Fundacja "Celiakia" - już jest!

[MariuszO]

W imieniu założycieli chciałbym wszystkim przekazać tę - jakże ważną i optymistyczną - informację:

Drodzy Forumowicze,

20 grudnia w Warszawie powołaliśmy formalnie do życia Fundację "Celiakia" Pomocy Chorym na Diecie Bezglutenowej.
Ponieważ jestem jedną z Was (mamą chorego Michała) proponuję, aby od dziś mówić o niej po prostu: Nasza Fundacja
Powstała ona, aby nieść pomoc wszystkim chorym na celiakię i tym, którzy z różnych powodów są na diecie bezglutenowej. Wielokrotnie podnoszone były na Forum tematy potrzeby zmian legislacyjnych, walki o nasze prawa i kampanii w mediach, aby przede wszystkim nas zauważono i aby zmieniła się niska jak dotąd świadomość społeczna w kwestii chorych na celiakię. Chcemy więc podjąć się wszystkich tych zadań i choć wiemy jak ogromna czeka nas praca, liczymy, że z pomocą życzliwych ludzi i nie słabnącym zapałem zaczniemy krok po kroku realizować nasze cele, a mianowicie:

- upowszechnianie wiedzy o chorobie w mediach i na wszelkie inne możliwe sposoby, aby zmniejszać niezrozumienie społeczne, a jednocześnie zwiększać wykrywalność choroby,

- zorganizowanie wszechstronnej pomocy dla "świeżo zdiagnozowanych" (i nie tylko), także prawnej i psychologicznej, stworzenie miejsca, gdzie każdy uzyska pełną informację, głośne mówienie o kosztach diety, problemach z uzyskaniem zasiłku, próby inicjowania zmian prawnych, aby wprowadzono w Polsce rozwiązania krajów cywilizowanych,

- uświadamianie producentów żywności o potrzebie pełnej informacji o składnikach produktu (egzekwowanie ustawy o składnikach alergizujących),

- współpraca i "uświadamianie" lekarzy, którzy nieraz po prostu o celiakii zapominają...,
zorganizowanie pomocy dla dorosłych celiaków, o których się w Polsce w ogóle nie pamięta,

- integrowanie chorych wokół wspólnego celu - pamiętajmy, że jest nas naprawdę dużo i razem możemy osiągnąć więcej.

Ponieważ Nasza Fundacja jest w fazie organizacji i planowania działań prosimy Was o wszelkiego typu pomysły, sugestie, rady itp., (i doping ) , a już wkrótce o zgłaszanie się ewentualnych chętnych do pomocy, najlepiej na terenie Warszawy.

Tworzymy własną stronę internetową, ale będziemy na stałe współpracować z serwisem celiakia.pl i naszym Forum, gdzie też można będzie wymieniać wszelkie uwagi na nasz temat.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie,

Małgorzata Źródlak (na Forum Małgorzata)
Fundacja "Celiakia"
gaskaz@tlen.pl

więcej szczegółów już wkrótce! :=D>: :=D>: :=D>:

[Małgorzata]

W lutym (jeśli wypali nam pomysł lokalowy) chcielibyśmy zorganizować w Warszawie spotkanie "bezglutenowców", po pierwsze aby być może zainicjować jakąś formę wspólnych kontaktów, zarówno dorosłych celiaków, jak i dzieci chorych i ich rodziców (mój synek na przykład pyta co jakiś czas czy tylko on nie może jeść glutenu i dlaczego nie ma dzieci, które też nie mogą...). Po drugie - aby zainteresowani mogli poznać osoby, które działają w Fundacji (może ktoś będzie chciał do nas dołączyć:)?). Myślimy też o jakimś wykładzie naszego Lekarza, dyskusji o najważniejszych problemach , planach itp. Jeśli popieracie naszą inicjatywę proszę o inne pomysły i komentarze.
Pozdrawiam wszystkich sylwestrowo!
Małgorzata

[Grażyna]

Przeglądając zagraniczne strony dla bezglutenowców przeczytałam, że w niektórych państwach wydawane są, często aktualizowane, "encyklopedie" zawierające spis wszystkich bezpiecznych produktów z tych obecnych w normalnych sklepach. Tak, aby poszczególni zainteresowani nie musieli wydzwaniać do producentów osobiście. Przydałby się też przewodnik po restauracjach, spis ośrodków wczasowych, koloni, obozów.
Na niektórych stronach można znaleźć krótkie tekściki w różnych językach informujące, że dana osoba jest na diecie bezglutenowej. Można je sobie wydrukować jadąc za granicę i wszędzie pokazywać (czasem nie wystarczy znajomość angielskiego). Wydaje mi się, że byłoby to przydatne.

