dagma7 pisze:Z tego wniosek: przeciwciała dodatnie - idź na dietę. Czy może nie?
Nie - idź na biopsję. To jest badanie, które daje 100 % potwierdzenie choroby, ale też poza tym pokazuje stan jelit, stopień ich zniszczenia. A dodatkowo daje papier z diagnozą. Być może kiedyś taki papier będzie ważny np. przy ew. dofinansowaniu diety, jak już takowe wywalczymy (a to tylko kwestia czasu, nieprawdaż? )
Manga - ciekawe jakie dodatkowe badania lekarka zleciła Twojemu synkowi, które zaprzeczyły wynikom przeciwciał na celiakię.. Bardzo mnie to interesuje - czy mogłabyś to bliżej wyjaśnić? Czy była robiona biopsja? Jakie badania wykazały celiakię a jakie jej zaprzeczyły?
U mnie kwestia rozbija się o dwa poronienia, oba były obumarciem płodu - to już nie jest przypadek. Strasznie to przeżyłam. Zrobiliśmy z mężem wszystkie badania i przyczyna nie została ustalona. W sierpniu może dostaniemy zielone światło na starania. Nie wiem jak psychicznie dam radę wiedząc, że mam te przeciwciała i nic z tym nie zrobiłam. Nawet jak biopsja wyjdzie u mnie ok, to nie chodzi tylko o moje zdrowie. Muszę wiedzieć co dalej, a trudno zaufać w ciemno lekarzom, dlatego sama się zastanawiam.
Ostatnio zmieniony śr 22 kwie, 2009 19:12 przez dagma7, łącznie zmieniany 1 raz.
dagma7 pisze:Idę. Ale co jeśli biopsja nic nie wykaże?
Na rozmaitych stronach, również w artykułach z szanowanych (?) czasopism można przeczytać, że jest pewien procent ludzi mających przeciwciała, ale u których kosmkom nic się nie dzieje. Za to może dziać się z innymi organami, np. móżdżkiem... Co prawda wtedy nie jest to "prawdziwa" celiakia, ale przez to ani trochę mniej groźna dla zdrowia (neurologicznego czy psychicznego), nawet jeśli tzw. lekarze ją bagatelizują. Idź na biopsję, ale nawet mimo jej wyników, rzuć gluten.
Pewnie jakieś informacje nt. nieceliakii można by znaleźć szperając na stronie celiac.com
Ostatnio zmieniony śr 22 kwie, 2009 21:29 przez titrant, łącznie zmieniany 2 razy.
Czekajcie czekajcie, najgorszy ambaras z biopsją jest w tym, że jelito jest bardzo długie, a zanik kosmków rzadko kiedy występuje na całej śluzówce - najczęściej są to tak jakby placki i niestety nie ma pewności, że akurat u nas taki wyłysiały placek znajdzie się właśnie w dwunastnicy, czyli tym początkowym odcinku jelita. A więcej jelita się podczas biopsji nie zobaczy...
Najlepiej pewnie by było, gdyby można sobie było dać zbadać jelito kapsułką - ona wprawdzie nie może pobrać materiału do histopatologii, ale przynajmniej przechodzi przez całe jelito i robi mu zdjęcia. Nie wiem, na ile widać na niej obraz kosmków, ale zdaje się, że raczej widać. Tylko że to niestety badanie dla tych, którzy mają luzem 2-3 tysiące zł Zresztą póki co nie znam nikogo z celiakią, kto by się poddał kapsułkowemu badaniu.
Ostatnio zmieniony śr 22 kwie, 2009 22:24 przez Sheep, łącznie zmieniany 1 raz.
dagma7 pisze:Jeszcze jedno, może dowiem się z artykułu, ale jeśli p/c dodatnie a biopsja nic nie wykaże to co wtedy? Co to oznacza? Ignorować? No bo jeśli tak to co to badanie wogóle wnosi?
Dagma proszę abyś nie zmniejszała tak czcionki podczas edycji postu - przecież to tylko utrudnia forumowiczom czytanie. Dziękuję z góry za zrozumienie.
Moderator Forum.
No nie mam niestety luzem takiej kwoty.
Sorki za czcionkę, myślałam że oszczędzam miejsce poprawię się.
W ostatecznym rozrachunku, po wszystkich badaniach w tym biopsja, jeśli ma się p/c to bez względu na wszystko dieta jest konieczna. Tak to przynajmniej rozumiem.
Ja w 1988r. miałam biopsję jelita robioną właśnie "kapsułką".Odbyło się to w ten sposób,że musiałam połknąć kapsułkę wielkości ok 2-3 cm i przytwierdzoną do ok.metrowego kabelka(rurki,przewodu?)Potem cały czas chodząc po korytarzu szpitala w Warszawie powolutku połykałam(po 1 cm) ten kabelek.Po jakimś czasie(może 2 godz.?)kiedy połknęłam już połowę rurki lekarze zaprosili mnie do jakiejś pracowni z monitorami(jak na owe czasy to była wysoka technika).Leżałam na stole jakby operacyjnym,a lekarze na monitorze widzieli w którym miejscu przewodu pokarmowego jest kapsułka.Naprawdę miły pan Doktor powiedział:"bardzo dobrze" i wyciągnął mi z przełyku prawie cały" kabelek".Całą procedurę trzeba było powtórzyć.Trwało to w sumie kilka godzin. BADANIE NIE BYŁO BOLESNE!Jednak dla mnie było koszmarem-przyjechałam do Warszawy rano z Torunia na czczo,z biegunką(+ miesiączka).Badanie zakończyło się pomyślnym pobraniem tkanki jelita(grono lekarzy biło brawa po otwarciu kapsułki!).Po półrocznej diecie ponowne pobranie wycinka nie przebiegało już tak dramatycznie.Nie jestem pewna czy ta kapsułka sprzed 20 lat mogła robić zdjęcia.
