A ja wam powiem, że ogromnie mnie cieszy, że Trillion zamieściła tu swoją historię. Podwójnie wręcz mnie cieszy, bo dzięki temu wiem, że jednak jesteś na tym forum :-)
Ja za to mogę dopowiedzieć drugą stronę tej historii. Osoba, którą w październiku Trillion spotkała przypadkiem, nie ma w zwyczaju włazić z butami w niczyje życie osobiste. Nie chodzi i nie mówi każdemu, kto się źle czuje, że to musi być wina tego złego glutenu, co to wszystkim na pewno szkodzi. Zresztą nigdy przedtem nie spotkała nikogo, kogo mogłaby podejrzewać o ukrytą, niezdiagnozowaną celiakię. Na szczęście kilka przypadkiem zasłyszanych faktów – że masz słabą odporność, że walczysz z anemią i że kiedyś w dzieciństwie też nie mogłaś glutenu, ale z tego „wyrosłaś”, uruchomiły wszystkie możliwe dzwonki alarmowe. Jak się okazało, słusznie. Cóż, przynajmniej wiem, że mój pobyt w tamtym miejscu, które pod wieloma względami uważam za jedną ze swoich pomyłek życiowych, miał jakiś sens
To tak w temacie niesamowitych i pozornie przypadkowych zbiegów okoliczności…
To teraz przewińmy ze 2 lata wstecz. Żyłam sobie radośnie od 28 lat z celiakią, i wydawało mi się, że w ogóle wszystko wiem o diecie i tak wspaniale jej przestrzegam. Po czym kolejnym przypadkiem okazało się, jak bardzo się myliłam. Po prostu pewnego dnia ktoś wyprowadził mnie z równowagi, reagując na informację o mojej diecie wybuchem śmiechu i niestosownymi komentarzami. Zaczęłam grzebać w sieci, żeby samej sobie udowodnić, że to nie jest aż tak nieznana choroba, żeby nie można było sobie o niej poczytać, jak ktoś tylko chce. No i udowodniłam sobie, a przy okazji trafiłam na to forum i z niego dowiedziałam się, że tak naprawdę moja wiedza o celiakii była nikła. Gdyby nie forum, sądziłabym nadal, że większość osób z celiakii wyrasta i nie miałabym pojęcia, że można to też zdiagnozować w wieku dorosłym, więc gdyby ktoś nie stworzył tego forum, być może historii Trillion w ogóle by tu nie było (mam nadzieję, że szanowny Admin – założyciel też to czyta
). Coraz bardziej dochodzę do wniosku, że chyba powinnam być wdzięczna temu panu, co mnie kiedyś tak zezłościł
Zwłaszcza, że dzięki temu, co wyczytałam, zaczęłam naprawdę trzymać dietę, wytropiłam wiele nieznanych mi ukrytych źródeł glutenu i dzisiaj sama czuję się naprawdę o niebo lepiej niż 2 lata wcześniej…
To jeszcze dla porządku przewińmy 30 lat wstecz
Kiedy się urodziłam, chyba jeszcze mniej osób słyszało o celiakii, niż teraz. Byłam pierwszym dzieckiem moich rodziców i pierwszym takim przypadkiem w rodzinie, zresztą wzorce żywieniowe tamtych czasów nie mówiły o szkodliwości wczesnego podawania niemowlęciu glutenu czy mleka krowiego. Dlatego, kiedy zaczęłam mieć książkowe objawy celiakii – biegunki, wymioty, chudnięcie itd. – początkowo nikt nie łączył tego z pszennymi kaszkami na mleku. Moja matka miesiącami chodziła od lekarza do lekarza i kiedy któryś kolejny specjalista wreszcie postawił diagnozę „nietolerancja glutenu i laktozy”, mój stan był już bardzo ciężki. Na szczęście nic z tamtego okresu nie pamiętam – dla mnie dieta trwa praktycznie od zawsze, pomijając trzy kolejne prowokacje glutenem, które mi robiono (ostatnią w wieku lat 18). Oczywiście wszystkie wykazały, że wciąż, mimo przepowiedni mojej pani doktór, nie „wyrosłam z tego”. Od 18 roku życia jestem praktycznie puszczona samopas, jeśli chodzi o celiakię. W IMiD, gdzie mnie zdiagnozowano, starszych nie leczą, a kiedy po kilku latach przerwy sama poszłam kontrolnie do gastrologa, usłyszałam „skoro pani wie, co pani jest, to po co pani do mnie przyszła?”. Jest to jeden z powodów, dla których lekarzy staram się omijać szerokim łukiem, i do pełni szczęścia brakuje mi już tylko uprawnień do wystawiania sobie recept
