Międzynarodowy Dzień Celiakii II
Moderator: Moderatorzy
-
Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Mieszkamy co prawda daleko i dojazd taki sobie, a nie jesteśmy zmotoryzowane, pewnie by trzeba jakimś Intercity. A może ktoś jedzie autem z okolic Poznania?
W każdym razie posprawdzam dziś dojazd i jeśli tylko Liwia się nie rozchoruje (od ponad tygodnia boli ją brzuch, a rodzinny leczy ją lacidofilem, który absolutnie nie pomaga), to przyjedziemy.
W każdym razie posprawdzam dziś dojazd i jeśli tylko Liwia się nie rozchoruje (od ponad tygodnia boli ją brzuch, a rodzinny leczy ją lacidofilem, który absolutnie nie pomaga), to przyjedziemy.
Mama trzynastoletniej Liwii, chorej na cukrzycę i celiakię.
I my się szykujemy całą czwóreczką 
Myślicie że będzie okazja poznać się w tym tłumie?
Małgorzato czy przewidujecie jakieś info, plakaty nagłaśniające TEN Dzień??
Jeśli dysponujecie takowymi to może warto by było dostarczyć je np.do poradnii, na oddziały szpitalne, do sklepów z żywnością bg....
Powiem szczerze że w Łodzi cisza, nikt nic nie wie a szkoda bo bezglutków zapewne wielu
Myślicie że będzie okazja poznać się w tym tłumie?
Małgorzato czy przewidujecie jakieś info, plakaty nagłaśniające TEN Dzień??
Jeśli dysponujecie takowymi to może warto by było dostarczyć je np.do poradnii, na oddziały szpitalne, do sklepów z żywnością bg....
Powiem szczerze że w Łodzi cisza, nikt nic nie wie a szkoda bo bezglutków zapewne wielu
Martusia 04.10.2005r - wciąż diagnozowana...
-
Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
-
anakon
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 609
- Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
- Lokalizacja: Warszawa
Jesli chodzi o parkowanie poza wymienionymi juz gdzies opcjami proponuje wszystkie przecznice od Miodowej w kierunku Starowki, troche miejsc tam jest, a dojsc niedaleko. Jesli bedzie ladna pogoda moze byc klopot ze znalezieniem miejsca, wiec trzeba sie uzbroic w cierpliwosc. Im wczesniej rano tym latwiej cos znalezc, a w niedziele parkowanie jest bezplatne.
-
Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Na początek plakat (bez logotypów sponsorów na razie).
Po dwukrotnym kliknięciu jest ostry
Dodano: ponieważ jest już cały, gotowy plakat poniżej ten usuwam.
Po dwukrotnym kliknięciu jest ostry
Dodano: ponieważ jest już cały, gotowy plakat poniżej ten usuwam.
Ostatnio zmieniony wt 22 maja, 2007 22:21 przez Małgorzata, łącznie zmieniany 2 razy.
Plakat bardzo wymowny - gratuluję
Jeśli to jeszcze możliwe, to warto rozstrzelić nieco "ci szkodzi", bo się ciut zlewa, ale to tak technicznie tylko uwaga się nasunęła
Poza tym jak zamówić i gdzie kilka plakatów do powieszenia we własnym regionie?
Nawet po dniach celiakii warto, żeby takie wisiały w przychodniach - dają do myślenia, a o to też chodzi, no nie?
Jeśli to jeszcze możliwe, to warto rozstrzelić nieco "ci szkodzi", bo się ciut zlewa, ale to tak technicznie tylko uwaga się nasunęła
Poza tym jak zamówić i gdzie kilka plakatów do powieszenia we własnym regionie?
Nawet po dniach celiakii warto, żeby takie wisiały w przychodniach - dają do myślenia, a o to też chodzi, no nie?
Nati mama Madzi '03, Maćka '05 i Mileny '13
Celiakia '07
Celiakia '07
Ja dziś dostałam paczkę z Glutenexu i rzeczywiście na jednym z opakowań (bodajże bułek) znalazłam małą, białą naklejeczkę informujacą o Dniach Celiakii
Ponieważ łatwo się odkleiła to przekleiłam ją w widoczne dla domowników miejsce a mianowicie na kalendarz ścienny.
