PREVENTCD - Europejskie badania naukowe dotyczące celiakii

Moderator: Moderatorzy

Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Na pewno biegunka jest po tym czyms, nawet jesli to placebo to ono zawiera laktoze i pewnie cos jeszcze i dla dziecka to jest spora zmiana jesli nie dostawalo nic poza cycem i nagle przegotowana woda+jakas papka. Jesli przyjdzie nam z tym rozwolnieniem walczyc dluzej to mam mieszane uczucia (poprzednio musialam jej podawac jakies probiotyki, bo byla taka akcja jak byla malenka i ja najadlam sie owocow). Moje obawy sa tez o to, ze nie jest zbyt dobrze udokumentowane, ze lepsze jest podawanie glutenu w malych ilosciach w tym okresie zycia, niz nie podawanie glutenu do czasu, gdy uklad pokarmowy dziecka bardziej sie rozwinie. Ola nie jadla glutenu prawie 1,5roku i poki co nie ma przeciwcial i objawow celiakii (choc moznabysie przyczepic do niektorych kwestii), a Ania dostanie gluten (nawet jesli nie teraz) w najlepszym wypadku, gdy bedzie miala 6m-cy, co jeszcze niedawno byloby niedopuszczalne. Wolalabym prawde mowiac nie tworzyc medycyny na karku wlasnego dziecka, bo jesli rozwinie jej sie teraz celiakia to sobie nie daruje, ze nie poczekalam do tych 1,5r. z glutenem...Dla samego badania genetycznego chyba nie warto ponosic takiego ryzyka,a przeciwciala mozna zrobic w normalnym, a nie eksperymentalnym trybie (tak jak robilam Oli). Krotko mowiac jestem malo przekonana do tego dobrodziejstwa wczesnego podawania glutenu, na dobra sprawe nawet nikt sie mnie specjalnie nie wypytywal o karmienie piersia...(tylko oglednie).
Awatar użytkownika
Amigomio
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 46
Rejestracja: czw 25 maja, 2006 00:07
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Amigomio »

nie jestem żadnym ekspertem ani nie jestem jakoś super zapoznana z samym projektem badawczym ale z tego co wiem to:
a) przeprowadzano badania w Szwecji gdzie wstępnie udowodniono tezę że podawanie glutenu już we wczesnym okresie zmniejsza częstotliwość występowania celiakii. Z tym, że tam było to badanie populacyjne i świadomie wszystkim podawano gluten a teraz chcą sprawdzić czy tak samo będzie u dzieci ze zwiększonym ryzykiem zachorowania no i jest to badanie podwójnej ślepej próby.
b) może to bzdura co myślę ale dla mnie na logikę jeśli gluten traktować po prostu jako alergen to w przypadku innych alergenów wczesny kontakt zapobiega albo przynajmniej zmniejsza ryzyko uczulenia - nie wiem dlaczego w przypadku glutenu miałoby być inaczej.
c) nie wiem gdzie jest udowodnione że późne podawanie glutenu zmniejsza ryzyko zachorowania (to że nie wiem nie znaczy że nie jest oczywiście) ale zachorowalność wg badań raczej się zwiększa przez ostatnie lata a przecież do tej pory były właśnie wytyczne żeby wstrzymywać się z glutenem
d) jeśli nasze dzieci są "obciążone" genetycznie to tak naprawdę nie wiemy czy i kiedy zachorują. Nie możesz do tego podchodzić tak że jak dostanie to dlatego że brałaś udział w badaniu! Nie znane są czynniki które powodują rozwój choroby. U mnie choroba uaktywniła się po podaniu płynu Lugola który dawano w przedszkolu po wybuchu w Czarnobylu. Słyszałam o przypadkach "uaktywnienia" po narkozie w szpitalu. a w większości przypadków po prostu w którymś momencie geny uruchamiają się i już.

Ja mam inne podejście a mianowicie jeśli mój syn ma większe prawdopodobieństwo zachorowania to muszę się z tym po pierwsze pogodzić. Po drugie jeśli istnieje szansa że wczesne podawanie glutenu temu zapobiegnie to dlaczego nie spróbować. Jeśli zaś i tak jesteśmy w grupie placebo to i tak możemy się przyczynić do tego żeby wiedza o chorobie wzrosła i następne dzieci mogły spróbować się przed nią ochronić.
Ja doceniam też fakt że będę szybko wiedzieć jeśli choroba się uaktywni bo jak wiadomo najważniejsza jest świadomość i natychmiastowe wprowadzenie diety.

