Była juz Fundacja"Przekreślony Klos".
W/g mnie pierwsza propozycja Małgorzty jest b.dobra.
Nazwa "Przekreślony Kłos" wielu osobom z niczym się nie będzie kojarzyć,natomiast słowa: "chorych na celiakię"to juz brzmi inaczej(powazniej).
Jestem za nazwą POLSKIE STOWARZYSZENIE OSÓB CHORYCH na CELIAKIĘ i na DIECIE BEZGLUTENOWEJ.
Bezglutek też może być dodatkowo.
1. Była Fundacja "Przekreślony Kłos", ale nie Stowarzyszenie "Przekreślony Kłos".
2. Wydaje mi się, że ciągle nazwa "Przekreślony Kłos" więcej mówi ludziom niż "Bezglutek" (która jak już wcześniej pisałam jest jasna tylko dla wtajemniczonych i brzmi niepoważnie...).
3. Ale to tylko propozycja nazwy skróconej, pełna nazwa, jak widzę raczej nie budzi zastrzeżeń? Może po prostu przy takiej pozostaniemy, a jak sobie między sobą będziemy nazywać stowarzyszenie to już nasza sprawa...
Również jestem za POLSKIE STOWARZYSZENIE OSÓB CHORYCH NA CELIAKIĘ ORAZ NA DIECIE BEZGLUTENOWEJ. Słowo polskie będzie sugerowało że jest to stowarzyszenie ogólnopolskie i ma szeroki zakres-na całą Polskę oraz będzie brzmiało reprezentatywnie w kontaktach zagranicznych.
Jestem za nazwą prostą, jasna i wszystko tłumaczącą. Podobają mi się wszelkie warajce wokół Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych Na Celiakię i na Diecie Bezglutenowej
A sami we włanym gornie sobie to stwarzyszenie możemy nazwyać jak chcemy.
Choć zastanwiam się nad nazwą z punktu widzenia jej medialności... bo Polskie Stowarzyszenie itd... nie jest wcale medialne. Nie wiem czy nie warte byłoby na przykład wpelecnie tego przekreślonego kłosa w nazwę, coś w rodzaju "Przekreślony Kłos" - Polskie Stowarzyszenie Osób Chorych Na Celiakię i na Diecie Bezglutenowej
Zastanwiam się jeszcze... ale bardzo opornie, więc proszę mnie od razu nie linczować nad wyrzuceniem z nazwy "chorych na celiakię" i pozostawienie tylko tej diety bezglutenowej. Po przecież jedno implikuje drugie, a przynajmniej nazwa by się skróciła.
Jestem zdecydowanie przeciw glutkom i bezglutkom, bo raz, ze nigdy tak nie mówie ani o sobie, ani o innych z nas, a dwa - moim zdaniem jest to aboslutnie nie do zaakceptowania w oficjalnej wersji nazwy stowarzyszenia.
Mysle tez, ze moze lepiej by brzmialo Stowarzyszenie Osob z Celiakia (nie "chorych na"), wg mnie jest to bardziej medialne, no i przeciez jest to jakby nasza cecha osobowa, nie choroba.
Małgorzata pisze:Musi zawierać słowo "celiakia" - to podstawa, ale na diecie bezglutenowej są także nie tylko celiacy, więc...
Sheep pisze:no i przeciez jest to jakby nasza cecha osobowa, nie choroba
nie choroba? objawy ma jak choroba, więc chyba jednak tak, a zaznaczenie tego w nazwie, jak już pisałem na poprzedniej stronie, podkreśli, że mamy z celiakią problem, utrudnia nam życie oraz że staramy się z nią walczyć. A cechy medialne może posiadać logo fundacji. Nazwa musi być poważna, jednoznaczna, zrozumiała. IMHO 8)
Zgadzam się z tym, że słowo "bezglutek" brzmi trochę niepoważnie zwłaszcza dla osoby niezorientowanej (chociaż określenie "celiaczek" denerwuje mnie jeszcze bardziej). Ale zgadzam sie tez z tymi, którzy proponują dodanie jakiegoś jednowyrazowego fantazyjnego (w rozumieniu prawniczym) określenia do nazwy. Bo inaczej zostanie tylko skrót i wyjdzie to PSOCnCinDB
może "Bezglutenowiec". Nie jest infantylny, oddaje wielość schorzeń, na jakie cierpimy ...
Magdalaena celiakia zdiagnozowana w sierpniu 2003 r.
Nie jestem z wykształcenia humanistką więc potraktujcie moją wypowiedź tylko jako głośne rozmyślanie.
Wydaje mi się, że nazwa (pomijając oczywiście tę oficjalną Polskie Stowarzyszenie...) powinna być zrozumiała, chwytliwa, budząca zainteresowanie i konkretne skojarzenia.
Chyba nie musi być strasznie poważna (wspomniane już wcześniej „j-elita” zawierają zabawną dwuznaczność), chociaż infantylność rzeczywiście nie jest wskazana.
W zależności od tego do kogo mamy swoją nazwą trafić powinno zależeć chyba jej skonkretyzowanie. Sami chorzy oraz producenci żywności raczej wiedzą czym jest gluten. W ich przypadku, wszystkie propozycje z tym wyrazem są jak najbardziej na miejscu.
Jeśli zaś mamy trafić do szeroko rozumianego społeczeństwa, jest już chyba gorzej. Otóż kiedy tłumaczę komuś na czym polega choroba mojego syna, stwierdzenie „celiakia” czy „nietolerancja glutenu”, przeważnie nic laikowi nie mówi. Dopiero użycie takich wyrazów jak „zboże”, „mąka”, „chleb”, „jelita” rozjaśnia ludziom w głowach.
Nie mam konkretnej propozycji nazwy, uwzględniającej polskie, nie medyczne słownictwo. Na przykładach chcę tylko pokazać o co mi chodzi.
Można np. opisać objawy: Nie trawię chleba, Nie toleruję chleba.
Można odnieść się do nazwy choroby: Chore trzewia, Zależny od mąki.
Można oskarżyć szkodliwe dla chorych czynniki: Zboże winowajca, , Wrogi chleb
Można też odnieść się do znanych sformułowań, np. Dobry jak chleb?, Nie z każdej mąki...
A może po prostu : Polskie Stowarzyszenie CELIAKIA - a szerzenie wiedzy na temat samej celiakli i to czym jest nietolerancja glutenu oraz na czym polega choroba to będzie właśnie min rola stowrzyszenia .
A jeśkli już to głosowałabym za nazwą w pełnym brzmieniu czyli :
POLSKIE STOWARZYSZENIE OSÓB CHORYCH na CELIAKIĘ i na DIECIE BEZGLUTENOWEJ.
A ja uparcie optuję za wyrzuceniem słów "chorych na".
Dla własnego zdrowia psychicznego, mocno nadszarpniętego niedawną diagnozą i różnymi medycznymi perypetiami ostatnich lat, których przyczyną była niewykryta celiakia, nie myślę o sobie, że jestem chora na celiakię. Ja ją po prostu mam.
Mam i miałam całe życie i nie przestanę jej mieć.
To są może niuanse znaczeniowe, ale z jednej strony choroba kojarzy mi się z czymś, co jednak można wyleczyć, a z drugiej - jeśli mam nazywać celiakię chorobą, to jest ona w takim razie chorobą nieuleczalną (bo jest się na diecie do końca życia).
Być chorym na nieuleczalną chorobę - nie chcę tak o sobie myśleć. Wolę przyjąć, że tak po prostu muszę żyć i jeść to, co trzeba, bo takie mam geny.