celiakia - objawy, jakie badania?

[fox]

Witam,
jeśli temat jest do podczepienia pod inny, prosze to zrobić.
Jako nowicjusz tego forum nie znam jeszcze jego zasad i nie bardzo umiem się tu poruszać.

Od roku jestem wyłacznie na pieczywie, zoltym serze, gotowanym kuraku, herbatnikach, lizakach, herbacie, wodzie. To jedyne produkty, po ktorych nie dostaje okrutnych, wielogodzinnych bolow brzucha (jelit), ktore nierzadko prowadzą do omdleń. Zaczynało się niewinnie, objawy zatrucia pokarmowego mialam po kawie, bigosie, kalafiorze. Teraz ważę 44kg i miewam problemy, żeby wejść po schodach do domu.
Nie jestem w stanie jesc owocow, warzyw, przypraw, ziemniakow, makaronu, bialego sera.

Badania mialam zrobione wyłącznie po znajomości i prywatnie.

Transit Time, czyli kapsułki ze znacznikami i rtg co dobe wykazały "wydluzony calkowity czas pasazu przez jelito grube do 83 godzin. Czas pasazu przez prawa polowe okreznicy wydluzony do 42 godzin, przez lewa do 23 godzin i prawidłowy przez sigmo-rectum 18 godzin"

Tomografia, wirtualna kolonoskopia: jelito grube znacznie wydłuzone:
katnica wydluzona siega do miednicy mniejszej przesuwajac macice znacznie w lewo
poprzecznica wiszaca w ksztalcie litery v
dodatkowa petla w obrebie zagiecia sledzionowego okreznicy oraz dodatkowa petla esicy
ponadto widoczne 2-3 sledziony dodatkowe

kolonoskopia widoczny obrzek blony sluzowej w esicy, reszta bez widocznych zmian, wycinek: colitis chronica non-classyficata

gastroskopia, wycinek z dwunastnicy: wynik testu ureazowego slabo dodatni, fragment blony sluzowej w stanie przewleklego zapalenia i czesciowego zaniku kosmkow

poza tym w morfologii z rozmazem podwyzszony wynik RDW


Byłam u kilku gastrologów, dostałam leczenie na helicobacter, które nie przyniosło żadnych skutków.

Ostatnio zapłaciłam 90zł za "nie wiem co pani jest, ale pracował u nas bardzo dobry psychiatra..." wcześniej 80zl u innego "specjalisty" za "nie wierzę Pani, tak się nie da żyć".

Gastrolog robiący mi gastroskopię zapytał czy badano mnie w kieruku celiakii i na tym się skończyło, inny lekarz na dzień dobry ją odrzucił, bo jem pieczywo. Czy to możliwe żebym tolerowała rzeczy z glutenem, a np nie mogła jeść warzyw? Czy czasem, u kogokolwiek z Was tak sie to objawilo?

Znalazłam też jakies wątki o tym, że niektórzy z Was mają nieswoiste zapalenie jelita grubego, ja to mam jeśli dobrze odczytałam wyniki. Jak z tym żyć? Nie znam nikogo chorego z kim mogłabym się wymienić doświadczeniami.

Nie mam pojęcia o jakie dalej badania prosic, nie zalecono mi żadnego leczenia, diety, tylko .. telefon do psychiatry.

edit: jeden lekarz zaproponowal mi branie zyrtecu, ale jestem na tym leku od wielu lat

[kabran]

Wow.... Imponująca historia, dość w sumie podobna do mojej...
Ale zacznę od końca: tu są fachowcy od colitisa i crohna: http://crohn.home.pl/forum/
Nie chcę się w tym miejscu rozpisywać, bo chyba jednak nie na temat...

fragment blony sluzowej w stanie przewleklego zapalenia i czesciowego zaniku kosmkow

Przydałby się dokładny histopat pod kątem celiakii. To możliwe, że dobrze się czujesz jedząc pieczywo czy herbatniki glutenowe. Celiacy często tak mają, że po glutenowym jedzeniu nie mają objawów łatwych do powiązania z celiakią. Taki to urok choroby... Dodatkowo dobrze byłoby zrobić badania z krwi (w 2 klasach). Oczywiście wszystko nie na diecie bg.
Co do długości pasażu przez jelito - czy nikt nie sugerował Hirschprunga? Większość chirurgów uważa co prawda, że jest to choroba dziecięca i u dorosłych się nie zdarza, ale to nieprawda. Jako posunięta nieco w latach posiadaczka Hirschprunga wiem to na pewno. Ale zrobienie biopsji pod tym kątem jest bardzo trudne. Generalnie - potrzebujesz dobrego gastrologa. Nie napisałaś, skąd jesteś, może ktoś mógłby Ci pomóc w znalezieniu specjalisty w Twoim pobliżu.
Charakterystyczne dla nieswoistych zapaleń jelit jest to, że każdy musi wypracować swoją własną dietę. To co jednemu zupełnie nie szkodzi, innego może rozłożyć kompletnie.
Trzymaj się i jakby co, to pytaj. Jesteśmy tu po to, aby pomagać.

