Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Jesteś nowy na forum?
Przedstaw siebie innym użytkownikom, zapoznaj się z instrukcją funkcji Szukaj.

Moderator: Moderatorzy

Monika1988
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: czw 28 maja, 2015 14:09

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: Monika1988 »

Najgorsze jest to jak podchodzą do tego bliscy... Mam podobnie jak ania_m.. Wszyscy mowia ze przesadzam. Najgorzej jest gdy moj mąż mowi nic ci sie nie stanie jak od czasu do czasu zjesz sobie gluten, to nie koniec świata... Dla mnie to koniec swiata. Rowniez przeczytalam ksiazke stowarzyszenia i jestem jeszcze bardziej przerazona. Zastanawiam sie tylko nad jednym. Czy rzeczywiscie wyzucanie produkty w ktorych nawet pisze "moze zawierac sladowe ilosci glutenu". Wczoraj przewertowałam szafke z przyprawami i w kazdych jest tak napisane... No i oczywiscie juz była klotnia z moim mezem o to... Bo stwierdzil ze przesadzam... Co robicie gdy idziecie gdzies do kogos na impreze, urodziny?? Bierzecie jedzenie ze soba...??
AndziaMamusia
Aktywny Forumowicz
Aktywny Forumowicz
Posty: 364
Rejestracja: pn 12 sie, 2013 11:49
Lokalizacja: Żywiec

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: AndziaMamusia »

Bezglutenowego, pakowanego chleba córa też nie tknie. Jest nie do przełknięcia. No chyba że panierowany w jajku i smażony :P Ja pieke chleb z mąki schara i kupuję ciabatty i bagietki. To jest nie tylko zjadliwe ale nawet bdb :)
Anula80
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3651
Rejestracja: śr 07 sie, 2013 07:40
Lokalizacja: Pruszcz Gdański

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: Anula80 »

Monika1988 pisze:Najgorsze jest to jak podchodzą do tego bliscy... Mam podobnie jak ania_m.. Wszyscy mowia ze przesadzam. Najgorzej jest gdy moj mąż mowi nic ci sie nie stanie jak od czasu do czasu zjesz sobie gluten, to nie koniec świata... Dla mnie to koniec swiata. Rowniez przeczytalam ksiazke stowarzyszenia i jestem jeszcze bardziej przerazona. Zastanawiam sie tylko nad jednym. Czy rzeczywiscie wyzucanie produkty w ktorych nawet pisze "moze zawierac sladowe ilosci glutenu". Wczoraj przewertowałam szafke z przyprawami i w kazdych jest tak napisane... No i oczywiscie juz była klotnia z moim mezem o to... Bo stwierdzil ze przesadzam... Co robicie gdy idziecie gdzies do kogos na impreze, urodziny?? Bierzecie jedzenie ze soba...??
Z bliskimi należy rozmawiać aż do skutku. Jest szansa, że kiedyś zrozumieją. Najlepiej podrzucić jakiś poradnik otwarty na stronie, jakie są konsekwencje nieprzestrzegania diety.
U nas wszystkie przyprawy wymieniliśmy, tak samo resztę produktów z możliwymi śladowymi ilościami.
Co do rodziny, to na początku lepiej zabierać ze sobą. Jak już ich wyedukujesz, możesz się umawiać, co kto zrobi ze szczegółowymi produktami, zasadami, itd.
Powodzenia
Nie ma ludzi zdrowych. Istnieją tylko niezdiagnozowani.
ania__m
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 38
Rejestracja: sob 18 kwie, 2015 16:59
Lokalizacja: Koszalin

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: ania__m »

Monika1988 głowa do góry nie bierz wszystkich komentarzy do serca. Wiem, że są one denerwujące i irytowałam się bardzo często natomiast teraz nie zwracam na to uwagi :) Niech sobie gadaja co chcą :) Jeżeli chodzi o jakieś imprezy to ja biorę jedzenie ze sobą. Jest to uciążliwe ale za to mam pewność, że wszystko co jest czyste :)
Monika1988
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: czw 28 maja, 2015 14:09

