Wsparcie

[Natko_]

A można, można - stan zapalny dwunastnicy i zanik kosmków. Ale lekarz palant nie określił stopnia, a o to w badaniu głównie chodziło wrrrr....
No nic - do Zabrza faktycznie coraz bliżej...


Mam nadzieję, że Wam "ryżowym" szybko minie i wrócicie do "normalnego" jedzenia - wiadomo, bezglutowego, ale bardziej różnorodnego niż marchwianka z kleikiem

Za to pocieszę, że ja też zmuszona do "dietowania" - ale dietą papkową - nie umiem nic gryźć - jakiś stan zapalny chyba szczęk, bo mam zwariować z bólu - od uszu aż po szubek nosa, nawet gadać nie umiem. No i głodna jak wilk jestem, a połykać umiem tylko płyny, to jadę jakoś na jogurtach i kaszce mleczno-ryżowej buuu...

[Sheep]

Natko (fajnie brzmi w wołaczu, trochę jak natka pietruszki ), może mi coś umknęło, ale skoro od grudnia masz zdiagnozowaną celiakię, to dlaczego jeszcze musisz się męczyć nie na diecie?
I oprócz szybkiego przejścia na dietę życzę pozbycia się wszystkich innych dolegliwości!!

[Natko_]

A no właśnie dlatego, że ciągle się jeszcze bujam od lekarza, do lekarza - ale mam nadzieję, że we wtorek już znajdę swoją zatoczkę, w której zacumuję na dłużej
No i na to "zielone światełko" czekam - do tej pory wszyscy mówią, że skoro tyle czasu wytrzymałam, to któryś tydzień niewiele zmieni, a diagnoza w końcu na całe życie....

Pozdrawiam

A z tą natką, to wiem, wiem, długo byłam "pietruchą" mianowana

[Ola*]

Dołączam do zdołowanych dietą...
Chyba mam dziś zły dzień na forum. Nadrabiam powyjazdowe zaległości. Najpierw wczytałam na forum, że jabłka w sklepach powlekają glutenem, potem, że ptasie mleczko wedlowski daje objawy, do tego jeszcze że batoniki bounty nie są OK, a na koniec post o tym jak wygląda w Angli...

Albo wpadnę w paranoję w rodzaju wszystko co nie ma przekreślonego kłosa szkodzi, albo nigdy nie będę w stanie tak naprawdę utrzymać diety... Dlaczego to wszystko musi być tak skomplikowane?

[Gosiuuunia]

Jest skomplikowane bo ludzie nie mają zbyt dużego pojęcia na temat celiakii... A my na tym cierpimy. Ale sami nic nie poradzimy, ale W KUPIE SIŁA

No więc, wszyscy głowa do góry

Pozdrawiam

[sisi]

Marcia ma 19msc i pomimo iż ma o 3 lata starszego brata, w domu na wierzchu nie stoi nic dla niej niedozwolonego do jedzenia.
Z racji tego że dzieci są na etapie robienia i jedzenia tego samego - nie bywa najgorzej
Ale dziś wychwyciła moment mej wizyty w toalecie i... przysunęła sobie stołek do blatu kuchennego i wyjęła z chlebaka pieczywo (nasz, pszenny kawałek chleba!)
Otwieram drzwi a ona zadowolona demonstracyjnie go oblizuje!

Nie mam sił!!
Przywiązałam już stołek do stołu tak by go odsunąć za bardzo nie mogła.
Pies je pod dyktando bo inaczej z miski wybiera
Tylko czekam jak mi lodówkę zacznie otwierać!

Oby jej nic po tym nie było...

[ Dodano: Czw 17 Maj, 2007 23:16 ]
Na szczęście chyba miała za mało czasu by coś z niego skubnąć

[Evelinecka]

