Diagnozowanie męza...

[mama czworga]

Witam ... Po zdiagnozowaniu synka ( w skali Marsha wynik 3b ) nadszedł czas na innych czlonkow rodziny .

Z racji tego ze maz czuje się najgorzej i przejawia wszystkie objawy jakie daje Celiaklia zrobiliśmy sami testy w lab ale wyniki i normy sa zupełnie inne niż te co robiliśmy dla synka bo tam były normalne i jasne ze norma do 18 a wynik wysoki . Potrzebuje waszej pomocy w rozszyfrowaniu bo maz jakos tak olewająco podchodzi do tamatu pomimo ze czuje się źle a sa dni ze bardzo zle ..o gastroskopi nie chce nawet slyszec wiec nasza gastro powiedziała żeby chociaż zrobil p/c i na diete przeszedł bo to już da obraz jak jest.

Zrobilismy :
Antigens Gliadin IgG - WYNIK 1,5
w klasie IgA - WYNIK 0.16
Ttg iGg - wynik 1,5
Ttg IgA - WYNIK <0.15
*normy sa takie :
<0,3 ujemny
0.3-0.8 linia graniczna / odcięcia
0.8-4.5 słabo pozytywny
4.5-10 pozytywny
> silnie pozytywny
Tam sa jeszcze jakies tabelki i jesteśmy na WYNIKU 2 w skali 4

A na koniec jest napis i wynik :
Instrinsic Factor WYNIK 0.42

Jak to zinterpretować ? wydaliśmy tyle co na normalne badania takie jak dla synka a dostaliśmy jakies czary mary i nie bardzo wiem o co chodzi . Maz jak zobaczyl to powiedział : Eeee tam do czworki mi jeszcze daleko i tyle a ja widze jak ma pelnoobjawowa celiaklie taka jak jest u synka :-/

Reszta dzieci oczekuje już w kolejce do gastro wiec będę tym razem diagnozować na NFZ bo przy 4 dzieci trochę tego będzie :-/ a sama dieta do tanich nie należy wiec powoli wolno ale diagnozujemy

[pleomorfa]

Te normy, co podajesz są do czego? Jeżeli do Ttg w IgG to macie pozytyw.

Niepotrzebnie robiliście gliadynę, można był deamidowaną od razu zrobić ma większą wartość, ale dobrze, że tTg jest.
IgA ogółem było robione?

[mama czworga]

Mamy tylko to co powyżej. Normy sa takie same dla obu p/c

[pleomorfa]

Czyli ma jedno pozytywne. Słabo, bo słabo, ale to nie robi różnicy.
Szkoda, że ma takie podejście, szczególnie, że mu utrudnia to znacznie życie.

[mama czworga]

no oporny jest egzemplarz ale ja go sama zdiagnozuje :-) z synkiem tez mowil ze przesadzam ze on tak ma po nim ale wyszlo wg Marsha 3b wiec sporo jak na 5 latka ... spodziewam się u niego podobnie ma wysypke jeszcze gorsza niż synek , ciagle bole nóg , migreny,bole brzucha , wydety brzuch , waga -tendencja spakowa ciagle , za żadne skarby nie przytyje , teraz schudl kolejne 2kg a wazy 60kg wiec leci ciagle w dol ... smażonego nie zje a w polaczeniu np.: naleśnik ze twarog+ smażone będzie umieral przez dobe potem (podejrzewam nietolerancje laktozy + " rozwalone jelita nie tolerujące potrwa ciezkostrwanych "), biegunki ma ale twierdzi ze on tak ma ze kilka razy odwiedza wc :-/ w nocy przez sen mi biega ...ma tak jakby zespol niespokojnych nog... podejrzewam tez depresje bądź cos co zmierza w tym kierunku jest wyciszony,spokojny i jakby wycofany , nic mu si enie chce - twiedzi ze nie ma na nic sily , zaczyna wysiadać powoli serce , zwalnia , obecnie jego tętno jest na poziomie 40-42 podczas wysiłku , badany kardiologicznie - jeśli tętno spadnie poniżej 40 będzie szedł w kierunku rozrusznika ... bdalam mu bolerioze , RZS i mase innych podstawowych badan z krwi , napewno jest anemia , ciagle by spal , zasypia na stojąco , jak siedzi glowa mu sama opada , nie pomaga kawa ani " Redbule " jest coraz gorzej ...martwię się a on olewa i chyba po części to wynik samej w sobie Celiakli ... :-/ Jego siostra (jedna z kilku ) ma potwierdzona Celiaklie , jego tata zmarl mlodo w wyniku powiklan i zapalenia trzuski itd. czyli ogolnie probley trzewne potem cukrzyca pooperacyjna itd.

Czyli u niego wychodzi tak jakby nie miał przeciwciał w klasie IgG tylko cos się pojawia w IgA ...no dobra co teraz mam mu zbadac ? Ema chyba jest jeszcze tak ? w obu klasach czy tylko już samo IgG ?
U nas nie ma specjalistow wiec podejście takie ze musimy sami na wlasna reke robic wszystko , najbliższy lekarz ponad 200km

[pleomorfa]

A IgA ogółem robiliście? Bo może się okazać, że ma niedobór i nic w tej klasie nie wyjdzie, więc nie ma sensu tego badać.
No wychodzi, że transglutaminaza w IgG jest słabo dodatnia.
Jest jeszcze EMA i DGP - deamidowana gliadyna (peptyd, który jest za normalną gliadynę, ponieważ jest dużo czulszy i swoisty, aktualnie odchodzi się od AGA).

Czasami nawet mając lekarzy pod ręką trzeba samemu kombinować, przerażające.

Na moje to przydałaby się biopsja. Skoro ma transglutaminazę dodatnią to coś jest na rzeczy. Nawet jak kolejne przeciwciała wyjdą negatywnie to już niewiele zmieni. Chyba, że pozytywne wyniki go skłonią do biopsji (gorzej będzie jak wyjdą negatywnie to może stwierdzić, że nic mu nie jest).