W każdym razie nie wolno siebie obwiniać o rozwój choroby u dzieci :!: pamiętaj że ryzyko zachorowania to "tylko" 20-30% przy obciążeniu genetycznym tak więc fakt że twoja starsza córka nie będzie chora a młodsza (tfu tfu) tak głównie może wynikać właśnie z tego a nie kiedy miało styczność z glutenem.

Oczywiście jeśli twoja córeczka źle reaguje na "zaprawę murarską" to nie ma co męczyć dziecka. z tym że pozostaje pytanie czy to gluten? czy laktoza jak mówisz? czy po prostu nieprzygotowany organizm?
BTW Ja rozpuszczam proszek nie w wodzie ale w swoim mleku :)

napisz co lekarze z Działdowskiej na opisywane przez ciebie objawy? może u innych dzieci też wystąpiła taka reakcja?

aha a co to znaczy że Cię nie wypytywali o karmienie piersią? mnie pytali tylko czy karmię tylko piersią i czy jem gluten. Jak rozumiem po to biorą próbki mleka żeby mogli sprawdzić dokładniej sami co tam konsumuje dziecko.
Mama potencjalnego Bezglutka - sama żyję z Duhringiem od `88...i mam się świetnie :)
Awatar użytkownika
Nastka
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 638
Rejestracja: czw 29 sty, 2004 01:12
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: Nastka »

Amigomio pisze:pamiętaj że ryzyko zachorowania to "tylko" 20-30% przy obciążeniu genetycznym
Amigomio, skąd taka informacja? Jesteś pewna tych procentów?
Obrazek
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Co do poznego podawania glutenu, to o ile wiem poprzednie badania mowily zupelnie cos innego...czyli w skrocie to, ze organizm z w miare dojrzalym ukladem pokarmowym poradzi sobie lepiej z glutenem niz taki slabo dojrzaly jak 4m-cznego dziecka. U mnie wlasnie cale nieszczescie z celiakia zaczelo sie gdy podawano mi kaszke manna mniej wiecej w tym okresie, wiec nie jestem szczegolnym przykladem na dobrodziejstwo wczesnego podawania glutenu. Zanim sie zorientowano organizm byl juz wycienczony, prawde mowaic lekarze spisali mnie na straty, a mialam wtedy cos kolo 10ciu m-cy. Daltego nie wydaje mi sie takie hiper odkrywcze to wczesne podawanie glutenu w malych dawkach, nawet przy jednoczensnym karmieniu piersia. Nie zamierzam sie obwiniac za chorobe u dziecka jako taka, ale co najwyzej za eksperymentowanie na nim, bo poczekac z podawaniem glutenu zawsze mozna, gluten nie zajac, nie ucieknie.
Proszek raczej bede rozpuszczac w wodzie, bo wizja odciagania codziennie pokarmu mnie nieco doluje.(laktator dostanie zadyszki :P ).
Grupa placebo- no coz, mam nadzieje, ze przynajmniej dowiem sie co podawalam post factum. Pozniej podaje sie juz calkiem realny gluten i to znacznie wczesniej niz bym podawala normalnie, a normalnie to bylo u Oli ok 1,5roku.
O ile fajnie jest wiedziec co tam w genach piszczy, to juz to eksperymentowanie na dziecku mniej mi sie podoba, a nie jestem na tyle zdeterminowana by czuc sie odpowiedzialna za calosc ludzkosci...
NIKO
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: pn 07 lip, 2008 21:41
Lokalizacja: GRUTA

Post autor: NIKO »

Ja do tych badan mam mieszane uczucia,moj starszy synek ma celiakie, a mlodsza coreczka miala pobierana krew pepowinowa i wynik wyszedl ujemny-czyli nie ma predyspozycji genetycznych do celiaki.Na dzien dzisiejszy Karolinka ma 11 miesiecy ,od 10 miesiaca wprowadzilam gluten zaczely sie biegunki,i zmiana zachowani-stala sie placzliwa i marudna.Te obiawy mnie zaniepokoily i od ok.1,5 tygodnia odstawilismy gluten-Karolinka nie ma biegunek i jest wesola.Poszlam do lekarza pierwszego kontaktu ktory kazal wstrzymac sie z glutenem do 1,5 roku.W Styczniu mam wizyte u specjalisty zobaczymy co bedzie :?: ..
Awatar użytkownika
Amigomio
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 46
Rejestracja: czw 25 maja, 2006 00:07
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Amigomio »

