Propozycja kampani

Tutaj trafiają tematy stare, nieaktualne i niepotrzebne.
Czasem warto przejrzeć.

Moderator: Moderatorzy

dorka211
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: czw 05 sie, 2004 10:58
Lokalizacja: Łódź

Propozycja kampani

Post autor: dorka211 »

Mam pomysł.Zorganizowanie kampani na temat diety bezglutenowej.Na dzień dzisiejszy mało kto w Polsce wie co to za dieta i po co się ją stosuje.Spotykam się coraz więcej z opiniami,że stosowanie diety to wymysł przesadzających rodziców,rozpieszczenie dzieciaków i kolejny kaprys.Tym czasem wszyscy wiemy dlaczego jest stosowana.Uświadommy innym jakie są konsekwencje nie przestrzegania standardu żywieniowego,mieszkania żywności zawierającej mąkę pszenną z naszą.Sprawmy by dzieci nie były wyśmiewane w swoim towarzystwie,gdy jedzą inny "odmienny" chlebek.Proszę tylko o poparcie w postaci emaili,które opiszą jak to się stało,że dziecko zachorowało,jakie są szanse uleczenia i przypadki z tym czy spotkaliście się Państwo z jakimiś nieprzyjemnościami w związku z prośbą o podanie np. zamiast loda w waflu to plastikowym opakowaniu, brakiem odpowiedzi na pytanie czy dany produkt zawiera mąkę pszenną.Proszę o wszelkie informacje,bo jeśli tylko nam się to przytrafia to nie warto coś orgaznizować.Jeśli jest to skala innych dzieci to muszę mieć podkład do zrobienia reportażu czy filmu ,który zostanie wyemitowany w telewizji.

Wszystkim chętnym dziękuję.
siora bezglutka
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

Jestem jak najbardziej za kampania uswiadamiajaca, z jednym zastrzezeniem: to nie jest tylko problem dzieci! Ja mam celiakie od dziecka i na cale zycie, poza tym czytalam ze moze sie ona objawic w kazdym wieku. Tymczasem u nas uwazana jest ona za chorobe wieku dzieciecego, z ktorej sie "wyrasta" - skutek jest taki, ze odkad przestalam byc pacjentka pediatrow, wiekszosc lekarzy z ktorymi mialam kontakt miala bardzo niewielkie pojecie o tej chorobie, jesli nie zadne. Nie mowiac o spoleczenstwie. Ostatnio zauwazylam ze rozne pisma (wlacznie z kolorowymi tygodnikami), pisza dosc czesto o IBS (syndrom jelita nadwrazliwego), tymczasem na sieci czytalam, ze wiele przypadkow ludzi z niewyjasnionymi problemami ukladu trawienia, ktorych lekarze kwalifikuja jako przypadki IBS i kaza im jesc wiecej blonnika, czyli m.in. zboz. Tymczasem spora czesc z tych ludzi moze miec niezdiagnozowana celiakie, wiec takie "leczenie" moze tylko pogarszac sprawe. Dlatego uwazam, ze jak najbardziej nalezy uswiadamiac, ale kladac nacisk na to, ze jest to choroba dotyczaca ludzi w kazdym wieku i ze tak naprawde moze ona zostac wykryta u kazdego czlowieka, nawet doroslego!
Gdybys chciala zrobic reportaz z takiego punktu widzenia, to chetnie stworze nawet dosc obszerny e-mail (mam za soba 28 lat zycia z celiakia i dosc sporo roznych doswiadczen).
Pozdrawiam serdecznie!
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Podpisuje sie pod powyzszym czym tylko moge...u nas celiakia to choroba dzieci i dieta bezglutenowa to dieta dla dzieci do 10go m-ca zycia i na taka wiedze stac zarowno "szarego smiertelnika" jak i lekarzy...z czym sie nie raz juz spotkalam...(ostatnio np. u dr nauk medycznych pulmunologa...) Tak wiec przydalaby sie kampania uswiadamiajaca rodzicom o co chodzi z ta dieta dla niemowlakow, bo przewaznie nie maja pojecia i prawie nikt sie do tego sumiennie nie stosuje...a do tego lekarzom, bo moge sie zalozyc, ze wiekszosc lekarzy rodzinnych nawet nie widziala standardow przesiewowych dla celiakii, a jak widac sa bardzo szerokie i duza liczba osob zglaszajacych swe wieloletnie dolegliwosci powinna byc poddawana przesiewowym testom EMA np.
Co do informacji w czasopismach dzieciecych jest juz troszke artykulow nt. diety, alergii na gluten, a nawet celiakii(wspominana wowczas na marginesie problemow alergicznych) ale kompletnie brak takich artykulow w prasie ogolnej, np 1cznikach kobiecych, pisalam juz do Zwierciadla, ale jakos nie spotkalam sie z odzewem, gdyby ktos mial dostep do stworzenia artykulu w poczytnej i powaznej gazecie to chetnie pomoge w redakcji i podsune jakies pomysly.
dorka211
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 6
Rejestracja: czw 05 sie, 2004 10:58
Lokalizacja: Łódź