Hej mam na imie Ewelina...Chcialabym sie z wami podzielic moja historia..
A wiec moim glownym problemem jest biegunka Od kad pamietam ja mam ale nikt nigdy sie tym nie przejmowal i tak z nia zylam do 17 roku zycia.. tu sie zaczely problemy...bole brzucha mega mocne biegunki dawaly mi niezle w kosc (pamietam w tym wieku po raz 1 sie zakochalam:) piekna to byla milosc poki nie zobaczylam ze moj partner smial sie z moich problemow on to mial zoladek cool nigdy zadnych problemow)..wtedy to postanowilam isc po raz pierwszy do gastrologa(chodzilam jeszcze po rodzinnych ale ona nic nie wiedzieli) P.gastrolog zapisala mi debridat....bralam go ok 3ms i nic 0 poprawy..tak do 18,05r, zalamana zwrocilam sie do mamy z prosba o pomoca...Moja ciocia zalatwila mi wizyte w Lublinie... tak sie cieszylam myslalam ze wkoncu bedzie ok!!ze bede mogla chodzic na disco spotykac sie ze znajomymi w kawiarniach itp..).no wiec przez 7ms Pan.dr.testowal na mnie leki ktore nie pomagaly... wiec niestety wyladowalam w szpitalu wykonali mi szereg badan i stwierdzili zespol jelita drazliwego...leki ktore mi przepisal po szpitalnym tylko pogarszaly sytuacje..wiec dalej wemnie pchal leki po ktorych bylo gorzej.. niestety na te leki wydawalam ms nawet do 400zl;( matka sie odemnie odwrocila bo powiedziala ze za duzo pieniedzy idzie na moje leki ktore nie pomagaja...tak wiem powinna mnie wspierac..ale to nie ten typ..takze zostala ze mna tylko starsza siostra ktora mi pomaga..bardziej hm..psychicznie niz finansowo:( od grudnia tego roku lecze sie w prywatnej klinice w Wa-wie gdzie Lekarz podejrzewa na 80%celiakie:( naczytalam sie wszytskiego co dalam rade o tej chorobie...Mialam chwile zalamania i upadkow..w koncu ciezko mi zrozumiec ze w takim wieku tyle wyrzeczen...(ponadto prawdopodobie nie bede mogla studiowac w tym roku majac moje problemy nie dam rady nawet chodzic na uczelnie ale nikt tego nie rozumie .kazdemu latwo powiedziec..pojdziesz do toalety i juz...)nawe do pracy nie dam rady jestem tak wykonczona..3stycznia bede miala gastroskopie z wycinkami z dwonastnicy.Na wlasna reke postanowilam zrobic szereg innych badac..glownie dzieki pomocy jednej z formulowiczek:) bardzo kochana osoba pomagajaca ..w sumie ona nawet ten temat zalozyla za co dziekuje ja osobicie moge dodac ze powoli trace sily na walke...nie wiem jak bede zyla teraz na tej diecie..przeciez ona kosztuje...ale wiem jedno Zdrowie jest najwazniejsze dlatego wiem ze musze zrezygnowac z imprez ciuszkow kosmetykow itp.. Gdy czlowiek jest sam to w sumie co mu tam:) Dziekuje za wysłuchanie:)w sumie nie jestem jedyna osoba ktorej juz psycha siada przez to.. Pozdrawiam Was Kochani...Trzymajcie sie Cieplutko!

[Sheep]

Hej, doskonale rozumiem, że się fatalnie teraz czujesz i wszystko widzisz w czarnych barwach - większość z nas przez to przechodziła.
Jeżeli rzeczywiście okaże się, że masz celiakię, to jak tylko przejdziesz na dietę, zacznie ci się poprawiać samopoczucie - i fizyczne, i psychiczne. Sądzę, że już po pół roku diety (a po roku z pewnością) będziesz fikać na dyskotekach jak szalona I na studia też dasz radę pójść. Pamiętaj, diagnoza najważniejsza, jak już wiesz, co ci jest, to pół sukcesu
Głowa do góry!

[Evelinecka]

Wiesz ja to sie ciesze ze znalazlam ta strone i forum...tylko tutaj moge sie naprawde duzo dowiedziec..porozmawiac..itp.. Nio mam nadzieje ze zaczne bo roczki mijaja... Pozdrawiam i jakos bede probowala dostrzegac wszytsko inaczej...bynajmniej sprobuje;)

[ Dodano: Pon 10 Gru, 2007 21:29 ]
w sumie to moge sie tylko domyslac ze prawie kazdy przez to przechodzil... ja mam przez to tyle problemow ze ledwo daje sobie rade....ale jest promyk nadzieji i tylko tego sie trzymam

[Kasinka]

