Co mu jest (5latek) ? czy w dobrym kierunku szukam ?

[justek625]

Haha pleomorfa nie mogę przestać się śmiać z twojego komentarza z "tej mocy".

[mama czworga]

Czy ktoś mi wytłumaczy o co chodzi w wynikam Ema ? bo nie kumam , przeszukałam caly net i nie mogę znaleźć co oznacza dane miano ?
U nas jest 1:1000 wiem ze sa mniejsze i chyba jest większe ale nie kumam jaki tak naprawdę jest u nas wynik , lekar zprowadzacy powiedział z to początki celiakli ale ona nie jest specjalista od celiakli i lepiej zebysmy już się konsultowali u specjalisty

[pleomorfa]

Jest to wysokie miano. Jeden do 1000. Aczkolwiek w tym momencie nie powiem Ci do czego ta jedynka się odnosi. Natomiast miano jest bardzo wysokie (mówi się, że jest wysokie przy 1:700). A jeżeli ma anemię, tyle problemów to nie sądzę, żeby był to "początek" celiakii. No ale trzeba czekać na hist. pat. żeby klepnęli diagnozę.

Specjalista jest na wagę złota .

[mama czworga]

pleomorfa dziekuje

Sa już wyniki ... Niestety na razie tylko tel się dowiedziałam ze są , nikt mi nie chciał powiedzieć tel co i jak , jak powiedziałam ze mam prawie 200km do szpitala to podano wynik lekarzowi i ten nam przekazal ze wynik histo-pat jest bardzo poważny i jednoznacznie wskazuje na zaawansowana Celiaklie i ze mamy jak najszybciej się stawic w poradni gastro w celu ustalenia leczenia dieta Termin mamy na za 2 tyg jakos i teraz powiedzcie mi : Co oznacza bardzo poważny wynik ? spodziewać się z wycinkow już stopnia 4 czy jeszcze 3 ? co teraz skoro jest tak poważnie to może już teraz odstawić w 100% gluten ? ma gluten odstawiony tak na 95% ale kazali nam się wstrzymać az do wizyty w szpitalu wlasnie już z wynikami hist-pat to skoro jest zle to może przejść teraz na diete ? Wczoraj zjadł w McDonaldzie loda w wafelku i w nocy mielismy wymioty :-( pomimo ze lod rzekomo nie ma glutenu ale wafelek już ma

[pleomorfa]

Skoro już jest wynik, ja bym nie czekała. Ulżyć dziecku jak najszybciej. W temacie celiakii i tak nic nowego już nie odkryją.

Wątpię, żeby to był aż IV, prędzej III z jakąś literką przy tym, ale nie ma się co zastanawiać, który stopień tylko wziąć do działania, żeby było lepiej . Grunt, że już wiadomo w czym problem.

Na początku oprócz 100% szczelnej diety bg, warto przejść na lekkostrawną i bezlaktozową. Uszkodzone kosmki nie wydzielają laktazy, co powoduje wtórną nietolerancję laktozy. A lekkostrawna, żeby po prostu ulżyć jelitom.

Dobrze będzie
Życzę Wam powodzenia i zdrówka!

[mama czworga]

no i mamy wynik i diagnozę

Diagnoza - Celiaklia
Wynik wg Marsha - 3b + inne cuda wianki i bardzo liczne nacieki zapalne itd.
Także leczenie = dieta do końca życia

[pleomorfa]

No to już macie wszystko na papierze.

Witamy oficjalnie na pokładzie. Teraz powinno być już tylko lepiej
Powodzenia!

[md573]

Mama czworga - czy poinformował cie lekarz że możesz sie starac dla syna o orzeczenie niepełnosprawności ? Wiem, że generalnie na samą celiakie komisja raczej nie przyznaje, ale przy dodatkowym niedoborze wagi i wzrostu jest taka szansa. Moje dzieci dostały. Gdy dziecko ma orzeczenie to nalezy mu sie zasiłek pielegnacyjny, a teraz jeszcze dodatkowo takie orzeczenie ma znaczenie przy 500+.

