Choroba Duhringa
Moderator: Moderatorzy
Tak, to może być Duhring. Prawie na pewno. W dzieciństwie mąż nie był chyba na diecie przez przypadek. Jedyna rada w chwili obecnej - szybka diagnostyka, a potem przejście na ścisłą dietę.
O chorobie Duhringa poczytaj tu:
http://www.celiakia.org.pl/index.php?la ... ba.duhring
O diagnostyce tu:
http://www.celiakia.org.pl/index.php?la ... a.diagnoza
Powodzenia.
O chorobie Duhringa poczytaj tu:
http://www.celiakia.org.pl/index.php?la ... ba.duhring
O diagnostyce tu:
http://www.celiakia.org.pl/index.php?la ... a.diagnoza
Powodzenia.
No wlasnie mam problem poniewaz mieszkamy w anglii tutaj lekarze sa beznadziejni zadnych badan tylko masci ktore nie pomagaja.W Polsce bedziemy dopiero w styczniu czy do tego czasu mozna czekac? Niewiem na ile powazna moze byc ta choroba?
[ Dodano: Sro 19 Wrz, 2007 18:34 ]
Szukam jeszce dobrego lekarza ktory moglby zdiagnozowac ta chorobe jestem z wojewodztwa slaskiego? Z gory dziekuje za jakielkolwiek informacje
[ Dodano: Sro 19 Wrz, 2007 18:34 ]
Szukam jeszce dobrego lekarza ktory moglby zdiagnozowac ta chorobe jestem z wojewodztwa slaskiego? Z gory dziekuje za jakielkolwiek informacje
No, to macie problem...IMHO wyjścia są dwa:tinka233 pisze:W Polsce będziemy dopiero w styczniu czy do tego czasu można czekać? Nie wiem na ile poważna może być ta choroba?
1* uprzeć się i zrobić chociaż badania jednego typu - albo na przeciwciała, albo biopsję. Biopsja lepsza, bo daje od razu pewny wynik - zanik kosmków przesądza w zasadzie o chorobie. Ale też może być wariantem droższym - potrzebna jest gastroskopia i ocena histologiczna. W przypadku określania przeciwciał w zasadzie nie ma pewności, tzn. gdy wyjdą owe przeciwciała to wszystko wiadomo, ale może się zdarzyć że nie wyjdą, a to niczego nie wyjaśni, gdyż u wielu dorosłych, chorych, przeciwciał nie ma. W wypadku Duhringa robi się jeszcze ocenę histologiczną zmian skórnych. Są one dość charakterystyczne i dobry histopatolog się pozna. Wszystkie te badania należy robić przed przejściem na dietę.
2* przejść na dietę bez żadnych badań, żeby zobaczyć co z tego wyniknie. Wartość diagnostyczna takiego eksperymentu jest żadna, ale jeśli na diecie bg zmiany skórne zanikną lub się zmniejszą, jest to już jakaś wskazówka. Po powrocie do Polski należy zrobić minimum półroczną prowokację glutenem i wtedy już pełną diagnostykę (przeciwciała+biopsja). Nie ma zmiłuj.
Którą opcję wybierzecie, to już zostawiam Waszej decyzji. Nie znam brytyjskich realiów ani Waszej ogólnej sytuacji.
Należy pamiętać o jednej ważnej rzeczy - choroba Duhringa to nie tylko zmiany skórne, chwilowo może najbardziej dokuczliwe. Tak naprawdę to tylko skórna manifestacja celiakii. A co się dzieje w jelitach, Bóg jeden wie. Ale jeśli to Duhring naprawdę, to może być niewesoło. Nie chcę Was straszyć, ale na pewno nie można tego bagatelizować.
Może odezwie się ktoś z Durhingiem, plizzz..
Ja jestem chory na chorobe Duhringa juz 1 rok, i to byl naprawde okropny okres, tak naprawde to pomimo rocznej diety caly czas na skorze mialem wysypke, najgorszy byl powrot choroby, ojj straszne, wygladalem jak Shrek!Teraz samopoczucie jest ok, czuje sie bardzo dobrze. Jestem na diecie bezglutenowej, ale mleko normalnie pije, tylko tyle ze nie moge soli jodowanej, musze spozywac sol niejodowana. Nie przyjmuje zadnych lekow, wystarczy tylko dieta abym byl "czysty" na skorze:)Uwazam ze da sie z tym zyc. Powodzenia wszystkim "Duhringowcą"!!!
Witam
Ja się obawiam czy moja córka nie ma choroby Duringa
Ma prawie 3 lata, potwierdzoną alergię na mleko krowie.
W maju zachorowała na jakąś dziwną chorobę i dostała pierwszy w życiu antybiotyk, po jego skończeniu zaczęły się nasze kłopoty, mianowicie dziwne krosty w zastaraszających ilościach, ale nie w typowych dla duringa miejscach, bo na nogach od kostek do kolan, na palcach rąk, w głowie, na powiece i na czole pod grzywką.
Wygląd krost to właśnie pęcherzyki, ale niektóre przypominały kurzajki.