Nastka pisze:
Amigomio pisze:pamiętaj że ryzyko zachorowania to "tylko" 20-30% przy obciążeniu genetycznym
Amigomio, skąd taka informacja? Jesteś pewna tych procentów?
no więc informacje te pochodzą od lekarzy z projektu PreventCD. Na samym początku pani dr Chmielewska tłumaczyła mi że dodatni wynik badania genetycznego wcale nie oznacza automatycznie choroby bo ryzyko wzrasta z 1% populacyjnego do jakiś 30%. (ja obstawiałam z 90 więc byłam mile zaskoczona ;) )
Ostatnio jak byliśmy na pobraniu krwi i dostaliśmy saszetki to w czasie rozmowy pani dr Pieścik mówiła że to nawet mniej czyli jakieś 20% . Nie wiem skąd ta różnica (w końcu nie mała :039: ) no ale w każdym razie stąd moje informacje :D

ps. anakon - u mnie odciągnięcie tych 3-4 ml to nawet nie wymaga laktatora bo ja zazwyczaj przed karmieniem serwuję Młodemu papkę bo jakoś wtedy łatwiej go przekonać i wtedy z mojego "pełnego" cyca to wystarczy nacisnąć palcem a fontanna leci :P
Mama potencjalnego Bezglutka - sama żyję z Duhringiem od `88...i mam się świetnie :)
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

No coz...hmmmm niestety nie miewalam fontann z cycow ani przy jednym, ani przy drugim dziecku, wiec musialabym oprzec sie na laktatorze.
Wracajac do tematu- na moje pytania padlo podejrzenie, ze Ania moze miec nietolerancje laktozy, czyli posredni wniosek, ze dostajemy placebo, a to jest czysta laktoza. Sprawdzamy, zobaczymy co sie okaze. Nietolerancja laktozy- to by wiele tlumaczylo, ale czy na pewno? Poza tym mozliwe, ze ma refluks, bo strasznie ulewa, pewnie wszytsko trzeba bedzie sprawdzic.
Pozdrawiam
Awatar użytkownika
Amigomio
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 46
Rejestracja: czw 25 maja, 2006 00:07
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Amigomio »

hmm kurcze - no mam nadzieję, że jednak okaże się że wszystko jest ok.

no faktycznie piszą że placebo to sproszkowany cukier mleczny no ale czy tam gdzie jest ta mała dawka glutenu to wypełniaczem nie jest to samo? czy to jest tylko ten gluten?hmmm ciekawe... bo może i tu i tu jest laktoza?
zresztą zastanawiam się czy oni tu w Polsce wogóle wiedzą jak to wygląda to COŚ w tych saszetkach bo przecież nam dają zapieczętowane i w dodatku nie wiedzą co komu dają więc wychodzi na to że wiedzą jeszcze mniej niż my <hmm>
Mama potencjalnego Bezglutka - sama żyję z Duhringiem od `88...i mam się świetnie :)
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

anakon pisze:N dostajemy placebo, a to jest czysta laktoza.
No to mnie podłamaliście trochę :( Ja jeszcze nie mam wyników badań (swoją drogą info, że na wyniki czeka się 8 do 10 tygodni, trochę mnie zszokowało - nigdy w życiu nie czekałam tak długo na żadne wyniki badań), ale już widzę, że jeśli młody będzie miał gen celiakii, to uczestnicząc w badaniu będę miała sytuację pt "nie kijem go, to go pałką" :( Ja mam b.silną nietolerancję laktozy, moja siostra takoż, mój mąż od dziecka miał sensacje po mleku (niestety niezdiagnozowane nigdy, czy chodzi o laktozę czy o białko mleka), w związku z czym młody ma spore szanse na to, że mleko mu też służyć nie będzie. Czyli czy trafi się placebo czy nie, truć dziecko będziemy :( Pozostaje mieć nadzieję na to, że wynik badania będzie ujemny...
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
Amigomio
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 46
Rejestracja: czw 25 maja, 2006 00:07
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Amigomio »

hmm no nie chcę Cię "dobić" ale z tymi 8-10 tygodniami czekania to też nie musi być tak "różowo". Ja rodziłam 9 czerwca a wyniki dostałam 10 września :( tak więc musisz uzbroić się w cierpliwość.
trzymam kciuki żebyś jednak nie była tak dobrym sprzedawcą ;)
Mama potencjalnego Bezglutka - sama żyję z Duhringiem od `88...i mam się świetnie :)
Awatar użytkownika
anakon
Bardzo Aktywny Forumowicz
Bardzo Aktywny Forumowicz
Posty: 609
Rejestracja: czw 08 sty, 2004 12:27
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: anakon »

