Mam wyniki i nie wiem co dalej...

[ewkaoo]

Będę ogromnie wdzięczna za wskazanie lekarza/lekarzy przyjmujących w Poznaniu, którzy mogliby mi pomóc w potwierdzeniu bądź wykluczeniu celiakii - lub zidentyfikowania przyczyn licznych dolegliwości, z którymi od kilku lat się borykam.
Dostałam zalecenie na wykonanie badań na obecność haplotypów hla-dqa i hla-dq8, które wyszły pozytywnie. Nie zostałam jednak skierowana na dalsze badania. Lekarz zasugerował wprowadzenie rygorystycznej diety bezglutenowej (jak w przypadku celiakii) i kontakt po 3 miesiącach.
Nie jestem do końca pewna czy taka "próba" bez potwierdzenia w 100% choroby jest dobra. Stąd ogromna prośba o wskazanie lekarza/y, którzy mogliby ewentualnie potwierdzić zalecenia lekarza lub pomóc w identyfikacji problemu.

Z góry dziękuję za pomoc.

[Leeloo]

obecność tych haplotypów mocno predysponuje do celiakii, ALE nie oznacza, że ją masz/będziesz mieć. Dlatego dobrze, że nie podjęłaś tej "próby" bez dokonania dalszych badań, których sens wykonania jest tylko i wyłącznie wtedy, kiedy jest się na diecie glutenowej. a lekarza trzeba zmienić..
tu masz namiary na Stowarzyszeniowy oddział w Poznaniu:
http://www.celiakia.pl/poznan/
zadzwoń/napisz, mam nadzieję, że znają kogoś godnego polecenia.

[ewkaoo]

Leeloo dzięki za radę. Do Stowarzyszenia już dzwoniłam, pisałam też mail ale od kilku dni czekam na odpowiedź - jako, że nie dostałam informacji zwrotnej, zaczęłam szukać gdzie indziej.
Niestety co do diety, zdążyłam znaleźć się na bezglutenowej (tylko, nie restrykcyjnej - jem np. mąki ryżowe, gryczaną itp. nie oznaczone jako bezglutenowe). Kazano mi na nią przejść 4 miesiące temu, kiedy znalazłam się u innego lekarza (miałam wykluczyć nabiał, laktozę, gluten) tak też zrobiłam, ale na krótko bo obecny lekarz stwierdził, na początku, że tak wielu elementów diety nie muszę wyłączyć. W tej chwili ograniczam znacząco gluten i laktozę, niestety niewiele mi się poprawiło. Od roku, poza starymi dolegliwościami jelitowymi, stawowymi i innymi, pojawiły mi się uciążliwe bóle brzucha (prawie codziennie). Desperacja doprowadziła mnie tu, mimo że nigdy nie używałam forów i trochę się ich bałam, jako niepewnego źródła wiedzy.
Muszę przyznać, że jestem skołowana. Nie wiem czy włączyć gluten w całości, czy go zupełnie wykluczyć (jak sugeruje lekarz) - ta diagnoza kłóci się jednak z moimi doświadczeniami dlatego poszukuję dobrego specjalisty.

A czasami czuję się jakbym miała 70 lat ;/ a nie skończyłam jeszcze 30stki i wciąż nic nie wiadomo. Wszyscy dookoła patrzą i mówią - ale o co Tobie chodzi, przecież wyglądasz zdrowo - więc kiedy słyszę diagnozę "spróbujemy, poczekamy, zobaczymy" to nie wiem czy śmiać się czy płakać .

[pleomorfa]

Ewkaoo poszukaj przez wyszukiwarkę wątku o dobrych lekarzach, może tam znajdziesz jakiegoś z Twoich okolic.
Co do diety...przebadaj się może więcej (przeciwciała, ewentualnie biopsja) zanim minie dużo czasu, tym bardziej, że mimo diety nie czujesz zmian, a tak to jak wykluczysz to to można szukać dalej.
Przy badaniu przeciwciał trzeba jeść normalnie.
Przynajmniej ja bym tak zrobiła.

[Leeloo]

ewkaoo,
Stowarzyszenie ma teraz najgorętszy okres, wysyłka naszego magazynu, materiałów itd. przed Nowym Rokiem, także komputery stoją odłogiem, wszyscy skuleni nad paczkami, cierpliwości .

biorąc pod uwagę terminy do lekarzy na NFZ...i liczbę jednostek ogarniających, myślę, że tak jak pisze pleomorfa- wzięłabym sprawy w swoje ręce- najpierw przeciwciała z krwi na normalnej diecie, a potem pomyślimy co i gdzie dalej.

[ewkaoo]

Bardzo Wam dziękuję za pomoc! A czy do badania przeciwciał nie trzeba jeść normalnie przez jakiś okres? Czyli musiałabym porzucić wszelkie ograniczenia dietetyczne!? Odnośnie lekarzy to na NFZ nawet już nie liczę. Po 7 latach zmagań z dolegliwościami niewiadomych przyczyn naprawdę chce coś więcej wiedzieć.

[pleomorfa]

Żeby zrobić przeciwciała trzeba jeść glutenowo przez min. 2 miesiące. To taki okres prowokacji.

[Leeloo]

do wszystkich badań diagnostycznych w kierunku celiakii- oprócz badań genetycznych- należy być na diecie tradycyjnej, glutenowej.
Tutaj masz najlepiej opisaną drogę do pełnej diagnozy celiakii:
http://www.celiakia.pl/diagnoza/

ze świętą zasadą na końcu:

Bardzo ważne – dużym błędem jest przechodzenie na dietę bezglutenową “na próbę”, bez wykonania dokładnych badań w kierunku celiakii. Błędem jest także wykonywanie diagnostyki podczas stosowania przez pacjenta diety bezglutenowej.

[ewkaoo]

Ok. Wszystko już wiem. Czekam na informację ze Stowarzyszenia na temat jakiś specjalistów i działam dalej, poprzez przeglądanie internetu i szukanie na forum znalazłam dwie osoby. Jeśli ktoś by szukał to dr Paweł Klincewicz i dr Iwona Krela-Kaźmierczak. Wspominano jeszcze o dr Iwonie Ignyś. Mam nadzieję, że coś się w końcu ruszy.
Dziękuję po raz kolejny!

[Leeloo]

Powinnas mieć zaraz odpowiedź na mejlu

[ewkaoo]

Dostałam!

[Leeloo]

daj znać po wizycie/badaniach