Lataliśmy po różnych lekarzach, nikt nie pomyślał od odstawieniu glutenu, ale zrobiliśmy wyniki z krwi, mała ma bardzo wyskie IgE całkowite 2000, poza tym marker na caliakię ten IgA coś tam ujemny, ujemne też alergia na gluten, i inne jedzonko.
Jednak miesiąc temu zdecydowałam się na odstawienie glutenu i wszystkie krosty się wygoiły, a kilka dni temu syn dał małej zwykłe ciastko i ma 5 bulw w głowie.
Może to nie during "tylko" alergia na gluten, bo tego że ją ma jestem pewna na 99,9%?
Ja się obawiam czy moja córka nie ma choroby Duringa
Ma prawie 3 lata, potwierdzoną alergię na mleko krowie.
W maju zachorowała na jakąś dziwną chorobę i dostała pierwszy w życiu antybiotyk, po jego skończeniu zaczęły się nasze kłopoty, mianowicie dziwne krosty w zastaraszających ilościach, ale nie w typowych dla duringa miejscach, bo na nogach od kostek do kolan, na palcach rąk, w głowie, na powiece i na czole pod grzywką.
Wygląd krost to właśnie pęcherzyki, ale niektóre przypominały kurzajki.
Lataliśmy po różnych lekarzach, nikt nie pomyślał od odstawieniu glutenu, ale zrobiliśmy wyniki z krwi, mała ma bardzo wyskie IgE całkowite 2000, poza tym marker na caliakię ten IgA coś tam ujemny, ujemne też alergia na gluten, i inne jedzonko.
Jednak miesiąc temu zdecydowałam się na odstawienie glutenu i wszystkie krosty się wygoiły, a kilka dni temu syn dał małej zwykłe ciastko i ma 5 bulw w głowie.
Może to nie during "tylko" alergia na gluten, bo tego że ją ma jestem pewna na 99,9%?
- Grażyna
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 340
- Rejestracja: ndz 13 lut, 2005 22:24
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Niestety, bez dobrego lekarza się nie obejdzie. Znajdź na forum dobrego lekarza w pobliżu Ciebie, zajmującego się celiakią i czym prędzej idź do niego. Pamiętaj, że każdy dzień samodzielnego stosowania diety bezglutenowej utrudnia postawienie prawidłowej diagnozy. Bardzo Cię na to uczulam, ponieważ sama przez to przeszłam.
Grażyna lekarz na bank jest potrzebny, tylko jakoś dobrego trudno znaleźć
Jestem z okolic Olsztyna, u lekarza byliśmy w Warszawie i wtedy mała nie była na diecie bezglutenowej, jadła gluten blisko 3 lata. Nigdy nie miała dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego. I na tych badanaich przeciwciała przeciw transglutaminazie wyszły ujemne i alergia na gluten również.
Jednak mimo to na próbę odstawiłam gluten i pomogło
Jestem z okolic Olsztyna, u lekarza byliśmy w Warszawie i wtedy mała nie była na diecie bezglutenowej, jadła gluten blisko 3 lata. Nigdy nie miała dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego. I na tych badanaich przeciwciała przeciw transglutaminazie wyszły ujemne i alergia na gluten również.
Jednak mimo to na próbę odstawiłam gluten i pomogło
Witam!
Dzisiaj po raz kolejny przekonałam się o tym, co chleb powoduje na mojej skórze.
Swędząca wysypka, niestety również na twarzy, zazwyczaj po tej samej stronie. Dziwne - jedna kromka mi nie szkodzi, ale 3 to już niestety przesada. Ma ktoś podobne objawy? Najbardziej frustrujące jest to, że po ustąpieniu swędzenia pozostają na długo przebarwienia. Kiedy mówię komuś, że po chlebie, makaronie mam wysypkę zazwyczaj wywołuje to uśmiech...Internista kieruje mnie to dermatologa. "Ale ja to mam po jedzeniu!" "Co z tego?"...Ech...po prostu nie mogę jeść chleba, ryb morskich i nabiału. Szkoda mi czasu na to żeby dopiero któryś z kolei lekarz na to wpadł. Trzeba trzymać dietę i już. Tylko tyle, aż tyle...
Pozdrawiam wszystkich!
maa
Dzisiaj po raz kolejny przekonałam się o tym, co chleb powoduje na mojej skórze.

Pozdrawiam wszystkich!
maa
-
- Nowicjusz
- Posty: 2
- Rejestracja: pn 09 cze, 2008 17:29
- Lokalizacja: Maszewo Lęborskie
Witam wszystkich Duhringowców.Na forum jest nowa,chorobę zdiagnozowano u mnie w listopadzie 2007roku właśnie kiedy kończyłam 47lat.Był to prezent urodzinowy.Leczono mnie 8lat na alergię bo ciągle chodziłam wysypana a nikt nie pomyślał o badaniu w kierunku choroby Duhringa,ale teraz już wiem co mi dolega,powoli zaczynam się zaprzyjażniać z Duhringiem.
