Konferencja w Bydgoszczy - relacja

[Sheep]

Ponieważ razem z Maklakiem uczestniczyłam w tej konferencji, chciałam się podzielić notatkami z wykładów lekarzy. Zaznaczam, że są to nasze własne notatki, nie tworzone na podstawie żadnych materiałów, i nie mogą służyć niczemu innemu, jak tylko zapoznaniu się z tematami wykładów. Ujęłam to, co wydało mi się dla nas najistotniejsze.

Aktualne trudności w diagnostyce i leczeniu celiakii – prof. dr hab. Krystyna Karczewska (Polskie Towarzystwo Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci).
Pani profesor przedstawiła ogólnie znane trudności ze zdiagnozowaniem celiakii, zwłaszcza niedającej typowych objawów. Wskazywała również, że osoba zdiagnozowana, a nie stosująca diety może wywołać u siebie postać choroby odporną na leczenie – śluzówka jelit nie jest w stanie właściwie się odbudować i nieodwracalnie bliznowacieje. Przyszłością diagnostyki powinny być masowe testy przesiewowe.

Celiakia – choroba dzieci i dorosłych – dr Anna Szaflarska-Popławska (Katedra i Klinika Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii Collegium Medicum im. L. Rydygiera w Bydgoszczy)
Pani doktor przedstawiła zmodyfikowaną klasyfikację zaniku kosmków jelitowych wg Marsha. Według tej klasyfikacji zanik pierwszego i drugiego stopnia nie potwierdza celiakii. Dopiero zanik trzeciego stopnia i powyżej wskazuje jednoznacznie na wystąpienie choroby. Uwaga: jednocześnie dodano jednak, że w znakomitej większości przypadków u pacjentów z zanikiem stopnia pierwszego i drugiego w późniejszym okresie uszkodzenie kosmków postępuje i rozwija się celiakia.
Pani doktor dużą nadzieję diagnostyki powiązała z badaniem za pomocą kapsułki z kamerą, ponieważ jest to metoda nieinwazyjna; zaznaczyła jednak, że obecnie jedynym jednoznacznym sposobem zdiagnozowania celiakii jest pobranie i zbadanie kilku wycinków jelita, a zatem kapsułka nie może być jedyną metodą diagnostyczną. (Przy okazji: na sobotniej (20.X.2007) konferencji naszego Stowarzyszenia będzie można zobaczyć, jak wygląda i jak działa ta kapsułka, nazywa się Pillcam. Tu link do strony )
Kolejną opisaną metodą wspierającą diagnozę były testy serologiczne na występowanie przeciwciał, a zwłaszcza: przeciwko transglutaminazie tkankowej (tTG) raz przeciwko endomysium mięśni gładkich (EMA) – oba testy charakteryzują się wysoką czułością (ponad 80%) i swoistością (bliską 100%) – wykrywane przeciwciała występują tylko u pacjentów chorujących na celiakię.
Doktor Szaflarska zwróciła również uwagę na współwystępowanie celiakii przy innych schorzeniach, jak cukrzyca typu I, zespół Downa, Turnera, autyzm, choroby autoimmunologiczne (np. zapalenie tarczycy) – średnio od 3 do 15% chorych ma również celiakię. Stosowanie diety bezglutenowej znacząco wpływa na poprawę ogólną stanu pacjenta z tymi schorzeniami.
Doktor podkreślała wysoką częstotliwość występowania celiakii oraz to, że około 90% celiaków w Polsce pozostaje niezdiagnozowanych.
Oprócz metod diagnostycznych dużo uwagi zostało również poświęcone programowi Prevent CD (Prevent Coeliac Disease, czyli zapobiec celiakii), o którym informujemy od dawna na stronach naszego Stowarzyszenia (PreventCD). Program polega na pobraniu przy porodzie próbki krwi pępowinowej lub kilka dni później krwi żylnej dziecka i poddaniu ich badaniu genetycznemu. Jeśli dziecko znajduje się w grupie ryzyka, dalszy udział w programie polega na wprowadzaniu niewielkich ilości glutenu (pod kontrolą lekarską) do jego diety w wieku 4-6 miesięcy. Niezbędne jest jednoczesne karmienie piersią. Do programu zachęcane są szczególnie osoby, u których celiakia występuje w rodzinie, a zwłaszcza jeśli jedno z rodziców jest chore. Podawanie minimalnych ilości glutenu w tym wieku niemowlęcia z jednoczesnym karmieniem naturalnym mlekiem matki ma ograniczyć o połowę możliwość rozwinięcia się u dziecka celiakii w przyszłości.

