Proszę o pomoc ... czy jestem chora ?

[kesi_i]

Od paru lat jestem chora na wszystko i na nic... mam 22 lata.

Zaczęło się od migrenowych bólów głowy. Byłam na wszystkich możliwych badaniach i oczywiście nic nie wykryto...miałam wrażenie, że lekarze i wszyscy myślą, że zmyślam a jeśli zna ktoś ten ból to wie co przeżywałam za katusze.
Kolejne to depresja...leki przeciw depresyjne doprowadzały do jeszcze gorszego stanu aż lekarze odstawili mi pigułki i stwierdzili, że wystarczy mi terapia "rozmowa"...jednak nikt ze mną nie rozmawiał bo w sumie nie było o czym - to była jedna wielka kpina.
Później stwierdzono chroniczne zmęczenie - czyli potrafiłam spać nawet 2 dni bez przerwy, wstawałam i tak byłam zmęczona. W sumie w ciągu dnia nie spałam jakieś 6 h (zazwyczaj dlatego, że byłam w szkole choć na lekcjach oczywiście też zasypiałam)...wiem nie wiarygodne ale niestety tak było. Wysłano mnie na badania do kliniki snu w Warszawie. Wyników nie znam, ale Pan który mnie badał był przerażony mną. Poza tym potrafiłam nawet usnąć na rezonansie magnetycznym głowy;) Miałam robione przed tym wszystkim badanie elektroencefalograficzne gdzie stwierdzono, że mam zwolnienie czynności do 8/s (senność).

Cierpię także na nadpotliwość.

Przeszłam też przez co miesięczne katary i zwłaszcza regularne zapalenia gardła (powiększone więzadła). Na badaniu wykazano, że mam nieznacznie powiększone więzadła chłonne jednak nie wymagały leczenia jeszcze.

Oczywiście regularne biegunki, straszne kolki w okolicy jelit, wzdęcia to codzienność.

Nie będę już wspominać nawet o miesiączkach.

Miałam też straszne bóle pleców, które zdiagnozowano jako promieniowanie bólu z wątroby (bo nie wspomnę o tym jak lekarz próbował mi wmówić, że się nadwyrężyłam gdzieś!). Jednak badanie wątroby nic jak zwykle nie wykazało.

Najważniejsze jednak jest to, że przez cały czas mam zapalenia otopowe skóry. Jestem cała w bliznach pokrytych nowymi ranami na rękach i nogach, oraz w mniejszych ilościach w innych częściach ciała. Dostawałam też zapalenia na twarzy (drobna, swędząca wysypka). Zaczynała się na około ust i rozprzestrzeniała. Czasem byłam w takim stanie, że twarz mi od niej tak puchła, że uśmiech zwykły, był nie możliwy z bólu. Nie wspominając o ciągłej opryszce (która była tłumaczona dojrzewaniem).

I tak karmiono mnie antybiotykami, tabletkami i robiono badania które nic nie wykazywały. Czasem moja skóra była w takim stanie zapalnym, że dostawałam zastrzyki.

Jeden lekarz stwierdził kiedyś, że jestem uczulona na gluten i tyle.

Wtedy się wkurzyłam i zaczęłam sama szukać w necie informacji. Wprowadziłam tak po prostu dietę bezglutenową. Np przez pewien czas nie jadłam nic z glutenem później brałam np bochenek chleba i jadłam go, od razu dostawałam wysypki na twarzy i z wc nie wychodziłam oczywiście.

Później poszłam na badanie krwi. Zapłaciłam ponad 300 zł i oczywiście wykazało, że nie jestem na nic uczulona, więc olałam wcześniejszą dietę i zaczęłam jeść wszystko. Objawy jednak szybko zmusiły mnie do powrotu do diety.

Ostatnio wyżebrałam u lekarza pierwszego kontaktu żeby skierował mnie na biopsję jelita, jednak że lekarka nawet nie potrafiła mi wypisać poprawnie skierowania i chyba nawet nie wiedziała co to jest celiakia, dała mi skierowanie na gastroskopię.

Wynik: przełyk prawidłowy, przepuklina rozworu przełykowego przepony; w żołądku treść zółciowa; rumień; przekrwienie; w części zstępującej dwunastnicy fałdy błony śluzowej z delikatnym granulowaniem, nierówno odbijające światło; rozpoznanie hist. bez cech limfocytozy śródnabłonkowej.

