Nie znalazłam miejsca, żeby się przedstawić, no to zrobię to tutaj. Mam na imię Dorota, jestem matką 15-latka... Cośmy przeszli przez tę 15 lat to historia, w każdym razie najpierw prowadziłam potęzny blog, zeby dojsć co jest Młodemu, potem doszłam - mianowicie Asperger Syndrome, czyli zaburzenie typu autystycznego, ale nie było wiadomo dlaczego. Medycynę dotychczasową to zasadniczo chyba postawię pod sąd, zussammen i zażądam jakichś horrendalnych odszkodowań na rzecz leczenia.... celiakii!!!
I dlatego się tu znalazłam.
Albowiem Młody najprawdopodobniej urodził się z celiakią, przez 15 lat żył (JAKIM CUDEM?) z nierozpoznaną celiakią i w konsekwencji w tej chwili to jest autyzm. Na szczęście nie jest głęboki, na szczęscie ma dobre rokowania i tak dalej. Ale... W sierpniu powaliła Go tężyczka, z przyczyn zgoła niejasnych, wciąz nawracają ataki, miotają nami od endokrynologa do nefrologa, generalnie uważają, ze:
a. Młody jest psychiczny
b. ja jestem psychiczna, bo uważam, ze Młody NIE JEST psychiczny, tylko chory, cholera wie na co...
Załatwienie szpitala graniczy z cudem ("O co pani chodzi? Pani by do psychiatry poszła lepiej...", byłam, wywalił mnie ze stwierdzeniem, ze nie jest w stanie nam pomóc, bo przyczyna organiczna i mam se szukać...).
Krótko mówiąc, od miesiąca Młody nie chodzi do szkoły, odrzuca jedzenie i tak dalej, i tak dalej... Znalazłam się tutaj i zarejestrowałam między Wami bo antygliadynowe dodatnie, antyendomysialne dodatnie... Po południu DZIŚ idę do gastrentero... może wreszcie ruszę z miejsca, może...
Czyli witam Wszystkich serdecznie. W gruncie rzeczy odezwałam się Tutaj, bo... No bo chyba mi wsparcie potrzebne. Mentalne
Czy ktoś z Was ma tego typu doświadczenia? Dziwne dziecko, ni to autyzm, ni nie autyzm... Wybitnie (!) zdolne i inteligentne, ale... No, kosmiczne po prostu... testy maturalne rozwiązuje w III gimnazjalnej, a nie jest w stanie wytrzymać na lekcji w klasie, musi mieć indywidualny tok nauczania, a chwilowo siedzi w domu z nawracającą tężyczką, podejrzeniem (mocno ugruntowanym) wrodzonej celiakii i... czeka na lepsze czasy... A ja razem z Nim...Nie mam o tym pojęcia. O diecie bezglutowej conieco, ale sama dieta to za mało...
No chyba mi naprawdę pomocy potrzeba jakowejś...
Serdeczności
[ Dodano: Pon 23 Paź, 2006 12:22 ]
Napiszę Wam (może być długie), jak to było z Młodym...
Urodził się z pęcherzycą. Noworodek wysypany od góry do dołu, ropne nacieki, kazali mi to zdzierać szorstkim wacikiem ze spirytusem, oczywiście nie powiedzieli, zę to pęcherzyca, dzięki tym wacikom chyba w ogóle żyje... A potem odrzucił jedzenie. Znaczy od razu odrzucił, od razu po urodzeniu. W szpitalu ciągle na rękach, bo trzeba Go było karmić na okrągło, rzucał się na smoczek pociagnął dwa razy i błeee, "nie będę jadł"... w końcu po przetestowaniu mlek rozmaitych trafiłam w humanę i jakoś poszło. na tej humanie zaczał wreszcie żyć, potem gerberki (bezgluty...) - odruchowo, bo nic innego nie chciał. No i poowolutku zaczął się JAKOŚ rozwijać... On te gerberki jadł do 5-go roku życia... I tylko gerberki, owoce i nic więcej. Ciasteczko? Błeee. Kaszka? Błeee. Chlebuś? No chyba mi odbiło z chlebusiem... Tak było.
