Czy powinnam się zbadać?

[Marteczka]

Witam wszystkich
Wiem, że może mój post może być powieleniem dawno tutaj już zadanych pytań, ale przeglądając forum jakoś nie mogłam znaleźć odpowiedzi dla siebie, proszę więc o indywidualną radę.
Mam 25 lat. We wczesnym dzieciństwie stwierdzono u mnie zespół złego wchłaniania. Byłam przez kilka lat na diecie bezglutenowej. Od tamtego czasu jem wszystkie produkty normalnie i nie mam żadnych objawów nietolerancji - nic co by mnie niepokoiło. Jedyne co mogłoby wskazywać, że coś jest nie tak to spora niedowaga - przy wzroście 160cm ważę 43kg, a wg wskaźników BMI powinnam ważyć ok 10kg więcej! Jakiś czas temu zaczęłam czytać różne informacje, m.in. takie jak na tym forum i zaczęły ogarniać mnie wątpliwości. Czy ten "zespół złego wchłaniania" który miałam to to samo co celiaklia (może 20 lat temu nie potrafiono dokładnie zdiagnozować?). Jakie badania można wykonać bez konsultacji z lekarzem, żeby w ogóle wiedzieć, czy należy się martwić? Do jakiego lekarza pójść z tymi wątpliwościami - ogólnego na początek czy od razu do gastrologa?
Proszę poradźcie

[Rafal_tata]

Może najpierw kliknij "Pierwsze pytania dotyczące celiakii" w moim podpisie.
Potem tu: http://www.edziecko.pl/zdrowie_dziecka/ ... 96349.html
Ale... Jeżeli zostałaś zdiagnozowana na zespół złego wchłaniania, byłaś na diecie BG, a teraz po wieloletnim jedzeniu wszystkiego coś jest nie tak - moim zdaniem sprawa jest prosta - masz celiakię.
Oczywiście możesz zrobić badania krwi i gastroskopię, tak jak jest to opisane w linkach powyżej - bez przechodzenia na dietę, aby nie oszukiwać organizmu. Lekarz ogólny niewiele pomoże, a gastrolog tylko ten, który już wie, że celiakia to nie choroba dzieci.

[Kasinka]

Cześć Marteczka... ja również w dzieciństwie miałam stwierdzony zespół złego wchłaniania i zaleconą dietę bg. Oczywiście stosowałam ją na stan wiedzy mojej mamy, czyli zjadało mi się zjeść kotlet obrany z panierki czy np płatki kukurydziane.
Otóż nie zwracałam uwagi na takie objawy jak bóle brzucha na czczo, bóle głowy, ciągłe zapalenia krtani itp, do opryszczkowego zapalenia skóry. W stanie niemalże skrajnego (biegunki, bóle głowy, stawów i inne) wyczerpania trafiłam w październiku do szpitala, biopsja nie wykazała zaniku kosmków, ale już 3 miesięczna dieta dała poprawę wyników np ferrytyny z 1,17 na 25, a żelaza z 34 na 138!! bez oczywiście suplementacji. Oczywiście zniknęły uporczywe bóle głowy i ciągłe uczucie mdłości i wrażliwość na zapachy (prawie jak w ciąży;)), brzuch też przed szpitalem miałam mocno wylany, każdy podejrzewał stan błogosławiony.... Też czasem się zastanawiam czy zespół złego wchłaniania jest tożsamy z celiakią, ale wiem też że zespół ten może też powodować nietoleracja białka zwierzęcego... A również niektórzy lekarze nie dają wiary że z uczulenia na mleko można nie wyrosnąć......

[kabran]

Czy ten "zespół złego wchłaniania" który miałam to to samo co celiaklia (może 20 lat temu nie potrafiono dokładnie zdiagnozować?).

Witaj! Zespół złego wchłaniania to baaardzo pojemna nazwa, obejmująca sobą kilka chorób, wcale niezwiązanych ze sobą etymologią. Pierwotny zespół złego wchłaniania to celiakia, z której się nie wyrasta (pomimo poprawy zdrowia w czasie diety). Oprócz tego są jeszcze wtórne zespoły, spowodowane np. agresywną kuracją antybiotykową. 20 lat temu nie potrafiono ich odróżnić. Objawy były takie same i tak samo cofały się na diecie. Stąd doniesienia o "cudownych uzdrowieniach" celiaków. Nie ma cudownych uzdrowień, są tylko źle zdiagnozowani. Kiedyś nie istniały metody immunologiczne (oznaczanie przeciwciał), choć i dziś są zawodne. Najważniejsze, o czym musisz wiedzieć to to, że u dorosłych z aktywną celiakią przeciwciał może nie być. Więc jeśli zdecydujesz się zacząć od tego badania, to wynik negatywny jeszcze o niczym nie świadczy.