...więc w sumie nie wykazało, że nie mam celiaklię, a za to inne poważne problemy i teraz próbuję wyprosić skierowanie od lekarza do specjalisty ale lepiej bez komentarza to zostawię.

Trafiłam też przypadkiem na badanie w Płocku na dziwnym urządzeniu gdzie wykazało mi, że jestem uczulona na cukier, mąki (pszenna, orkiszowa, żytnia, sojowa), nabiał, gluten - ale podobno to badanie to też jedno wielkie kłamstwo, tak jak tamte badania krwi.

Spróbowałam jednak z bezsilności wyeliminować wszystko to z diety i mogę powiedzieć, że nigdy nie czułam się lepiej. NIc mi nie dolegało i co najważniejsze nie miałam żadnych zmian skórnych, nawet pocenie się ustąpiło. Wszyscy znajomi twierdzili, że wyglądam jakoś inaczej, ślicznie. Jednak oczywiście takie diagnozy jak gastroskopia moja wywołują stan, że mówię sobie "chrzanić to skoro nie jestem chora to zjem to wszystko" .... efekt końcowy jest taki, że cierpię fizycznie i psychicznie.

Bóle jakoś już nawet znoszę bo kwestia chyba przyzwyczajenia ale jeśli ktoś pyta się z przerażeniem "co ja sobie zrobiłam na rękach?!" to jest to nie wyobrażalny ból wew. Jestem cała w ranach, w wakację nie noszę krótkich rękawów.

Nie wierzę już lekarzą...sama czytam próbuję sobie radzić, wynajduję badania i czytam wyniki jednak pewnych rzeczy nie da przeskoczyć...

jeśli mówię, że nie mogę jeść cukru, nabiału i mąki - to jestem wyśmiewana bo co ja niby jem.

Czy te wszystkie objawy mogą wskazywać jednak na celiakię? Czy gastroskopia jest wiarygodna?, bo czytałam że w najwiarygodniejszym badaniem jest biopsja jelita cienkiego.

Krwi nie miałam robionej na przeciw ciała bo nie mogę się dowiedzieć czy mogę to zrobić prywatnie, a skierowania nie mogę dostać od lekarza.

Proszę pomóżcie bo nie sama już nie wiem co mam robić, czy trwać w diecie czy nie...nie wiem gdzie mam już szukać pomocy...

czy jestem chora... ?

[Magdalaena]

Na pewno jesteś chora - pytanie tylko, co Ci jest.

Jeśli chodzi o celiakię, to tu masz dokładny opis diagnozy - badania na przeciwciała można zrobić prywatnie, a gastroskopia musi być połączona z biopsją. Badania nie mają sensu jeśli ktoś aktualnie jest na diecie bezglutenowej.
http://celiakia.org.pl/index.php?lang=p ... a.diagnoza

[kesi_i]

No właśnie walczę to te skierowanie i niestety lekarz powiedział mi, że musi mieć powód żeby mnie tam skierować, a dla niego widocznie wszystkie objawy jakie opisałam są nie wystarczające. Powiedział, że jak coś wyjdzie w gastrostkopii to wtedy i mam nadzieje, że ta przepuchlina mi pomoże z tym skierowaniem.

Jak szłam na tą gastrokopię to pytałam się tamtej lekarki czy to, że jestem na diecie nie będzie przeszkadzać to ona odpowiedziała, że nie ma to nic w spólnego z wynikiem.

A może znasz jakiegoś gastroenterologa w Warszawie bojak widać ja nie mam szczęścia od ponad 5 lat do lekarzy (bo w sumie tyle już trwa moja choroba).

A jeszcze mam bardzo osobiste pytanie... jak odpowiadacie ludziom którzy pytają się co macie na rękach, skąd to macie i czemu sobie robicie taką krzywdę?

