Choroba Duhringa... moje watpliwosci :(

[Ola*]

Witam i zwracam sie z uprzejma prozba do Duhringowcow o pomoc.

Chorobe Duhringa zdiagonozowano u mnie na podstawie wysypki (ktora zanikla po wprowadzniu diety bg) i biopsji kosmkow (III stopien).
Niestety ? A może dobrze ?? - ale na pewno, żeby nie było za prosto - wyniki IgA i IgG miałam ujemne.
Odwiedziłam kolejną Panią doktor, która zaczeła kręcić głową, stwierdziła że skoro te wyniki ujemne, to może to jedank Duhring nie jest, wysłała mnie na kolejne badania - tym razem na lamblie i inne pasozyty.
Wyniki w przyszłą środę.
Ponieważ powoli zaczynam mieć dość i w ciągu ostatnich pieciu miesięcy byłam u lekarza więcej razy niż w ciągu ostatnich pięciu lat mam pytanie - co jeszcze moge zrobić, żeby raz na zawsze zamknąć temat? Na jakiej postawie diagonozuje (u was zdiagnozowano) chorobę. Wyczytałam że można zrobić badania wycinka skóry. Co to za badania? Czy na ich podstawie można postawić w końcu ostateczną diagnozę i gdzie się je robi na Śląsku - może ktos wie? Nie ma problemu, jak będę wiedzieć co to, zmuszę moją panią doktor do wystawienia skierowania.
Pomocy! ](*,)

[kabran]

Na temat choroby Duhringa bardzo ciekawy artykuł znalazłam na Forum pediatrycznym (dostępne po zalogowaniu): http://www.forumpediatryczne.pl/txt/a,1959,0,29,
tutaj skopiowałam fragment dotyczący rozpoznania, pełny tekst znajdziesz tutaj (ostatni post):
viewtopic.php?t=929
Pozdrawiam.

BADANIA POTWIERDZAJĄCE ROZPOZNANIE
Przy występowaniu zmian skórnych, sugerujących możliwość istnienia u dziecka choroby Duhringa, należy wykonać:1) oznaczenie przeciwciał w klasie IgA przeciwko endomysium mięśni gładkich (IgA-EmA) - są dodatnie u około 70% pacjentów z chorobą Duhringa. U pacjentów z niedoborem IgA badanie należy wykonać w dwóch klasach: IgA-EmA oraz IgG-EmA.2) biopsję zdrowej (!!!) skóry - najlepiej z pośladka - do badania immunofluorescencyjnego w celu wykrycia ziarnistych złogów IgA w warstwie brodawkowatej skóry - badanie uważane za niemal 100% swoiste w kierunku choroby Duhringa. Wymaga specjalnego płynu do zakonserwowania pobranego wycinka (tzw. płyn Michela) oraz wykonania badania w specjalistycznym laboratorium mającym doświadczenie w badaniach immunofluorescencyjnych skóry. 3) w przypadku uzyskaniu dodatniego wyniku IgAEmA większość autorów zaleca wykonanie biopsji jelitowej w celu oceny nasilenia zmian w jelicie cienkim, aczkolwiek w piśmiennictwie można spotkać też opinie, że w typowych przypadkach choroby Duhringa biopsja jelitowa nie jest bezwzględnie konieczna.Z innych badań możliwe do wykonania są jeszcze:1) biopsja pobrana z chorej skóry - wykonywana przez dermatologów przy wątpliwościach odnośnie pochodzenia zmian skórnych. Pozwala na rozpoznanie innych chorób pęcherzowych mogących imitować chorobę Duhringa.2) badanie genetyczne w kierunku obecności specyficznych haplotypów układu HLA: DQ2 lub DQ8. Ewentualny wynik ujemny przemawia przeciwko rozpoznaniu choroby Duhringa, ponieważ udowodniono, że ponad 95% chorych ma dodatni wynik oznaczenia DQ2.

[Ola*]

Dzięki za szybki odzew
Przypomniało mi się, że kiedyś już nawet natrafiłam na ten artykuł i nawet konto na forum pediatrycznym mam. W każdym razie dobrze mi zrobiło przypomnienie
Tylko jak teraz powiedzieć pani doktor że moim zdaniem się myli... No cóż to już zadanie dla mnie
Najpewniej wydrukuję sobie co tu przytoczono i przyjdę do tej pani z artykułem :frown:

[Amigomio]

