Dieta a Komunia św. - dylematy...?

[Rafal_tata]

Smerfetka ma prawo niewiedzieć tego wszystkiego

ależ oczywiście! Tylko, że właśnie m.in. po to jest to forum, abyśmy się wspólnie pouczali, dzielili naszą wiedzą (nieprofesjonalną). Przecież nikt z nas nie jest alfą i omegą, a 90% mojej wiedzy nt. celiakii pochodzi stąd. Tyle, że niewiedza nie upoważnia do rozpowszechniania opnii, które mogą wyrządzić komuś krzywdę! Dlatego nasza (moja) reakcja była dosyć stanowcza.

[smerfetka]

w czasie wakacji to ja będę pracować żeby zarobić sobie na studia , nie będzie czasu na latanie po lekarzach ,żadne badania nie są mi potrzebne . Cukrzycy na szczęście nie mam . Na diecie jestem cały czas , nie jem świadomie glutenu już bardzo długo , w czasie wakacji to tak troszke za dużo sobie pozwoliłam i potem skończyło sie to na wypadających włosach .Miałam wtedy nauczke i od tego momentu przestrzegam scisle diety . Nigdy nie jadłam barszczu i nie mogłam sie powstrzymać, bo wszyscy jedli . A tak wogóle to ja przecież nie powiedziałam ze troszkę glutenu nie zaszkodzi , i nikogo nie namawiałam. Do lekarza mam wchodzić z mamą ? no bez przesady ja już mam 19 lat .. Doskonale wiem co lekarz mi powiedział . Podczas starania się o rentę lekarz naprawdę napisał ze będzie prowokacja ponownie przeprowadzona , ale to jest wyjaśnione już dawno. Nie mówię tutaj o wizytach podczas których byłam z 3 lata temu , wspomniałam tylko o takich które pojawiły sie w ostatnim czasie. A jak narazie to wszyscy tylko czepiacie sie mnie , tylko jedna osoba wstawiła sie po mojej stronie (mam na myśli Radka) hmm.. może powinnam przestać wchodzić na to forum? bo raczej już nie jestem tutaj mile przez was widziana .

[Magdalaena]

Najpierw szczegóły:

Na diecie jestem cały czas, nie jem świadomie glutenu już bardzo długo

W dniu 9 kwietnia 2007 r. a więc cztery dni temu napisałaś: „czasami zdarza mi się cos zjeść z glutenem ale żadko. W te świeta skusiłam sie na barszcz biały Jak już niektórzy pisali - albo jesteś na diecie albo nie. Dla mnie bardzo długie niejedzenie glutenu to nie parę miesięcy, ale kilka lat tak, żeby kosmki zregenerowały się na maxa.

Do lekarza mam wchodzić z mamą ? no bez przesady ja już mam 19 lat

Mam sporo więcej lat niż Ty i nadal zdarza mi się bywać z mamą u lekarza (bo nie mam męża ). Wiadomo, że nie jest to pomysł na każdy katarek, ale jeśli chodzi o poważną chorobę, operację itp. druga osoba bardzo jest potrzebna. W Centrum Onkologii lekarze sami wolą informować o niepomyślnej diagnozie w obecności członka rodziny pacjenta, który nie tylko wesprze chorego na duchu, ale i zapamięta najważniejsze fakty o leczeniu.

A tak wogóle to ja przecież nie powiedziałam ze troszkę glutenu nie zaszkodzi, i nikogo nie namawiałam.

Napisałaś wcześniej, że podczas komunii przecież nie dostajemy tego opłatka w nie wiadomo jakich ilościach, jest go naprawde nie wiele.

A teraz ad rem:

Doskonale wiem co lekarz mi powiedział . Podczas starania się o rentę lekarz naprawdę napisał ze będzie prowokacja ponownie przeprowadzona, ale to jest wyjaśnione już dawno. Nie mówię tutaj o wizytach podczas których byłam z 3 lata temu , wspomniałam tylko o takich które pojawiły sie w ostatnim czasie.

