więcej szczegółów już wkrótce! :=D>: :=D>: :=D>:Drodzy Forumowicze,
20 grudnia w Warszawie powołaliśmy formalnie do życia Fundację "Celiakia" Pomocy Chorym na Diecie Bezglutenowej.
Ponieważ jestem jedną z Was (mamą chorego Michała) proponuję, aby od dziś mówić o niej po prostu: Nasza Fundacja
Powstała ona, aby nieść pomoc wszystkim chorym na celiakię i tym, którzy z różnych powodów są na diecie bezglutenowej. Wielokrotnie podnoszone były na Forum tematy potrzeby zmian legislacyjnych, walki o nasze prawa i kampanii w mediach, aby przede wszystkim nas zauważono i aby zmieniła się niska jak dotąd świadomość społeczna w kwestii chorych na celiakię. Chcemy więc podjąć się wszystkich tych zadań i choć wiemy jak ogromna czeka nas praca, liczymy, że z pomocą życzliwych ludzi i nie słabnącym zapałem zaczniemy krok po kroku realizować nasze cele, a mianowicie:
- upowszechnianie wiedzy o chorobie w mediach i na wszelkie inne możliwe sposoby, aby zmniejszać niezrozumienie społeczne, a jednocześnie zwiększać wykrywalność choroby,
- zorganizowanie wszechstronnej pomocy dla "świeżo zdiagnozowanych" (i nie tylko), także prawnej i psychologicznej, stworzenie miejsca, gdzie każdy uzyska pełną informację, głośne mówienie o kosztach diety, problemach z uzyskaniem zasiłku, próby inicjowania zmian prawnych, aby wprowadzono w Polsce rozwiązania krajów cywilizowanych,
- uświadamianie producentów żywności o potrzebie pełnej informacji o składnikach produktu (egzekwowanie ustawy o składnikach alergizujących),
- współpraca i "uświadamianie" lekarzy, którzy nieraz po prostu o celiakii zapominają...,
zorganizowanie pomocy dla dorosłych celiaków, o których się w Polsce w ogóle nie pamięta,
- integrowanie chorych wokół wspólnego celu - pamiętajmy, że jest nas naprawdę dużo i razem możemy osiągnąć więcej.
Ponieważ Nasza Fundacja jest w fazie organizacji i planowania działań prosimy Was o wszelkiego typu pomysły, sugestie, rady itp., (i doping ) , a już wkrótce o zgłaszanie się ewentualnych chętnych do pomocy, najlepiej na terenie Warszawy.
Tworzymy własną stronę internetową, ale będziemy na stałe współpracować z serwisem celiakia.pl i naszym Forum, gdzie też można będzie wymieniać wszelkie uwagi na nasz temat.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie,
Małgorzata Źródlak (na Forum Małgorzata)
Fundacja "Celiakia"
gaskaz@tlen.pl
Fundacja "Celiakia" - już jest!
Moderator: Moderatorzy
- MariuszO
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 236
- Rejestracja: ndz 04 sty, 2004 17:55
- Lokalizacja: obywatel świata
Fundacja "Celiakia" - już jest!
W imieniu założycieli chciałbym wszystkim przekazać tę - jakże ważną i optymistyczną - informację:
Ostatnio zmieniony ndz 16 kwie, 2006 21:32 przez MariuszO, łącznie zmieniany 1 raz.
- Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
W lutym (jeśli wypali nam pomysł lokalowy) chcielibyśmy zorganizować w Warszawie spotkanie "bezglutenowców", po pierwsze aby być może zainicjować jakąś formę wspólnych kontaktów, zarówno dorosłych celiaków, jak i dzieci chorych i ich rodziców (mój synek na przykład pyta co jakiś czas czy tylko on nie może jeść glutenu i dlaczego nie ma dzieci, które też nie mogą...). Po drugie - aby zainteresowani mogli poznać osoby, które działają w Fundacji (może ktoś będzie chciał do nas dołączyć:)?). Myślimy też o jakimś wykładzie naszego Lekarza, dyskusji o najważniejszych problemach , planach itp. Jeśli popieracie naszą inicjatywę proszę o inne pomysły i komentarze.