Już zniknęła, zapewne syn się nią "zaopiekował"
Ponieważ łatwo się odkleiła to przekleiłam ją w widoczne dla domowników miejsce a mianowicie na kalendarz ścienny.
Już zniknęła, zapewne syn się nią "zaopiekował"
Martusia 04.10.2005r - wciąż diagnozowana...
Popieram przedmowce we wszystkim...Natko_ pisze:Plakat bardzo wymowny - gratuluję
Jeśli to jeszcze możliwe, to warto rozstrzelić nieco "ci szkodzi", bo się ciut zlewa, ale to tak technicznie tylko uwaga się nasunęła
Poza tym jak zamówić i gdzie kilka plakatów do powieszenia we własnym regionie?
Nawet po dniach celiakii warto, żeby takie wisiały w przychodniach - dają do myślenia, a o to też chodzi, no nie?
Na diecie od 12.08.2002
-
Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Przesyłam obiecane info - macie tam wszystkie potrzebne informacje o imprezie, możecie wydrukować i dać innym (bardzo pożądana działalność edukacyjna )
Dołączony plakat - kto może go wydrukować w dobrej jakości i rozwiesić gdzie się da - do dzieła!
Mam nadzieję, że apetyty rozbudzone i mogę liczyć na potężną frekwencję?
Przypominam - bedą identyfikatory dla forumowiczów, a koszulki gratis dla wszystkich członków Stowarzyszenia i tych, którzy się zapiszą podczas imprezy
"Sprawdź czy chleb ci szkodzi! Czy jesteś jednym ze 100?”
www.celiakia.org.pl
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej serdecznie zaprasza 2 czerwca 2007r na II Międzynarodowy Dzień Celiakii, rodzinny piknik organizowany na Rynku Nowego Miasta w Warszawie.
Podczas pikniku chcemy przybliżyć wszystkim uczestnikom oraz mediom tematykę związaną z celiakią oraz problemy ludzi na diecie bezglutenowej. Pomogą nam w tym przybyłe gwiazdy, znani aktorzy i artyści kabaretowi.
Będzie to impreza mająca na celu uświadomienie jak największej liczbie osób istnienie choroby i chorych, którym szkodzi zwykły chleb, podstawowy pokarm w polskiej tradycji żywieniowej. Ponadto będzie to jedyna okazja do spotkania i poznania się osób będących na diecie bezglutenowej, przybyłych z całej Polski w dniu ich święta, które od wielu lat obchodzone jest w Europie.
Celiakia - (choroba trzewna) nie jest alergią, choć często jest z nią mylona. Jest trwającą całe życie chorobą o podłożu genetycznym, charakteryzującą się nietolerancją glutenu - białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie, jęczmieniu, owsie). W efekcie zniszczenia przez gluten kosmków jelitowych pokarm wchłania się w minimalnych ilościach, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych, poważnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety bezglutenowej.
Do niedawna celiakia uznawana była za rzadkie schorzenie występujące głównie u małych dzieci. Nie jest to prawdą - choroba może ujawnić się w każdym wieku, obecnie najczęściej wykrywa się ją u osób 40-50 -letnich. Nie leczona celiakia prowadzi do poważnych problemów zdrowotnych - z osteoporozą, bezpłodnością, zaburzeniami psychicznymi i nowotworami układu pokarmowego włącznie. Celiakię diagnozuje się badaniem krwi na poziom specyficznych dla niej przeciwciał, a następnie wykonuje prosty zabieg pobrania maleńkiego fragmentu jelita do badania (biopsję).
Jest to pod względem częstości występowania druga po hipolaktazji (mleko) nietolerancja pokarmowa człowieka. Ostatnie badania nad jej występowaniem szacują częstość zachorowań na 1:100 osób (tak więc w Polsce chorych jest ok. 380 000 osób!). Niestety - wykrywa się jedynie kilka procent z wszystkich przypadków. Pozostałe osoby nie są świadome choroby, której co prawda nie można wyleczyć, ale z którą można normalnie żyć, jeśli stosuje się ściśle zasady diety bezglutenowej.