To co ? zdiagnozowano Ci celiakię ? podejrzewano inne choroby np. alergię na gluten ? jakie robiono Ci badania ? z jakimi wynikami jaka dokładnie jest diagnoza ? Przecież jeszcze w listopadzie zastanawiałaś się czy na pewno masz celiakię.

A jak narazie to wszyscy tylko czepiacie sie mnie , tylko jedna osoba wstawiła sie po mojej stronie (mam na myśli Radka) hmm.. może powinnam przestać wchodzić na to forum? bo raczej już nie jestem tutaj mile przez was widziana .

Smerfetko - odróżnij naszą niezgodę na Twoje poglądy na dietę bezglutenową (które to poglądy są po prostu błędne) od naszej troski o Ciebie. Borykasz się z chorobą od lat, a nie jesteś pewna diagnozy, nie wiesz co można jeść na diecie (vide post o bananach) i nie zawsze jej przestrzegasz, masz ciągle jakieś dolegliwości. Naprawdę potrzebujesz pomocy, pewnej diagnozy i zmiany stosunku do diety. Uświadom sobie, że celiak na diecie jest generalnie zdrowy i wesoły . Nie dopadają go z dnia na dzień tajemnicze bóle itp.

[Rafal_tata]

A jak narazie to wszyscy tylko czepiacie sie mnie , tylko jedna osoba wstawiła sie po mojej stronie (mam na myśli Radka) hmm.. może powinnam przestać wchodzić na to forum? bo raczej już nie jestem tutaj mile przez was widziana .

...bez przesady. Masz takie samo prawo do uczestniczenia w forum jak każdy inny, chyba że podpadniesz adminowi
Ale jest oczywiste, że taki post, jak ten o komunii będzie "zjechany". Wszyscy drżą, żeby nie jeść glutenu nawet nieświadomie, szukamy go w ukrytych składnikach we wszystkich produktach, pół forum jest na ten temat gdzie on może się ukrywać, a Ty piszesz, że komunikanty to nic takiego
Czysta mąka z wodą...
To tak, jakby stanąć na autostradzie z chęcią sprawdzenia, czy przejedzie mnie TIR, czy Maluch.
Posty na temat komunii to jedne z najstarszych na forum, a to, że dieta = zero glutenu też ciągle ktoś podkreśla w wielu wątkach.
Czy ktoś miał pretensje, że czegoś nie wiesz?... Raczej o to, że nie łatwo zrozumieć Twoje posty. Z resztą, Magdalaena dosyć dokładnie to opisała...
Wywołujesz burze, a potem dziwisz się, że pada deszcz

[GosiaM]

może powinnam przestać wchodzić na to forum? bo raczej już nie jestem tutaj mile przez was widziana .

ależ smerfetko nawet tak nie myśl!

Masz takie samo prawo do uczestniczenia w forum jak każdy inny

I masz prawo do wypowiadania tutaj swojego zdania, ale jak już Rafał_tata napisał

Ale jest oczywiste, że taki post, jak ten o komunii będzie "zjechany"

my się tutaj na tym forum bronimy przed tym glutenem i staramy sie go unikać jak ognia.
Wiesz, Smerfetko jak mój teść mówi czasem, że "przecież jak trochę zje to jej nie zaszkodzi" chodzi tu o moją 7-letnią córkę to już zaczynam przestawać reagować na jego teksty bo drażni mnie to i przykre jest, że niektórzy nie potrafią tego zrozumieć, że jednak zaszkodzi. Nie widać tego na zewnątrz, ale od środka zaszkodzi.
Smerfetko, jesteś młodą dziewczyną, dbaj o siebie. Myślę, że ci wszyscy, którzy czasem trochę burzliwie zareagowali na Twój post to tylko i wyłącznie w trosce o Ciebie.