Pozdrawiam wszystkich sylwestrowo!
Małgorzata
Pozdrawiam wszystkich sylwestrowo!
Małgorzata
- Grażyna
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 340
- Rejestracja: ndz 13 lut, 2005 22:24
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Przeglądając zagraniczne strony dla bezglutenowców przeczytałam, że w niektórych państwach wydawane są, często aktualizowane, "encyklopedie" zawierające spis wszystkich bezpiecznych produktów z tych obecnych w normalnych sklepach. Tak, aby poszczególni zainteresowani nie musieli wydzwaniać do producentów osobiście. Przydałby się też przewodnik po restauracjach, spis ośrodków wczasowych, koloni, obozów.
Na niektórych stronach można znaleźć krótkie tekściki w różnych językach informujące, że dana osoba jest na diecie bezglutenowej. Można je sobie wydrukować jadąc za granicę i wszędzie pokazywać (czasem nie wystarczy znajomość angielskiego). Wydaje mi się, że byłoby to przydatne.
Na niektórych stronach można znaleźć krótkie tekściki w różnych językach informujące, że dana osoba jest na diecie bezglutenowej. Można je sobie wydrukować jadąc za granicę i wszędzie pokazywać (czasem nie wystarczy znajomość angielskiego). Wydaje mi się, że byłoby to przydatne.
- Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Dziękuję za sugestie, a informacja o byciu bezglutkiem w różnych językach już na Forum jest:
viewtopic.php?t=826&highlight=r%F3%BFnych+j%EAzykach
viewtopic.php?t=826&highlight=r%F3%BFnych+j%EAzykach
Publikacje o diecie bezglutenowej
Zainteresowalem czasopismo Trendy Food (po polsku) dieta bezglutenowa i oni mogliby poswiecic caly numer temu tematowi, czy bylby ktos zainteresowany kontaktami z tym pismem i ewentualnymi konsultacjami, pomoca? W razie zainteresowania prosze o kontakt ze mna. Ich strona to: www.trendyfood.pl
- Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Andrew, na mnie też oczywiście możesz liczyć!
Proszę o bardziej szczegółowe informacje - gaskaz@tlen.pl
Proszę o bardziej szczegółowe informacje - gaskaz@tlen.pl
- vixi
- Bardzo Aktywny Forumowicz
- Posty: 831
- Rejestracja: wt 05 paź, 2004 16:59
- Lokalizacja: Tarnowskie Góry
chętnie pomogę
Witam jestem bardzo doświadczonym celiaczkiem po wielu przejściach także z lekarzami i wymiarem tak zwanej sprawiedliwości. Jestem na diecie od początku swojego życia już 24 lata i mam wielu znajomych z którymi często się spotykam z koła TPD w Katowicach. Chętnie pomogę jestem bardzo zaangażowana w sprawy wszystkich celiaczków. Wydaje mi się również, że można by zaangażować w tą kapmanię osoby znane publicznie które cierpią na celiakię jako mediatorów kampanii...służe także pomocą w tym względzie. Osobiście znam jedną taką osobę a także wiem o kilku osobach które są celiaczkami i mogę postarać się o kontakt z nimi. Ta więc jestem zainteresowana współpracą choć jestem z Tarnowskich Gór to nie jest dla mnie problemem dotarcie na jakieś spotkanie w Warszawie czy innym miejscu w Polsce...Pozdrawiam najserdeczniej i czekam na dalsze propozycje. Już od dawna o tym myślałam i chciałam coś ruszyć w tej sprawie nawet w telewizji ale na razie z manym skutkiem pomimo kontaktów jednak nadal próbuję.
- Rafal_tata
- -#Moderator
- Posty: 2660
- Rejestracja: śr 14 sty, 2004 13:31
- Lokalizacja: Kraków
To ja się też dokładam 8) Jestem grafikiem DTP - zajmuję się konkretnie składem komputerowym grafiki, czyli nie projektuję, ale to co grafik wymyśli ja przekładam na materiał, z którego można coś zrobić czyli jakieś ulotki, foldery i inne rzeczy, które mają cokolwiek wspólnego z drukarnią. Pracuję w agencji reklamowej. Od czasu do czasu coś projektuję, ale nie jest to światowy poziom
Czasu wolnego praktycznie nie posiadam (taka specyfika branży ale może się przydam...
