zespół nerczycowy a celiakia

[GUTEK]

Ogłaszam wszem i wobec, że mój drugi syn Jacek jest chory na celiakię. Potwierdziły to badania serologiczne i biopsja. I pomyśleć, że gdyby nie to że jego młodszy brat ma celiakię to choroba nie została by wykryta.
Mam nadzieję, że teraz kiedy kosmki jelitowe będą się odbudowywać to zejdziemy z cyklosporyny i zapomnimy o zespole nerczycowym.

[princy-mincy]

Hmm, szkoda malego, ale przynajmniej juz wiesz co i jak.

.
Mam nadzieję, że teraz kiedy kosmki jelitowe będą się odbudowywać to zejdziemy z cyklosporyny i zapomnimy o zespole nerczycowym.

Zaloze sie, ze maly nie ma zespolu nerczycowego, tylko jego objawy przez nieleczona celiakie.
Trzymam kciuki, by wszystkie problemy ustapily.

[GUTEK]

Aż się boję powiedzieć mojej nefrolog, że to nie nerczyca a celiakia.
Ciekawa jestem co by się stało gdybym samowolnie odstawiła cyklosporynę.

[princy-mincy]

Aż się boję powiedzieć mojej nefrolog, że to nie nerczyca a celiakia.
Ciekawa jestem co by się stało gdybym samowolnie odstawiła cyklosporynę.

Hmm, samowolnie to lepiej nie, ale jesli masz dobrego gastrologa, to jego bym zapytała, co robic dalej.
Ew jak wprowadzic diete bg, to sprawdz raz na jakis czas poziom bialkomoczu w dzm.

[edytasid]

Czy któraś z Pań tu jeszcze zagląda? Bardzo mnie ciekawi dalszy ciąg historii syna GUTEK, bo mam podobną sytuację
Moja 5-letnia córka ma zespół nerczycowy od grudnia 2015, próbujemy tropić przyczyny, bo oficjalnie jest idiopatyczny.
Nie ma żadnych oczywistych objawów celiakii czy nietolerancji glutenu. Ale kierując się literaturą przeszliśmy na dietę bezmleczną i bezpszeniczną. Trochę głupio zrobiłam nie badając wcześniej przeciwciał, no ale przepadło. Po 3 miesiącach bez pszenicy (w diecie odrobina chleba i mąki żytniej, kaszy jęczmiennej, płatków owsianych) ma przeciwciała anty tGT 16,44 przy normie 20. Na razie tyle, w przyszłym tygodniu mamy wizytę u alergologa, który pomaga nam w diagnostyce i skierowała nas na cały zestaw badań serologicznych itp. Czy ten wynik daje jakąś szansę, że to celiakia jest zasadniczym problemem i mamy szansę na wyjście z leków? (na razie encorton, ale od grudnia nie możemy z niego wyjść, bo przez infekcje córka miała już 2 nawroty)
Bardzo liczę na Wasze odpowiedzi.

[ania0021]

Czy któraś z Pań tu jeszcze zagląda? Bardzo mnie ciekawi dalszy ciąg historii syna GUTEK, bo mam podobną sytuację
Moja 5-letnia córka ma zespół nerczycowy od grudnia 2015, próbujemy tropić przyczyny, bo oficjalnie jest idiopatyczny.
Nie ma żadnych oczywistych objawów celiakii czy nietolerancji glutenu. Ale kierując się literaturą przeszliśmy na dietę bezmleczną i bezpszeniczną. Trochę głupio zrobiłam nie badając wcześniej przeciwciał, no ale przepadło. Po 3 miesiącach bez pszenicy (w diecie odrobina chleba i mąki żytniej, kaszy jęczmiennej, płatków owsianych) ma przeciwciała anty tGT 16,44 przy normie 20. Na razie tyle, w przyszłym tygodniu mamy wizytę u alergologa, który pomaga nam w diagnostyce i skierowała nas na cały zestaw badań serologicznych itp. Czy ten wynik daje jakąś szansę, że to celiakia jest zasadniczym problemem i mamy szansę na wyjście z leków? (na razie encorton, ale od grudnia nie możemy z niego wyjść, bo przez infekcje córka miała już 2 nawroty)
Bardzo liczę na Wasze odpowiedzi.

Witaj. Jesteśmy w takiej samej sytuacji. Synek ma 5 lat, choruje od pół roku na zespół nerczycowy. Cały czas jest na encortonie, aktualnie mamy 4 raz białko licząc od pierwszego rzutu (teraz ewidentnie infekcja dróg oddechowych, katar). My też szukamy przyczyn i cały czas nie możemy pogodzić się z chorobą. Nadmienię, że synek do wystąpienia nerczycy był dzieckiem bardzo odpornym, właściwie nie chorującym, nigdy nie brał antybiotyku, aż do czasu kiedy pojawiły się obrzęki i lekarze źle go zdiagnozowali. Dopiero po kilku tygodniach badanie moczu i już wtedy bardzo wysokie stężenie białka, szpital i cała reszta My też dużo czytamy, szukamy informacji głównie w internecie od osób, które miały podobne doświadczenia i udało im się jakoś wyjść z tego koszmaru. Rozważamy wyeliminowanie dietę taką jak Wy, choć wiemy, że u nas nie będzie łatwo. Synek ma wyrobiony gust kulinarny. Mleko, jogurty, chlebek itp. Czy mogłabyś napisać co u Was? czy to celiakia? Co z białkiem? lekami? Bardzo proszę, odezwij się.

[GUTEK]

Witam Panie
Fakt, dawno tu nie zaglądałam.
Dla tych, którzy są ciekawi jak się sprawa ma z moim synem Jackiem donoszę, że syn w dalszym ciągu choruje na zespół nerczycowy. Od momentu diagnozy celiakii jest na ścisłej diecie bezglutenowej, ale to nie oznacza, że zespół nerczycowy wygasł. Dostał wszystkie leki jakie podaje się przy tej chorobie. Był w remisji przez rok. Bez leków, bez białka. Myśleliśmy, że to już koniec (5 lat choroby). Aż tu nagle przy małej infekcji buch ! I znów encorton.

[Leeloo]

Oby szybko wygasło, trzymam kciuki Gutku.

[Rj79]

Ja choruje na celiakie oraz nefropatie IgA. Po lekturze ogromnej ilosci artykulow anglojezycznych moge stwierdzic, ze choroby sa raczej niezalezne (mozliwe jest wspolne uwarunkowanie genetyczne), a celiakia (gluten) moze byc jednym z wielu (niekiedy glownym) czynnikow, wywolujacych reakcje autoimmunologiczna. U mnie bialkomocz spadl z ponad 4g na dobe do 1.5g. Niestety choroba postepuje, bo czynnikow wywolujacych jest mnostwo, oprocz bialek w pozywieniu (glownie gluten, kazeina z mleka, jajka, soja), sa tez przewlekle stany zapalne wywolywane przez bakterie.

To co pisze dotyczy glownie nefropatii IgA, ale widzialem wpisy ludzi opisujacych poprawe (choc nie ozdrowienie raczej) przy innych chorobach nerek.

Choroba jest ciezka, wiec niezaleznie od wszystkiego polecam wyprobowac min. polroczny okres diety bez wspomnianej trojcy, tj. glutenu, nabialu oraz jajek.