Celiakia/alergia na gluten/ nietolerancja glutenu
Moderator: Moderatorzy
-
Beata Bylina
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 214
- Rejestracja: wt 31 sie, 2004 14:42
- Lokalizacja: Rybnik
Nie wiem, czy was pocieszą, moje dzieci są niespecyficzne, a szczególnie córka. miała robione testy skórne(-) , testy z krwi (-), wycinki( wykazały wysokie pogrubiałe kosmki jelitowe i nacieki limfocytarne i ezynofilarne. Teoretycznie nie ma alergi, ani celiaki, ale za to są wszelkie objawy: zaparcia- po glutenie, biegunki- po mleku itp, oraz wysypki -głównie pośladki. Syn też w testach alergicznych wyszedł ujemnie, a za to ma ciągły katar, gdy nie zażywa Zyrtku to i duszności i do tego wysypki na łokciach i kolanach. Nikt nie wie na co jest uczulony. Żre tabletki przez 4-5 miesięcy w roku. Gdzie ten 21 wiek???????? :twisted:
-
Beata Bylina
- Aktywny Forumowicz
- Posty: 214
- Rejestracja: wt 31 sie, 2004 14:42
- Lokalizacja: Rybnik
ja mam tak
ja zrobilem sobie badania z krwi na IGGema i wyszlo ujemne, czyli, ze nie stala. Ale lekarz internista proponuje mi gastroskopie (dodam, ze to by byla w ciagu 1,5poltora miesiaca 3 zabieg inwazyjny, bo mialem niedawno gastro i kolonoskopie).
Zrobilem badania IGGema na 276 produktow i wyszlo mi... 80 w tym gluten mam na 3 stopniu z 4 mozliwych. Lekarz jeden mi tlumaczyl, ze jak IGG ema wychodzi ujemne, to znaczy, ze to nie jest stale, tylko czasowe, czyli alergia wylacznie pokarmowa i po roku moge to wprowadzic.
Zrobilem badania IGGema na 276 produktow i wyszlo mi... 80 w tym gluten mam na 3 stopniu z 4 mozliwych. Lekarz jeden mi tlumaczyl, ze jak IGG ema wychodzi ujemne, to znaczy, ze to nie jest stale, tylko czasowe, czyli alergia wylacznie pokarmowa i po roku moge to wprowadzic.
hmmmm... mam nadzieję, że będziecie mogli mi pomóc...
Mam problem z interpretacją wyników badań mojego 3-letniego syna. Rok temu miał robione badanie przeciwciał przeciw alergenom (białko mleka krowiego i gluten). Wyniki wykazały, że I klasę nietolerancji na białko i II klasę nietolerancji na gluten. Od tego momentu Jaś jest na diecie bezmlecznej i bezglutenowej. W czerwcu zrobiliśmy mu testy (przed prowkacją) na obecność przeciwciał (znów na mleko i gluten). Jeśli chodzi o białko krowie to wynik wyszedl ujemny, ale gluten miał na pograniczu wyniku ujemnego i I klasy nietolerancji (0,35 lU/ml). Tak było przed prowokacją, przez 3 tygodnie Jasiek dostawał coś z zawartością białka, ale dieta bezglutenowa była nadal stosowana. Po 3 tygodniach zrobiliśmy testy i dziś dostaliśmy wyniki... Białko 0,70 lU/ml (I/II klasa) a gluten.... 1,9 lU/ml!!!!
Mam więc pytanie...czy istnieje zależnosc pomiędzy czasem oczekiwania na wynik a samym wynikiem??? Bo na te najlepsze wyniki czekaliśmy najkrócej... No i skąd przeciwciała skoro dziecko tylko w domu jest żywione, produktami bezglutenowymi???
byłabym bardzo wdzięczna za odpowiedz!!!
Mam problem z interpretacją wyników badań mojego 3-letniego syna. Rok temu miał robione badanie przeciwciał przeciw alergenom (białko mleka krowiego i gluten). Wyniki wykazały, że I klasę nietolerancji na białko i II klasę nietolerancji na gluten. Od tego momentu Jaś jest na diecie bezmlecznej i bezglutenowej. W czerwcu zrobiliśmy mu testy (przed prowkacją) na obecność przeciwciał (znów na mleko i gluten). Jeśli chodzi o białko krowie to wynik wyszedl ujemny, ale gluten miał na pograniczu wyniku ujemnego i I klasy nietolerancji (0,35 lU/ml). Tak było przed prowokacją, przez 3 tygodnie Jasiek dostawał coś z zawartością białka, ale dieta bezglutenowa była nadal stosowana. Po 3 tygodniach zrobiliśmy testy i dziś dostaliśmy wyniki... Białko 0,70 lU/ml (I/II klasa) a gluten.... 1,9 lU/ml!!!!