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: Monika1988 »

Dziekuje za wsparcie :) Zastanawiam sie jeszcze jak to łaczycie z wakacjami... Na chwile obecna mamy zarezerwowanie wakcje w Chorwacji w hotelu z wyzywieniem... Zastanwiam sie co teraz? Ocxywiscie bede starala sie nie jesc makaronow i chleba... ale pzreciez nikt mi nie da gwarancji ze w przyprawach nie bylo... Wiem ze najlepiej to brac jedzenie ze soba... Ale z drugiej strony nie wyobrazam sobie jechac na wakacje (Zabulic za nie, nie malo) I jeszcze spedzac polowe czasu w kuchni :( Podejrzewam ze sa jakies hotele ktore preferuja jedzenie bezglutenowe... No ale na te wakacje juz za pozno... Bo zarezwowałam zanim sie dowiedzialam o chorobie... :( AAA i mąż nie wiem czy sobie poczytał cos o tej chorobie ale zachowuje sie coraz lepiej... :) Sam zaczyna czytac składy tego co mamy jescze w domu :)
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3798
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: pleomorfa »

Monika na Twoim miejscu skontaktowałabym się z hotelem w tej sprawie. Dietę i tak musisz trzymać, czy wakacje są czy nie. A może akurat ten hotel, który wybraliście oferuje wyżywienie w dietach eliminacyjnych.

A co do tego jak sobie radzimy to albo wybieramy miejsca, gdzie zapewnią wyżywienie, albo gdzie mamy dostęp do kuchni.
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
GOSIASIT
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 129
Rejestracja: wt 28 sty, 2014 02:08
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: GOSIASIT »

przeszukaj wątki, ostatnio czytałam o chorwacji, zabierz sobie chleb paczkonawy, kilka pasztetów, to co nie musi być w lodówce i przetłumacz sobie na kartce że musisz mieć jedzenie a najlepiej zaświadczenie od lekarza o chorobie przetłumaczone i jedzenie będziesz mogła przewieź, bo nie wiem czy nie cofną na lotnisku bez tego zaświadczenia.
Ostatecznie na owocach i warzywach przeżyjesz a wrócisz do domu to się opchasz makaronu swojego bg :)
Są ludzie i ludziska,tych drugich niestety jest jakby więcej...
dominika24
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pn 08 cze, 2015 04:24

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: dominika24 »

Witam mam 24 lata i wykryto u mnie celiakie według Marsha w stopniu zaawansowania 3a ..co mam zrobić żeby szybko dojść do siebie ? Miałam inne objawy takie jak zaparcia,, wwzdęcia, wielki brzuchol i nie chudlam. ...dajcie mi jakieś cenne rady :(
Awatar użytkownika
pleomorfa
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Bardzo Stary Wyjadacz :)
Posty: 3798
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 06:56
Lokalizacja: Polska

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: pleomorfa »

Witaj Dominiko!

Czas regeneracji jelita jest różny u wielu osób (czasami po pół roku jest bardzo dobrze, a czasami trzeba i półtorej poczekać). Na początek najlepiej przejść od razu na dietę bezglutenową, bez laktozową i lekkostrawną. Bezglutenową, ponieważ to celiakia, bez laktozową, ponieważ uszkodzone kosmki nie produkują laktazy - enzymu rozkładającego laktozę (znajduje się on na końcach kosmków jelitowych) i lekkostrawną, aby zapewnić śluzówce odpowiednie warunki do regeneracji.

Na forum znajdziesz mnóstwo cennych wskazówek jak unikać wpadek (czasami nie zdajemy sobie sprawy, w czym możemy znaleźć gluten - dla mnie najbardziej zaskakującą rzeczą były aromaty w herbacie), co możemy jeść, a czego nie i na pewno pomoże Ci przebrnąć przez te pierwsze, najtrudniejsze miesiące (okej, przynajmniej mnie pomogło :D).