[Lila]

Chryste Panie - ja robiłam gastroskopię połączoną z biopsją w sierpniu i dostałam skierownaie dlatego, że córka jest chora a jej gastroenetrolożka stwierdziła, że podejrzanie wyglądam, bo jestem niska i chuda. A ponieważ córka nie miała żadnych objawów, lekarka zaniepokoiła się, że ja też mogę być chora. Oebrałam wyniki i wszystko ok., ale zmierzam do tego, że skierowanie dawał mi rodzinny, który jest pediatrą i nawet nie pisnął, kiedy o nie poprosiłam.
Lekarze.... Szkoda gadać...Przecież jak już była ta gastroskopia, to co za problem było na skierowaniu wypisać potrzebę biopsji.

[dorota krypa]

Moja córka też ma kłopoty ze skórą, pomimo tego że jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Bierze Zyrtec i smaruje skórę w razie potrzeby emulsją na skórę
Unibasis ( emulsja bez recepty. )
Radzę jednak iść do alergologa.
Moja córka jest pod opieką gastroenterologa i alergologa.
Trzeba skonsultować się z lekarzem, żeby sobie nie zaszkodzić.
Mogę tylko poradzić, że ulgę mogą jeszcze przynieść produkty Oilatum dostępne w aptece.
Teraz oczywiście jest dużo lepiej z jej skórą, porównując z latami poprzednimi.(miała rany na rękach i pod kolanami , skóra szorstka jak tarka).

[kesi_i]

Moja córka też ma kłopoty ze skórą, pomimo tego że jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej. Bierze Zyrtec i smaruje skórę w razie potrzeby emulsją na skórę
Unibasis ( emulsja bez recepty. )
Radzę jednak iść do alergologa.
Moja córka jest pod opieką gastroenterologa i alergologa.
Trzeba skonsultować się z lekarzem, żeby sobie nie zaszkodzić.
Mogę tylko poradzić, że ulgę mogą jeszcze przynieść produkty Oilatum dostępne w aptece.
Teraz oczywiście jest dużo lepiej z jej skórą, porównując z latami poprzednimi.(miała rany na rękach i pod kolanami , skóra szorstka jak tarka).

Ja używam nacodzień balsamu Cetaphil i punktowo na rany elocom. Zyrtec i inne tabletki nie dawały żadnego efektu, a wręcz przeciwnie już wogóle nie byłam wstanie po tych usypiających funkcjonować w ciągu dnia.
Alergolog powiedział mi, że są to zapalenia otopowe skóry. Faszerowali mnie tabletkami itd jednak efekty były widoczne tylko przy braniu ciągłym ich i tak potrafiłam być faszerowana antybiotykami przez nawet 3 miesiące. Raz usłyszałam też od jednego, że nie mam się drapać i to moja wina, że tak wyglądam.
A tak naprawdę zwalali winę na to, że jestem uczulona też na nikiel i to on wywołuję wszystkie moje zmiany skórne. Innych wytłumaczeń nikt nie szukał.

Sama zaczęłam eliminować produkty mleczne i glutenowe. Odkryłam, że gluten wywołuję u mnie zwłaszcza stany zapalne na twarzy. Na twarzy zaczyna się od miejsca na około ust, ręce po zew stronie i nogi - kolana i odcinek do stopy. Często zapalenie powstaję w tym samym miejscu co wcześniejsze i nie są to pojedyncze wypryski, jednak rozległe rany. Nabiał zaś powoduję zmiany zwłaszcza na rękach i nogach, gdzie tworzą mi się wielkie głębokie i bolesne rany (pojedyncze wypryski).
Nie wiem jakie objawy powoduję cukier.

[dorota krypa]

Córka dostawała maści z antybiotykiem i to poprawiało bardzo skutecznie stan skóry.
Miała silny świąd skóry , bardzo się drapała, ale po tych maściach było lepiej.
Dostawała też sterydowe, ale nie można ich długo stosować najwyżej 5 dni i znowu trzeba wrócić do maści łagodnych czyli takich jak Unibasis lub inne.

[joana22]

A sprawdzalas jak u ciebie z cukrem moze masz jakies poczatki cukrzycy ona daje objawy sennosci ,zmeczenia i wysypek .generalnie jak trzustka zle funkcjonuje to sa takie objawy jak opisujesz wlasnie z biegunkami ,ale celikie musisz wykluczyc tylko biopsja moze prywatnie zrob gastroskopie koszt okolo 160 zł i bedziesz miala swiety spokoj a jeszcze jedno pytanko bolą cie plecy?? bo mnie koszmarnie bola i mysle ze to od zoładka albo jelit a lekarz mi wmawia ze nie mam ciala i dlatego boli pozdr

[Małgorzata]

kesi_i - w Warszawie są lekarze, których można polecić. Koniecznie musisz zrobić gastroskopię z biopsją, napisz do mnie na pw jeśli jesteś zainteresowana jakąś pomocą w tej sprawie.