Mam więc pytanie...czy istnieje zależnosc pomiędzy czasem oczekiwania na wynik a samym wynikiem??? Bo na te najlepsze wyniki czekaliśmy najkrócej... No i skąd przeciwciała skoro dziecko tylko w domu jest żywione, produktami bezglutenowymi???
byłabym bardzo wdzięczna za odpowiedz!!!
Sama sobie odpowiem :p
Znalazłam na forumginekologiczne.pl opinię esperta Medforum:
"Wynik biopsji może wykazać zanik kosmków, ale z innego powodu niż celiakia (np. antybiotykoterapia, alergia pokarmowa, nietolerancja laktozy)."
Czyli wnioskuję z tego, że w alergii na gluten też może występować zanik kosmków.
Tak samo jak w przejściowej nietolerancji glutenu:
"Kolejną grupą chorych wymagających wyłączenia z diety glutenu są pacjenci z tzw. przejściową nietolerancją glutenu, to znaczy z zanikiem kosmków jelita cienkiego nie będącym jednak typową celiakią. Stan ten był dość częsty w naszym kraju jeszcze do lat 80-tych, dotyczył zwłaszcza niemowląt niedożywionych i obciążonych innymi poważnymi chorobami. Aktualnie zanik kosmków jelita cienkiego nie związany z celiakią jest bardzo rzadko spotykany."
Mam pytanie: czy na początku lat 80. robiono testy krwi na przeciwciała? Ktoś się orientuje w tej kwestii? Bo jeśli nie, to zastanawiam się, na podstawie czego rozróżniano wtedy alergię, przejściową nietolerancję i celiakię.
Udało mi się znaleźć wyniki dwóch biopsji z dzieciństwa, w jednej jest zanik kosmków 2/3 stopnia, w drugiej 3 stopnia. Ale w sumie dalej nie wiem, co to mogło być.
Znalazłam na forumginekologiczne.pl opinię esperta Medforum:
"Wynik biopsji może wykazać zanik kosmków, ale z innego powodu niż celiakia (np. antybiotykoterapia, alergia pokarmowa, nietolerancja laktozy)."
Czyli wnioskuję z tego, że w alergii na gluten też może występować zanik kosmków.
Tak samo jak w przejściowej nietolerancji glutenu:
"Kolejną grupą chorych wymagających wyłączenia z diety glutenu są pacjenci z tzw. przejściową nietolerancją glutenu, to znaczy z zanikiem kosmków jelita cienkiego nie będącym jednak typową celiakią. Stan ten był dość częsty w naszym kraju jeszcze do lat 80-tych, dotyczył zwłaszcza niemowląt niedożywionych i obciążonych innymi poważnymi chorobami. Aktualnie zanik kosmków jelita cienkiego nie związany z celiakią jest bardzo rzadko spotykany."
Mam pytanie: czy na początku lat 80. robiono testy krwi na przeciwciała? Ktoś się orientuje w tej kwestii? Bo jeśli nie, to zastanawiam się, na podstawie czego rozróżniano wtedy alergię, przejściową nietolerancję i celiakię.
Udało mi się znaleźć wyniki dwóch biopsji z dzieciństwa, w jednej jest zanik kosmków 2/3 stopnia, w drugiej 3 stopnia. Ale w sumie dalej nie wiem, co to mogło być.
Odpowiedź jest prosta - generalnie nie rozróżniano. Z tego, co słyszałam, najczęściej zalecano dziecku dietę bg nie precyzując, czy to celiakia, czy przejściowa nietolerancja (w alergię na gluten z założenia nie wierzę), a potem, jak podrośnie, kazano jeść normalnie. Wydaje mi się, że to jest w dużej mierze przyczyna istnienia mitu o celiakii jako choroby dziecięcej, z której się wyrastanamida pisze:[...]zastanawiam się, na podstawie czego rozróżniano wtedy alergię, przejściową nietolerancję i celiakię [...]
Przeciwciał raczej nie badano.
Jeśli miałaś dwukrotnie robioną biopsję i wyniki dużego zaniku kosmków (a byłaś na diecie bg wtedy? w jakim odstępie czasu robiono obie biopsje? były jakieś prowokacje?), to moim zdaniem jest to raczej jednoznaczne... Zwłaszcza, jak się połączy z innymi objawami, które masz teraz.
Ostatnio zmieniony śr 14 sty, 2009 13:19 przez Sheep, łącznie zmieniany 1 raz.
Biopsja chyba jednak była jedna, w wieku 2 lat, tylko źle zinterpretowałam zapis z pożółkłej kartki, są dwa opisy: 1) w obrazie stereoskopowym II/III stopien zaniku i 2) wynik badania histopatologicznego III st. zaniku (ale dotyczą tego samego).