Do jakiego lekarza pójść z tymi wątpliwościami

Nom, to trudne pytanie. Czasem lepszy ogólny (rodzinny) niż kiepski gastrolog... Zasadniczo musisz wykonać 2 rodzaje badań (przeciwciała i biopsję dwunastnicy). Popytaj w swoim otoczeniu, poczytaj na Forum - może znajdziesz jakieś namiary... Życzę szczęścia przy poszukiwaniach dobrego lekarza. Teoretycznie sprawa jest też do wyjaśnienia drogą prywatną (na żadne z tych badań nie potrzeba specjalnego skierowania), ale to kosztowna impreza...

[Marteczka]

Jeżeli zostałaś zdiagnozowana na zespół złego wchłaniania, byłaś na diecie BG, a teraz po wieloletnim jedzeniu wszystkiego coś jest nie tak - moim zdaniem sprawa jest prosta - masz celiakię.

No właśnie jedyne "nie tak" w moim przypadku to niedowaga, co przecież może mieć różne przyczyny. Nie mam żadnych innych objawów, dlatego zastanawiam się czy w ogóle powinnam się martwić. Czy możliwe jest żebym miała celiaklię bez żadnych objawów od 20 lat??

[Rafal_tata]

JAK NAJBARDZIEJ...
Nie chcę straszyć, ale bezglutenowcy nie przestrzegający diety budzą się dopiero wtedy, kiedy choroby wewnętrzne już są na tyle zaawansowane, że leczenie ich sprawia dużo kłopotu lub wręcz powoduje nieodwaracalne skutki.
Źle się poprzednio wyraziłem - nie twierdzę, że masz celiakię na 100% i że nie ma możliwości, żeby było to co innego. Ale biorąc pod uwagę wcześniejsze diagnozy najbardziej prawdopodobne jest to, że to celiakia. Nie jesteś pierwszą tego typu osobą na Forum...
Celiakia, to nie choroba wieku dziecięcego, nie wyrasta się z niej nigdy. Nie przechodzi sama, ani nie można jej wyleczyć.
Tak jak pisała kabran, zdarzały się dawniej wypadki źle zdiagnozowanej celiakii, jednak o wiele częściej zdarzało się (i tak jest do dzisiaj) NIE zdiagnozowanie celiakii.
Więc żeby uspokoić sumienie, te badania powinnaś zrobić.... Badania ogólne, badania na przeciwciała, no i gastroskopia Może to właśnie ona wyjaśniłaby przyczynę niedowagi...
Pamiętaj, że nie jesteśmy lekarzami, a jedynie ludźmi, którzy wiele słyszeli na ten temat.

[Małgorzata]

No właśnie jedyne "nie tak" w moim przypadku to niedowaga, co przecież może mieć różne przyczyny. Nie mam żadnych innych objawów, dlatego zastanawiam się czy w ogóle powinnam się martwić. Czy możliwe jest żebym miała celiaklię bez żadnych objawów od 20 lat??

Zdaje się, że rozmawiałyśmy dziś rano przez telefon, prawda?
Zespół złego wchłaniania stwierdzony w dzieciństwie i duża niedowaga to moim zdaniem bardzo poważne powody do dokładnego zdiagnozowania się.

[Marteczka]

Więc żeby uspokoić sumienie, te badania powinnaś zrobić....

Zespół złego wchłaniania stwierdzony w dzieciństwie i duża niedowaga to moim zdaniem bardzo poważne powody do dokładnego zdiagnozowania się.

Dziękuję ze rady, w takim razie popróbuję zdziałać coś u lekarzy, a jak nie to chociaż analitykę na własną rękę zrobię - mam zniżkę na badania laboratoryjne...
Czy oprócz przeciwciał powinnam oznaczyć jeszcze coś innego? Z tego co czytałam na Forum to chyba żelazo jest w niedoborze w takich przypadkach?

[krystna]

Warto sprawdzić morfologię, płytki krwi, poziom żelaza, aczkolwiek u mojego syna z kompletnym zanikiem kosmków jelitowych te parametry były w normie. Miał za to obniżony poziom białka w surowicy. Na pewno najważniejsze są przeciwciała IgA, IgG EmA.

[Rafal_tata]

Na pewno najważniejsze są przeciwciała IgA, IgG EmA.

...koniecznie: przeciw transglutaminazie tkankowej.