten cały alergolog z NFZ może zlecić jakieś badania na możliwe alergie pokarmowe?
Niepoprawny
Nowicjusz
Nowicjusz
 
Posty: 2
Dołączył(a): Śr 07 lut, 2018 00:20

Re: 10 lat męki, celiakia? Pomóżcie...

Postprzez Rj79 » Pt 13 wrz, 2019 21:32

Badanie genetyczne moze wykluczyc celiakie. Nie potwierdzi jej. Jesli wynik wyjdzie negatywny, to bedziesz wiedzial, ze to cos innego. Pozytywny nic Ci nie powie.

Jest mozliwe miec celiakie i nie miec przeciwcial we krwi, choc nie jest to chyba zbyt czeste.
Rj79
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
 
Posty: 84
Dołączył(a): Pn 17 lip, 2017 19:59


Powrót do Choroba, objawy, leczenie...

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości