Fundacja "Celiakia" - już jest!

[kfiatek]

Kabran ma rację. Problemem nie jest to, że adres strony o alergiach jest nieaktualny, tylko to, że w linkach na stronie fundacji bywa tak, że adres do jakiejś strony podany jest błędnie, z doczepionym z przodu "http://www.fundacjaceliakia.pl/. Taki zapis sugeruje, że to co jest po "/" to folder albo plik podlegający pod folder strony Fundacji (też nie wiem, czy dobrze to nazwałam, ale generalnie, jeśli w adresie strony są w środku jakieś "/" to to, co jest przed "/" to zwykle jakiś katalog, w którym znajduje się to co jest po "/"). Np. "http://www.fundacjaceliakia.pl/www.bezgluten.pl" - taki adres nie istnieje, bo www.bezgluten.pl to osobna strona, niezależna od strony Fundacji. Myślę, że to po prostu jakiś błąd.

[Małgorzata]

Dzięki za te uwagi. Oczywiście sprawdzimy i poprawimy błędy:)

[Joanna P.]

A tak trochę z innej beczki... czy fundacja ma status organizacji pożytku publicznego? Pytam, bo do maja 2007 r już tylko 9 miesięcy, a procedury wymagają czasu. Może to egoistyczne, ale argument o możliwości dokonania odpisu może być bardzo ważny dla osób spoza naszego grona. Bo my to i tak jesteśmy zmotywowani

[anakon]

Sluchajcie, wczoraj mialam okazje przekonac sie jak wazne byloby zrobienie broszurki informacyjnej o celiakii i rozdawanie jej w przychodniach i poradniach gastrologicznych, czyli tam gdzie celiakia bywa rozpoznawana. Nie wiem, czy to jest realne z punktu widzenia finansowego, ale dla ludzi, ktorzy nagle dowiaduja sie o chorobie u siebie lub u dziecka i dla lekarzy prowadzacych chyba bardzo. Spotkalam w sklepie kobiete, ktora probowala kupic cos dla dziecka ze zdiagnozowana 2m-ce wczesniej celiakia i byla kompletnie zielona, nie wiedziala nawet, ze istnieje pieczywo do kupienia, w ogole zagubiona w buszu braku informacji i swiadomosci. Oczywiscie kazdy moze szukac na wlasna reke w necie, czy w ksiegarni, ale wiadomo-nie kazdy ma taka inwencje i w momencie kiedy dodatkowo jest zalamany psychicznie swieza diagnoza nie ma na to sily. W takim folderze poza opisem choroby moglyby sie znalezc podstawowe dozwolone, zakazane, troche historii, oczywiscie adres strony i innych linkow uzytecznych polskich i obcojezycznych, zwrocenie uwagi na pozytek jaki mozna odniesc z forum netowego i rejestracji na stronach celiakii; adresy producentow(moze by podsponsorowali) polskich i zagranicznych dostepnych w polsce, taki spis "bezglutenowy" w innych jezykach. Rozmiar pewnie kilkustronicowy, choc podejrzewam, ze to znacznie podraza koszty w stosunku do np jednej kartki papieru A2. Oczywiscie cos moglabym przygotowac do takiej broszurki, gdyby jej realizacja okazala sie realna, nie wiem jak z dystrybucja, ale moze NFZ bylby w stanie udostepnic liste podstawowych placowek, w ktorej cos takiego powinno sie znalezc; tak, zeby nie byly to tylko osrodki leczenia dzieci, ale i doroslych.

[vixi]

pomysł wspaniały tylko może byc problem z realizacją - no bo trzeba by zebrać pieniążki na takie broszury...

[kfiatek]

Anakon, ale przecież taka broszurka już istnieje - mam na myśli broszurkę, którą tworzyliśmy na Dzień Celiakii. Ona jest właśnie skierowana do ludzi zagubionych w temacie, i zawiera najważniejsze info i kontakty. Prawie wszystko to, o czym piszesz, w niej jest. Problem tylko pewnie byłby z kosztem druku w dużej ilości egzemplarzy, bo to jednak droga impreza pewnie. Chyba trzeba by do tego mieć jakiegoś sponsora.

[Joanna P.]

