Pomysł na kampanię

Post autor: **dorka211** » pt 06 sie, 2004 11:24

Mam pomysł.Zorganizowanie kampani na temat diety bezglutenowej.Na dzień dzisiejszy mało kto w Polsce wie co to za dieta i po co się ją stosuje.Spotykam się coraz więcej z opiniami,że stosowanie diety to wymysł przesadzających rodziców,rozpieszczenie dzieciaków i kolejny kaprys.Tym czasem wszyscy wiemy dlaczego jest stosowana.Uświadommy innym jakie są konsekwencje nie przestrzegania standardu żywieniowego,mieszkania żywności zawierającej mąkę pszenną z naszą.Sprawmy by dzieci nie były wyśmiewane w swoim towarzystwie,gdy jedzą inny "odmienny" chlebek.Proszę tylko o poparcie w postaci emaili,które opiszą jak to się stało,że dziecko zachorowało,jakie są szanse uleczenia i przypadki z tym czy spotkaliście się Państwo z jakimiś nieprzyjemnościami w związku z prośbą o podanie np. zamiast loda w waflu to plastikowym opakowaniu, brakiem odpowiedzi na pytanie czy dany produkt zawiera mąkę pszenną.Proszę o wszelkie informacje,bo jeśli tylko nam się to przytrafia to nie warto coś orgaznizować.Jeśli jest to skala innych dzieci to muszę mieć podkład do zrobienia reportażu czy filmu ,który zostanie wyemitowany w telewizji.

Wszystkim chętnym dziękuję.

Post autor: **NERO** » śr 18 sie, 2004 23:16

Swietny pomysł, już dawno o tym myślałem. Z mojego doswiadczenia wiem(39 lat, od 10 lat bezglutenowiec), że świadomość w spoleczeństwie w odniesieniu do naszej choroby rośnie. Ale nie u władz!

W wielu europejskich krajach produkty bezglutenowe refundują kasy chorych! Co do nieprzyjemności to mam jedną zasadę- czytam, pytam i mam ograniczone zaufanie. I choć celiaklia jest podstępna i atakuje w każdym wieku to przy odrobinie dyscypliny jest OK.Pozdrawiam

Post autor: **buba** » śr 01 gru, 2004 15:15

Swietny pomysł! Szkoda, że nie spotkał się ze zbytnim zainteresowaniem forumowiczowych celiaków.

Jestem dorosłą kobietą, a czasem mam dosyć. Kiedy jem poza domem (czasem nie da się tego uniknąć) to zamawiając jedzenie mam do wyboru:
1. pytać o zawartość potrawy mówiąc, że jestem chora (wtedy kelner baardzo się stara ,ale ja nie zawsze mam ochotę zwiarzać się z moich problemów ze zdrowiem),
2. pytać mówiąc ogólnikowo, że "jestem na diecie" (wtedy patrzą na mnie jak na panienkę, która niewiadomo z czego się odchudza),
3. w ogóle nie pytać...

Najczęściej jednak wybieram rozwiązanie nr 4. NIC nie jem. Ale to też bez sensu - zamykać się w sobie z problemem i udawać, że go nie ma...

Kampania na ten temat baaaardzo by się przydała. No i marzę o wprowadzeniu obowiązku zamieszczania na produktach w sklepie informacji o zawartości (lub nie) glutenu.

Post autor: **Beata Bylina** » śr 01 gru, 2004 16:30

W" POMYSŁACH"" jest wątek kampanii.Poczytajcie i podzielcie się pomysłami!
Pozdrawiam Beata

Post autor: **bogusia** » śr 01 gru, 2004 19:59

Jestem za.Ostatnio nauczycielka zaproponowała mojemu dziecku wyjazd na dłuższa wycieczkę ze sloiczkami twierdząc , że ta dieta to przecież żaden problem.Czasami nie mam siły już tłumaczyć kolejnym osobom o co chodzi.Na szczęście córka i ja mamy w swoim otoczeniu sporo osób znających problem i bardzo tolerancyjnych. Najgorzej jest z kimś nowym , bo rozsądny zrozumie , a inny ni w ząb. Najbardziej nikt nie chce wierzyć , że to choroba i dieta do końca życia.Ogólnie świadomość jest jednak bardzo niska.