[mama czworga]

pleomorfa - Witamy

Lekarz kazal nam się zgłosić do jakiegoś Stowarzyszenia ale tak się spieszyl ze nie do końca zrozumiałam co i jak ze mam poprosić o przeslanie jakiś informatorow itd. w celu zapoznania się z celiaklia , chodzi o te forumowe Stowarzyszenie ? bo nie rozumiem

md- no wlasnie nic a nic nie tlumaczyla uslyszalam tylko w skrocie co i jak i ze mam w necie poszukać ale spieszyliśmy się na pociąg i dlatego tak po łebkach wszystko . O jakiś dofinansowaniach czy orzeczeniach to nikt nawet nie napomknal żeby cos się starac wiec miałam pytach tu was wlasnie co dalej ? Mamy oficjalnie diagnozę tak? Wypisana jakas tam kartke dla pediatry do przekazania i 2 arkusze (skierowanie na kolejne badania - transglutaminazy,morfo,poziomy zelaza itd. ) i tyle ... no wlasnie co dalej ? w sumei nie wiem jak dalej z tym ruszyc , pokierujecie ? mam kupionych kilkanaście książek kucharskich , w zeszłym mies zakupiłam zywnosc na prawie 2tys wymieniając w domu wszystkie produkty na bezglutenowe . kupiłam oddzielne garnuszki , musze dokupić reszte osobnych naczyń dla niego, Z racji tego ze robimy remont i wyprowadzamy się w zime na pietro i tam będzie kuchnia to zrobimy ją typowo pod naszego bezglutka dzieląc kuchnie na czesc czysta i brudna ( wolna od glutenu i zanieczyszczona) .poinformowaliśmy najbliższych aby nie przynosili glutenu dla synka i o konsekwencjach podkarmiana go po cichu . No ale wlasnie jak prawnie to wygląda? Mamy już jedno dziecko z orzeczeniem(padaczka) i w związku z tym ze jest to pierwsze dziecko mamy wiec 500+ na cala czworke dzieci dobrze bo dzięki temu 500+ zdiagnozowalammalego robiąc mu prywatnie przeciwciała i kupując zywnoscbo tak pewnie bym jeszcze odkladala .
Aha lekarka kazala zdiagnozować inne dzieci i wziasc skierowania , ale na co ? do poradni do nich , na oddzial czy na badania przeciwciał? bo nie kumam

[pleomorfa]

To raczej do naszego .
Po zapisaniu i opłaceniu składki dostaje się bardzo dużo materiałów . Nawet nie trzeba prosić

Diagnozowanie rodziny najczęściej zaczyna się od genetyki, żeby sprawdzić kto ma predyspozycję. Przy dodatnim wyniku robi się (z IgA ogółem na początek) transglutaminazę i deamidowaną gliadynę. Jeśli wyjdzie pozytywne to wiadomo, a jak negatywne to robić przesiewowo co jakiś czas lub gdy pojawią się niepokojące objawy.

I teraz z racji, że syn jest zdiagnozowany powinni dać skierowanie na nfz na przeciwciała. Jak to wygląda w praktyce wiadomo, ale warto spróbować .

Jak już masz takie zaopatrzenie to już pozostaje tylko działać. Na początku można też przejść na bezlaktozową i lekkostrawną dietę, bo nie pamiętam czy odstawialiście laktozę.

[mama czworga]

O to super , trzeba w takim razie wypelnic druczki i się zglosic do Stowarzyszenia
Byliśmy u pediatry , jaka staka zdziwona była ze maly ma Celiakie powiedziała ze nie zglaszalismy objawow - ja ze owszem zglaszalismy biegunki tłuszczowe już rok temu ze nawet Kreon pani nam wypisala i tak przez rok zglaszalismy azsama zdagnozowalam - to nic nie powiedziała ,kazala już teraz dla eszty dzieci na diete przejść bo na pewno tez maja ,ajak nie maja to będą miały :-) dostaliśmy chyba z 20szt roznych skierowan na badania genetyczne pod katem celikali i doporadni gastro z reszta dzieci a ze jest ich czworo to trochę tego jest bo jak już wypisywali to od razu poprosiłam do kardiologa i okulisty - dość placenia z własnej kasy za badania - niech diagnozują skoro sami opłacamy za nas składki to nie będę dokladac do badan . Meza zaciagne prywatnie na pzreciwciala - pediatra powiedziała ze musze go zdiagnozować na 100% i ze ona jeszcze musi skierować dzieci całego rodzeństw amojego meza do poradni bo mamy tego samego pediatrę bo tez często chorują :-/ także ten tego .... przemilcze chyba , nomoze po za tym ze jak się ma takiego pediatre jak nasza pani dr to trzeba mieć co najmniej wyksztalcenie medyczne aby leczyc dzieci bo nasza jest od wypisywania swistkow a nie stawiania diagnoz ...dobrze ze ja takie wyksztalcenie posiadam i nie do końca ufam w słowa co po niektórym lekarzom ...ech to mi się ulało