Czasu wolnego praktycznie nie posiadam (taka specyfika branży ale może się przydam...
● Celiakia - FAQ ● Poczytaj, zanim zadasz pytanie ● SkoND kLiKaSH??? czyli jak pisać po polsku ● Wszędzie są jakieś zasady ● Wszystko o chorobie i Stowarzyszeniu
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
● Tata Kasi zdiagnozowanej w 2003 r.
● http://1procent.celiakia.pl/
● http://www.facebook.com/celiakia
- Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
Dziękuję vixi i Rafale_tato, będę pamiętać o Waszej chęci do pomocy. Bardzo jestem ciekawa tych nazwisk znanych osób z celiakią. Już był taki pomysł na forum, ale oprócz pani B. Tyszkiewicz i córki Donalda Tuska (które czasowo kiedyś tam były na diecie bezglutenowej) ciągle nie mamy nikogo znanego z celiakią. Prośba do vixi - możesz ujawnić te osoby które znasz?
Nie wiem czy ta informacja będzie przydatna. Reprezentant Polski w piłce nożnej - Mirosław Szymkowiak był (jest?) ponoć na specjalnej diecie, w związku z problemami gastrycznymi. Nie wiem wprawdzie czy jest to celiakia, no i na ile uznacie tę osobę za znaną. Oczywiście nie myślę tutaj o kibicach bo to oczywiste.
Ostatnio zmieniony czw 09 mar, 2006 19:13 przez elola, łącznie zmieniany 1 raz.
- Aleksandra Kaczmarska
- Nowicjusz
- Posty: 38
- Rejestracja: śr 23 cze, 2004 22:20
- Lokalizacja: Żyrardów
chętnie pomogę
Działam w Stowarzyszeniu Charytatywnym i chetnie włączę się do pomocy . Mam 27 lat celiakia wykryta w pierwszym roku życia. Mam dwoje dzieci 6-latka Olafa i 3-latka Barnabę i mnóstwo wolnego czasu. Mój tel 608 381 073
25 lat - celiakia wykryta w 1 roku życia
Nawrót
Nawrót
- Małgorzata
- -#Moderator
- Posty: 1579
- Rejestracja: pn 03 sty, 2005 22:56
- Lokalizacja: Warszawa
-
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 227
- Rejestracja: wt 04 paź, 2005 12:15
Na stronie Fundacji Celiakii podano nieaktualny adres www.alergia.org.pl .Ta strona nie jest czynna. Proszę o wyjaśnienie.
Adres jest jak najbardziej aktualny, sprawdź.
http://www.alergia.org.pl/
Istnieje inny problem, nie jestem informatykiem i nie umiem tego nazwać, ale jak wchodzi się na podane na stronie adresy, to w wyszukiwarce dodany jest fragment "fundacjaceliakia.pl", co chyba unieaktywnia te adresy, np.: http://www.fundacjaceliakia.pl/www.bezgluten.pl zamiast http://www.bezgluten.pl. Wystarczy poprawić w wyszukiwarce (usunąć fragment "www.fundacjaceliakia.pl") i będzie działał. Ale na stronie Fundacji trzeba chyba będzie coś poprawić....
http://www.alergia.org.pl/
Istnieje inny problem, nie jestem informatykiem i nie umiem tego nazwać, ale jak wchodzi się na podane na stronie adresy, to w wyszukiwarce dodany jest fragment "fundacjaceliakia.pl", co chyba unieaktywnia te adresy, np.: http://www.fundacjaceliakia.pl/www.bezgluten.pl zamiast http://www.bezgluten.pl. Wystarczy poprawić w wyszukiwarce (usunąć fragment "www.fundacjaceliakia.pl") i będzie działał. Ale na stronie Fundacji trzeba chyba będzie coś poprawić....