Powodzenia!
Jeśli tra­cisz pieniądze, nic nie tra­cisz. Jeśli tra­cisz zdro­wie, coś tra­cisz. Jeśli tra­cisz spokój, tra­cisz wszystko. - Bruce Lee
dominika24
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 4
Rejestracja: pn 08 cze, 2015 04:24

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: dominika24 »

Jestem juz od środy na diecie kiedy tylko się dowiedziałam bezglutenowej ...uwielbiam herbatę czarną lub Earl Grey w niej też może być gluten? Pije z miodem i imbirem świeżym ....a jaka jest bez glutenu?....jem na parowarze ale slyszlam ze nie powinnam jeść surowych warzyw ani owowcow (nie jadam owocow z pestkami bo o tym czytałam ) a nie wiem czy to prawda z warzywami bo mam saltke z sałata maslowa i rzodkiewki oraz pomidory koktajlowe
GOSIASIT
Forumowicz
Forumowicz
Posty: 129
Rejestracja: wt 28 sty, 2014 02:08
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: GOSIASIT »

O herbacie nie wiem nic,bo nie pijam,więc nie pomogę.
nie wiem i czym piszesz z tymi warzywami?nie rozumiem,może ktoś odniesie się do tego.
Ale mogę ci tylko powiedzieć,zapisz się do stowarzyszenia,dostaniesz poradniki,które ba początek bardzo ułatwiają wejście w dietę,a na stronie stowarzyszenia jest wykaz bezpiecznych produktów (konkretne firmy).
życzę powodzenia i dużo zdrowia :-)
Są ludzie i ludziska,tych drugich niestety jest jakby więcej...
Awatar użytkownika
Sheep
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 1433
Rejestracja: czw 15 gru, 2005 20:36
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: Sheep »

dominika24 pisze:uwielbiam herbatę czarną lub Earl Grey
Oprócz tego, co pisze Gosiasit, na forum jest wyszukiwarka (na górze po prawej stronie). Wpisuj tam wątpliwe produkty, pojawią się wątki ich dotyczące. Na początku to bedzie trochę chaotyczne. Co do Earl greya, to niestety może on mieć gluten (np. kiedyś w składzie Irvinga był aromat glutenowy...).

Generalnie bardzo dobrym źródłem informacji jest strona Stowarzyszenia: www.celiakia.pl

A poza tym, głowa do góry! Też przez to przechodziliśmy :)
Obrazek
joannakan
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 3
Rejestracja: czw 03 mar, 2016 09:45

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: joannakan »

Witajcie wszyscy, jestem zupełnie nowa w temacie i kuzynka powiedziała mi, że objawy jakie mam wskazują na celiakie. Dopiero się oswajam z forum i planuję zrobić badania... Jestem zupełnie zagubiona i nie wiem od czego zacząć, póki co szukam przepisów, bo jeść coś trzeba, ale co jak bez chleba i owsianki żyć nie mogę? :( Piszecie wyżej o książkach ze stowarzyszenia, jak je można zamówić?
kosmow88
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: pn 08 sie, 2016 11:41

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: kosmow88 »

Witam,

poniżej opisuję swój przypadek.

Zaczęło się ok 20 maja 2016 r. Pierwsze wyraźne objawy: biegunka (wodnista, zółta), znacze pogorszenie samopoczucia. Waga ok 65 kg. Na początku roku ok 67 kg.

20 czerwca wizyta u lekarza rodzinnego. Badanie ogólne i skierowanie na badanie krwi (niektórych wskaźników). Wyniki badań krwi w normie.
Dalsze pogorszenie samopoczucia, spadek wagi poniżej 63 kg, odwodnienie, zamroczenia.

27-29 czerwca 2016 r. zgłosiłem się do szpitala. Wykonano badania krwi (niektórych wskaźników), moczu, kału, ekg, usg jamy brzusznej, sigmoidoskopię. Na podstawie badań rozpoznano: Zapalenie błony śluzowej odbytnicy i wypisano. Zalecono dietę lekkostrawną. Przepisano Metronidazol, Dicoflor, Asamax.