Podoba mi się ten pomysł, aby wyłapać ludzi, którzy błądzą od lekarza do lekarza, zanim jeszcze ktoś zrobi im krzywdę i uświadomić, jak i gdzie mają się leczyć. Tylko że u gastrologa na broszurę natrafią ci najmniej zbłąkani albo ci mocno już poturbowani. Wyłapywać i uświadamiać trzeba by było już wcześniej. Pierwsze niepowodzenia diagnostyczne przytrafiają się już na etapie lekarza rodzinnego, dermatologa, ginekologa, zależy jakie ktoś ma objawy. Osoby z zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi są też np. kierowani do psychiatrów. Tego wszystkiego nie sposób zasypać ulotkami. Skuteczniejsze wydaje mi się zrobienie "telefonu zaufania", rozreklamowanie go np. w prasie lokalnej, kablówkach, albo, przy pomocy sponsorów, w tych gazetach, które za darmo rozdają w aptekach. W takim telefonie każdy chętny spośród nas miałby np. jeden dzień dyżuru na pół roku, może częściej. Telefon mógłby być odpłatny, 0-700... żeby uniknąć tasiemcowych rozmów z wszelkiej maści hipochondrykami, dochód byłby przekazany na druk ulotek, a udzielanie informacji polegałoby głównie na doradzaniu, gdzie i jak się przebadać, gdzie się zaopatrywać, czego nie jeść albo, jeszcze lepiej - na zachęcaniu do przejrzenia forum, bo w końcu porad medycznych udzielać nie możemy.
W wersji minimum - można by po prostu rozreklamować nasze forum w sieci (bannery, linki na własnych stronach) i wszędzie gdzie się da.

[vixi]

no tak tylko czy to sie da zrobić? głównie chodzi o sponsorów a to nie takie łatwe

[Asia S.]

Dlatego powstała Fundacja. Myślę że z czasem rozwiążemy i ten problem.

[anakon]

Myslalam wlasciwie bardziej o broszurkach w konkretnych poradniach gastroenetrologicznych i sklepach z zywnoscia bezglutenowa. Mysle, ze to konkretna pomoc dla swiezych i zagubionych zdiagnozowanych, ktorzy zwykle wychodza od lekarza z takim metlikiem i w sumie brakiem kompleksowej informacji, ze sie zwykle zalamuja. Nie sadze, zeby udalo sie zorganizowac cos na ksztalt telefonu zaufania, przynajmniej nie na tym etapie wiedzy o celiakii w PL. Rozumiem, ze jest to w tej chwili glownie problem finansowy. Druk i kolportacja takich ulotek kosztuje...

[Joanna P.]

Nie upieram się, że to musi być telefon, ale mimo wszystko wolałabym, żeby akcja uświadamiająca była skierowana do szerszej grupy potencjalnych zainteresowanych. Po pierwsze do osób z objawami, ale oprócz tego niech coś usłyszą lekarze, sklepikarze, producenci żywności duzi i mali, a nawet ci, którzy dopiero sie zastanawiają jaki biznes otworzyć. W ten sposób pomożemy chorującym i sobie - bo łatwiej nam będzie rozmawiać z producentami, którzy już coś wiedzą o celiaki, a może pojawi sie jeszcze kilku producentów naszej żywności albo ktoś założy nowy sklepik lub jakiś bezglutenowy pensjonat nad morzem lub gospodarstwo agroturystyczne... W takiej sytuacji będzie więcej korzyści dla wszystkich.

[gosia888]

Z własnego doświadczenia wiem że gdyby taka ulotka znalazła się u gastrologa to by mi bardzo pomogła i ułatwiła życie. Po pierwsze zawsze czytam ulotki tam jak sie nudze i czekam na swoja kolejke. Po drugie nie mialam zielonego pojecia co to za choroba. Gdy mi ja w koncu zdiagnozowali myslalam z moja mama ze nie moge ziemniakow jesc.
Wiadomo ze ulotki wszedzie by byly super ale mysmy realnie najbardziej potrzebne sa u gastrologa.

[vixi]

dokładnie u lekarza bardzo dużo ludzi czyta ponieważ normalny człowiek nie wytrzyma tyle godzin w kolejce bezczynnie - a tak wiele ludzi wogóle nie mających wcześniej styczności z celiakią wyedukowało by się troszkę na ten temat

[Ola*]

dokładnie u lekarza bardzo dużo ludzi czyta ponieważ normalny człowiek nie wytrzyma tyle godzin w kolejce bezczynnie - a tak wiele ludzi wogóle nie mających wcześniej styczności z celiakią wyedukowało by się troszkę na ten temat

Bardzo słuszna uwaga! :=D>:

[Rafal_tata]

Sluchajcie, wczoraj mialam okazje przekonac sie jak wazne byloby zrobienie broszurki informacyjnej o celiakii

Jakiś sposób już się znalazł: w Krakowie w sklepie ze zdrową żywnościa na ul. Zamenhofa przy zakupach dostaje się ładną książeczkę o celiakii i diecie wydaną przez firmę Schär. Nie wiem, czy tylko przy zakupie ich produktów, bo to nie ja kupowałem.