[martini]

A poza tym wszystkim, co dziewczyny napisały - DOBRY endokrynolog? Zbadano Ci kiedyś porządnie tarczycę, nie tylko TSH i do widzenia?
Poszukałabym jeszcze dobrego parazytologa, może masz jakiegoś nieproszonego gościa, który wywołuje te objawy. Lekarze bardzo często zapominają o pasożytach albo pamiętają tylko o pasożytach układu pokarmowego czy skóry, a różnych paskudztw jest przecież cała masa, ich obecność powoduje najróżniejsze objawy.

[1401]

czy mój lekarz rodzinny kłamie mówiąc, że skierowanie na badania w kierunku celiakii wydaje specjalista?

lekarz rodzinny daje skierowanie do gastrologa a on wysyła dalej na badania
inna droga to lekarz rodzinny wysyła do szpitala gdzie jest oddział gastroenterologiczy i tam ci dalej robią badania
lekarz rodzinny to podstawa -na specjalistyczne badania kierują specjaliści

[titrant]

wykazało mi, że jestem uczulona na cukier

Może się czepiam, ale na cukier chyba nie da się mieć uczulenia... Uczula białko. Poza tym jaki cukier? Organizm człowieka potrzebuje cukru (glukozy) do życia.

Nie w temacie: czy mój lekarz rodzinny kłamie mówiąc, że skierowanie na badania w kierunku celiakii wydaje specjalista?

Uczulenie można mieć na wszystko. Niekoniecznie IgE zależne, jakie bada alergolog (testami skórnymi, które mają ograniczoną stosowalność). Białko uczula "najczęściej", ale nie wyłącznie. Są przecież te inne przypadki. Zresztą czy nikiel to białko?

Choroby są najróżniejsze. Obok nietolerancji cukru laktozy można mieć nietolerancję sacharozy, nie dysponując odpowiednim enzymem do przecinania jej na glukozę i fruktozę. Występują też problemy z wchłanianiem/trawieniem/co tam jeszcze fruktozy, która jest cukrem w ogóle ciężkostrawnym.

@Kesi_i: powinnaś pójść do alergologa, ale nie wolno dać mu się zbyć; trzeba próbować wycisnąć jak najwięcej. Wyniki badań skórnych to nie wyrocznia, ale mogą dać jakąś wskazówkę. Poza tym musisz rozważyć jakieś inne, pozajelitowe źródła atopowego zapalenia. Nikiel oczywiście może być powodem. A co z drzewami, pleśniami, kurzem, zwierzętami itp. A farby czy jakaś np. wylewka pod parkiet?

Rozumiem problem z jedzeniem, bo mam prawie to samo - trudno mi się powstrzymać, a jak coś zjem, to mnie skręca, zasypiam i nie mogę zebrać myśli... Praktycznie nic nie mogę jeść, bo po jedzeniu nic nie mogę robić (myśleć, czytać itp.). "Lekarze" mówią, że młody jestem, większość chorób dotyka starych. Nie znają widać dobrze języka, bo nie widzą różnicy pomiędzy "większość" i "wszystkie" czy "najczęściej" a "wyłącznie"...

Ale gluten tak czy owak rzuć. Na pewno Ci to nie zaszkodzi, a bardzo prawdopodobne, że pomoże. Sama mówisz, że testy wskazały, że ponosi część winy. A choroby nie tylko się nawzajem nie wykluczają, ale nawet często zwiększają wzajemnie swoje prawdopodobieństwo.

[martini]

@Kesi_i: powinnaś pójść do alergologa, ale nie wolno dać mu się zbyć; trzeba próbować wycisnąć jak najwięcej. Wyniki badań skórnych to nie wyrocznia, ale mogą dać jakąś wskazówkę. Poza tym musisz rozważyć jakieś inne, pozajelitowe źródła atopowego zapalenia. Nikiel oczywiście może być powodem. A co z drzewami, pleśniami, kurzem, zwierzętami itp. A farby czy jakaś np. wylewka pod parkiet?