Dokładne informacje na temat imprezy:
I Termin – 2 czerwca 2007 r., sobota
II Organizator – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
III Miejsce – Rynek Nowego Miasta w Warszawie, godz. 12.00-19.00
IV Patroni medialni – Rzeczpospolita, Newsweek, Onet.pl, Radio Kolor
V Uczestnicy ze strony organizatorów:
- producenci żywności bezglutenowej ( Ultraeuropa, Bezgluten, Schaer, Glutenex,Thermomix, Pecivarne, Finax )
- dystrybutor pierwszego w Polsce domowego testu z krwi na celiakię (wykrywa przeciwciała tTG)
- lekarze gastrolodzy i dietetycy – porady lekarskie i dotyczące diety będą prowadzone przez cały dzień
- Szpital AM im. Prof. Szejnacha – patronat naukowo-medyczny
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej – będzie można zapisać się do Stowarzyszenia oraz poprzeć naszą inicjatywę zmian prawnych dotyczących celiakii (petycja)
i- nne organizacje pozarządowe związane z celiakią i dietą bezglutenową
VI Atrakcje:
- Grażyna Wolszczak, Emilia Krakowska, Emilian Kamiński , Justyna Sieńczyłło, Wojciech Błach i Małgorzata Teodorska - będą gotować bezglutenowo, przeprowadzać konkursy itp
- „Kabaret Skeczów Męczących” i „Kabaret Grzechu Warty”
- Mad Science – szaleni naukowcy przeprowadzą eksperymenty fizyczne i chemiczne
- programy widowiskowe dla dzieci, konkursy, warsztaty plastyczne (będą wykonywane prace z produktów bezglutenowych)
- kawiarenka bezglutenowa – ciasta, ciastka, pyszna kawa, herbata
- bezglutenowe degustacje przez cały dzień oraz możliwość zakupu produktów bezglutenowych po atrakcyjnych cenach
- możliwość poszerzenia swojej wiedzy - książki, broszury, ulotki, informacje o chorobie i diecie
- wywiady, rozmowy z zaproszonymi gośćmi
Wszelkie informacje, także o chorobie, diecie i o naszym Stowarzyszeniu znajdują się na stronie internetowej: www.celiakia.org.pl
Serdecznie zapraszamy!
Nasze Stowarzyszenie
Jesteśmy organizacją pozarządową, która powstała w październiku 2006 r., „na bazie” Fundacji „Celiakia”, przejmując jej wszystkie zadania i cele. Chcemy nieść wszechstronną pomoc chorym na celiakię i ich rodzinom, jak również wszystkim będącym z różnych powodów na diecie bezglutenowej. Naszą misją jest szerzenie wiedzy o celiakii w społeczeństwie, pogłębianie jej wśród chorych i ich rodzin, współpraca ze środowiskami medycznymi, a przede wszystkim jednoczenie samych chorych wokół głównego celu, jakim jest poprawa jakości ich życia w świecie „pełnym glutenu”. Pracy jest bardzo dużo, ale wierzymy, że z pomocą wielu życzliwych osób uda się stopniowo realizować nasze cele:
- upowszechnianie wiedzy o chorobie w mediach poprzez różnego rodzaju akcje informacyjne, zmniejszające niezrozumienie, a jednocześnie zwiększające świadomość społeczną i poziom wykrywalności choroby
- nagłaśnianie problemów związanych z kosztami diety, uzyskaniem zasiłku pielęgnacyjnego; próby inicjowania zmian prawnych w celu wprowadzenia w Polsce rozwiązań krajów UE
- informowanie o problemach dorosłych chorych, obalanie mitu celiakii jako choroby małych dzieci, z której się z czasem wyrasta
- uświadamianie producentów żywności o potrzebie pełnej informacji o składnikach produktu (ustawa o składnikach alergizujących)
- zorganizowanie wszechstronnej pomocy dla nowo zdiagnozowanych chorych, ich rodzin, w tym prawnej i psychologicznej, a także stworzenie miejsca, w którym każdy zainteresowany uzyska pełną informację o celiakii i nietolerancji glutenu
- szeroka współpraca ze środowiskiem lekarskim w kwestii celiakii
- wspieranie i śledzenie działalności badawczej dotyczącej celiakii
- integrowanie i jednoczenie osób na diecie bezglutenowej wobec wspólnych problemów
Zapraszamy do zapisania się do Stowarzyszenia – deklaracja członkowska:
www.celiakia.org.pl
)Dołączony plakat - kto może go wydrukować w dobrej jakości i rozwiesić gdzie się da - do dzieła!