Post autor: **Kasia-mama** » śr 01 gru, 2004 22:20

Jak mówię komuś (albo robią to moje dzieci), że nie mogą np. jeść chleba, to jedni nie wiedzą, co powiedzieć [-( , inni robią wielkie oczy :shock: , a są i tacy, co się po prostu litują i mówią, że to przejdzie z czasem. Na szczęście poprawiła się świadomość choroby w przedszkolach(to wiem z własnego doświadczenia), w szkole przyjęli to do wiadomości,ja przy okazji wszelkich imprez szkolnych moich dzieci uświadamiam rodziców i np. podejmuję się upieczenia ciasta, żeby moje bezglutki nie były pokrzywdzone.
Ale na sprawie w sądzie pani sędzina miała problemy z powtórzeniem nazwy choroby!
Kiedyś kupując lody poprosiłam bez wafelka i pani była zdegustowana

, że musi podać w kubeczku jednorazowym. Więcej tam nie poszłam.

Post autor: **vixi** » wt 04 sty, 2005 16:35

jeśli ktoś ma pytanka-walcie jak w dym:) jestem doświadczoną celiakistką mam od 1 roku życia na diecie - 22 latka a co do kampani TO TRZEBA COŚ WRESZCIE ZROBIĆ wiele rodzicow nie ma na kosztowna diete dla swoich pociech wiec jej nie przestrzegają SKANDAL w niektorych krajach są dotacje do żywności a my jak zawsze bierzemy zamiast dobry to najgorszy przykład. piszcie dzwoncie i co tylko

vixi@o2.pl

jeśli ktoś jest zainteresowany to niech wyśle meila a wtedy podam inne kontakty

pozdrawiam trzymajcie się bezglutki :*

Post autor: **Małgorzata** » wt 04 sty, 2005 23:18

Witajcie,
Właśnie to jest temat który mnie nurtuje!
Moje dziecko zdiagnozowano 8 miesięcy temu i od tej pory jak Wy wszyscy borykam się z problemami z dietą, przedszkolem, ludzką niewiedzą, niechęcią, brakiem fachowości lekarzy itd.
Muszę przyznać, że zanim przeczytałam Wasze posty na Forum (jestem nowa)czułam, że muszę i chcę coś z tym zrobić, teraz już jestem tego pewna.
Myślę, że trzeba zebrać to wszystko o czym pisaliście w pomysłach na kampanię i po prostu wziąć się do roboty - jestem podobnie jak wielu z Was zdesperowana i mam wielki zapał do pracy. W końcu moje dziecko będzie na tej diecie do końca życia... Powiem Wam, że mam lekarza i dietetyczkę, którym zależy i którzy by nam pomogli (Warszawa).
Nie wiem jeszcze dokładnie od czego zacząć, ale może stworzyć coś w rodzaju fundacji, która zajęłaby się tym wszystkim - kontakt z mediami, lekarzami, sprawy prawne i legislacyjne, spotkania z odpowiednimi ludżmi, a w końcu kampania .- chętnie się tym zajmę.
Mam tez koleżankę, która zna sporo osób w reklamie, już zgodziła się pomóc.
Dodam, że chyba w Warszawie niewiele się dzieje w środowisku bezglutenowców i chciałabym je jakoś `rozruszać.`
Czekam na odzew co sądzicie na temat fundacji.
Połączmy swoje siły i mózgi a na pewno się uda!