Witam Duhringowców

No cóż kiedy u mnie zdiagnozowano tę chorobę to większość lekarzy w Polsce nie miała bladego pojęcia o celiaki, Duhringu i diecie bezglutenowej. Był rok 1988. Wcześniej przez 2 lata moja lekarka zgadywała na co mogę być uczulona....Aż wreszcie trafiłam do dr.Chądzyńskiej (przychodnia na ul.Koszykowej w Warszawie) ..a ona wystarczyło że na mnie spojrzała...na moją wysypkę i od razu mówi :" to pewnie choroba Duhringa ale jeszcze sie upewnimy i zbadamy krew." ..i tyle...wystarczyło badanie krwi....wcześniej lekarze straszyli moich rodziców bolesnyim biopsjami (bogu dzięki nie miałam nigdy) i niewiadomo jakimi zabiegaim.....w każdym bądź razie tyle wiem z doświadczenia - wystarczyło zbadać krew:)
.ps. nie wiem czy pani doktor jeszcze żyje (byłam wtedy mała i wydawało mi się że jest już stara) ale wiem że wykształciła następne pokolenie "w pełni świadomych " lekarzy , za co jestem jej bardzo wdzięczna

[kasiunia]

Ja żyję z tą chorobą rownież od 88 roku,lecz diagnostyka trwała trzy lata.W tej chwili mam25 lat i zmiane chorobowe wciąż mi towarzyszą.Leczenie w tej chwili opiera się na diecie bezglutenowej i przyjmowaniu leku DISULONE które zawiera ,,dapson",jest to jedyny lek skuteczny w moim przypadku na likwidacje zmian skórnych.Długotrwałe nieprzestrzeganie diety doprowadziło do tegoże moje szanse na wyleczenie są znikome!Jeśli ktoś zna naprawde dobrego specjlistę,któty zna się na CHOROBIE DUHRINGA,to prosze by podzielił się tą informacją!

[tbg]

Jeśli chodzi o lekarza to polecam doktora Szmurło. Probowalem zdiagnozowac moja chorobe 17 lat (nie zartuje), a grono felczerow z gatunku alergo i dermatologow prrzetestowalo na mnie pol apteki i nikt nie wpadl na to. Jemu wystarczyla 1 wizyta i pare badan dodatkowych pozniej. Przyjmuje w LIMie w Warszawie.
http://www.cmlim.pl/new/cm-lim/index.ph ... 04a&id=173
Badania na IgA-EmA robi laboratorium na Wilczej 28/3 - 60 zl, a biopsja tez tam 110 zl. Plyn Michela daja bez problemu, ale sama biopsje trzeba zrobic gdzie indziej. Nie maja lekarza, zeby to wykonal. Plyn trzeba trzymac w lodowce, mozna calkiem dlugo, nie trzeba biec od laboratorium do lekarza i z powrotem. Fiolka ma pol roku waznosci.

Witam duhringowcow. Od dzisiaj macie 1 wiecej w klubie. Ciekawe kiedy znikna moje zmiany skorne, skoro przez 17 lat obzeralem sie czym popadnie, glowiac sie dlaczego do jasnej cholery wszystko mnie swedzi i czemu nikt nie moze zdiagnozowac problemu?

[silverka]

tbg współczuję Tobie bardzo! Ja przez półtora roku chodziłam do lekarzy z powodu najpierw comiesięcznej opryszczki wargowej, a później pojawiła się wysypka i dopiero zrobili mi badania. Wydawało mi się, że to długo ale to rzeczywiście był pikuś w porównaniu z Tobą. Życzę Ci wytrwałości w diecie bezglutenowej i poprawy stanu skóry Będzie git Pozdrawiam.

[Gosiuuunia]

słuchajcie, a ja mam taki pytanie. bo miałam krostki więc poszłam do dermatologa. Dostałam maśc i antybiotyk i mi przeszło. czy ta horobe można wyleczyć maścią...?

[ania]

Choroby Duhringa na pewno nie wyleczysz maścią i antybiotykami. Tak nawiasem mówiąc każdy przeciętny lekarz ogranicza się do maści i antybiotyku na problemy skórne nie dociekając przyczyn tych dolegliwości Jeśli rzeczywiście cierpisz na chorobę Duhringa to przede wszystkim powinien to stwierdzić dobry, powtarzam dobry specjalista na podstawie badań

[Ola*]

U mnie po prowadzeniu diety objawy skórne znikneły. Współczuję wszystkim, którzy muszą brać leki. Na szczęście u mnie wystarczyła tylko dieta. Zmiany na skórze miałam przez około dwa lata.
Jestem teraz po drugim badania kosmków - tym razem mam II stopnień zaniku, zamiast III, więc chyba jest OK.

Najgorsze dla mnie to, że dalej nie jestem zdiagnozowana. Nie wiem czy kiedykolwiek będę :? Z tą chorobą jest o tyle fatalnie, że jest ona jakby z pogranicza specjalizacji - z jednej strony dermatologia, z drugiej gastroenterologia. Każdy specjalista siedzi w swojej dziedzienie i nosa za bardzo nie wychyla. Moja pani dermatolog, która wpadła od razu (za co jej do końca życia wdzięczna będę choć wysłała mnie na dieę be zprzeprowadzenia badań :?) nie wspomniała słowem o skierowaniu na biopsję, czy przeciwciałach, za to gastronterolog nigdy nie mówił o żadnych badania skóry.
Na razie gastronterolog mówi - skoro dieta pomaga, to niech tak już zostanie. Pewnie za jakieś dwa lata będę domagać się prowokacji (bo we krwi przeciwciał nie było, czyli diagnoza nie jest "czysta"), a na razie musi być tak jak jest...