Potem w wieku 3 lat byłam na diecie bezglutenowej i w wieku 4 lat na prowokacji.
Biopsji kolejnej nie było, tylko w przypadku jakichś dolegliwości mama miała się ze mną zgłaszać do poradni gastrologicznej, ale żadnych "oczywistych" dolegliwości nie było (poza brakiem apetytu, b. dużą niedowagą, zakażeniami nerek, anemią).
Zrobiłam sobie prywatnie IgA-EmA i IgG-Ema i wyszły ujemne, czekam jeszcze na IgA-TtG.
Wiem że są osoby bez przeciwciał i z zanikiem kosmków, ale czytałam że IgG ujemne z bardzo dużym prawdopodobieństwem wyklucza celiakię.
Na pewno takie wyniki wykluczają moją szansę na dostanie skierowania od ogólnego do gastrologa
Wcale mnie nie cieszy to że najprawdopodobniej nie mam celiakii.
Nie czuje się zdrowa, choć dla lekarzy moje objawy są "taką już pani naturą", wolałabym mieć jakąś jasność, a najgorsza jest niewiedza, czy coś mi jest, czy tylko mi się wydaje...
Potem w wieku 3 lat byłam na diecie bezglutenowej i w wieku 4 lat na prowokacji.
Biopsji kolejnej nie było, tylko w przypadku jakichś dolegliwości mama miała się ze mną zgłaszać do poradni gastrologicznej, ale żadnych "oczywistych" dolegliwości nie było (poza brakiem apetytu, b. dużą niedowagą, zakażeniami nerek, anemią).
Zrobiłam sobie prywatnie IgA-EmA i IgG-Ema i wyszły ujemne, czekam jeszcze na IgA-TtG.
Wiem że są osoby bez przeciwciał i z zanikiem kosmków, ale czytałam że IgG ujemne z bardzo dużym prawdopodobieństwem wyklucza celiakię.
Na pewno takie wyniki wykluczają moją szansę na dostanie skierowania od ogólnego do gastrologa
Wcale mnie nie cieszy to że najprawdopodobniej nie mam celiakii.
Nie czuje się zdrowa, choć dla lekarzy moje objawy są "taką już pani naturą", wolałabym mieć jakąś jasność, a najgorsza jest niewiedza, czy coś mi jest, czy tylko mi się wydaje...
Czekaj, czekaj.
Miałaś stwierdzony zanik kosmków przy pierwszej biopsji. A czy wiesz, z jakich przyczyn robili u ciebie w tak młodym wieku gastroskopię?
Swoją drogą, skoro już później robili ci prowokację, to czemu na miłość boską nie zrobili drugiej biopsji...
Natomiast objawy, o których piszesz, a które wystąpiły przy spożywaniu glutenu, są właśnie dla celiakii typowe!!
Zwłaszcza anemia, niedowaga i brak apetytu. Zakażenia nerek już prędzej są nietypowe albo wtórne.
Moim zdaniem absolutnie nie możesz wykluczać celiakii póki co. Brak przeciwciał niestety nie daje 100% pewności. Raczej w drugą stronę - występowanie przeciwciał potwierdza celiakię. Ale ich brak jej nie wyklucza.
Miałaś stwierdzony zanik kosmków przy pierwszej biopsji. A czy wiesz, z jakich przyczyn robili u ciebie w tak młodym wieku gastroskopię?
Swoją drogą, skoro już później robili ci prowokację, to czemu na miłość boską nie zrobili drugiej biopsji...
Natomiast objawy, o których piszesz, a które wystąpiły przy spożywaniu glutenu, są właśnie dla celiakii typowe!!
Zwłaszcza anemia, niedowaga i brak apetytu. Zakażenia nerek już prędzej są nietypowe albo wtórne.
Moim zdaniem absolutnie nie możesz wykluczać celiakii póki co. Brak przeciwciał niestety nie daje 100% pewności. Raczej w drugą stronę - występowanie przeciwciał potwierdza celiakię. Ale ich brak jej nie wyklucza.
Gastroskopię miałam robioną w wieku 2 lat, gdyż trafiłam na oddział biegunkowy z powodu odwodnienia i anemii.
Wcześniej, jak miałam pół roku, trafiłam do szpitala z powodu jakichś dolegliwości brzuchowych, ale okazało się przy okazji, że mam utajone zapalenie płuc i potraktowali mnie wtedy antybiotykami.
Moja mama zawsze mówiła, że miałam celiakię (tak mówili w szpitalu i w poradni gastro), ale na szczęście dzięki restrykcyjnej diecie z niej wyszłam, bo podobno nie wszystkie dzieci wychodzą
(Póki co nie wyprowadzam jej z błędu, aby zaoszczędzić nerwów).