Mam nadzieję, że apetyty rozbudzone i mogę liczyć na potężną frekwencję?
Przypominam - bedą identyfikatory dla forumowiczów, a koszulki gratis dla wszystkich członków Stowarzyszenia i tych, którzy się zapiszą podczas imprezy
"Sprawdź czy chleb ci szkodzi! Czy jesteś jednym ze 100?”
www.celiakia.org.pl
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej serdecznie zaprasza 2 czerwca 2007r na II Międzynarodowy Dzień Celiakii, rodzinny piknik organizowany na Rynku Nowego Miasta w Warszawie.
Podczas pikniku chcemy przybliżyć wszystkim uczestnikom oraz mediom tematykę związaną z celiakią oraz problemy ludzi na diecie bezglutenowej. Pomogą nam w tym przybyłe gwiazdy, znani aktorzy i artyści kabaretowi.
Będzie to impreza mająca na celu uświadomienie jak największej liczbie osób istnienie choroby i chorych, którym szkodzi zwykły chleb, podstawowy pokarm w polskiej tradycji żywieniowej. Ponadto będzie to jedyna okazja do spotkania i poznania się osób będących na diecie bezglutenowej, przybyłych z całej Polski w dniu ich święta, które od wielu lat obchodzone jest w Europie.
Celiakia - (choroba trzewna) nie jest alergią, choć często jest z nią mylona. Jest trwającą całe życie chorobą o podłożu genetycznym, charakteryzującą się nietolerancją glutenu - białka zawartego w zbożach (pszenicy, życie, jęczmieniu, owsie). W efekcie zniszczenia przez gluten kosmków jelitowych pokarm wchłania się w minimalnych ilościach, co prowadzi do wystąpienia różnorodnych, poważnych objawów klinicznych. Jedyną metodą leczenia celiakii jest stosowanie przez całe życie ścisłej diety bezglutenowej.
Do niedawna celiakia uznawana była za rzadkie schorzenie występujące głównie u małych dzieci. Nie jest to prawdą - choroba może ujawnić się w każdym wieku, obecnie najczęściej wykrywa się ją u osób 40-50 -letnich. Nie leczona celiakia prowadzi do poważnych problemów zdrowotnych - z osteoporozą, bezpłodnością, zaburzeniami psychicznymi i nowotworami układu pokarmowego włącznie. Celiakię diagnozuje się badaniem krwi na poziom specyficznych dla niej przeciwciał, a następnie wykonuje prosty zabieg pobrania maleńkiego fragmentu jelita do badania (biopsję).
Jest to pod względem częstości występowania druga po hipolaktazji (mleko) nietolerancja pokarmowa człowieka. Ostatnie badania nad jej występowaniem szacują częstość zachorowań na 1:100 osób (tak więc w Polsce chorych jest ok. 380 000 osób!). Niestety - wykrywa się jedynie kilka procent z wszystkich przypadków. Pozostałe osoby nie są świadome choroby, której co prawda nie można wyleczyć, ale z którą można normalnie żyć, jeśli stosuje się ściśle zasady diety bezglutenowej.