[kasiunia]

A ja nadal się lecze tylko ciekawa jestem czy kiedyś wyjdę na prostą!!! Bo jak narazie bez disulone to ani rusz!!!No i dobry specjalista w leczeniu ch.Duchringa!Potrzebny jest namiar jak by się dało to z numerem telefonu!!!Pozdrawiam!

[Dorota Trzybuls]

hej hej! Ja też na to jestem chora! jako dobrego lekarza który niemal specjalizuje się w tej chorobie polecam dr Grażynę Szybejko-Machaj z AM z Wrocławia. Wykryła u mnie tę chorobę na podstawie badania krwi 9 lat temu. Mnie już nic nie wyleczy i opycham się glutenem bo dieta też nie pomogła. Przez 5 lat patrzyłam jak inne dzieciaki wcinały ciastka i próbowały nowych smaków princessy. A ja nie!!! Teraz już też wiem jak to smakuje. dobrze chociaż że są te tabletki bo to swędzenie nieźle uprzykrza życie. Tylko szkoda że tyle zawodu jest przy ich kupnie. W Niemczech sprzedają to bez recepty i bez żadnego problemu.
Chciałam tylko dodać do tych wszystkich wypowiedzi, że mając tę chorobę przysługują wszelkie zniżki bo jest to przecież niepełnosprawność o stopniu umiarkowanym. pozdrawiam wszyskich!

[ Dodano: Czw 23 Lis, 2006 16:41 ]
Doros,

[kabran]

Mnie już nic nie wyleczy i opycham się glutenem bo dieta też nie pomogła.

No to zdrowia życzę... W celiakii, nie ma znaczenia jelitowej czy skórnej (czyli Duhringu) dieta jest do końca życia. To co Ty wypisujesz, to jest po prostu bzdura, wybacz, ale ręce opadają. Lekarz Ci nie powiedział? Skoro dieta, jak piszesz, nie pomogła, to znaczy że:
1. była prowadzona niewłaściwie,
2. była prowadzona za krótko.
W przypadku choroby Duhringa objawy skórne zanikają (stopniowo) w ciągu wielu miesięcy, czasem do roku! Zastanów się, co Ty piszesz, rujnujesz swoje zdrowie nadal. Niby to Twoja sprawa, ale przynajmniej się tym nie chwal.

mając tę chorobę przysługują wszelkie zniżki bo jest to przecież niepełnosprawność o stopniu umiarkowanym.

Jeśli masz orzeczenie o niepełnosprawności oczywiście. W ZUS-ie szczęścia życzę. A jeśli będziesz postępować nadal tak, jak postępujesz, to doczekasz się niepełnosprawności całkowitej, albo i kalectwa.

[Małgorzata]

hej hej! Ja też na to jestem chora! (...) Wykryła u mnie tę chorobę na podstawie badania krwi 9 lat temu. Mnie już nic nie wyleczy i opycham się glutenem bo dieta też nie pomogła...

Tragedia...Czy Ty w ogóle masz świadomość co to jest choroba Duhringa/celiakia? Kabran Ci wyjaśniła w paru zdaniach na czym polega Twój problem. Jeśli Ci choć trochę zależy na swoim zdrowiu zrewiduj te bzdurne poglądy. Wiesz co może Cię czekać jeśli dalej będziesz się "opychać glutenem" ?:

-anemia z niedoborem żelaza, hiposplenizm, niedobór witaminy K (trombocytoza), zapalenie naczyń.
-wczesna osteoporoza, reumatoidalne zapalenie stawów,
-depresje, nerwice, schizofrenia, otępienie, demencja, różnego rodzaju miopatie,
-pierwotna marskość wątroby, stłuszczenie wątroby, kłębuszkowe zapalenie nerek, przewlekłe zapalenie wątroby,
-zaburzenia płodności (poważne problemy z zajściem w ciążę),skłonność do poronień, -schorzenia tarczycy i trzustki, choroba Addisona,
-astma, sarkoidoza.
-wysoki poziom cholesterolu, aftowe zapalenia jamy ustnej, hipoplazja szkliwa zębowego.,
-nowotwory układu pokarmowego z chłoniakiem jelita na czele.

Mało?

BTW: Kabran, nie sądzisz, że to już jakaś epidemia dzisiaj?..

[Sheep]

Ten post Doroty mnie przeraził. Absolutnie. Katastrofalne podejście do swojego własnego zdrowia i życia, połączone z niewiedzą (czy lekarzy też?)

Ale abstrahując od tematu - Małgorzato, czy nie sądzisz, że mimochodem napisałaś tego "gotowca", mającego uświadamiać konsekwencje nieprzestrzegania diety?