Evelinecka, jesteśmy tu z Tobą. Najważniejsze, żebyś wiedziała co Ci jest.. A kosztami diety nie przejmuj się aż tak bardzo, bo najważniejsze jest jej się nauczyć, a potem dochodzisz do wniosku że jest ona chyba więcej czasochłonna niż droga. Można trochę na waflach ryżowych, chlebek kupić sobie na weekend, zrobić ciasteczka z kleiku (mniam). I pamiętaj że najważniejsze jest zdrowie. Ja w pewnym momencie też tak się czułam, że było mi wszystko jedno, czy do szpitala czy na cmentarz, totalna bezsilność. Ale jestem na diecie i jest już lepiej, fakt że ja mam jeszcze nie do końca ją zdiagnozowaną, ale póki co da się żyć. Najgorsze są pierwsze chwile, kiedy boisz się zjeść cokolwiek, ale potem już jest lepiej. Rozumiem Cię doskonale, że w Twoim wieku powinnaś biegać i być zadowolona, a najgorsi są ludzie którzy mają Cię za lenia, patrząc na Twoją niemoc. I wiele razy bywało też tak że ja chciałam coś zrobić w domu, ale po prostu nie miałam siły. I parę osób, nawet z rodziny komentowało niestety wygląd domu Ale pamiętaj, że jak to przetrwasz i zaczniesz dietę, wszystko na nowo nabierze kolorów. I choć czasem trudno w to uwierzyć nam celiakom zwłaszcza w Polsce, ale świat nie kręci się tylko wokół jedzenia... Zróbmy w sobie czasem trochę miejsca na inne rzeczy które nas pochłoną. Czego przede wszystkim Tobie, ale i innym celiakom i sobie życzę to tak mnie poniosło przed świętami.....

[Magdalaena]

A kosztami diety nie przejmuj się aż tak bardzo, bo najważniejsze jest jej się nauczyć, a potem dochodzisz do wniosku że jest ona chyba więcej czasochłonna niż droga. Można trochę na waflach ryżowych, chlebek kupić sobie na weekend

IMHO ryżowy syropian nie jest wcale szczególnie droższy od chleba z przekreślonym kłosem.

Moje obliczenia sprzed chyba dwóch miesięcy

1. Bezgluten chleb powszedni:
kcal na 100g: 270
waga opakowania: 300
ilość kromek: 15
cena opakowania: 5,00 zł (sklepik na Góralskiej)
kaloryczność jednak kromki: 54
cena jednej kromki: 0,33 zł
2. GoodFood chleb 5 zbóż
kcal na 100g: 409
waga opakowania: 100
ilość kromek: 10
cena opakowania: 2,69 zł (Auchan Wola Park)
kaloryczność jednak kromki: 41
cena jednej kromki: 0,27 zł

Być może te ceny są inne dla osób zaopatrujących się w innych sklepach, ale policzcie sobie cenę w przeliczeniu na jedną kromkę i zastanówcie się ile kromek dziennie zjadacie.
Być może inaczej to wychodzi dla chłopaka, który rośnie , a inaczej dla drobnej panienki, która nie chce za bardzo przytyć na diecie.
Ja zjadam przeciętnie cztery kromki pieczywa dziennie (w domu syropian, w pracy powszedni) i kwota 1,20 zł dziennie za pieczywo nie jest dla mnie szczególnym obciążeniem finansowym.
Prawdziwym problemem jest zjedzenia czegoś tanio na mieście, czy zastąpienia w domu uczciwego kawałka mięsa jakimś tanim daniem z garmażerki (krokiety itp).[/quote]

[Evelinecka]