[fox]

jestem z lodzi, napsize cos wiecej, ale dzis zaliczam kolejne, w sumie bez powodu, bo przestrzegam swojej skromnej dietki bole, wiec wracam do poduszki elektrycznej, edytuje wieczorem mam nadzieje i dziekuje za odzew i adres forum, napewno zajrze

[-ania-]

Gastrolog robiący mi gastroskopię zapytał czy badano mnie w kieruku celiakii i na tym się skończyło, inny lekarz na dzień dobry ją odrzucił, bo jem pieczywo.

Ja chleba nigdy nie lubiłam, zwykle źle się po nim czułam. Natomiast, jeszcze przed diagnozą (IIIb stopień zaniku kosmków wg Marsha), często, w dużych ilościach jadłam zwykłe, twarde herbatniki. To był chyba jedyny produkt mączny, który tak dobrze znosiłam; zero rekacji organizmu. Tak więc nie ma reguły- nie zawsze, nie od razu spożycie glutenu daje efekty;)

[Magdalaena]

Mnie też w okresie nasilenia choroby najbardziej szkodziły owoce i warzywa. Kilka miesięcy żyłam głównie na pieczywie (glutenowym), bo ono pozornie najmniej mi szkodziło.

[fox]

reszta wynikow to:
krew utajona w kale obecna
test EIA z koproantygenem - Giardia intenstinalis ujemny
posiew grzybow w kale ujemnny
ALAT i enzymy trzustki mam ok

ale chyba sa mało istotne

czyli robic badania, czy probowac po prostu diety?
Ma to jakis sens przy zalapeniu jelita?

histopat, badania krwi, jakie to dokladnie mam zrobic?

o chorobie Hirschprunga nikt nie wspomnial, daje sie to jakos "zobaczyc"? malo info znalazlam w sieci

przy zaostrzonym stanie mdleje i jem tylko bułki z masłem

edit: juz o badaniach krwi znalazlam

[ania_sb]

Ja nie jestem na diecie bg tylko mój syn ale też nie moge jeść owoców i warzyw na surowo mam spastyczne jelita za to można wszystko gotowane ,spróbuj

[kabran]

czyli robic badania, czy probowac po prostu diety?

Jeśli chcesz robić badania pod kątem celiakii, to tylko przed przejściem na dietę. Później przeciwciała zanikają (o ile są w ogóle) i nic się nie dowiesz. Spróbuj odzyskać wycinek z histopatu, tam gdzie robiono Ci gastroskopię. Wycinek jest własnością pacjenta i nikt nie ma prawa Ci odmówić. Zanieś go gdzie indziej do oceny. Zawsze masz prawo skonsultować wynik badania, prawda?

o chorobie Hirschprunga nikt nie wspomnial, daje sie to jakos "zobaczyc"?

Tylko czynnościowo. Tzn. np. przy badaniu kontrastem albo tak jak u Ciebie - długość trwania pasażu przez jelito. Żeby zrobić dobty preparatm, trzeba zrobić wycinek przez całą grubość ściany jelita, i jeszcze trafić we właściwe miejsce. Raczej się tego nie robi, chyba że po operacji bada się wycięty kawałek... Hirschprung polega z grubsza ujmując, na braku lub niedostatecznej ilości unerwienia w określonych częściach jelita. Stąd spowolnienie pasażu, wydłużenie jelita, takie tam.... Jeśli jest to stan poważny, to odkrywany jest we wczesnym dziecińsatwie, ale przy niezbyt masywnym nasileniu - można z tym żyć długo i nic nie wiedzieć. Po prostu jest coś niefajnie. Rzadko który lekarz w ogóle weźmie to pod uwagę. Tak jak z celiakią, która jest niby chorobą dzieci...

krew utajona w kale obecna

No i to też mi się nie podoba... Nie znalazłam nic o OB i CRP. Koniecznie zrób, bo to wyznaczniki stanu zapalnego.
A co do diety ogólnie - jedz to, co Ci nie szkodzi. Mnie bigos i kalafior zabiłyby.
I szukaj lekarza, dobrego lekarza. Osobiście polecam dr Rydzewską w Warszawie, najlepszy specjalista od nieswoistych zapaleń jelit w Polsce. Wejdź na Forum o nzj (link podałam wcześniej) i tam choćby poczytaj.
Pozdrawiam - właścicielka choroby Crohna...

