Pozwalają ci jeść glutenowo? Przeczytaj to!

[cam]

Witam wszystkich serdecznie!
Chcialabym poruszyć - ważny z punktu widzenia przede wszytskim osób CZASOWO przebywających na diecie - temat...mianowicie rozmawialam ze swoją Panią doktor, którą uważam za osobę-autorytet w dziedzinie celiakii (co nie jest tylko i wylącznie moim subiektywnym odczuciem), na temat tego, kiedy znowu będe mogla powrócic do jedzenia pysznych, glutenowych produktów...ku memu zdziwieniu Pani Doktor odpowiedziala, że nie ma takiej możliwości. Dodam, że mój wynik byl pozytywny tylko w klasie jednych markerów (nie pamietam już których). Powiedziala, że owszem, w dzisiejszych czasach lekarze jakiś czas zalecają stosowanie diety bezglutenowej, potem gdy prowokacja glutenem nie zniszczy kosmków pozwalają swoim pacjentom powrócić do starych nawyków żywieniowych...ale podkreślila, że to błąd...wymienila kilka chorób, których się można w ten sposób nabawić i jednocześnie przekonala mnie do pozostania na diecie. Ja czuję się przekonana choćby dlatego, że moja Pani Doktor byla jedyną osobą wśród wszystkich lekarzy u ktorych sie leczylam, która poznala się na mojej chorobie...no i szkoli się też nie byle gdzie...w każdym razie chcialabym zapytać co wy na to?
tymczasem pozdrawiam
Cam :roll:

[Rafal_tata]

taaa... mnie rozbolał żołądek jak się dowiedziałem, że moja córeczka jest chora do końca życia... Na szczęście znalazłem poprzednie forum o celiakii
Dieta na zawsze. Tak piszą we wszystkich książkach o tej chorobie. Tak mówią także i lekarze, z którymi miałem styczność. Na poprzednim forum był taki wątek nawet - pisała dziewczyna, którą zdiagnozowano w dzieciństwie, potem badania wyszły ok, więc zaczęła jeść zwykłe posiłki. A na forum trafiła kiedy nagle objawy celiakii pojawiły się po długim niestosowaniu diety. List zdradzał (wg mnie) rozczarowanie i żal, że choroba powróciła... i wcale się nie dziwię.
Są podobno też tacy, którzy robią przerwę w diecie n.p. na rok, ale potem wracają do niej, żeby nie "drażnić lwa" - ale czy to jest bezpieczne
Dawniej faktycznie uważano, że z celiakii się wyrasta. Pamiętam, że w sklepie spożywczym na moim osiedlu na półkach z produkatmi dla dzieci widziałem dawno temu produkty z przekreślonym kłosem. Moja ciotka, starsza kobieta już, gdy powiedziałem jej, że Kasia ma celiakię, też skomentowała, że to dzieci na nią chorują.
Ale wygląda na to, nowsze badania mówią co innego.

[Agnieszka]

Możliwość pozbycia się diety bezglutenowej jest tylko wtedy jeśli ktoś ma Duhringa, a nie celiakie. Wtedy po kilku latach diety jest taka szansa.

[owca]

to pewnie trzeba powtarzać w kółko - bo pokusa wielka, żeby porzucić dietę.. szczególnie, że w późniejszym wieku nie ma już tak drastycznych objawów - wydaje sie, że organizm sam "zwalczył " chorobę...

NIestety tak było w moim przypadku - zachorowałam typowo - po wprowadzeniu glutenu - bardzo ostra reakcja, prawie się przekręciłam. jakieś transfuzje, szpitale - w końcu doszli że to celiakia. Dwa-trzy lata (około ) na diecie - dla mojej mamy koszmar - mączka kukurydziana na receptę, brak żywności (lata `78-`81) normalnej, a co dopiero bezglutenowej...

Brak odpwiedniej opieki lekarskiej - nikt mojej mamie nie uświadomił jasno i wyraźnie - że to na całe życie. że może i jak zjem coś, to mi się nic nie stanie - ale że to pozory.
no i właśnie - po dwudziestu paru latach nietrzymania diety - teraz znalazlyśmy gdzies artykuł, że to na całe życie - a przecież nawet jak już zaczęłam szukać po internecie, to jak wpiszesz hasło "celiakia" wyskakują wszelkie możliwie strony o pediatrii, opiece nad dziećmi itp. wciąż pokutuje przekonanie, że to choroba wieku dziecięcego...