Ja kiedyś na forum poznałam dziewczynę, która, o ile dobrze pamiętam, musiała się wyprowadzić z miasta, bo po latach dociekań, mazania skróry różnymi świństwami, drakońskiej diety, ciągłych chorób okazało się, że jedno z jej dzieci jest uczulone na jakiś składnik gumy uywanej do produkcji opon samochodowych... Domyślacie się, jak poprawiła sytuację wyprowadzka na wieś, gdzie nie było asfaltu i cząsteczki tej substancji nie miały się do czego przyczepiać (widać piachu nie lubią), a przede wszystkim nie było tylu samochodów.

[kesi_i]

A sprawdzalas jak u ciebie z cukrem moze masz jakies poczatki cukrzycy ona daje objawy sennosci ,zmeczenia i wysypek .generalnie jak trzustka zle funkcjonuje to sa takie objawy jak opisujesz wlasnie z biegunkami ,ale celikie musisz wykluczyc tylko biopsja moze prywatnie zrob gastroskopie koszt okolo 160 zł i bedziesz miala swiety spokoj a jeszcze jedno pytanko bolą cie plecy?? bo mnie koszmarnie bola i mysle ze to od zoładka albo jelit a lekarz mi wmawia ze nie mam ciala i dlatego boli pozdr

Z cukrem to mam stracha od małego i tego pilnuję. Mam glukometr i co jakiś czas sprawdzam poziom, jednak zazwyczaj mam tak niski cukier, że nawet nie czyta mi wyniku.
Gastroskopie miałam robioną i wynik był taki jak opisałam w pierwszym poście i z tego co tego co zrozumiałam nie rozpoznano u mnie celiakii. Jednak ja miałam pobrany wycinek dwunastnicy i nie wiem czy na podstawie jego naprawdę można zdiagnozować nietolerancję.

A poza tym wszystkim, co dziewczyny napisały - DOBRY endokrynolog? Zbadano Ci kiedyś porządnie tarczycę, nie tylko TSH i do widzenia?
Poszukałabym jeszcze dobrego parazytologa, może masz jakiegoś nieproszonego gościa, który wywołuje te objawy. Lekarze bardzo często zapominają o pasożytach albo pamiętają tylko o pasożytach układu pokarmowego czy skóry, a różnych paskudztw jest przecież cała masa, ich obecność powoduje najróżniejsze objawy.

tarczyce prywatnie zbadałam sobie w tamtym roku i jak pisałam co prawda miałam wezły chłonne trochę powiększone ale nie tak żeby tym się zajmować, choć myślę, że było to wynikiem tego, że w tamtym okresie co miesiąc miałam zapalenia gardła.
Pasożytami też się sama zajęłam bo lekarze jak napisałaś wogóle tego nie biorą pod uwagę. A w tym dziale mogę się pochwalić, że dużych zbiorów nie miałam w swoim organizmie (wykryto raczej same robaczki które się żywiły moim cukrem ale, że odstawiłam go plus leki i ziółka, więc tą jedną sprawę zdrowotną mam z głowy).

wykazało mi, że jestem uczulona na cukier

Może się czepiam, ale na cukier chyba nie da się mieć uczulenia... Uczula białko. Poza tym jaki cukier? Organizm człowieka potrzebuje cukru (glukozy) do życia.

Nie w temacie: czy mój lekarz rodzinny kłamie mówiąc, że skierowanie na badania w kierunku celiakii wydaje specjalista?

Skoro wykazało czyli można jednak być z resztą z tego co wiem to nie jest na świecie rzecz na którą można nie być uczulonym. Bo jak wyjaśnić uczulenie na deszcz, słońce, lateks, bawłnę .... albo właśnie nikiel. Pamiętam, że jak w szpitalu spotkałam Panią która była uczulona na nikiel to nie mieściło mi się w głowie jak kto możliwe żeby być uczulonym np na widelec albo guzik. Parę miesięcy poźniej sama dowiedziałam się, że właśnie takie uczulenie mi się "aktywowało". Ostatnio też odkryłam, że proszek Bryza ma w sobie coś co wywołuję u mnie reakcję alergiczną.

wykazało mi, że jestem uczulona na cukier

Może się czepiam, ale na cukier chyba nie da się mieć uczulenia... Uczula białko. Poza tym jaki cukier? Organizm człowieka potrzebuje cukru (glukozy) do życia.