06.07.2016 r. odbiór wyników badania histopatologicznego wycinków pobranych podczas sigmoidoskopii. Rozpoznanie: Fragmenty obrzękniętej błony śluzowej z obecnością ogniskowych wybroczyn. Obraz histologiczny może odpowiadać zmianom po przygotowaniu.

Po wprowadzeniu diety lekkostrawnej (warzywa, owoce, ryż, pieczywo, gotowany kurczak) zaobserwowałem, że stolec z wodnistego zaczął być tylko lużny, nadal żółóty. Wizyty w ubikacji stały się regularniejsze. Zazwyczaj rano.

18.07.2016 r. kolejna wizyta u lekarza rodzinnego. Dostałem skierowanie do poradni (do specjalisty) oraz pracowni (na badanie gastroskopia) gastroenterologicznej. Waga ok 62 kg.

Podzwoniłem po pracowniach gastroenterologicznych w Poznaniu. Okazuje się, że na NFZ gastroskopię można zrobić tylko w 2 miejscach w Poznaniu (informacja od miłego Pana w jednym z poznańskich szpitali, w którym pracownia została zamknięta jakiś czas temu). Na podstawowe badanie w ramach NFZ, które trwa 10 min trzeba czekać pół roku!!!!!!!!!!!!! Ok. Badanie robię prywatnie. Zadzwoniłem i następnego dnia było po wszystkim.

Podzwoniłem po poradniach gastroenterologicznych w Poznaniu. Czas oczekiwania do specjalisty ok 3 miesięcy. W Suchym Lesie pod Poznaniem znalazłem wolny termin na 01.09.2016 r.

19.07.2016 r. Wizyta (prywatnie) w pracowni gastroenterologicznej. Wykonano gastroskopię oraz pobrano wycinki do badania histopatologicznego.

25.07.2016 r. odebrałem wynik badania histopatologicznego. Rozpoznanie: Wycinki błony śluzowej dwunastnicy pozbawione kosmków. W nabłonku pokrywającym obecne bardzo liczne limfocyty śródnabłonkowe. Opis: Obraz histologiczny opdowiada rozpoznaniu klinicznemu: choroba trzewna (ccliac disease, Marsh 3c; M 5800/7).

25.07.2016 r. wprowadziłem dietę bezglutenową!

27.07.2016 r. Poprawa samopoczucia. Pierwszy raz od ponad 2 miesięcy brązowy zbity stolec.

Na dzień dzisiejszy (08.08.2016 r.) luźny stolec pojawił się 3 razy. Raz po zjedzeniu tłustych chipsów Lay’s (nie mogłem się oprzeć gdy dowiedziałem się że są bezglutenowe) oraz po zjedzeniu dzień wcześniej smażonego kurczaka i orzechów ziemnych. Waga nadal stoi w miejscu ok 62 kg.

Samopoczucie poprawiło się. Dieta uciążliwa. Mąka kukurydziana, ryżowa kupiona. Teraz czekam na odbudowę kosmków i powrot do normalnej wagi.
Po moich przejściach stwierdzam, że NFZ .… Do gastroenterologa na NFZ się przejdę, ciekawe co powie.

Zastanawiam się czy nie zrobiłem źle, ponieważ nie zbadałem krwi na przeciwciała przed wprowadzeniem diety? Ale jeśli dieta pomaga, a wynik badania histopatologicznego jest jednoznaczny…
sofia
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 2
Rejestracja: ndz 02 sie, 2020 21:23

Re: Jestem nowa w chorobie i okropnie się czuje...

Post autor: sofia »

Ja dopiero co zrobiłam badania i czekam na interpretację wyników ale podejrzewam nietolerancje u siebie.
Jedna pani tu napisała, że celiakia może obniżyć szczęście w dzieciństwie, napewno tak jest ale z kolei móc sobie zjeść coś dobrego w zamian za niewyjaśnione bóle i złe samopoczucie przez całe życie chyba nie jest aż tyle warte.
ODPOWIEDZ