-
- Nowicjusz
- Posty: 2
- Rejestracja: pn 09 cze, 2008 17:29
- Lokalizacja: Maszewo Lęborskie
Wysypka oczywiście ustąpiła ale teraz mam pytanie i proszę o jakiekolwiek informacje na temat chorób towarzyszących.Czy osteoporoza,rzs,niska krzepliwość krwi a ostatnio nawet grzybica stóp bez przyczyny,mogą być chorobami związanymi z chorobą Duhringa?Bardzo proszę o informacje ponieważ mój lekarz sam nie wie czy te choroby są ze sobą związane.Gorąco pozdrawiam. W pierwszym moim wpisie pomyłkowo wpisałam rok diagnozy poprawna data to listopad 2006r.
Moim zdaniem, te problemy nie maja zwiazku z ta choroba. Duhring jdnka nie ma zadnych powiazan z osteoporoza ani z krzepliwoscia krwi. Ja poza tym, ze jestem na diecie i kiedys mialem straszliwe swedzenie, czuje sie swietnie i nie mam problemow ze zdrowiem:-)
A propo wysypki ktora mialem na poczatku to byla ona nie do zniesienia, ta wysypke mialem jeszcze polaczona z wysypka po opryskach na drzewka owocowe:P Wygladalem jak potwor!!
A i od razu mowie, ze od momentu stosowania diety, dokladnie w rok pozniej choroba powraca, pomimo tego ze sie diete stosuje, wiec prosze Was bardzo nie rezygnujcie z diety w tym momencie, tylko trzymajcie dalej diete!! Moj powrot choroby przypadl niestety na mature i to bylo straszne!!! Nauczyciele pytali mi sie co mi sie stalo na twarzy, mialem cala twarz w bablach:( Jesli diete sie stosuje, to wysypka przechodzi i nie zostaja żadne slady na skorze!!
[ Dodano: Pon 16 Cze, 2008 14:36 ]
Czy w Chorobie Duhringa macie problemy z niedowaga??i jeszcze jedno pytanie, czy stosujecie jakies leki w tej chorobie?chodzi mi o Dapso, Disulone itd
A propo wysypki ktora mialem na poczatku to byla ona nie do zniesienia, ta wysypke mialem jeszcze polaczona z wysypka po opryskach na drzewka owocowe:P Wygladalem jak potwor!!
A i od razu mowie, ze od momentu stosowania diety, dokladnie w rok pozniej choroba powraca, pomimo tego ze sie diete stosuje, wiec prosze Was bardzo nie rezygnujcie z diety w tym momencie, tylko trzymajcie dalej diete!! Moj powrot choroby przypadl niestety na mature i to bylo straszne!!! Nauczyciele pytali mi sie co mi sie stalo na twarzy, mialem cala twarz w bablach:( Jesli diete sie stosuje, to wysypka przechodzi i nie zostaja żadne slady na skorze!!
[ Dodano: Pon 16 Cze, 2008 14:36 ]
Czy w Chorobie Duhringa macie problemy z niedowaga??i jeszcze jedno pytanie, czy stosujecie jakies leki w tej chorobie?chodzi mi o Dapso, Disulone itd
Nie do końca się zgodzę z Manu, a wręcz przeciwnie - będę twierdzić, że te wszystkie choroby mogą jak najbardziej mieć związek z Duhringiem. Duhring to skórna postać celiakii i mimo, że objawy mamy skórne, a nie jelitowe, to tak samo jak w celiakii "klasycznej" chorobie towarzyszy zanik kosmków (ja miałam II stopień wg. Marsha)grażyna bońkowska pisze:Wysypka oczywiście ustąpiła ale teraz mam pytanie i proszę o jakiekolwiek informacje na temat chorób towarzyszących.Czy osteoporoza,rzs,niska krzepliwość krwi a ostatnio nawet grzybica stóp bez przyczyny,mogą być chorobami związanymi z chorobą Duhringa?
A zanik kosmków, to problemy z wchłanianiem substancji odżywczych i ich niedobory - także wapnia, co może prowadzić do osteoporozy.
Polecam na stronie Stowarzyszenia artykuł Nie leczona celiakia - to wszystko dotyczy także nas - Duhringowców.
Cytat: Bardzo częstym powikłaniem w przypadku nie przestrzegania diety bezglutenowej ze względu na zaburzenia wchłaniania wapnia u chorych na celiakię jest osteoporoza.
Nie, wręcz przeciwniemanu66 pisze:Czy w Chorobie Duhringa macie problemy z niedowaga??

Na szczęście u mnie wystarczyło przejść na dietę, aby pozbyć się objawów skórnych.manu66 pisze:i jeszcze jedno pytanie, czy stosujecie jakies leki w tej chorobie?chodzi mi o Dapso, Disulone itd
Ostatnio zmieniony pn 07 lip, 2008 12:08 przez Ola*, łącznie zmieniany 2 razy.
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
Na diecie od stycznia 2006
Na diecie od stycznia 2006