Natomiast lekarka rodzinna twierdzi, że to raczej była wtórna nietolerancja po tych antybiotykach właśnie.
Było to ponad 20 lat temu, więc ciężko dojść do prawdy, tamtejszy szpital chyba już nie istnieje albo się gdzieś przeniósł, nie wiem, czy przerzucili gdzieś kartoteki pacjentów.
[II Klinika Chorób Dzieci, Katowice, ul. Macieja 10 - może ktoś wie coś na ten temat?]
IgA-EmA i IgG-EmA wyszły mi ujemne, IgAtTG w normie.
W każdym razie: udało mi się dostać skierowanie do gastroenterologa (do 3 razy sztuka!!!).
Lekarkę przekonał mój 5 kg spadek wagi w ciągu 2-3 miesięcy.
Ponoć współczesne kryteria diagnozy celiakii to zanik kosmków + obecność dwóch przeciwciał, no ale nie wiadomo jak lekarze podchodzą do tego w praktyce, pewnie różnie.
Teraz tylko kilka tygodni oczekiwania na wizytę i jeśli trafię na normalnego lekarza, to może uda mi się coś dowiedzieć.
Oby właśnie te terminy nie były zbyt odległe, bo jestem tak drażliwa, że mój partner może tego nie przeżyć...
Wcześniej, jak miałam pół roku, trafiłam do szpitala z powodu jakichś dolegliwości brzuchowych, ale okazało się przy okazji, że mam utajone zapalenie płuc i potraktowali mnie wtedy antybiotykami.
Moja mama zawsze mówiła, że miałam celiakię (tak mówili w szpitalu i w poradni gastro), ale na szczęście dzięki restrykcyjnej diecie z niej wyszłam, bo podobno nie wszystkie dzieci wychodzą
(Póki co nie wyprowadzam jej z błędu, aby zaoszczędzić nerwów).Natomiast lekarka rodzinna twierdzi, że to raczej była wtórna nietolerancja po tych antybiotykach właśnie.
Było to ponad 20 lat temu, więc ciężko dojść do prawdy, tamtejszy szpital chyba już nie istnieje albo się gdzieś przeniósł, nie wiem, czy przerzucili gdzieś kartoteki pacjentów.
[II Klinika Chorób Dzieci, Katowice, ul. Macieja 10 - może ktoś wie coś na ten temat?]
IgA-EmA i IgG-EmA wyszły mi ujemne, IgAtTG w normie.
W każdym razie: udało mi się dostać skierowanie do gastroenterologa (do 3 razy sztuka!!!).
Lekarkę przekonał mój 5 kg spadek wagi w ciągu 2-3 miesięcy.
Ponoć współczesne kryteria diagnozy celiakii to zanik kosmków + obecność dwóch przeciwciał, no ale nie wiadomo jak lekarze podchodzą do tego w praktyce, pewnie różnie.
Teraz tylko kilka tygodni oczekiwania na wizytę i jeśli trafię na normalnego lekarza, to może uda mi się coś dowiedzieć.
Oby właśnie te terminy nie były zbyt odległe, bo jestem tak drażliwa, że mój partner może tego nie przeżyć...
Namida.
Ja mam do Ciebie pytanie...
Czy jesteś wysoka?
Pytam,ponieważ lekarze straszną mnie,że moje dziecko bedzie niskiego wzostu.Mam córkę,która ma 2,5roku,a wygląda jak 1,5roczne dziecko,albo i mniejsze.Wypadła nam z siatek centylowych juz dawno temu.Z wzrostowych równiez.Po przejściu na diete bezglutenową córka urosła i weszła nawet na 50centyl.Przybrała na wadze i jest na 3centylu.Jednak wszystko się zatrzymało i znowu nie rośnie,mimo restrykcjnej diety.
Napisałaś,że zawze byłaś na sporej niedowadze.
A jak jest z Twoim wzrostem?
Kurcze,martwię się właśnie wzrostem.
Ja mam do Ciebie pytanie...
Czy jesteś wysoka?
Pytam,ponieważ lekarze straszną mnie,że moje dziecko bedzie niskiego wzostu.Mam córkę,która ma 2,5roku,a wygląda jak 1,5roczne dziecko,albo i mniejsze.Wypadła nam z siatek centylowych juz dawno temu.Z wzrostowych równiez.Po przejściu na diete bezglutenową córka urosła i weszła nawet na 50centyl.Przybrała na wadze i jest na 3centylu.Jednak wszystko się zatrzymało i znowu nie rośnie,mimo restrykcjnej diety.
Napisałaś,że zawze byłaś na sporej niedowadze.
A jak jest z Twoim wzrostem?
Kurcze,martwię się właśnie wzrostem.