[smerfetka]

Zdarza mi się zjeść gluten , ale nie świadomie. Nie unikam produktów z tymi róznymi syropami oczywiście nie twierdzę że nie zawierają glutenu , bo tego glutenu coś tam może być . Jedynie co to oprocz tych oczywistych składników , unikam glutaminianu sodu , jednak nie zawsze. Faktycznie jestem nie pewna diagnozy , ale ja sobie wmawiam ze może jednak nie mam tej celiakii . W końcu włosy tak bez powodu nie wypadałyby mi podczas wakacji . Brat raz kupił chipsy ,zawierały śladową ilość glutenu zjadłam je i potem z bólu nie mogłam wytrzymać . No ale np. podczas wigilii klasowej wszyscy dzieliliśmy się opłatkiem i co miałam niby wtedy zrobić ?? o mojej diecie wie nie wiele osób , tylko najlepsze koleżanki. Nie chciałam żeby zaraz cała klasa o tym wiedziała .Wtedy nie chciałam zjeść tego opłatka , ale koleżanka powiedziała że tego jest tak nie wiele że mi to nie zaszkodzi. A tak wogóle to przecież jestem zdrowa , tylko gluten muszę unikać , więc nie muszę chodzić do lekarza z mamą , co innego gdybym była poważnie chora .

[bogusia]

ale np. podczas wigilii klasowej wszyscy dzieliliśmy się opłatkiem i co miałam niby wtedy zrobić ?? o mojej diecie wie nie wiele osób , tylko najlepsze koleżanki. Nie chciałam żeby zaraz cała klasa o tym wiedziała

Kupiłam dla całej klasy opłatki bezglutenowe,wręczyłam wychowawczyni i ci co nie wiedzą o chorobie córek nie wiedzieli też,że dzielą sie opłatkiem bezglutenowym.
Wszystko jest do załatwienia.

[asiar]

Zdarza mi się zjeść gluten , ale nie świadomie.

Brat raz kupił chipsy ,zawierały śladową ilość glutenu zjadłam je i potem z bólu nie mogłam wytrzymać .

Wtedy nie chciałam zjeść tego opłatka , ale koleżanka powiedziała że tego jest tak nie wiele że mi to nie zaszkodzi.

Kochana Smerfetko, nie chcę jako kolejna "wsiadać" na Ciebie z powodu Twojego postępowania, a nawet poglądów (aczkolwiek zgadzam się z przedmówcami), ale z kolei wyznam,że bardzo trudno jest mi po prostu zrozumieć Twoje posty, tyle w nich sprzeczności. Następny przykład:

Faktycznie jestem nie pewna diagnozy , ale ja sobie wmawiam ze może jednak nie mam tej celiakii . W końcu włosy tak bez powodu nie wypadałyby mi podczas wakacji .

Sądzisz więc, że nie masz, czy że masz celiakię?
A, i jeszcze jedno, robi Ci się przykro, że Cię obsztorcowujemy, ale to po prostu tak jest, że często starsi napadają na młodszych w jak najlepszych intencjach. Jednak zazwyczaj z latami przybywa wiedzy i doświadczenia, a że czasem nie da się subtelnie i delikatnie ich przekazać...

[GUTEK]

Kochana Smerfetko nie myśl o nas źle, bo my naprawdę chcemy Ci pomóc. Jednym z głównych celów działalności tego forum jest walka z błędami diety bg i uświadamianiem siebie nawzajem co wolno a czego nie. Nie dziw się więc że wszyscy oburzyliśmy się kiedy wspomniałaś o Komunii Świętej i gdyby to było możliwe to wszyscy stanelibyśmy murem odgradzając Ciebie klęczącą przed ołtarzem od księdza śmiała kroczącego z Hostią ku Tobie.
Wszyscy moi przedpostowcy mają rację. To są doświadczeni ludzie i dla mnie wszystkie ich uwagi są cenne bo ja prowadzę dietę mojego dziecka dopiero od pół roku i to jest dla mnie jedyne źródło informacji.
A jak koleżanka Ci mówi , że w opłatku jest tego tak mało że Ci nie zaszkodzi to zapytaj ją skąd ma taką pewność.