Oczywiscie to nie tylko problem dzieci

Post autor: dorka211 »

Oczywiście zdaję sobie sprawę,że to nie tylko problem dzieci.Wiem,że dotyka to młodzieży i dorosłych.Wiem,że z tego można nie wyrosnąć a obiecywania lekarzy są tylko próżną nadzieją.Nietolerancja społeczeństwa jest na każdym kroku życia bezglutka :D .Widzę to na co dzień i stanowczo mówię-będę uparta w swoim działaniu.Ludzie muszą się dowiedzieć,co dla Was oznacza nie stosowanie diety.Póki co nawet dietetycy nie mają o tym pojęcia.
siora bezglutka
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Jestem całym sercem ZA !!! :)
... tylko podaj adres mailowy.
nelly23
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 81
Rejestracja: wt 10 lut, 2004 11:35

Post autor: nelly23 »

Ja tez jestem za!!!
WIem sama po sobie jak trudno jest wytlumaczyc,ze dieta Hubiego,choc to nie celiakia moze byc na cale zycie,wiem jak ludzie patrza sie na mnie jak nei dam Hubiemu batonika lub buleczki-slowa krytyki sa naprawde przykre!
Ludziom trudno uwierzyc ze nawet niewielki kawalek chleba powoduje u Hubiego biegunke i bole brzuszka!!!
Choc Hubi ma alergie na gluten,to chetnie pomoge w kampanii,bo wiem jak nieiwelka jest wiedza ludzi,nawet matek niemowlat,ktore wciaz daja dzieciom kawalek chleba podczas zabkowania,bo przeciez ich zdnaiem gluten to wymysl lekarzy i rozhisteryzowanych matek.
Jak tylko moge jakos pomoc to prosze o kontakt.
Nelly i synek bez diety:)
Awatar użytkownika
lucka
Aktywny Nowicjusz
Aktywny Nowicjusz
Posty: 81
Rejestracja: pt 27 sie, 2004 17:29
Lokalizacja: Andrychów

Post autor: lucka »