Dokładne informacje na temat imprezy:
I Termin – 2 czerwca 2007 r., sobota
II Organizator – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
III Miejsce – Rynek Nowego Miasta w Warszawie, godz. 12.00-19.00
IV Patroni medialni – Rzeczpospolita, Newsweek, Onet.pl, Radio Kolor
V Uczestnicy ze strony organizatorów:
- producenci żywności bezglutenowej ( Ultraeuropa, Bezgluten, Schaer, Glutenex,Thermomix, Pecivarne, Finax )
- dystrybutor pierwszego w Polsce domowego testu z krwi na celiakię (wykrywa przeciwciała tTG)
- lekarze gastrolodzy i dietetycy – porady lekarskie i dotyczące diety będą prowadzone przez cały dzień
- Szpital AM im. Prof. Szejnacha – patronat naukowo-medyczny
- Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej – będzie można zapisać się do Stowarzyszenia oraz poprzeć naszą inicjatywę zmian prawnych dotyczących celiakii (petycja)
i- nne organizacje pozarządowe związane z celiakią i dietą bezglutenową
VI Atrakcje:
- Grażyna Wolszczak, Emilia Krakowska, Emilian Kamiński , Justyna Sieńczyłło, Wojciech Błach i Małgorzata Teodorska - będą gotować bezglutenowo, przeprowadzać konkursy itp
- „Kabaret Skeczów Męczących” i „Kabaret Grzechu Warty”
- Mad Science – szaleni naukowcy przeprowadzą eksperymenty fizyczne i chemiczne
- programy widowiskowe dla dzieci, konkursy, warsztaty plastyczne (będą wykonywane prace z produktów bezglutenowych)
- kawiarenka bezglutenowa – ciasta, ciastka, pyszna kawa, herbata
- bezglutenowe degustacje przez cały dzień oraz możliwość zakupu produktów bezglutenowych po atrakcyjnych cenach
- możliwość poszerzenia swojej wiedzy - książki, broszury, ulotki, informacje o chorobie i diecie
- wywiady, rozmowy z zaproszonymi gośćmi
Wszelkie informacje, także o chorobie, diecie i o naszym Stowarzyszeniu znajdują się na stronie internetowej: www.celiakia.org.pl
Serdecznie zapraszamy!
Nasze Stowarzyszenie
Jesteśmy organizacją pozarządową, która powstała w październiku 2006 r., „na bazie” Fundacji „Celiakia”, przejmując jej wszystkie zadania i cele. Chcemy nieść wszechstronną pomoc chorym na celiakię i ich rodzinom, jak również wszystkim będącym z różnych powodów na diecie bezglutenowej. Naszą misją jest szerzenie wiedzy o celiakii w społeczeństwie, pogłębianie jej wśród chorych i ich rodzin, współpraca ze środowiskami medycznymi, a przede wszystkim jednoczenie samych chorych wokół głównego celu, jakim jest poprawa jakości ich życia w świecie „pełnym glutenu”. Pracy jest bardzo dużo, ale wierzymy, że z pomocą wielu życzliwych osób uda się stopniowo realizować nasze cele:
- upowszechnianie wiedzy o chorobie w mediach poprzez różnego rodzaju akcje informacyjne, zmniejszające niezrozumienie, a jednocześnie zwiększające świadomość społeczną i poziom wykrywalności choroby
- nagłaśnianie problemów związanych z kosztami diety, uzyskaniem zasiłku pielęgnacyjnego; próby inicjowania zmian prawnych w celu wprowadzenia w Polsce rozwiązań krajów UE
- informowanie o problemach dorosłych chorych, obalanie mitu celiakii jako choroby małych dzieci, z której się z czasem wyrasta
- uświadamianie producentów żywności o potrzebie pełnej informacji o składnikach produktu (ustawa o składnikach alergizujących)
- zorganizowanie wszechstronnej pomocy dla nowo zdiagnozowanych chorych, ich rodzin, w tym prawnej i psychologicznej, a także stworzenie miejsca, w którym każdy zainteresowany uzyska pełną informację o celiakii i nietolerancji glutenu
- szeroka współpraca ze środowiskiem lekarskim w kwestii celiakii
- wspieranie i śledzenie działalności badawczej dotyczącej celiakii
- integrowanie i jednoczenie osób na diecie bezglutenowej wobec wspólnych problemów
Zapraszamy do zapisania się do Stowarzyszenia – deklaracja członkowska:
www.celiakia.org.pl
Nie masz wymaganych uprawnień, aby zobaczyć pliki załączone do tego posta.
Ostatnio zmieniony wt 22 maja, 2007 22:26 przez Małgorzata, łącznie zmieniany 3 razy.