forum.celiakia.pl

W sumie nie musimy, choć w Kuby przypadku każdy kolejny papier o stwierdzonej diagnozie daje nam większe możliwości - np posiłków w przedszkolu, zaświadczeń od pediatry do orzeczenia o niepełnosprawności itd. Ale mamy już tyle rozpoznań że jedno nie robi różnicy :/ Ale z drugiej strony można by pomy...

Poprostu ręce opadają. Dla gastrolog nadal cyt. "na dwoje babka wróżyła" co to za stwierdzenie. Bo jeden gen nie wystarcza, najlepiej gdyby były dwa. Myśli że gdzieś za pół roku zrobimy prowokację glutenem. Tylko po co Kubę męczyć skoro jest dobrze na diecie. I takim sposobem pozbyłam się ...

Witajcie moi Pocieszyciele ;-) Dziś dostałam wynik badań genetycznych Kubasińskiego. Stwierdzono gen HLA - DQ 2 cis, nie stwierdzono HLA - DQ 2 trans oraz HLA - DQ 8. Czy myślicie że teraz można mówić o diagnozie? W poniedziałek będę się umawiać do gastrologa, zobaczymy co powie. Kuba ma się lepiej,...

wracam do tematu :-) Kuba ma się ciut lepiej, mimo iż co jakiś czas pojawia się wysypka w zgięciach (ale to AZS) biegunki ustały co jest wielką radością. Dietę trzymamy rygorystycznie. Od stycznia zmieniamy też przedszkole gdzie będzie tylko 5 dzieci w grupie i Kuba będzie pilnowany żeby nie maczać ...

Dziękuję Wam bardzo za miłe słowa i pomoc
Z badaniami genetycznymi zobaczymy, wiem że nie mają 100% ale może Kuba znajdzie się w tym 98% gdzie obok wycinków da się zdiagnozować celiakię.
Narazie trzeba żyć dalej
Jakbyście chciały poczytać o Kubusiu www.swiatkuby.pl
Pozdrawiamy

Generalnie gastrolog powiedziala to co wiem od Was. Ze jelita sa w stanie wskazujacym na celiakie, zwlaszcza ze Kuba jest na diecie a one nadal tak kiepsko wyglądaja. Że p/ciała mogą być ujemne bo tak sie zdarza a dodatkowo dieta. Że ktoś źle przeprowadził leczenie bo najpierw badania a później diet...

Dzięki za odpowiedzi. Jak dobrze móc poczytać mądrzejszych od siebie. Nadal wszystkiego się uczę a Kuba zamiast się poprawiać, coraz bardziej się "sypie". Jak jedno podleczymy pojawia się kolejne. ;( Udało nam się przełożyć wizytę u gastro i mamy dzisiaj. Ciekawe co mądrego powie na wyniki...

Dziś odebraliśmy wynik ImuPro 300 i nie ma żadnej alergii na produktu glutenowe. Widocznie nie celiakia, choć wyjaśniałaby nam wiele spraw. Są za to inne, nietolerancja 52 produktów.

Dziękuję Ci za odpowiedź. Szkoda że 2 lata musiałam się prosić o jakieś konkretne badania. Ale co było minęło i w końcu Kuba jest przebadany. Zrobiliśmy jeszcze ImuPro 300, KyberMyk i KyberStatus. Wyniki niedługo do odbioru. Czy ta zwiększona liczba limfocytów śródnabłonkowych oznacza zanik kosmyków...

Witajcie! Dzisiaj odebrałam wynik histopatologiczne gastro mojego synka. Możecie spojrzeć i ocenić, wizytę u gastro mamy dopiero w grudniu. Najpierw o Kubie: 6 lat, waga 17, autyzm, padaczka lekooporna, ciągłe wysypki w zgięciach łokciowych (testy skórne ok), alergia na pyłki, częste zap. oskrzeli, ...

Dzięki - tak zrobię

Witajcie! Dzisiaj odebrałam wynik histopatologiczne gastro mojego synka. Możecie spojrzeć i ocenić, wizytę u gastro mamy dopiero w grudniu. Najpierw o Kubie: 6 lat, waga 17, autyzm, padaczka lekooporna, ciągłe wysypki w zgięciach łokciowych (testy skórne ok), alergia na pyłki, częste zap. oskrzeli, ...