arogancja ludzi nie rozumiejących z czym wiąże się dieta przerasta mnie, począwszy od lekarzy pierwszego kontaktu a na osobach pracujących w gastronomii skończywszy. Być może "wydziwiam" ale właśnie wróciłam z weekendu w Zakopanem i myślałam że dostanę wścieku pytając się chyba w piętnastu lokalach gastronomicznych czy jest coś dla mnie i dla mojego dziecka do zjedzenia. Mało kto wiedział o co mi chodzi. A niechęć skonsultowania tematu z kucharzem czy ewentualnie coś można by było przygotować extra była dobijająca. Jutro wybieram się do lekarza rodzinnego z wynikami dodatnich przeciwciał które oczywiście załatwiałam sobie sama bo pani doktor wcześniej nie chciała wierzyć w moje fanaberie o problemach z trawieniem. Mam chore na celiakię 4-letnie dziecko, kiedy ja zaczęłam mieć niepokojące objawy mój syn miał 3 lata, poszłam więc do lekarza który prawie mnie wyśmiał. Rzeczywistość jest przerażająca , obojętność ludzka jeszcze bardziej. Chętnie pomogę w przygotowaniu czegoś co uświadomi społeczeństwo.
Lucka
Awatar użytkownika
strus
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 16
Rejestracja: śr 25 sie, 2004 14:55
Lokalizacja: Kraków

Post autor: strus »

Również jestem stanowczo za.
Jak już pisałem, od niedawna jestem na diecie, ale już zdążyłem się zetknąć z całkowitą niewiedzą ludzi na ten temat. Tylko jeden z moich znajomych słyszał cokolwiek o diecie bezglutenowej bo ktoś z jego rodziny miał, tu cytuję "Chyba coś takiego".

W sklepach jest to samo - nie wiedzą co to gluten - a zapytani o to czy mają coś bezglutenowego ze zdziwieniem kręcą głową i mówią, że nie (choć na półkach leżą wafle ryżowe, na których jest nawet napisane "nie zawiera glutenu" :o ) . Nie wspominam o lekarzach - ale ten temat to już był poruszany w innych wątkach.

Mam więc propozycję, żeby razem, wspólnymi siłami zredagować jakąś notkę informującą co to jest gluten, co to jest dieta bezglutenowa, itp... Narazie sam się tego wszystkiego uczę i poznaję co mogę jeść a czego nie mogę. Jednak przeglądając to forum bardzo dużo już się nauczyłem choć jeszcze wszystkich tematów nie przeczytałem.

Gdyby coś takiego napisać można by to jakoś wydrukować, skopiować i roznosić chociażby po okolicznych sklepach czy też szkołach i przedszkolach (bo duża ilość chorych to przecież dzieci), a nawet po lekarzach - bo z tego co tu czytam nieraz się kompromitują swoją wiedzą.
W ten sposób moglibyśmy więc uświadamiać ludzi, że istniejemy i żyjemy obok nich!!!
Jestem świadomy, że czymś takim nie dokona się cudów ale zawsze to już jest coś.

Osobiście narazie nie mam za dużo wolnego czasu, bo przede mną obrona pracy magisterskiej, ale jak już będę po, to jestem gotowy poświęcić na to więcej czasu.

Co Wy na to?
lat 29, diagnoza - choroba Duhringa (VIII 2004)
agastaga
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 126
Rejestracja: sob 29 maja, 2004 22:27
Lokalizacja: Kaczanowo

Post autor: agastaga »

Mój Robert jest zdiagnozowany juz ostatecznie na nie, czyli diety już nie stosujemy, ale tak jak pisałam, mogę tu zaglądać i czasem pomóc. Również w kwestii kampanii. Nasza pani pediatra może w gabinecie rozdawać ulotki, myslę że również w naszym miejscowym sklepie na stoisku bg tez nie będą robili problemów. Może ktoś posiadający tego typu umiejętności graficzne mógłby zredagować taka stronkę do pobrania i wydrukowania? Koniecznie z adresem "naszej" strony.
Aga
Agnieszka, mama Roberta z crohnem i nietolerancją glutenu
Awatar użytkownika
MariuszO
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 236
Rejestracja: ndz 04 sty, 2004 17:55
Lokalizacja: obywatel świata

Post autor: MariuszO »