[Małgorzata]

Dziękuję za sugestie, a informacja o byciu bezglutkiem w różnych językach już na Forum jest:
viewtopic.php?t=826&highlight=r%F3%BFnych+j%EAzykach

[Andrew]

Zainteresowalem czasopismo Trendy Food (po polsku) dieta bezglutenowa i oni mogliby poswiecic caly numer temu tematowi, czy bylby ktos zainteresowany kontaktami z tym pismem i ewentualnymi konsultacjami, pomoca? W razie zainteresowania prosze o kontakt ze mna. Ich strona to: www.trendyfood.pl

[MariuszO]

W końcu jakieś ruchy
Bardzo chętnie pomogę - mogę udzielić wszelkich informacji na temat rynku, producentów, produktów, etc.
W razie potrzeby wszelkie pytania mailem poproszę.

[Małgorzata]

Andrew, na mnie też oczywiście możesz liczyć!
Proszę o bardziej szczegółowe informacje - gaskaz@tlen.pl

[vixi]

Witam jestem bardzo doświadczonym celiaczkiem po wielu przejściach także z lekarzami i wymiarem tak zwanej sprawiedliwości. Jestem na diecie od początku swojego życia już 24 lata i mam wielu znajomych z którymi często się spotykam z koła TPD w Katowicach. Chętnie pomogę jestem bardzo zaangażowana w sprawy wszystkich celiaczków. Wydaje mi się również, że można by zaangażować w tą kapmanię osoby znane publicznie które cierpią na celiakię jako mediatorów kampanii...służe także pomocą w tym względzie. Osobiście znam jedną taką osobę a także wiem o kilku osobach które są celiaczkami i mogę postarać się o kontakt z nimi. Ta więc jestem zainteresowana współpracą choć jestem z Tarnowskich Gór to nie jest dla mnie problemem dotarcie na jakieś spotkanie w Warszawie czy innym miejscu w Polsce...Pozdrawiam najserdeczniej i czekam na dalsze propozycje. Już od dawna o tym myślałam i chciałam coś ruszyć w tej sprawie nawet w telewizji ale na razie z manym skutkiem pomimo kontaktów jednak nadal próbuję.

[Rafal_tata]

To ja się też dokładam 8) Jestem grafikiem DTP - zajmuję się konkretnie składem komputerowym grafiki, czyli nie projektuję, ale to co grafik wymyśli ja przekładam na materiał, z którego można coś zrobić czyli jakieś ulotki, foldery i inne rzeczy, które mają cokolwiek wspólnego z drukarnią. Pracuję w agencji reklamowej. Od czasu do czasu coś projektuję, ale nie jest to światowy poziom
Czasu wolnego praktycznie nie posiadam (taka specyfika branży ale może się przydam...

[Małgorzata]

Dziękuję vixi i Rafale_tato, będę pamiętać o Waszej chęci do pomocy. Bardzo jestem ciekawa tych nazwisk znanych osób z celiakią. Już był taki pomysł na forum, ale oprócz pani B. Tyszkiewicz i córki Donalda Tuska (które czasowo kiedyś tam były na diecie bezglutenowej) ciągle nie mamy nikogo znanego z celiakią. Prośba do vixi - możesz ujawnić te osoby które znasz?

[elola]

Nie wiem czy ta informacja będzie przydatna. Reprezentant Polski w piłce nożnej - Mirosław Szymkowiak był (jest?) ponoć na specjalnej diecie, w związku z problemami gastrycznymi. Nie wiem wprawdzie czy jest to celiakia, no i na ile uznacie tę osobę za znaną. Oczywiście nie myślę tutaj o kibicach bo to oczywiste.

[Aleksandra Kaczmarska]

Działam w Stowarzyszeniu Charytatywnym i chetnie włączę się do pomocy . Mam 27 lat celiakia wykryta w pierwszym roku życia. Mam dwoje dzieci 6-latka Olafa i 3-latka Barnabę i mnóstwo wolnego czasu. Mój tel 608 381 073

[Małgorzata]

Dzięki, skontaktuję się prywatnie.

[dorota krypa]

Na stronie Fundacji Celiakii podano nieaktualny adres www.alergia.org.pl .Ta strona nie jest czynna. Proszę o wyjaśnienie.

[kabran]

Adres jest jak najbardziej aktualny, sprawdź.
http://www.alergia.org.pl/
Istnieje inny problem, nie jestem informatykiem i nie umiem tego nazwać, ale jak wchodzi się na podane na stronie adresy, to w wyszukiwarce dodany jest fragment "fundacjaceliakia.pl", co chyba unieaktywnia te adresy, np.: http://www.fundacjaceliakia.pl/www.bezgluten.pl zamiast http://www.bezgluten.pl. Wystarczy poprawić w wyszukiwarce (usunąć fragment "www.fundacjaceliakia.pl") i będzie działał. Ale na stronie Fundacji trzeba chyba będzie coś poprawić....