PobierzDeklarację Członkowską i przyłącz się do nas!
To była dawna metoda, Sheep chodziło o tę nowoczesną - kapsułka z kamerą, bardzo droga impreza.
Tamtej już się nie stosuje, teraz pobiera się wycinek przy zwykłej gastroskopii i nie trwa to tylu godzin tylko kilka minut. A ta nowoczesna kamera świetnie ogląda jelito, ale niestety póki co wycinka pobrać nie potrafi...
dagma7 - myślę, że niepotrzebnie zakładasz, że nic nie wyjdzie na biopsji. Dlaczego tak myślisz? Skoro masz przeciwciała najpewniej masz celiakię i biopsja to tylko potwierdzi.
I moim zdaniem w sprawie Twoich problemów z ciążą - po badaniach i przejściu na dietę powinnaś dać trochę czasu swojemu organizmowi na dojście do siebie i regenerację zanim zaczniesz ponownie starać się zajść w ciążę. Najprawdopodobniej to właśnie celiakia jest źródłem Twoich problemów, więc Twój organizm musi przez kilka miesięcy odetchnąć i "uspokoić się " na ścisłej diecie. Jestem pewna, że wtedy wszystko pójdzie dobrze i Tego Ci życzę
Dzięki wielkie. Taki mam zamiar. Odczekam pół roku i pomyślę co dalej.
Wykonałam milion telefonów co by się dowiedzieć gdzie tą biopsję wykonać. Zdecydowałam się na Bytom Szpital nr4, bo szybko i pani cudownie miła, reszta pań doktorek miała problem ze zrozumieniem o co mi chodzi...no nic, potrzebne skierowanie od rodzinnej.. i muszę wam powiedzieć jak wyglądało u mnie pobieranie od rodzinnej skierowania na biopsję. Po pierwsze dobrze, że na papierku miałam napisane jaki szpital, jaka poradnia i jakie badanie bo za Chiny i Japonię bym tego nie dostała.
Pokazuję pani doktor takie badania:
p/c gliadyna IgA ujemne
p/c gliadyna IgG ujemne
p/c endomysium IgA ujemne
p/c endomysium IgG dodatnie
opisuję grzecznie objawy: afty, bóle, wysypki, depresja, poronienia, w dzieciństwie wielkie problemy z łaknieniem, niedowaga.
A pani doktor mówi mi tak: Pani dobrze wygląda i nie jest za niska, więc to nie może być celiakia. Na co ja, że lekarz inny mówił co innego.
A pani doktor zawołała drugą i jej pokazuje wyniki i razem debatują tak: eeee tu wszystko prawie ujemne, tu jakieś IgG dodatnie ale to stare, to się nie ma co martwić, no i gdzie tam jakaś celiakia, to by pani była chuda. Poza tym to nie ma wpływu na poronienia. I po co ta biopsja?
Na co ja: żeby potwierdzić diagnozę.
A panie już dwie doktórki: Proszę pani po to się robi te przeciwciała, żeby już biopsji nie robić, takie stanowisko ma Warszawa.
Odpowiadam: No to skoro te p/c są takie miarodajne to czy mi może pani wystawić zaświadczenie o chorobie? Na co ona, że oczywiście, że nie. No to się pytam kto? A ona swoje, że co to za problem po prostu przejść na dietę. A ja na to że gluten jest ukryty w wielu produktach i to nie takie proste. A doktorka, że ona to jest pediatrą i wie, że taki ukryty gluten to nie szkodzi bo jest go za mało żeby tam coś szkodził! Powiedziałam, że będę się denerwować w ciąży jak tego nie sprawdzę, dałam karteczkę co ma być na tym skierowaniu... i wypisała....uffff!!
Za trzy tygodnie badanie.
Ostatnio zmieniony czw 23 kwie, 2009 13:09 przez dagma7, łącznie zmieniany 1 raz.
O matko jak się czyta, że lekarka mówi "że ukryty gluten nie szkodzi: to nóż się w kieszeni otwiera
A potem zaczyna się podjadanie itp.
Każda ilość nie jest dla nas obojętna.
A gastroskopię warto zrobić, ale razem z biopsją bo to podstawa przy diagnozowaniu celiaki
Około pół roku temu alergolog stwierdził u mnie uczulenie na mąkę pszenną i żytnią (nie sprawdziliśmy innej mąki, bo nie było już miejsca do kłucia). Odstawiczała zakazane produkty i istotnie poczułam się lepiej.
Lekarz rodzinny na podstawie testu i wcześniejszych zapisów z mojej karty choroby (bóle brzucha, kolki, gazy itp.) skierował mnie do gastroenterologa z podejrzeniem zespołu złego wchłaniania.
Pani gastroenterolog stwierdziła, że nie wygladam na chorą, nie mam anemii, choć mam skłonność do krwawień i dlugi czas krzepnięcia, jestem wysoka i nie jestem chuda....Nie chciała słuchać o innych moich dolegliwościach. Ostatecznie z wielką niechęcią skierowała mnie na endoskopię + wycinek z dwunastnicy.
Moje pytanie brzmi - czy wynik badania będzie miarodajny jeżeli od ok. 6 miesiecy stosuję dietę bezglutenową?
Candy pisze:
Moje pytanie brzmi - czy wynik badania będzie miarodajny jeżeli od ok. 6 miesiecy stosuję dietę bezglutenową?
Niestety - nie będzie. Pół roku to już dość długo, część kosmków mogła się zregenerować. To jest bardzo indywidualne, zależy od możliwości organizmu oraz stopnia uszkodzenia kosmków, jakie było (jeśli było) przedtem.
)
poprawię się.
przed badaniem?