Nie radzę nikomu rezygnować - ja teraz jak czytam artykuły medyczne z opisem objawów i możliwych schorzeń - mam większość z nich. a w sumie to "zdrowa" jestem. ino tak - tu anemia, tu słabe zęby, bóle kości, stawów, bóle głowy, przemęczenie, biegunki, od jakiegoś czasu depresja...

a tu takie proste rozwiazanie - dieta

[Ilona]

Hmmm, to ja już kompletnie niczego nie rozumiem. Tak sobie dziś poczytałam i zastanawiam się, dlaczego w chwili, kiedy stwierdzono u mojego syna celiakię, "wyrok" brzmiał- 19 lat bez glutenu, czyli do 21 roku życia. Dodam również, że sędzia( CZD) to osoba ciesząca się autorytetem (lekarz, naukowiec, autor wielu pozycji ksiażkowych dla osób przebywających na diecie), osoba, o której na poprzednim forum wyrażono się w samych superlatywach.

Pozdrawiam Ilona :?

[Jolka]

Jeżeli stwierdzono celikię to faktycznie jak sama wiesz jest to choroba z której się nie wyrasta .Może ten lekarz ma jakieś wątpliwości czy to celiakia czy tylko choroba z grupy glutenozależnej . Mój syn np jest na diecie ale ma uczulenie na gluten a nie celikię i maja lekarka stwierdziła że prowokacja będzie dopiero jak syn skończy okres dojrzewania .Zyczę sobie i jemu aby to mu minęło . A może ktoś słyszał o takich alergikach którzy wyorośli z glutenu ?Byłabym wdzięczna za chociaz cień nadziei .Pozdrawiam .

[Ilona]

Oj teraz to już się raczej nie dowiem, co "autor słów miał na mysli", ale mam taką cichą nadzieję, że to nie celiakia. Kuba zaczął upominać się o normalne kajzerki i mąkę. Jest coraz ciężej. Nie wiem co będzie, gdy pójdzie do szkoły.
Czy Wam i Waszym dzieciom też zlecają co pól roku badania kontrolne z krwii?

Pozdrawiam Ilona

[nelly23]

Jeżeli stwierdzono celikię to faktycznie jak sama wiesz jest to choroba z której się nie wyrasta .Może ten lekarz ma jakieś wątpliwości czy to celiakia czy tylko choroba z grupy glutenozależnej . Mój syn np jest na diecie ale ma uczulenie na gluten a nie celikię i maja lekarka stwierdziła że prowokacja będzie dopiero jak syn skończy okres dojrzewania .Zyczę sobie i jemu aby to mu minęło . A może ktoś słyszał o takich alergikach którzy wyorośli z glutenu ?Byłabym wdzięczna za chociaz cień nadziei .Pozdrawiam .

Hubert tez ma alergie na gluten,wprowadzilam mu go jak skonczyl 10 miesiecy,gasrtolog kazal przez pol roku byc na diecie,a potem prowokacja.Mam nadzieje,ze jzu bedzie mogl jesc normalnie.
Na forum dziecko-info pisaly mi mamy ze ich dzieci lub ktos z rodziny mial mial nietolernacje i teraz jest ok.Mojego szefa corka byla na diecie od 1,6 roku,bo wtedy dopiero zauwazyli ze cos jest nie tak z jej kupkami i waga,az do 2 lat i 8 miesiecy.Teraz ma 6 lat i je normalnie.

Tak wiec jest jakis cien nadzieji....

[cam]

Moi drodzy...
widzę, że wiele osb odwiedzilo ten watek i bardzo mnie to cieszy. Czuje jednak, że nie napisalam dośc jasno tego, co chcialam napisać...chodzi o to, że celiakia owszem - na cale życie i to dziś wiadomo na 100 %. Moja Pani Doktor wypowiadala się raczej wlasnie o osobach z NIETOLERANCJĄ. Na tym forum już niejednokrotnie czytalam, że "ja na diecie tylko rok, a potem jem normalnie". I wlasnie temu przeczy wspomniana doktorowa - nie ma takiej opcji, nie ma czegoś takiego jak nietolerancja na gluten. Jeśli masz choćby jeden marker, czeka Ciebie dieta do końca życia. Bo nawet jeśli tą dietę przerwiesz, to pracujesz w ten sposób na rózne choroby...co wy na to?