Ale wracając do samej diagnozy – miałam szczęście, że matka trafiła w końcu na lekarkę, która wiedziała, co to gluten. Niestety, miałam również nieszczęście, gdyż lekarka była zdania, że jak się czasem podjada coś glutenowego, to się nic nie stanie, powiedziała też mojej mamie, że skrobia pszenna (nieoczyszczona z glutenu) jest OK., bo skrobia to przecież nie białko… Efekty? Żyłam sobie, podjadałam czasem różne dobre zakazane rzeczy, do tego nieświadomie pochłaniałam, jak widzę z perspektywy, dość sporo ukrytego glutenu, i pozornie nic mi nie było. Jeśli oczywiście nie liczyć odporności na poziomie gruntu: anginy, grypy, przeziębienia i tak w kółko, zwłaszcza że przy większości dostawałam serię antybiotyków, i to w zastrzykach, no bo przecież doustnie nie mogłam. Do dziś dnia na widok igieł uciekam
Antybiotyki przestałam brać w szkole średniej, za sprawą mojej nauczycielki chemii, spotkanej znów przypadkiem w drodze do apteki podczas kolejnej grypy – załamała ręce, że dali mi taki silny antybiotyk i kazała natychmiast iść się położyć i po prostu przechorować infekcję bez takiego wątpliwego „wspomagania”. Ironią jest, że ta pani okazała się mądrzejsza od lekarzy. Odstawienie antybiotyków pomogło, choć nie tak bardzo, jak można by się spodziewać. Kolejni lekarze zapisywali mi różne tabletki na podniesienie odporności, bez żadnego skutku. Dopiero po latach wpadł mi w ręce mój wypis z IMiD, gdzie czarno na białym stoi, że po każdej prowokacji glutenem miałam spadek odporności do zera… Że też nikt przez lata nie skojarzył tego faktu z przyzwoleniem na podjadanie
Kiedy sama nareszcie zaczęłam przestrzegać diety, według wiedzy z forum, naraz okazało się, że skończyły się biegunki „z niewyjaśnionych przyczyn”, które przez lata przywykłam uważać za wbudowaną opcję mojego organizmu. Dlatego dziś na żadne stwierdzenie nie reaguję tak alergicznie, jak na „trochę ci przecież nie zaszkodzi / no przecież jak czasem trochę zjesz to nic ci nie będzie”. Będzie. Wciąż jeszcze nie mam odporności na poziomie normalnej jednostki ludzkiej, choć już jest o niebo lepiej. Podejrzewam, że winne są tu jakieś ukryte źródła glutenu w nierzetelnie opisanych produktach, bo od 2 lat świadomie nie wzięłam do ust niczego z glutenem ani laktozą. Dlatego egzekwowanie ustawy o alergenach to jest jak dla mnie jedna z najbardziej palących kwestii…
No i znów stworzyłam powieść… Małgorzato, ja już zdaje się mówiłam, że nie umiem pisać krótko?
A zamierzałam się nie rozwodzić medycznie, tylko między innymi napisać o tym, czym się różni bycie bezglutkiem teraz od bycia nim w czasach, kiedy byłam nieletnia… Ale to już chyba temat na inną powieść
Mam na myśli to, że nasze historie to nie tylko "jak zdiagnozowali u mnie celiakię" ale też "jak ja sobie z tą celiakią żyję na co dzień". Znaczy, no, diagnoza jest oczywiście bardzo ważna, i należy o tym pisać, żeby ktoś, kto od lat męczy się z niewyjaśnionymi dolegliwościami, mógł coś takiego przeczytać i stwierdzić "a może to gluten mi szkodzi?". Tylko, że nie każdy na przykład lubi rozwodzić się nad swoją chorobą, objawami, przejściami z lekarzami lub też czytać takie historie cudze. Poza tym, są osoby zdiagnozowane we wczesnym dzieciństwie, które raczej niewiele pamiętają ze swoich objawów "przed" i z całego procesu diagnozy. Mnie na przykład oczywiście irytuje strasznie ignorancja lekarzy, i na pewno trzeba o tym mówić, ale równie bardzo bolą mnie wynikające z niewiedzy zachowania rodziny, znajomych, współpracowników i innych osób, które każdy z nas spotyka w swoim życiu. O tym też było przecież na forum - o częstowaniu na siłę ciastem, bo przecież "trochę nie zaszkodzi", o raniących uwagach na temat diety, itd. itp. Myślę, że o takich doświadczeniach też warto napisać, nawet jeśli ktoś ma niewiele do powiedzenia na tematy ściśle medyczne. To moim zdaniem jest równie ważny temat w kampanii uświadamiającej, bo przecież przy prawidłowo prowadzonej diecie człowiek nie musi chodzić do lekarza częściej niż statystyczny obywatel, a ze swoimi rodzinami / znajomymi / współpracownikami wszyscy żyjemy na co dzień...
A, i pamiętam legitymacje członkowske TPD, takie brązowe, z przekreślonym kłosem, przez krótki czas można na to było nawet jeżdzić za darmo autobusem. I do przedszkola też nie chodziłam i nie jeździłam na normalne kolonie... Ech, normalnie, jak tak sobie zaczynam wspominać to czuję się naprawdę jak dinozaur