Nie w temacie: czy mój lekarz rodzinny kłamie mówiąc, że skierowanie na badania w kierunku celiakii wydaje specjalista?

Uczulenie można mieć na wszystko. Niekoniecznie IgE zależne, jakie bada alergolog (testami skórnymi, które mają ograniczoną stosowalność). Białko uczula "najczęściej", ale nie wyłącznie. Są przecież te inne przypadki. Zresztą czy nikiel to białko?

Choroby są najróżniejsze. Obok nietolerancji cukru laktozy można mieć nietolerancję sacharozy, nie dysponując odpowiednim enzymem do przecinania jej na glukozę i fruktozę. Występują też problemy z wchłanianiem/trawieniem/co tam jeszcze fruktozy, która jest cukrem w ogóle ciężkostrawnym.

@Kesi_i: powinnaś pójść do alergologa, ale nie wolno dać mu się zbyć; trzeba próbować wycisnąć jak najwięcej. Wyniki badań skórnych to nie wyrocznia, ale mogą dać jakąś wskazówkę. Poza tym musisz rozważyć jakieś inne, pozajelitowe źródła atopowego zapalenia. Nikiel oczywiście może być powodem. A co z drzewami, pleśniami, kurzem, zwierzętami itp. A farby czy jakaś np. wylewka pod parkiet?

Rozumiem problem z jedzeniem, bo mam prawie to samo - trudno mi się powstrzymać, a jak coś zjem, to mnie skręca, zasypiam i nie mogę zebrać myśli... Praktycznie nic nie mogę jeść, bo po jedzeniu nic nie mogę robić (myśleć, czytać itp.). "Lekarze" mówią, że młody jestem, większość chorób dotyka starych. Nie znają widać dobrze języka, bo nie widzą różnicy pomiędzy "większość" i "wszystkie" czy "najczęściej" a "wyłącznie"...

Ale gluten tak czy owak rzuć. Na pewno Ci to nie zaszkodzi, a bardzo prawdopodobne, że pomoże. Sama mówisz, że testy wskazały, że ponosi część winy. A choroby nie tylko się nawzajem nie wykluczają, ale nawet często zwiększają wzajemnie swoje prawdopodobieństwo.

Jestem uczulona też na kurz no i metale ciężkie (np nikiel), narazie tyle mi się ujawniło:)
Gluten rzuciłam tzn nawet i cukier i mleko - pomogło bardzo czułam się tak jak nigdy w życiu ale poźniej poszłam na tą gastroskopię i jak mi wykazało, że nie mam celiakii to sami możecie sobie wyobrazić jak się zachowałam...

Teraz się posłuchałam waszych rad, że nie mogę być na diecie jeśli badania mają się udać i od wczoraj nie jestem. Szczerze mówiąc organizm nawet na jedną bułkę zareagował momentalnie...żołądek, jelita, kolka bolesna, wzdęcia i oczywiście już dziś wstałam z wysypką na twarzy i pierwszą raną na ręce...w sumie czuję się tak jakbym zjadła coś ciężko strawnego albo się zatruła. Nie wiedziałam, że to tak będzie wyglądać ale mam nadzieję, że macie rację i nie długo się to skończy, choć w sumie po reakcji mojego organizmu teraz nie mam zbytnich złudzeń, że wynik będzie pozytywny.

[titrant]

I po co się męczyć? Skoro rzucenie glutenu pomaga i o tym się wie, to należy go rzucić. Alergię na gluten, o której pisałaś zdaje się, leczy się dokładnie tak samo jak celiakię - nie zadając się z rzeczami glutenowymi...

Bo jak wyjaśnić uczulenie na deszcz, słońce, lateks, bawłnę .... albo właśnie nikiel.

A jak wyjaśniasz uczulenie na jakiekolwiek białko? Podobnie możesz wyjaśnić uczulenie na inne czynniki, chociaż może mieć inny mechanizm.