Według statystyk europejskich (a nie sądzę żeby Polska znacznie odbiegała od tych liczb, chociaż nikt oczywiście nie robił takich badań) przyjmują że ok 1500 - 2000 osób na 100 000 jest w mniejszym lub większym stopniu uczulonym na gluten. ostatnie DOKŁADNE badania były robione oczywiście w USA i wynika z nich, że w stanie Nowy Jork ok. 130 osób na 1000 ma problemy z nietolerancją glutenu.
Niestety skala jest coraz większa...
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

MariuszO pisze:Niestety skala jest coraz większa...
...i to może też posłużyć naszej kampanii:
Czy jesteś pewien, że nie chorujesz na celiakię ?!
Choroba ta ma kilka postaci, w tym także utajoną, a nieleczona może w konsekwencji prowadzić np. do osteoporozy i innych ciężkich schorzeń...

CELIAKIA NIE JEST TYLKO CHOROBĄ DZIECI.
Niezdgiagnozowana w dzieciństwie może spowodować wiele poważnych schorzeń w wieku dojrzałym i podeszłym...

itd, itd... takie mi się nasunęły pomysły na hasło kampanii po przeczytaniu postu Mariusza
Awatar użytkownika
Jolka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 144
Rejestracja: ndz 04 sty, 2004 12:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Jolka »

Jakis czas tu nie zagladąłam i nie maiałam czasu ale myślę że teraz juz to odrobię . Za takowa kampania jestem całym sercem i chetnie pomogę we wszystkim .Ja mam pomysł abyśmy może udali się do nawszych kochaniuteńkich posłów i tam naświetlili nasze problemy dnia codziennego .Są to w końcu nasi przedstawiciele i to oni powinni nam pomóc . Niech ktoś mądry przygotuje jakąś ściągę do ewentualnej rozmowy żebyśmy wszyscy mogli na to samo naciskać .Wydaje mi się że nie ma co zaczynać od tego żeby postarali się o zasiłki dla nas ale może żeby chociaż zaczęli producenci znakować żywność , tak jak to robią dla diabetyków .Byłoby to dla nas na pewno bardzo wygodne . Podobno kiedyś było jakieś lobby bezglutenowe ale nie wiem czy umarło to śmiercią naturalną ?
Awatar użytkownika
Rafal_tata
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 2660
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
Lokalizacja: Kraków

Post autor: Rafal_tata »

Jolka pisze:...Wydaje mi się że nie ma co zaczynać od tego żeby postarali się o zasiłki dla nas ale może żeby chociaż zaczęli producenci znakować żywność , tak jak to robią dla diabetyków .Byłoby to dla nas na pewno bardzo wygodne...
Na początek proponuję walkę o korektę przepisów dotyczących podawania składu na opakowaniach, np.: dla celiaków nie wystarczy napis "skrobia", musi być napisane JAKA to skrobia; nie "syrop skrobiowy", ale np. "syrop skrobiowy pszenny (czy ziemniaczany)". Lub coś innego: są napisy "napój nie może być spożywany przez osoby chore na fenyloketonurię(?), dlaczego nie można wprowadzić napisów "produkt nie może być spożywany przez osoby chore na celiakię" ???????!!!!! Przecież dział technologiczny doskonale o tym wie, co wrzuca do kotła, nie musiałby się tym chwalić szczegółowo, ale napis można umieścić, PRAWDA ?!?!?!?!
Agnieszka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 23
Rejestracja: śr 14 sty, 2004 17:23
Lokalizacja: Wrocław

Post autor: Agnieszka »

Z tym napisem "produkt nie może być spożywany przez osoby chore na celiakię" nie zgadzam się do końca. Są też inne choroby, w których nie można jeść glutenu, a takie osoby mogą nie wiedzieć co to jest celiakia. Lepiej żeby pisało, że produkt jest bezglutenowy.
Awatar użytkownika
Jolka
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 144
Rejestracja: ndz 04 sty, 2004 12:45
Lokalizacja: Katowice

Post autor: Jolka »

To może napis że produkt nie moze być spozywany przez osoby będące na diecie bezglutenowej.
Zablokowany