Pozdrawiam wszystkich!
Małgorzata, mama Michałka z celiakią

Post autor: **vixi** » śr 05 sty, 2005 12:23

jestem za i można na mnie liczyć-pozdrawiam

Post autor: **Accipiter** » wt 15 mar, 2005 17:26

Jeżeli przyda się do czegoś dziennikarz to jestem do dyspozycji... Mnie też wkurza zdumienie na obliczach kiedy proszę o coś bez mąki (raz wyszłam trzaskając drzwiami kiedy usłyszałam, że "panienka z Warsiawki ma przewrócone w głowie" - tylko po to żeby się potem poryczeć na zewnątrz). Z opcji podanych przez Bubę wybierałam z reguły opcję 4 - nic nie jeść, sprawdzać wszystko jodyną się wstydzę i zaczyna mnie to już męczyć... Na szczęście są przy mnie tacy ludzie, którzy uczą mnie walczyć o swoje, czyli w sumie o normalność. Dzięki kochani!
A za tę kampanię naprawdę warto się wziąć...
Czego nam brakuje żeby to zrobić?

Post autor: **buba** » wt 15 mar, 2005 19:43

Accipiter pisze:A za tę kampanię naprawdę warto się wziąć...
Czego nam brakuje żeby to zrobić?

No właśnie czego? Zastanawiam się już chyba ze 3 miesiące... Chyba jakiegoś impulsu. Denerwuje mnie nasza sytuacja, bezradność w różnych sytuacjach, a jednocześnie nie wiem co zrobić, żeby coś się zmieniło w tej kwestii.
Wstyd się przyznać, ale po prostu nie mam pomysłu od czego można byłoby zacząć...

W zasadzie to od pewnego czasu zaangażowana jestem w pewną akcję na rzecz zwierząt i tu sama znalazłam sobie pole działania, pokonuję upatrzoną drogę małymi kroczkami i nie mam z tym problemu. Może łatwiej jest dlatego, że tamta sprawa nie dotyczy mnie bezpośrednio.

A celiakia? Hmmm problem nadal leży... a ja nadal nie wiem od czego zacząć, więc chyba po prostu brakuje pomysłu i może przywódcy...

Post autor: **MariuszO** » wt 15 mar, 2005 19:57

Pytanie brzmi czy jak bedzie generał to żołnierze będą wykonywać rozkazy... :frown:

Post autor: **buba** » wt 15 mar, 2005 20:15

Chyba warto spróbować, szczególnie, że nie ryzykujemy życia a wiele można zyskać... Tylko gdzie ten Napoleon

Poza tym to nie o generała chodzi, tylko kogoś kto ma pomysł i zarazi innych (guru?), więc i rozkazów nie byłoby trzeba, bo reszta poczułaby wspólnotę interesów. To oczywiście sytuacja idealna i najbardziej pożądana. Rzeczywistość jak wiemy jest inna - wszyscy chcemy coś zrobić tylko nie bardzo wiemy jak 8)

Post autor: **kinga** » wt 15 mar, 2005 21:48

Chętnie pomogę-dajcie tylko znać!

Post autor: **Małgorzata** » wt 15 mar, 2005 22:26

Moi Drodzy,
Pomysły są i to jak najbardziej konkretne. Gdyby nie moje rodzinne problemy zdrowotne tej zimy akcja już by ruszyła. Powstaje Fundacja Celiakia (Pomocy Chorym na Celiakię i na Diecie Bezglutenowej) z bardzo szerokim i ambitnym programem działania - chętni do współpracy bardzo mile widziani! Obiecuję, że już wkrótce, w porozumieniu z Mariuszem (Nasz Administrator) ogłosimy na Forum wszelkie informacje na ten temat. W dużym skrócie - mamy pomysły i na kampanię informacyjną i na szerzej zakreśloną pomoc chorym, chcemy stworzyć coś w rodzaju centrum informacyjnego na temat celiakii. Sprawa jest w toku, jest statut, więc cierpliwości, już niedługo ruszymy. Jeśli ktoś ma jakieś dobre pomysły i chciałby pomóc - proszę o kontakt prywatny.
Pozdrawiam wszystkich.
Małgorzata

forum.celiakia.pl