Genialna pamięć. Ale echolalie. Mówić zaczął w wieku 3,5 roku! I od razu normalnie. Autyzm jak drut, albo coś blisko autyzmu... ale oczywiście "pani się czepia, dziecko ma swój rytm"... Chudy jak nieszczęscie i te gigantyczne zaparcia. Musiałam Mu wywoływać stolce "sztucznie", bo nie wiem co by się stało...
To była cięąka praca, żeby Go z tego wyciągnąć. problemy na poważnie się zaczęły w szkole. Teoretycznie ządnych objawów ze strony ukłądu pokarmowego, poza zaparciami i piekielną wysypką. Wysypkę ma od 11 lat - była rozpoznawan jako odra, szkarlatyna, a ostatnio na topie jest rogowacenie mieszkowe. Ciekawe tylko, że żadne leczenie nie pomaga...
W końcu kiedy miał 13 lat udało mi się znaleźć te jego objawy i jakoś Go zaszufladkować. Diagnozę ZA dostał i hajda na terapie... Ale skutków zero, tych terapii... Kiedy znalazłam ZA jako zaburzenie autystyczne - doczytałam o candida. I coś mi odbiło - zrobiłam to badanie, płatne. Bingo. W ten sposób w marcu się znalazł na diecie bg "żeby drożdżom pożywki nie dostarczać".... Mnie tak coś męczyło, że moze to celiakia... Ale na mnie patrzyli jak na ufo i konsekwentnie Młodego do psychiatry, w celu żeby te autystyczne zaburzenia i tak dalej... Jeden lekarz tylko stwierdził, że może rzeczywiście, żeby prowokację zrobić... No i po miesiącu prowokacji zaczeła się tęzyczka, gigantyczna, włąściwie to on jest w stanie ataku eprmanentnego, tylko słabego, od sierpnia, a te takie mocniejsze to raz na tydzień, jak coś przegapię... Zrobiłam te przeciwciała. No i wyszło.
Na diecie bg była RADYKALNA poprawa, naprawdę - aż niewiarygodne. Po drugim ataku znowu nas do psychiatry wywalili, że tężyczka jest psychogenna i kropka, a ja mam się przestać upierać. W miedzyczasie były "chore nerki", "coś endokrynologicznego"... Na dziś jest beznadziejnie. Nad śniadaniem siedzi 2 godziny!!!! Nie je, znaczy "dziamie". Schudł potwornie w ciagu tych dwóch miesięcy... To trochę tak, jakby ta prowokacja coś poruszyła i poszła lawina. A oni wciąz konsekwentnie mi kółko na czole pokazują, bo nie ma biegunek tylko gigantyczne zaparcia, bo wysypka to nie jest duhringowa, tylko to rogowacenie a w ogóle co ja się dziwię - przecież On autystyczny to moze mieć tężyczkę psychogenna... i tak w kółko...
Tego gastroenterologa to sama znalazłam, dziś w necie... tak na chybił trafił... co ciekawe - lekarka nie uważała, że mam świra, tylko kazała z tym całym bałaganem przyjechać (teczka A4, grubości 2 cm)... Może wreszcie nam się uda...
Jest fantastyczny, Młody znaczy. Genialny, utalentowany, zdolny...
Ma problemy z poruszaniem się, z koordynacją, bóle stawów notoryczne, skurcze krtani... dzielnie to znosi, naprawdę... Pewnie będzie Mu potrzebna jakaś rehabilitacja... nie wiem...
No... chciałam Wam to opowiedzieć... Mam po prostu nadzieję, ze jest dla nas jakiś cień, ze to minie, z czasem, jeśli tylko wreszcie ktoś zacznie to leczyć... To tak skrótowo. Jeśli znacie podobne przypadki - chętnie podzielę się informacjami bardziej szczegółowymi.
). Jak będziecie woleli. Kupowany jest najlepszy w formie tostów, zawsze wychodzi i nie ma zakalca 
