Nie do końca Cię rozumiem: czy dla Ciebie niepełnosprawny jest jednak gorszy czy nie ? Czy gorszy to po prostu inny ?edyta pisze:Magdaleno : ja jako socjolog i pedagog czytając cały wątek jestem zszokowana częścią twoich wypowiedzi. I tu jestem skłonna poprzeć wypowiedzi niektórych poprzedników, że inny nie znaczy gorszy, to po pierwsze, bo czyżbyś mimo wszystko będąc bezglutkiem nie była inna? Co z tego że masz ręce i nogi. Twój układ pokarmowy nie jest w pełni sprawny. Czy tego chcesz czy nie-jesteś także inna i twój organizm jest nie w pełni sprawny czy to znaczy że masz się czuć gorsza? czy ty może boisz sie tego, żeby ktoś cię nie wrzucił do jednego gara z niesprawnymi ruchowo i umysłowo? A przecież każda niepełnosprawność to pewna dysfunkcja organizmu.
Ja uważam, że:
1. Oczywiście, że jako osoba chora na celiakię jestem inna o tyle, że nie trawię glutenu, mój przewód pokarmowy GORZEJ działa. tak samo jak mam GORSZY wzrok, a osoba z protezą GORZEJ chodzi. Nie uważam, żeby wpływało to na wartość danej osoby jako człowieka, ale przekonałam się, że dla niektórych osób słowo GORSZY ma zbyt pejoratywne, prawie obraźliwe znaczenie i postanowiłam go w tym kontekście nie używać.
2. Uważam, że niepełnosprawność to stan poważnego naruszenia sprawności organizmu. Sytuacja, kiedy daną osobę ze wszystkich stron otaczają ograniczenia. Kiedy potrzebuje jak dziecko pomocy innych, a nie tylko jak każdy z nas psychicznego wsparcia. Kiedy najbardziej oczywiste dla reszty ludzi czynności stają się problemem, bądź są niemożliwe do wykonania.
I tacy ludzie potrzebują właśnie szczególnego traktowania - budowania specjalnych podjazdów, dużych toalet, miejsc pracy chronionej, dłuższych urlopów itp.
Mam w rodzinie bliską osobę z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności i to właśnie tak jest: procentowo więcej pomocy niż samodzielności.
3. Ale celiakia (zaleczona) NIE JEST moim zdaniem taką chorobą.
Owszem pewne zawody są przy tej chorobie niedostępne (piekarz, cukiernik, ksiądz) lub technicznie nieosiągalne (żołnierz). Ale takie sytuacje stanowią margines normalnego życia. W końcu wada wzroku (-3 i -2,5) też mnie jakoś ogranicza (pewnie nie mogłabym zostać pilotem), ale stanowi drobną niedogodność, do której można się przyzwyczaić.
I moim zdaniem, jeśli główne problemy wynikające z choroby, to niemożność pójścia z kumplami na piwo i pizzę czy głupie komentarze niewychowanych członków rodziny, to sytuacja nie sięga niepełnosprawności.
Oczywiście odrębnym problemem jest sam koszt diety (jak najbardziej jestem za dodatkami na ten cel) czy powikłania celiakii. Tak samo inna jest sytuacja dziecka na diecie bezglutenowej, które faktycznie wymaga więcej opieki rodziców.
Ja szukam. Wręcz staram się kupować wakacje bez wyżywienia, żeby sobie samej wybrać, co mam jeść. Jeździłam już w różne miejsca jako celiak i najwyżej w chwilach kryzysu żywiłam się styropianem z dżemem, czy jadłam suche kartofle, ale nie dałam sobie ograniczyć oglądania świata przez chorobę. Rozumiem, że inna jest sytuacja małego dziecka, ale nie widzę powodu, aby nastolatek od chwili, kiedy sam jest w stanie przestrzegać diety, nie wyjeżdżał wszędzie tam, gdzie mu się zamarzy (i na co będzie stać rodziców).edyta pisze:skoro w przypadku ciężkiej sytuacji finansowej takie dziecko może skorzystać z dofinansowania do jakiegokolwiek wyjazdu z PCKPR, bo wyjechać zawsze można, ale nie każdego stać na zapewnienie wyjazdu z taką dietą bo raczej w tym wypadku nikt już nie szuka taniej wycieczki
Piszę to z doświadczenia (na szczęście nie własnego): zatajenie posiadanego stopnia niepełnosprawności, to świetna metoda na utratę zaufania pracodawcy i zwolnienie z roboty. Pracodawca ma mnóstwo kłopotliwych obowiązków z zatrudnianiem takiego pracownika i nieuczciwe jest IMHO ukrywanie swojego statusu przed nim.edyta pisze:I nie przesadzajmy ze kiedyś mu to przeszkodzi w podjęciu pracy, przecież samo orzeczenie i zasiłek pielęgnacyjny to nie renta, nikt nawet o tym nie musi wiedzieć a sam pracodawca nie zauważy w takim pracowniku różnicy, a do wojska z takim schorzeniem i tak nie pójdziemy wiec w czym problem?