Zawartość gliadyny (glutenu) w środkach spożywczych stosowanych w diecie bezglutenowej w Polsce – dr Hanna Gregorek (Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”).
Doktor Gregorek prowadzi badania zawartości gliadyny w produktach spożywczych. Na wykładzie przedstawiła wyniki badań z ostatnich kilku lat, w trakcie których przebadano 520 produktów bezglutenowych różnych producentów, pobierając z nich około 1000 próbek. W ponad 9% próbek zawartość glutenu była wyższa od dopuszczalnych 20 ppm (ppm – ang. parts per milion, w tym przypadku oznacza to 20 mg glutenu na 1 kg suchej masy produktu), przy czym w kilkudziesięciu próbkach zanotowano kilkukrotne przekroczenie normy (164 ppm). Normy nie spełniały między innymi skrobia pszenna, mąka kukurydziana (zanieczyszczenia w procesie produkcji), makarony, syropy słodowe, bułki, piwo i dania mięsne. Widać zatem, że systematyczna kontrola produktów bezglutenowych jest niezbędna.
Ponadto pani doktor przedstawiła skrótowo prace Grupy Roboczej ds. Prolamin, działającej przy Komitecie Komisji Kodeksu Żywnościowego FAO/WHO. Komisja zaproponowała zastosowanie nowych zawartości glutenu w produktach bezglutenowych (20 mg/kg dla produktów naturalnie bezglutenowych oraz 100 mg/kg dla produktów pozbawianych glutenu w procesie technologicznym), jednak propozycja ta nie została przyjęta. W listopadzie 2007 nastąpi kolejne posiedzenie Grupy Roboczej. Jednocześnie Komitet KKŻ FAO/WHO ds. Metod Analizy i Próbkobrania na swojej ostatniej sesji udzielił poparcia Metodzie R5 Mendez (ELISA), jako głównej metodzie badania zawartości glutenu w produktach.

Żywienie w celiakii – trudny wybór; dr Anna Wojtasik (Instytut Żywności i Żywienia im. Prof. A. Szczygła w Warszawie)
Doktor Wojtasik przypomniała, że gluten jest masą, powstałą po odmywaniu mąki pszennej pod bieżącą wodą, a czynnikiem toksycznym dla osoby chorej na celiakię jest gliadyna (należąca do prolamin), białkowa frakcja ziarna. Najwięcej gliadyny zawiera pszenica typu durum. Białka toksyczne w innych zbożach to: sekalina (żyto), hordeina (jęczmień) oraz awenina (owies). Owies czysty jest uznawany za nieszkodliwy w wyrównanej fazie choroby, jednak nie stosuje się go w diecie bezglutenowej z powodu licznych zanieczyszczeń.
Dla określenia zawartości glutenu w produktach przyjmuje się (wg Codex Alimentarius) przelicznik gluten = 2 x gliadyna, a dopuszczalna zawartość glutenu w produktach bezglutenowych obecnie to 200 ppm.
Rozporządzenie Ministra Rolnictwa i Rozwoju Wsi z dnia 10 lipca 2007 r. w sprawie znakowania środków spożywczych (Dz.U.07.137.966) określa natomiast, że producent jest zobowiązany podać na opakowaniu każdy składnik produktu, o ile stanowi on co najmniej 2% całości. Przed rozporządzeniem było to znacznie więcej, bo 25%. Istnieje również konieczność oznaczania na opakowaniach wystąpienia potencjalnych alergenów, w tym glutenu.
Doktor Wojtasik, podobnie jak doktor Gregorek przekonuje, że niezbędny jest krajowy i systematyczny monitoring produktów spożywczych, zarówno bezglutenowych, jak i powszechnego spożycia.

