Diagnozowanie celiakii u małych dzieci

[joanna02]

Moi drodzy
Jestem nowa, dopiero zaczynamy z dietą bezglutenową.
Mój synek (2 lat 8 miesiecy) urodził się z wielowadziem.
Nie miał robionych jeszcze żadnych badań w kierunku celiakii.
W kwietniu miał badanie genetyczne, nie znamy jeszcze wyniku tegoż badania, w listopadzie mamy umówioną wizytę i wtedy dowiemy sie co i jak.
zastanawiam się czy takie badanie powinno pokazać nam czy dziecko ma celiakie??
Nie mogę się doszukać konktetnej odpowiedzi na ten temat!!
Z góry dziękuje za wszystkie odpowiedzi!

[kabran]

W kwietniu miał badanie genetyczne,

zastanawiam się czy takie badanie powinno pokazać nam czy dziecko ma celiakie?

Witaj. Czy dobrze zrozumiałam, że badanie genetyczne dotyczyło celiakii? Jeśli tak, to jest to najlepsze, dające 100% pewności badanie. W genach jest ona właśnie zawarta. Nie w przeciwciałach, które są albo ich nie ma. Tak więc będziesz wiedziała na pewno. Natomiast jeśli owo badanie nie dotyczyło celiakii tylko innego rodzaju schorzenia, to niestety nie dowiesz się o celiakii nic. Bo badania genetyczne są bardzo wybiórcze, dotyczą konkretnego markera. Chyba że robiony był panel.

[joanna02]

witam i dziekuje za odpowiedz.
badanie genetyczne dziecko miało robione, bo urodził się z wielowadziem, więc nie konkretnie na celiakie.
Nie znam się na badaniach genetycznych, wiem że miał robiony Kariotyp. Ale czy to panel?
Musze czekać w takim razie cierpliwie do wizyty i dowiem się co i jak.
pozdrawiam

[kabran]

miał robiony Kariotyp. Ale czy to panel?

Nie, kariotyp to badanie mające (jak mniemam) określić przyczynę wielowadzia. Kariotyp to po prostu opis morfologiczny zespołu chromosomów w komórce somatycznej, czyli ile ich jest i jak wyglądają. Wykrywa się tak np. zespół Downa i inne trisomie, zespół Turnera itp. Ale nie powie nic o pojedynczej, uwarunkowanej genetycznie chorobie, takiej jak celiakia. To po prostu inny rodzaj badania. Jeśli nie chcesz czekać do listopada, to możesz zrobić dziecku badanie na obecność przeciwciał we krwi. To w sumie proste badanie, choć nie daje całkowitej pewności - tzn. brak przeciwciał nie przesądza o istnieniu bądź nie celiakii, natomiast obecność przeciwciał raczej ją potwierdza. Badanie nie jest bardzo inwazyjne, polega na pobraniu krwi. Żeby mieć całkowitą pewność, należałoby zrobić biopsję dwunastnicy, ale na to jeszcze za wcześnie. Nie ma wyraźnych wskazań, a to badanie jest inwazyjne i nie należy go wykonywać bez potrzeby, zwłaszcza u małego dziecka. Ale oznaczenie przeciwciał (pamiętaj - zawsze co najmniej w 2 klasach, gdy dziecko nie jest na diecie bezglutenowej) to zawsze coś na początek.

[Ela-mama]

Zastanawiam się ostatnio, czy moja Lenka nie ma przypadkiem skórnej odmiany celiakii.