KASINKO Bardzo CI dziekuje za wsparcie:) rozumiesz mnie W 100% .Hm..powoli chyba musze zaczac zbierac najprostsze przepisy na jedzonko itp..3.I.08.bede miala gastroskopie w Warszawie mam nadzieje ze dojade(Jestem niestety z Białej Podlaskiej) bo moj stan naprawde sie pogorszyl przez co w tej chwili opuszczam duzo zajec na uczelni:(boje sie cokolwiek wziasc do ust ale musze..zreszta czytalam ze nie moge zaczac diety bezglutenowej przed badaniem gdyż może to uniemożliwić prawidłową diagnozę. jutro rano bede dzwonic tam i doslownie prosic czy nie da sie tego przesunac na wczesniej..ale znajac zycie bede musiala przeczekac te 3tyg.Zapewne mi powie ze kazdy ma problem i kazdy musi czekac:( no trudno .Ale powiem ze duze wsparcie mi wszycy dajecie Nikt nigdy mnie nie rozumial az tu nagle mam mnowstwo wiadomosci z wsparciem:D Naprawde Wasze i twoje posty,wiadomosci Kasinko bardzo mnie podnosza na duchu bo wiem ze nie jestem jedyna na swiecie z tym problemem ze nie tylko ja to przechodzilam ale i inne osoby ktore wyszly z tego(hmm.bardziej podniosly sie ..no niewazne:) wiemy o co chodzi)i moga mowic swoje relacje:) ale moge powiedziec tez ze troche sie boje mowic aby nie zapeszac ale jesli jestem Celiakiem to zrobie pewna rzecz o ktorej marzylam(wczesniej nie bylo to zwiazane z moja choroba ale teraz juz bedzie) i bede pomagala dzieciom doroslym i troche starszym..:)Napewno nie teraz ale w przyszlosci:) No kochana KASINKO ja nie mam narazie nastroju przedswiatecznego...ale kartki wysylam:D to juz plus.Bedziemy w kontakcie;D Wkoncu trzeba jeszcze zyczonka powysylac:) Buziaczki przesyłam

[Małgorzata]

Evelinecko - jeśli nie uda Ci się przyspieszyć terminu gastroskopii (pamiętaj - musisz mieć pobrany wycinek jelita do biopsji - upewnij się jeszcze raz przed badaniem, że Ci to zrobią!!!) to spróbuj chociaż trochę ograniczyć gluten (nie wolno go całkowicie wyeliminować przed badaniami), możesz spróbować jeść go mniej, zastępować powoli produktami bez glutenu (np. trochę chleba bezglutenowego zamiast pszennego ). Twój organizm wydaje się na tyle wycieńczony, że mniejsza ilość glutenu na pewno zrobi różnicę, a nie wpłynie na jakość badań.

Wiem to, bo moje dziecko miało robione wszystkie badania już na ścisłej diecie będąc (był na niej około tygodnia, 10 dni) a i tak przeciwciała wyszły bardzo duże a biopsja - bezdyskusyjnie. Jego stan był już tak ciężki, miał tak wycieńczony biegunkami organizm, że lekarka kazała natychmiast przejść na dietę.

BTW - czy miałaś zrobione przeciwciała (IgAEmA i OgGEmA)?

[Evelinecka]

no wiec Kochana Małgorzato..(z gory dziekuje za pomoc:):)nie mialam zrobionych przeciwciał IgAEmA i OgGEmA..mam zamiar je zrobic na wlasna reke jak najszybciej nie mam pieniedzy bo dostaje tylko i wylacznie 400zl alimentow i z tego sie utrzymuje...a wsparcia w rodzicach nie mam..takze odkladam i zbieram ile sie tylko da..nawet nie mam pieniedzy aby zaczac kupowac w mniejszym stopniu zywnosc bezglutenowa...u mnie w miescie nie ma sklepow z taka zywnoscia jest tylko sklep internetowy..a pozatym strasznie sie boje ze to moze mi przeszkodzic w odczytaniu wyniku..pewnie masz racje ze by nie przeszkodzilo ale ja mimo to sie boje juz tyle lat sie mecze i z dnia na dzien jest coraz gorzej takze nie wiem czy wytrzymałabym do kolejnych badan gdyby byly watpliwosci..Mam tylko za złe lekarzom ze jak bylam mala to sie tym nie przejeli tylko dawali smecty itp..swinstwa... Mam za złe tez sobie ze jak bylam mala...(14-16lat) nic nie robila wtedy myslalam ze to normalne... ze z wiekiem przejdzie.. mylilam sie i bieda wyszla..

[Patka]

Ewelinko trzymaj sie dzielnie jesli bedziesz studiowała dziennie i państwowo na uczelni mozesz ubiegać sie os stypendium socjalne i zapomogę powodem także może byc to ze nie np nie utrzymujesz kontaktu z rodzicami nie pomagają Ci finansowo oraz choroba - mam nadzieję ze ludzie z uczelni Ci pomogą!
Poza tym walcz wiem ze nic sie nie chce czasami 9jednym z objawów zaostrzonej celiakii) jest deprecha ... będzie lepiej zobaczysz ...