VI MDC - zaczynamy! Konf. "Celiakia na progu przełomu?&

[Małgorzata]

Magdalaeno - w tym roku obchody MDC podzieliliśmy na dwie części - konferencję stricte naukową (2 kwietnia) oraz Gluten Free EXPO (28 maja). Jeszcze będzie fiesta - w maju Ta druga impreza będzie miała znacznie luźniejszy charakter

A wrażenie mówienia o głównie o celiakach-dzieciach było na tej konferencji nieuniknione - organizowaliśmy ją przecież wspólnie z towarzystwem gastroenterologii DZIECIĘCEJ, więc trudno wymagać od lekarzy, którzy całe życie leczą dzieci (jak wspomniany przez Ciebie prof. Socha), aby nagle równie wiele mówili o dorosłych celiakach.

Cieszymy się z tego, że to lekarze zaprosili nas do zorganizowania wspólnej konferencji. A że akurat pediatrzy? Musisz przyznać (i my wszyscy), że niektórzy gastroenterolodzy "dorośli" mają celiakię w znacznie mniejszym poważaniu (na razie, mam nadzieję) i nie traktują jej tak poważnie jak pediatrzy...
To pierwsza tego typu konferencja, mam nadzieję, że kiedyś do współpracy zaprosi nas towarzystwo gastroenterologii "dorosłych".

A my jak zawsze ten nasz kaganek niesiemy gdzie się da - jako Stowarzyszenie byliśmy w piątek na Gastro Update, ogromnej ogólnopolskiej konferencji dla gastroenterologów w Warszawie i mam nadzieję, że godnie zaznaczyliśmy naszą obecność.

Zatem - na fiestę zapraszamy w maju. Zwróćcie uwagę, że nasze działania już są na tyle rozbudowane, że nie sposób ich zmieścić w formule jednej imprezy

[nula]

Jedyny problem, że z Międzynarodowego Dnia Celiakii robi nam się nawet nie Międzynarodowy Miesiąc Celiakii a jakiś Międzynarodowy Kwartał Celiakii - ostatnie imprezy będą w czerwcu....
Czy ktoś ma pomysł na ładną nazwę?

A swoją drogą w następnym roku możemy zrobić coś innego. Czekamy na propozycje

[Magdalaena]

Magdalaeno - w tym roku obchody MDC podzieliliśmy na dwie części

Wiem. Po prostu mam wątpliwości czy łączenie na jednej sali lekarzy i pacjentów było dobrym pomysłem - to nawet nie chodzi o naukowy poziom dyskusji, ale miałam wrażenie, że mówiliście zupełnie innym głosem.
Czy Wy macie inne odczucia ?

Być może należało po prostu wydelegować "aktyw" stowarzyszenia na konferencję z lekarzami i skupić się na przedstawieniu im celiakii od drugiej strony ?

Zatem - na fiestę zapraszamy w maju.

Akurat w maju pewnie nie będę mogła przyjść :-(

[Aina]

Magdalaeno - w tym roku obchody MDC podzieliliśmy na dwie części

Wiem. Po prostu mam wątpliwości czy łączenie na jednej sali lekarzy i pacjentów było dobrym pomysłem - to nawet nie chodzi o naukowy poziom dyskusji, ale miałam wrażenie, że mówiliście zupełnie innym głosem.
Czy Wy macie inne odczucia ?

Być może należało po prostu wydelegować "aktyw" stowarzyszenia na konferencję z lekarzami i skupić się na przedstawieniu im celiakii od drugiej strony ?

Zatem - na fiestę zapraszamy w maju.

Akurat w maju pewnie nie będę mogła przyjść :-(

Myślę, że temat jest taki, że jeżeli ktoś siedzi w tym i sie interesuje to w pewnym momencie nie wazne czy cos mówi lekarz czy nie. Poprostu wiesz o co chodzi bo o tym czytasz wiesz skąd sie biorą pewne rzeczy itd. Izolowanie lekarzy od pacjentów nie jest dobre bo mówią oni przecież rzeczy które dotyczą PACJENTÓW. Im lepiej się ktoś bedzie orientował tym lepiej dla niego... A jak widac jak ktoś nie rozumie pewnych rzeczy to ma tylko sygnał, że może jest coś czego nie wie i może warto sie tym zainteresować. Jeżeli nie, to spoko przecież nie musi! wysłucha dalszej części wystąpień. I tyle Nie wszystkich musi interesować przecież każdy aspekt, ale to nie znaczy, że ma go nie być wogóle.

[Madzia295]

Podpisuję się pod tym co napisała Małgorzata(Moderator)- mnie prawidłowo zdiagnozował akurat lekarz pediatra(dodatkowa specjalizacja lekarz rodzinny)po wielu latach chodzenia do lekarzy"dla dorosłych"!

[kysiakos]

Wydaje mi się, że konferencja razem z lekarzami, choć powinniśmy chyba powiedzieć z naukowcami, to dobry pomysł, ponieważ daje pojęcie w jakim kierunku podążają prace i to naukowe nad celiakią. Chociażby wykład pani Cukrowskiej dał mi do myślenia, że skoro jedna rzecz łączy się z drugą i powoduje tą produkcję przeciwciał (sory za marny poziom znajomości, może jeszcze jedna konf., to to rozwinę ), to trzeba iść w kierunku tego, żeby zablokować to łączenie i po sprawie.
Poza tym można osobiście porozmawiać z osobami-autorytetami w celiakii, do których na codzień ciężko byłoby sie dostać.
Poza tym wydaje mi się, że i dla tej drugiej strony - lekarzy i naukowców to też jest pozytywne zobaczyć tą druga stronę ale nie w gabinecie.
Dla mnie, co już podkreślałem brakowało tego przełomu, a za dużo było o diagnozie, tym algorytmie unijnym itp. Może powinno to być w oddzielnym bloku. Bo jak podejrzewam zdiagnozowane osoby, to chcą już wiedzieć co innego, jak stosować dietę, czego unikać itp.
Może w przyszłości, jeżeli ten model konferencji z lekarzami zostanie powtórzony, to wystarczy ich ukierunkować na to, żeby mówili łatwiejszym językiem i o pomysłach na eliminację tych mechnizmów powodujących chorobę.

[Tomkus]

Sądzę, że prelegenci powinni uwzględniać to, że w wśród przybyłych słuchaczy są nie tylko medycy, ale też osoby bez przygotowania medycznego, mający zróżnicowany poziom rozumienia, czy pojmowania wielu zagadnień z obranego zakresu tematycznego. A mam na myśli samych chorych. Wielu z nich zaczyna to wszystko poznawać, gdyż przecież może niedawno zostali zdiagnozowani, jak i ci, co na diecie są już kilka lat. Zaznaczam jednak, iż takiego typu konferencje i na nich wykłady są właśnie po to, ażeby sobie poprzeczkę nieco podciągać przy zdobywaniu nowych wiadomości i informacji.