Może zacznę od początku. Lenka ma 2latka i 7 miesięcy. Od urodzenia ostra alergia na mleko. W wieku 1 rok i dwa tygodnie podawany gluten, po ok. 1,5 miesiąca ostre bóle brzucha (nocne ataki), błyszczące stolce, zaparcia, anemia, ... Po odstawieniu glutenu oraz zmianie mleka z nutramigenu na bebilon amino - przynajmniej bóle minęły szybko. Trafiliśmy do DSK w Białymstoku, Robili jej testy z krwi na alergię na mleko, pszenicę (była na ścisłej diecie bezmlecznej i bezglutenowej). Wyniki oczywiście klasa 0. ... Po jakimś czasie metodą ciągłych prób i błędów odstawiliśmy kukurydzę i okazało się, że objawy skórne powoli zaczęły znikać (pojawiały się i lekko zanikały). IGE na kukurydzę też miała w klasie 0 !!! Po prowokacji glutenem (po ok.5 miesiącach zaczęła się ostra wysypka (grudkowo - rumieniowa układająca się często w "wianuszki" lub wyglądająca jak poparzenia pokrzywą - szczególnie pod kolanami)- w typowych miejscach (pod kolanami, rączki, późnie również buzia, plecki, ostatni okolica krzyżowo - pośladkowa). IGA EMA -brak przeciwciał. Ale jej niestety żadne IG... nie wychodzą. Kilka dni temu znów odnalazłam tę wredną kukurydzę - w NUTRAMIGENIE !!! (wróciliśmy do niego wcześniej bo amino ma mało wiamin itp) Po odstawieniu te grube zmiany jakby powoli znikają, ale pod kolanami ma czerwone , chropowate place.
Boję się, że to jednak celiakia. No może jeszcze jabłko (gdy była mała to była uczulona), ostatnio dajemy tylko gotowane. Jak myślicie?
Jeżeli coś zrozumiecie z mojego eseju to napiszcie jakieś własne przemyślenia na ten temat.

[dorota krypa]

Ela-mama Czy dziecko oprócz diety bierze lekarstwa przeciwko alergii. Moja córka od 7 miesiąca życia jest na diecie bezmlecznej. Objawami sugerującymi,że to mleko jest przyczyną wysypek pod kolanami , na przegubach rączek i na twarzy czerwona chropowata skóra. Po zastosowaniu leczenia wyeliminowaniu mleka z jadłospisu , wysypka znikła . Celiakię wykryto u mojej córki w 7 roku życia,ale przyczyną nie była wysypka a niedowaga i niski wzrost. Miała badania też na to czy jest uczulona na pszenicę i nic nie wykazało. Na celiakię są specjalne testy. Trzeba się zwrócić z tym do lekarza gastroenterologa i on zadecyduje co robić dalej.

[BuenaDzidzia]

Robili jej testy z krwi na alergię na mleko, pszenicę (była na ścisłej diecie bezmlecznej i bezglutenowej). Wyniki oczywiście klasa 0. ...

Oj, Elu-mamo, czy aby coś wyjdzie z tych badań w kierunku celiakii jak jesteście na ścisłej diecie. Dietę wprowadza się,jak jest zdiagnozowana celiakia wszelkimi niezbędnymi badaniami. Bo po cóż pozbawiać dziecko z możliwości przyswajania wielu składników z rożnorodnego pożywienia. Poza tym nie jestem lekarzem, ale czy kukurydza może uczulać?Ogólnie jest zalecana dzieciom, bo właśnie najmniej uczula.Ale jak to się mówi, każdego trzeba traktować indywidualnie. Jednakże nie poddawajcie się, i walczcie o badania, aby potwierdzić lub wyeliminować waszą alergię. Jeszcze dodam tylko apropos wysypek-chodziłam z synkiem nie raz do lekarza, gdyż dosyć czesto bywał zsypywany krostami-niemalże jak ospowe. Lekarze początkowo podejrzewali jakąś alergię, ale wystarczyło,że trafiłam na dobrego pediatrę i od razu sie poznała,że Kubuś ma szkarlatynę. Kuba już chorował na nią 2 razy a jest podobno 40 kilka "odmian", szczepow czy czegos tam szkarlatyny, także jeszcze wszystko przed nami...hihihi. Pozdrawiam

[kabran]

czy aby coś wyjdzie z tych badań w kierunku celiakii jak jesteście na ścisłej diecie.

Nie wyjdzie, chyba że dieta jest baaardzo krótko. Po raz tysięczny chyba piszę - brak przyczyny to brak skutku, czyli brak glutenu to brak przeciwciał. Od czego mają powstać, skoro nie ma glutenu? Tak same z siebie?

czy kukurydza może uczulać?

Oczywiście. Poza czystą wodą uczulać może praktycznie wszystko (no, prawie ). Inną sprawą jest to, że jedne pokarmy uczulają często (np. cytrusy), a inne niezwykle rzadko. Znam osobę ponad osiemdziesięcioletnią, która niedawno uczuliła się na ryż...