[fox]

OB CRP zawsze wychodza mi w porzadku, dlatego lekarze w ogole nie proponowali gastroskopii czy kolonoskopii, bo przeciez "nie ma stanu zapalnego"
cała morfologia poza tym czynnikiem odpowiedzialnym za niedokrwistosc z niedoboru zelaza jest w porządku. Podobnie badanie moczu.
Z łodzi znalazłam jednego polecanego lekarza, byłam u jego dwoch pracownikow i oboje mnie splawili, ale do 3 razy sztuka. Zobaczymy. Jeśli okaze sie do d.. pojadę do Wawy, daleko nie mam.

Co do wycinka obawiam sie, ze szpital barlickiego w lodzi, choc ma swietnych specjalistow to cyrk na kolkach. tam wszytsko ginie, nie ma, lozka nie dostalam w dniu przyjecia do szpitala, 7 godzin czekalam na anestezjologa tylko po to, zeby sie okazalo, ze go nie potrzebuje, zemdlalam z glodu.. boje sie, ze to nie wchodzi w gre, bo nawet wynikow nie moglam 4 tygodnie odzyskac

Forum NZJ juz od rana czytam.

Tzn jeszcze jedno, wycinek z gastroskopii z poczatku jelita cienkiego i wynik zanik czesci kosmkow itd... nie bedzie rownoznaczny z biopsją? I te moge robic juz na diecie?
Boje sie troche tego bezglutenowego jedzenia, bo jestem alergikiem i jesli dodaja tam cos zdrowego typu siemie lniane, to podroz Rką na sygnale do szpitala gotowa.


edit: jeszcze taka jedna rzecz, bo jak zauwazylam laborantki czesto nie wiedza.
badania krwi na przeciwciala nalezy wykonac na czczo czy nie ma to znaczenia?

[fox]

Dostalam od znajomego lekarza po napisaniu wynikow i opisaniu objawow taka opowiedz:

1. Wydaje się ,że celiakia jest mało prawdopodobna ponieważ w tej chorobie występuje zaburzenie wchłaniania w obrębie jelita cienkiego co powoduje ,że pacjenci mają wodniste biegunki o dużej objętści oraz prawie u wiekszości pacjentów występuje anemia. Dlatego uzupełnianie diagnostyki w tym kierunku raczej należy odłożyć.

Co o tym sądzicie?

[Rafal_tata]

Ja sądzę, że moja Kasia miała zaparcia. Biegunki są typowe, ale ich brak nie wyklucza celiakii. Anemii raczej nie miała także.

[kabran]

w tej chorobie występuje zaburzenie wchłaniania w obrębie jelita cienkiego co powoduje ,że pacjenci mają wodniste biegunki o dużej objętści oraz prawie u wiekszości pacjentów występuje anemia.

Tia... Ciekawe... Jakieś 50% celiaków (przed dietą) cierpi na zaparcia. U dorosłych zresztą objawy mogą w ogóle nie być kojarzone z przewodem pokarmowym. Od endokrynologicznych poczynając, na neurologicznych kończąc. Cała paleta, ale biegunka nie jest obowiązkowa. Tak jak anemia czy wychudzenie. Poza tym wchłanianie wody następuje w jelicie grubym, a nie cienkim. A skoro Twoje jelito wygląda tak jak opisałaś w pierwszym poście - to czy w ogóle miewasz biegunki? Przy zwolnionym pasażu, wydłużonym grubym... U Ciebie nie będzie typowych objawów, i każdy lekarz z którym się konsultujesz, musi mieć tego świadomość. Wiem o czy piszę, bo miałam podobną sytuację.

[fox]

ja sie obawiam, ze nie trafie na kogos, kto potraktuje mnie do konca powaznie - mloda, stresy ma napewno, samo przejdzie, a ja w tym czasie popadam w coraz glebsza depresje

[bebeto]

dzien dobry.szukam kogos kto mi podpowie jakie wstepne badania zrobić aby stwierdzic celiakie .mam 29 lat, od trzech łuzczyce, zapalenie stawów,zaburzenia depresyjne,ogólnie zaczałem sie sypać od paru lat z przewodem pokarmowym nie było idealnie nigdy. chciałbym wykluczyć ta chorbe poniewaz czytajac to forum uswiadomiłem sobie ze wiele objawów tej choroby do mnie pasuje .napiszcie proszę jakie badania zrobic na poczatek(niestety jestem dosc mocno ograniczony finansowo)i szukam również odpowiedniego lekarza z okolic kalisza-wielkpolska , starachowic- swiętokrzyskie lub łodzi.do doktorka chciałbym pójść z gotowymi badaniami przynajmniej wstepnymi żeby uniknac niepotrzebnych kosztów.w panstwową słuzbe zdrowia niezbyt wierze pewnie trzeba bedzie prywatnie

[kabran]

Syntetycznie na temat badań:
http://celiakia.org.pl/index.php?lang=p ... a.diagnoza
Czyli - krew na przeciwciała w 2 klasach i biopsja. Nie przechodź na dietę bezglutenową przed zakończeniem diagnostyki.