[smerfetka]

aa czy gluten jest w pasztecie , wędlinach i parówkach?? dzisiaj rano coś brzuch mnie bolał a wczoraj na kolacje zjadłam parówki i pasztet eh jestem 6 lat juz na diecie a ja do dzisiaj nie wiem co mi wolno a czego nie

[asiar]

Smerfetko, sprawdziłam w wyszukiwarce - temat był poruszany 57 razy! zdecydowanie więcej informacji uzyskasz grzebiąc na forum niż umieszczając pytanie dot. wędlin w temacie o komunii!

[Magdalaena]

podczas wigilii klasowej wszyscy dzieliliśmy się opłatkiem i co miałam niby wtedy zrobić ?

Masz dwa wyjścia:
kupić opłatek bg dla wszystkich
odłamywać kawałki opłatka i go nie jeść, tylko potem wyrzucić. (ja tak robię).

Smerfetko ! jak twierdzisz jesteś osobą dorosłą, zdiagnozowaną (?) sześć lat temu, lada chwila uzyskasz średnie wykształcenie. Jest absolutnie w zakresie Twoich możliwości intelektualnych i psychologicznych nauczenie się na czym polega dieta bezglutenowa i przestrzeganie jej. Pięcioletni synek Gutek ma prawo zjeść beztrosko glutenowe paluszki, ale Ty nie.

Napiszę też, że nie byłabym psychicznie w stanie wyrzec się chleba, piwa, pizzy czy "normalnej" komunii, gdybym nie była absolutnie przekonana, że te produkty mi szkodzą i że jest to tak jakbym jadła arszenik. Toteż dlatego namawiam Cię na potwierdzenie diagnozy, jeśli masz co do niej wątpliwości.
- badania
- prowokacja (pod kontrola lekarza)
- gastroskopia + przeciwciała
- porządne przejście na dietę (bez opłatków, paluszków, barszczu glutenowego) na powiedzmy pół roku
- przeciwciała.

[smerfetka]

tylko niee grastoskopia , juz nigdy nie dam sobie zrobić tego badania to już wole swoją diete a to czyli jednak nie jest pewne na 100% , że mam celiakie jeśli po prowokacji mialam robione badanie tylko na przeciwciala ? grastoskopie mialam przeprowadzona tylko raz i wtedy wyszedł zanik kosmków miedzy 2 a 3 stopniem.

[asiar]

Jeżeli przed przejściem na dietę miałaś robione przeciwciała (i wyszły dodatnie) i gastroskopię z biopsją (i wykazała zanik kosmków) to masz celiakię! Przestań się, niestety, łudzić i przejdż na prawdziwą dietę. Życzę powodzenia i samozaparcia

[Magdalaena]

tylko niee grastoskopia , juz nigdy nie dam sobie zrobić tego badania

Teraz piszesz jak małe dziecko. Większość z nas miała gastroskopię i jakoś to przeszła.

a to czyli jednak nie jest pewne na 100% , że mam celiakie jeśli po prowokacji mialam robione badanie tylko na przeciwciala ? grastoskopie mialam przeprowadzona tylko raz i wtedy wyszedł zanik kosmków miedzy 2 a 3 stopniem.

Z tego co pisałaś wyżej wynika, że masz wątpliwości co do diagnozy. Czy masz ku temu jakieś racjonalne przesłanki ?
Jeśli przed dietą miałaś przeciwciała i zanik kosmków to masz bezdyskusyjną celiakię. Przechodź na dietę i już. IMHO na ustąpienie wszystkich drobnych objawów masz szanse dopiero po kilku miesiącach diety, rozumianej jako całkowite niejedzenie glutenu z racjonalnym rozpoznaniem, w jakich produktach występuje. Podjadając gluten od czasu do czasu ani nie masz porządnej przyjemności z jedzenia ani nie dajesz odżyć swoim kosmkom.