Na koniec odbyło się Forum dyskusyjne z udziałem ekspertów w zakresie diagnostyki i leczenia choroby trzewnej. Moderatorem była prof. Dr hab. Mieczysława Czerwionka-Szaflarska, a uczestnikami wyżej wymienieni prelegenci oraz prof. zw. dr hab. Tadeusz Zalewski i prof. dr hab. Jerzy Socha.
W czasie trwania dyskusji eksperci odpowiadali na pytania, przekazane wcześniej przez publiczność. Poniżej przytoczę ważniejsze stwierdzenia, które padły podczas dyskusji.
--> Stwierdzono, że alergia na gluten występuje bardzo rzadko; testy alergiczne wykazują wrażliwość na pszenicę, nie zaś na gluten.
--> Czas odpowiedzi serologicznej organizmu na gluten przy celiakii wynosi średnio od 6 tygodni do 6 miesięcy.
--> Aby utrzymać właściwy stan zdrowia, należy stosować dietę urozmaiconą, bogatą w witaminy i składniki odżywcze, co przy diecie bezglutenowej stanowi niekiedy dla pacjentów duży problem.
--> Najlepszą oceną stanu zdrowia i rozwoju dziecka z celiakią stanowi siatka centylowa.
--> Osoby dorosłe z celiakią powinny co około pół roku wykonywać kontrolnie densytometrię oraz badanie poziomu żelaza – najlepiej zrobić badania na początku diety, aby mieć do czego odnieść późniejsze wyniki.
--> Przy diagnozowaniu choroby Dühringa należy pobrać wycinek skóry i zbadać go w laboratorium dermatologicznym pod kątem występowania w nim przeciwciał IgA. Dla pełnej diagnozy należy również wykonać biopsję i test na przeciwciała.
--> W rodzinie osoby z celiakią należy wykonać testy przesiewowe (na przeciwciała przeciw endomysium lub transglutaminazie tkankowej) u krewnych pierwszego stopnia (rodzice, rodzeństwo). Uwaga: brak przeciwciał w danej chwili nie oznacza wykluczenia celiakii raz na zawsze. W zależności od wielu czynników jest możliwe, że u osób z genetyczną skłonnością choroba ujawni się w późniejszym czasie.
--> W czasie stosowania diety można również okresowo wykonywać testy przesiewowe, aby sprawdzić właściwe prowadzenie diety.
--> Przypomniano również o programie Prevent CD, przeznaczonym zwłaszcza dla tych noworodków, których jedno z rodziców ma celiakię.

[Barbara]

Cieszę się bardzo, że Sheep tak wiele wyniosła z konferencji CELIAKIA – PROBLEMY I DOROSŁYCH.

Zapomniała jednak w swojej relacji wspomnieć o jeszcze jednym wykładzie dotyczącym roli i zadań realizowanych przez organizacje wspomagające osoby chore na celiakię, i który obejmował m.in.:
- prezentację struktur organizacji wspierających osoby chore na celiakię w Polsce,
- prezentację działań podejmowanych w br roku na rzecz całego środowiska osób chorych na celiakię, w tym m.in.: utworzenie rządowego projektu polegającego na okresowych badaniach wybranych produktów pod kątem zawartości glutenu, uregulowanie problemu znakowania żywności bezglutenowej, częściową refundację zakupów żywności bezglutenowej,
- prezentację bogatej oferty zadań realizowanych przez organizacje terenowe,
- omówienie znaczenia roli edukacji w zakresie celiakii oraz diety bezglutenowej, a także prezentację oferty działań w tym zakresie dla chorych.

Barbara

[Sheep]

Zgadza się, pominęłam ten jedynie wykład, ponieważ to, czym chciałam się podzielić z forumowiczami, to przede wszystkim nowości medyczne i wiedza ekspertów.
Mój post i tak jest dość długi, nie chciałam wydłużać go dodatkowo, prezentując streszczenie wykładu o działalności TPD. Zwłaszcza, że na pewno znajdzie się on w relacji z konferencji na Państwa stronie.