[Sabina]

Ja sie z toba zgadzam - nie wiem jeszcze czy to celiakia czy nietolerancja, ale zdrowie najwazniejsze i dieta do konca zycia

[Agnieszka]

Przykro mi, że muszę zaprzeczyć, ale jest coś takiego jak nietolerancja.

Oto cytat z książki Danuty Mickiewicz-Wichłacz "Poradnik kulinarny - dla chorych na celiakię i alergie pokarmowe"

Zarówno celiakia - choroba wrodzona, jak i wtórny zespół złego wchłaniania jest glutenozależną chorobą trzewną, tzn. taką, której objawy cofają się po zastosowaniu leczenia dietą bezglutenową. Celiakia jest chorobą utrzymującą się przez całe życie człowieka, natomiast wtórny zespół złego wchłaniania jest stanem przejściowej nietolerancji glutenu.

Stosowania diety bezglutenowej wymagają niektóre choroby przewodu pokarmowego o charakterze wrodzonym (celiakia) lub nabytym (wtórny zespół złego wchłaniania), a także choroby o podłożu alergicznym (alergie pokarmowe, choroba Duhringa itd.)

To właśnie w Duhringu, jest możliwość wyjścia z tej choroby po kilku latach ścisłej diety. Ja osobiście z niej nie wyszłam, ale objawy się zmniejszyły.[/i]

[Ilona]

Agnieszka napisała: Zarówno celiakia - choroba wrodzona, jak i wtórny zespół złego wchłaniania jest glutenozależną chorobą trzewną, tzn. taką, której objawy cofają się po zastosowaniu leczenia dietą bezglutenową.



To w jaki sposób można stwierdzić, czy jest to nietolerancja glutenu wrodzona, czy wtórna? Jest w tej książce jakieś info na ten temat? I jeszcze jedno, gdzie mogę kupić ten poradnik kulinarny, czy są w nim jakieś ciekawe przepisy, ile kosztuje?
Pozdrawiam

[cam]

Alez oczywiście, ja nie twierdzę, że nie znajdziemy w literaturze odpowiednich nazw, przykładów na to, że ludzie nie chorowali (bezpośrednio) na celiakie po "odstawieniu" diety, etc. Ja twierdze, że to bład, ponieważ choroba powraca, czasami bezposrednio (zanik kosmków), czasami pod postacią raka, etc. Przeciez wlasnie ten fakt - przekonanie lekarzy oraz ksiązkowe dowody o istnieniu nietolerancji - sa w tym tak kontrowersyjne, bo gdzie tu leży prawda? Pytam o Wasze opinie. Dla mnie to ma sens, ponieważ chorujemy w zasadzie z powodów genetycznych, nie nabywamy markerów i nie wyrzucamy ich z organizmów jak przeziębienia, po prostu to mamy.

[Agnieszka]

Zaczne może od tego, że ta książka ma już trochę lat, jest z `91 roku, więc nie wiem czy można ją kupić. Przepisów jest tu naprawdę sporo ok. 200 i to w większości na słodkości, a także przepisy dla osób bezmlecznych i bezjajecznych.
Nie ma tu wiele informacji na temat chorób, tylko takie podstawy.
Co do rozróżnienia celiakii i wtórnego zespołu złego wchłaniania to znalazłam taki cytat:

Okres stosowania diety bezglutenowej w glutenozależnych chorobach trzewnych jest sprawą indywidualną każdego pacjenta i lekarz prowadzący ma w tym wypadku glos decydujący. Zazwyczaj po okresie ok. 12-18 miesięcy zaleca tzw. prowokacje glutenem polegającą na uzupełnieniu diety produktami zawierającymi gluten. Po okresie 6-24 miesięcy (w zależności od kondycji pacjenta) zalecane jest wykonanie biopsji jelita. Wynik tego badania upoważnia do podjęcia decyzji: dieta bezglutenowa w dalszym ciągu (przez całe życie?) lub normalna (glutenowa). W tym pierwszym przypadku jest to równoznaczne z postawieniem diagnozy: celiakia.

[cam]

No wlasnie, ksiązka jest z 1991 roku, a mamy 2004...ja oczywiście daje każdemu czlowiekowi prawo do własnego zdania na ten temat i nikogo nie oceniam.
Pozdrawiam