Jesli nietolerancja laktozy by byla to faktycznie chyba niespecjalnie bylby sens podawac dziecku to "cos". Pocieszajace jest to, ze jak sie juz wejdzie do programu to sie z niego nie wychodzi, bez wzgledu na to czy uda sie dziecku podawac ten specyfik z programu czy nie (przynajmniej tak mnie zapewniono). Czyli badania na przeciwciala przez 3 lata beda robione i tak.
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

Amigomio pisze:hmm no nie chcę Cię "dobić" ale z tymi 8-10 tygodniami czekania to też nie musi być tak "różowo". Ja rodziłam 9 czerwca a wyniki dostałam 10 września :( tak więc musisz uzbroić się w cierpliwość.
Dżizas :( Cierpliwości zawsze miałam niedobory <:>>
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
Awatar użytkownika
Aśka
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 37
Rejestracja: sob 03 sty, 2004 23:29
Lokalizacja: Pruszków

Post autor: Aśka »

Mój syn brał udział w tym badaniu (wynik ujemny). Na wynik rzeczywiście długo się czeka (u nas był po 2 miesiącach od pobrania krwi/porodu) związane jest to z tym, że te próbki wysyłane są do innego kraju - nadzorującego badanie i pewnie nie wysyłają pojedynczych próbek tylko czekają aż trochę zgromadzą.
Obrazek
>>pozdrawiam<<
Awatar użytkownika
Amigomio
Nowicjusz
Nowicjusz
Posty: 46
Rejestracja: czw 25 maja, 2006 00:07
Lokalizacja: Warszawa

Post autor: Amigomio »

Nastka pisze:
Amigomio pisze:pamiętaj że ryzyko zachorowania to "tylko" 20-30% przy obciążeniu genetycznym
Amigomio, skąd taka informacja? Jesteś pewna tych procentów?
grzebiąc w internecie znalazłam taką oto informację
"...Celiakia jest obecnie najczęstszą opisywaną nadwrażliwością pokarmową, zarówno u
pacjentów dorosłych, jak i u dzieci. Do tej pory nie udało się jednoznacznie wskazać czynnika
patogennego odpowiedzialnego za wystąpienie choroby i często podkreślana jest
wieloczynnikowa patogeneza celiakii, obejmująca czynniki środowiskowe, immunologiczne
jak i genetyczne.
Do tej pory udokumentowano znaczenie genów HLA klasy II. Prawie 95% pacjentów
z celiakią jest nosicielem przynajmniej jednej z dwóch molekuł podwyższonego ryzyka: HLA
DQ2 lub DQ8. Najwyższe ryzyko wystąpienia choroby wiąże się z haplotypem HLA DQ2,
zwłaszcza w formie homozygoty, ale dane na ten temat są zróżnicowane w zależności od
populacji. Inne możliwe kombinacje związane w mniejszym stopniu z ryzykiem rozwinięcia
choroby, to geny HLA DQ2.2 oraz DQ7. Częstotliwość tych haplotypów w generalnej
populacji wynosi ok. 20%, co oznacza, iż są one niezbędne do powstania celiakii, ale
niewystarczające..."

może stąd te 20% ;)
Mama potencjalnego Bezglutka - sama żyję z Duhringiem od `88...i mam się świetnie :)
Awatar użytkownika
kfiatek
-#Moderator
-#Moderator
Posty: 824
Rejestracja: czw 22 lip, 2004 11:11
Lokalizacja: Gdańsk

Post autor: kfiatek »

Amigomio pisze:hmm no nie chcę Cię "dobić" ale z tymi 8-10 tygodniami czekania to też nie musi być tak "różowo". Ja rodziłam 9 czerwca a wyniki dostałam 10 września :( tak więc musisz uzbroić się w cierpliwość.
trzymam kciuki żebyś jednak nie była tak dobrym sprzedawcą ;)
Wczoraj wieczorem dostaliśmy wyniki - czyli po prawie 3,5 miesiącach oczekiwania.
Na szczęście okazało się, że jestem bardzo złym "sprzedawcą" - Adaś nie odziedziczył żadnego z tych trefnych genów <jupi>
"Denerwować się - to karać własne ciało za głupotę innych"
ODPOWIEDZ