[Ela-mama]

Dziękuję za wypowiedzi, niestety lekarze których spotykam są chyba niezbyt dobrzy.
Otóż zanim robino Lence IGA Ema była w trakcie prowokacji glutenem ok 5 miesięcy, więc chyba te przeciwciała się już utworzyły? Co do testów na mleko i pszenicę w trakcie diety, to na moje pytanie skierowane do lekarzy po co ten test i męczenie dziecka, skoro nic z niego i tak było wiadomo, że nie wyjdzie, usłyszałam, że po to by sprawdzić, czy dieta jest ściśle przestrzegana (dla mnie to trochę dziwne).
Co do lekarstw, to mamy w domu już całą aptekę. Niestety żadne z nich pomimo podawania przez kilka tygodni nie dawało żadnej poprawy (clemastin, zyrtek - ma po nim ostrą alergię w postaci kataru, ketotifen, clarine, chyba to będą wszystkie?). A kukurydzy jestem pewna na 99,9% , widac po efektach i kiedy zjadła większąilośćchrupek kukurydzianych to też maiąła spore pogorszenie.
W ogóle ma nietypowe uczulenia, bo gry karmiłam piersią i wypiłam sok jabłkowy to kolki i biegunka u małej były murowane. Teraz gdy zje więcej niż jedno jabłko surowe, to też kupa jest duuuużo rzadsza, a ona ma przeważnie zaparcia (chociaż po przejściu na bebilon amino zaparcia minęły). Może coś jeszcze przyjdzie wam do głowy, a szkarlatynę sprawdzę.

[Grażyna]

W ogóle ma nietypowe uczulenia, bo gry karmiłam piersią i wypiłam sok jabłkowy to kolki i biegunka u małej były murowane. Teraz gdy zje więcej niż jedno jabłko surowe, to też kupa jest duuuużo rzadsza, a ona ma przeważnie zaparcia (chociaż po przejściu na bebilon amino zaparcia minęły). Może coś jeszcze przyjdzie wam do głowy, a szkarlatynę sprawdzę.

Po co dajesz jej jabłka, jeśli podejrzewasz, że jest na jabłka uczulona? Nie dawaj przez parę lat. Usunięcie alergenu z diety (co najmniej 2 lata) powoduje, że organizm zapomni o swojej nieprawidłowej reakcji. W międzyczasie Twoja córka podrośnie, jej układ odpornościowy dojrzeje, i być może nie będzie reagował na ten alergen. Moja córka, ze względu na uczulenie, nie jadła jabłek 5 lat. Obecnie czasem zje, choć nie przepada. Objawów nie ma.

[anakon]

Co do tego usuwania alergenu z diety to sa rozne szkoly, wiem, ze w Niemczech w przypadku podejrzenia skazy bialkowej nie odstawia sie produktow mlecznych tylko podaje je leczac przy tym objawowo(kremy, masci) dopiero jesli to nie poskutkuje (wychodza z zalozenia, ze organizm musi sie przyzwyczaic) to wdraza sie diete eliminacyjna. Moze to jednak jest jakis sposob? Tym tropem idzie chyba rowniez obecny program prevented CD, zakladajac, ze gluten podawany w malych ilosciach dosc wczesnie moze "odczulic" organizm zagrozony celiakia. Trudno wyczuc co z tego wyjdzie, dla nas dobrze, ze odbywa sie to pod jakas kontrola medyczna, a na efekty trzeba czekac pewnie z 10lat...(efekty w postaci zmian w priorytetach zywieniowych dla calej populacji).

[BuenaDzidzia]

Ela-mama, , napisz czy jesteś z W-wy to podpowiem dokąd sie udac, bo nie chce zasmiecać wątka swoimi wywodami, jeśli ci się to nie przyda. Pozdr.

[Rafal_tata]

bo nie chce zasmiecać wątka swoimi wywodami

Jako moderator bardzo proszę wysyłać takie wiadomości drogą PW, bo pisanie, że nie chce się zaśmiecać w ten sposób Forum jest bez sensu...

[BuenaDzidzia]

Rafal_tata, , OK sorki bardzo